Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Melanie]

Hallo an alle!

Melli ist heute nach Hause gekommen. Hier mal eine kleine Zusammenfassung der letzten Tage.

Am Freitag letzter Woche ist sie in die Klinik gekommen. Stationäre Aufnahme zwecks abwarten des Zellentiefs. Die Blutwerte waren aber top. Also runter und munteres Kaffee trinken und Kuchen essen in der Cafeteria. Abends dann " lecker " Neuprogen Spritze ( gab es ab Dienstag täglich) zum anregen der Stammzellen. Die sollten ja nun bald entnommen werden.

Am Samstag dann ein kleiner "Rückfall"...die Wochenendärztin teilte Melli mit, dass erstmal das Zelltief abgewartet werden muss, bevor die Stammzellen entnommen werden können. Tja, war irgendwie anders erklärt worden! Ferner war sie doch sehr verwundert, dass Melli bereits mit den Spritzen angefangen hat . Egal, aber dann wundert es mich nicht das die Krankenkassen die Beiträge erhöhen müssen wenn mal eben Medikamente für 900 € "verjuckst" werden. Aber...Blutwerte top, also runter in die Cafeteria und Kaffee und Kuchen...Abends dann lecker, Schoki, Chips also ein gemütlicher Abend im Krankenhaus.

Sonntag, Mist...immer noch top Blutwerte, keine Nebenwirkungen, langeweile...hhhhmmmm, richtig also Kaffee und Kuchen in allen Varianten...

Montag, Blutwerte...top...aber ohne Zellentief keine Stammzellenentnahme. Also warten auf das olle Tief, wann kommt es nur?

Dienstag, Chefarztvisite:" Frau S. sowas haben wir schon lange nicht mehr erlebt, sie sind einfach zu gut drauf. Also bereiten wir die Stammzellenentnahme vor. Die Werte werden zwar noch sinken, aber nicht mehr in den kritischen Bereich . Holla, also wieder Kaffee und Kuchen und Abends, richtig " lecker " Neuprogen.

Mittwoch, jjjaaaaa...die Werte sind super, am Donnerstag werden die Stammzellen entnommen. Wird zwischen 3 und 5 Stunden dauern. Sollte dabei nicht genügend da sein, dann müssen wir noch einpaar Tage ranhängen. Also nur noch schnell einen Venenkatheter gelegt und auf morgen warten. Tja, auch mal was doofes...den haben die nicht hinbekommen und Melli sah aus wie nach einem Schlachtfest "Biss" lässt grüßen.

Donnerstag...Werte super, ab in die andere Klinik. Was soll ich sagen Melli war nach sage und schreibe 2,5 Stunden damit fertig und die haben fast die doppelte Menge entnommen. Zur Belohnung musste sie dann 2,5 Stunden auf den Abtransport warten... . In der Klinik zurück, schnell die Ärzte davon überzeugen wie wichtig die Heimreise ist und Rucki Zucki ab nach Hause...( ok, das schreiben der Entlassungspapiere und die vorherige nochmalige Blutentnahme hat dann nochmal satte 4 Stunden gedauert ).

Zu Hause...Melli glücklich, Kinder überglücklich, Hund am durchdrehen, Katze egal hauptsache wat zu fressen und Hausmann auch überglücklich. Melli hat gleich das Zepter wieder in die Hand genommen .

Tja was soll ich sagen, über den jetzigen Verlauf sind wir alle sehr froh, wohl wissend das es bald anders wird. Daher sind wir über die noch tollen Tage mehr als dankbar...ab Mittwoch geht es wieder weiter...ach übrigends sie kann sogar die Tunfischpizza wieder schmecken

Euch allen ein schönes Wochenende

Gruß Erik

[Marion1970]

Hallo Erik,

ich freue mich, von Euch wieder gute Nachrichten zu lesen. Ich wollte eben schon nachfragen, da sehe ich plötzlich, dass Du den neuesten Stand durchgegeben hast.
Das läuft ja wirklich gut bei Euch und ich drücke Euch die Daumen, dass es auch weiterhin gut geht. Klar wird es noch fies, aber der Anfang ist gemacht.
Was machen Mellis Ohren? Du hast neulich geschrieben, sie hätte einen Tinnitus bekommen. Hat sich das mittlerweile gegeben?
Ich wünsche Euch wunderschöne und erholsame Familientage mit ganz viel Sonnenschein!

Liebe Grüße, Marion

[luba]

Liebe Meli, lieber Erik
Ich war bis jetzt nur stille Mitleserin. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und freue mich sehr über den positiven Verlauf der Therapie.
Geniesst das Wochenende!
Liebe Grüsse
Barbara

[Melanie]

@ Marion: Die Ohrgeräusche werde wieder weniger...hoffen das es auch so bleibt bzw. die nächste Chemo nicht wieder so draufschlägt...

Gruß Erik

[Kassy]

Hallo Ihr Beiden,

ich freue mich ganz dolle für Euch, das Ihr die Tage (bzw. Melli) so gut überstanden habt. Ihr geniesst die Tage auch, das finde ich supi!!!!

Zum Thema Haustiere....ich würde meinen Labi auch nicht weggeben, er gehört zu meinem Leben wie meine Familie. Er hilft mir über viele psychische Tiefs hinweg. Ich bin der Meinung er hilft auch ganz doll beim gesund werden!!!!! Ich würde mich nicht unbedingt von oben bis unten abschlabbern lassen aber alles andere denke ich ist ok.

Bussy und weiterhin alles Liebe von Katrin.

[Melanie]

Hallo ihr Lieben.

Neues von der Front. Wie ich ja bereits berichtete geht es Melli sehr gut. Das ist super und wir hoffen hier alle, dass sie die 2te DHAP, welche heute begonnen hat, genauso gut verträgt wie die Erste...

Aber ich möchte hier mal etwas "Dampf" ablassen...im Moment ist mein " Bedürfnis" die mal ordentlich durchzuschütteln sehr gestiegen . Warum?

Naja, der Chefarzt lässt sich kaum noch blicken, wir haben uns anscheinend ja wieder beruhigt. Dann wurde sie gestern stationär aufgenommen und ein Venenkatheter gelegt. Ist ja Standard mittlerweile! Dabei wurde das Ding satte 4 cm zu tief reingeschoben. Was auch immer das bedeutet. Dann wurde sie auf ein Zimmer mit einer, naja doch etwas "komischen" Person gelegt. ( Ehhh, gib mal dein Handy, darf ich mal telefonieren...ehhh, Krebs, das ist aber Krass...ehh Susi, kein Scheiß, die hier neben mir hat Krebs...krass was...) Naja, ich würde gerne mit Klebeband für Ruhe sorgen... .
Dann habe ich die Ärztin auf Carboplatin angesprochen. Ein Nachfolger von Cisplatin, nur sehr viel Nebenwirkungsärmer. Aber als ich das ansprach wurde ich angeguckt wie ne Kuh wenns donnert! Warum Carboplatin??? war die Frage. Naja, weil meine Frau jetzt schon einen Hörschaden hat, darum....hhhmmm, aber der war ja schon immer da...neee, eben nicht, erst nach der letzten Chemo....oh ha, wirklich ( wo ich mir die Frage stelle, was die so untereinander besprechen, da Melli das bei jeder Visite angesprochen hat???), aber Carboplatin ist etwas anders in der Zusammensetzung, es soll ja auch helfen...richtig, darum wird es ja auch in Köln nur noch genommen ( ok, da hatte ich keine Ahnung, aber einfach mal was raushauen )...hhhmmm, dann prüfe ich das mal!

Ratet mal, richtig Cisplatin ist am Laufen...Köln hätte das so angeordnet! Der Gesichtsausdruck hatte aber eher was von " Mist erwischt, siehste nun weiß ich was ich vergessen habe". Egal...nun ist es eh zu spät. Götter in weiß...

Nachdem der Chefarzt beim letzten Besuch nun sagte( vor der Stammzellenentnahme), Melli dürfe diesesmal im Zellentief zu Hause bleiben; heute die Kehrtwende! "Neeee, sie kommen schön wieder...das habe ich so bei der Übergabe besprochen...ansonsten müssen sie das neu ( und jetzt mal lesen, kein Spaß) VERHANDELN!!! Puhhh, türkischer Basar? Tja, dann nehme ich Carboplatin und gebe stationäre Überwachung im Zellentief...

Beginn der Chemo: Tja, gemäß des Planes sollte gestern Nacht bereits der erste Tropf mit Wasser laufen! Den haben die dann mal ganz vergessen. Heute morgen um 8 sollten dann weitere 3 Liter folgen um die Venen zu spülen. Und nun die Aussage der Pflegerin:" Uppps, wie sie bekommen ne Chemo? Huch, das wußten wir ja garnicht, das hat die Ärztin uns aber nicht erzählt, dann hätten wir schon alles vorbereitet! Aber sie sind ja jung, dann lassen wir die 3 Liter halt in 5 anstatt 6 Stunden durchlaufen . Ne ist klar, Melli ist zum Cocktail trinken da oder was! Ich habe mir extra Urlaub genommen, damit ich dabei sein kann, wenn die Chemo angeschlossen wird! Aber das durfte Melli dann alleine durchstehen, da ich ja zu den Kids nach Hause musste . Egal!

Sakasmus hin oder her...irgendwie habe ich das Gefühl das es dort überhaupt nicht mehr rund läuft. Die Rechte Hand weiß nicht was die Linke macht. Wenn man was anspricht, dann wird es nett weggelächelt! Alleine die Zellennachbarin ist eine Zumutung, zumal sie die dickste Erkältung hat die ich je gesehen und vorallem gehört habe...

Meine Melli sieht das alles viel viel entspannter, denke sie macht das genau richtig

So, Luft ist raus, danke fürs zuhören...

Gruß von Melli und vom Erik

[tobi33]

Alleine die Zellennachbarin ist eine Zumutung, zumal sie die dickste Erkältung hat die ich je gesehen und vorallem gehört habe...

Die kann so schlimm sein, dass man sie am Liebsten umbringen würde ..... ok, muss man wohl hinnehmen.
Aber: Sie ist erkältet?? HÄH?? Sag mal, spinnen die dort, sie neben ihr liegen zu lassen? Das würde mich allerdings aus jeder Entspannung reißen! Also wenn das ne normale Klinik ist, dann haben die dort vlt. auch ein Patienten-Beschwerdemanagement. Sprich mal mit dem Stationsarzt, wieso das ok sein sollte und wo Du Dich, da Du anderer Meinung bist, beschweren kannst. Oder eine Schwester, aber wenn Du die Konfrontation nicht scheust, geht der Arzt vlt. gleich auf Deinen Einwand (höflich,sachlich,zielorientiert) ein.
Gruss T.

[yoda]

Beschwerde, das ist ein guter Ansatz. Bei uns heisst das Patienten-Ombudsstelle. Wenn du so emotional schreibst, das kannst du gut Erik, dann bekommt deine Frau ein Einzelzimmer mit Meerblick.

[tobi33]

... dann bekommt deine Frau ein Einzelzimmer mit Meerblick.

(laienpsychologisch vermute ich) ist das für einen Schweizer die höchste Form der Belohnung ... [img]http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_^^.gif[/img]

[Marion1970]

Hallo Melli und Erik,

Deine Schilderung, Erik, ist ja der Hammer! Sag' mal, haben sie die arme Melli in der Irrenanstalt untergebracht? Das klingt ja surreal, was da abläuft. Wieso liegt sie denn nicht auf einer onkologische Station? Und habt Ihr nicht EINEN behandelnden Arzt als festen, verantwortlichen Ansprechpartner? Wie kommt man denn sonst als Patient durch eine solche Monsterbehandlung, wenn man das Gefühl hat, alle machen irgendwann irgendwas, ohne es mit irgendjemandem abgesprochen zu haben?

Mensch, ich wünsche Euch gute Nerven und fragt denen Löcher in die unwissenden Bäuche.
Das erinnert mich ja glatt an meine Zeit vor der Bestrahlung, als ich zwei Wochen (!!!) nach dem Bestrahlungsplanungs-CT angerufen worden bin: Es müsse noch ein CT gemacht werden, die Aufnahmen des ersten seien zur Bestrahlungsberechnung nicht zu gebrauchen. Einen klaren Termin zum Bestrahlungsbeginn habe ich auch nicht bekommen, dafür aber das ungute Gefühl, dass mir die Zeit wegläuft, da ich ich zu diesem Zeitpunkt immer noch einen Klotz im Mediastinum mit mir herumgetragen habe. Da habe ich auch gedacht, die ticken nicht ganz. Ich habe dann dem Arzt mal erzählt, wie man sich da fühlt: alleingelassen, verunsichert, extrem zusätzlich belastet. Siehe da, am Nachmittag hatte ich meinen Termin.

Ganz ehrlich, ich glaube, dass manche Ärzte/Pfleger durch jahrelange Routine gar nicht mehr wissen, was sie den Patienten da zumuten, die sowieso ja schon mehr Angst als Verstand haben und ihr Leben fremden Kittelträgern anvertrauen müssen. Ich denke, Erik, dass die ab und zu mal Patienten benötigen, die ihre Sicht schildern. Schaden kann es jedenfalls nicht.

Alles Gute für Euch, liebe Grüße, Marion

[yoda]

... dann bekommt deine Frau ein Einzelzimmer mit Meerblick.

(laienpsychologisch vermute ich) ist das für einen Schweizer die höchste Form der Belohnung ... [img]http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_^^.gif[/img]

Von diesem Standpunkt aus habe ich das noch gar nicht gesehen. Werde das in unserer Laienpsychologiegruppe thematisieren und dir unseren Konsens zu dem Thema mitteilen. Wir werden dann demokratisch abstimmen. Aber stimmt schon, wir haben nur einige Seen. Aber kein Meer. Wäre doch eigentlich nichts als Entwicklungshilfe, wenn uns Frau Merkel eine eurer Inseln da im Norden vermachen würde.

@Meli: Hoffe bei euch ist alles immer noch im grünen Bereich. Alles Gute weiterhin.

[Melanie]

Hallo ihr Lieben!

Also ein Einzelzimmer mit Meerblick ist es leider nicht geworden, was dann wohl eher an der Lage der Klinik liegt ! War wohl ein " wir hatten leider zu viele Frauen auf der Station. Das Zimmer hier ist um 4 Uhr frei geworden"...Grund . Also Umzug mit Bett und Sack und Pack ( Melli hat 2 große Bilder, viele Karten, das 20Zoll Lapi, Obst, I-Pot, diverse DVD, Hörbücher, Tuch, viele Klamotten, Kekse, Bücher, Zeitschriften, Glücksbringer, gebastelter Kram von den Kinder, Glücksstein usw....nenene ich habe sie nicht rausgeschmissen ) ins neue Zimmer.

In Kiel ist das eine Infektions/Tumorambulanz Abteilung...zumindest liegen dort fast nur Leute mit Glatze rum bzw. die schieben immer fleißigen ihren "langen Lulatsch" durch die Gegend. Daher ist das schon eine Klinik für Krebs. Dazu haben die mehrere Zimmer mit totaler Isolation, also nur mit Kittel, Haube usw betretbar. Liegt im Moment auch wieder jemand drauf.

Melli wurde am Anfang immer durch den Chefarzt betreut. Er hat uns auch immer die weiteren Schritte mitgeteilt. Auf der Station sind dann zwei Hauptärztinnen und Abends bzw. am Wochenende noch 2 Weitere die sich um alles kümmern. Als festen Ansprechpartner haben wir also schon den Erstbehandelden. Tja, aber wie ich schon sagte, macht der sich in den letzten beiden stationären Aufenthalten doch etwas rah, was wohl auch daran liegt, das er die ambulante Chemogeschichte in der Woche betreut. Einen richtig festen Arzt hat Melli wohl erst nach der Behandlung und den Nachuntersuchungen wieder. So war es ja auch beim ersten MH. Da hatte sie auch nur den Einen. Denke so wie bei euch. Auf einer Station wohl kaum durchführbar.

Die Frau die Melli auf dem Zimmer lag, hat sehr "schlechte" Blutwerte! Die Ärzte wussten wohl noch nicht genau was sie hat, aber da sie auf dieser Station liegt, so denken wir, wird sie wohl bald eine ziemliche schleche Nachricht erhalten .

Generell sind dort alle sehr lieb und nett und kümmern sich wirklich toll um Melli, jedoch bin ich im Moment sehr "sensibilisiert" was so einige Dinge betrifft. Durch die unterschiedlichen Schichten sind deshalb auch verschiedene Ärzte da. Was natürlich nicht an der Qualität der Behandlung/Übergabe/Absprache etwas ändern darf ( ich sage nur Carboplatin ).

Melli geht es im Moment nicht so gut. Die jetzige Chemo hat sie sehr mitgenommen. Fühlt sich schlapp, ihr ist ständig kalt, kribbeln überall und vorallem ist sie immer müde. Ich bin daher auch heute schon nach 2,5 Stunden wieder gefahren. Denn sie soll nicht mich unterhalten . Dazu war ihr in den letzten Tagen doch sehr schlecht. Dazu geht das mit dem Gehör wieder los und irgendwie riecht sie vieles viel intensiver. Dazu die Bettnachbarin, die erst von ihrem Knast Aufenthalt erzählte und dann mitteilte das sie mal in eine Anstalt eingeliefert wurde ( ist wirklich kein Scherz). Dazu keine Socken wechseln, waschen was ist das und sämtliche Geräusche in allen Lautstärken die man sich sonst doch eher verkneift...Da war dann auch meiner starken Traumfrau irgendwann der emotionale Geduldsfaden durch...Morgen kann ich sie wieder abholen und wir hoffen das sie im Zellentief nicht wieder rein muss...

So drückt die Daumen das morgen alles glatt läuft und ich sie abholen kann...

Gruß Erik

[Marion1970]

Liebe Melli, lieber Erik,

wie geht es Euch? Ich hoffe, Melli ist noch zu Hause, und sie ist wieder so weit fit, dass sie nicht dauernd rumliegen muss. Belastend ist das mit dem Gehör, denke ich. Ich drücke Euch die Daumen, dass das nur für die Zeit der Therapie so ist und sich nachher wieder einpendelt.

Liebe Grüße, Marion

[Melanie]

Hallo Ihr Lieben!

Lange nichts mehr geschrieben, aber auch sehr viel um die Ohren gehabt!

Tja, was gibt es neues zu berichten. Melli hat die letzte Chemo nicht so gut vertragen. Nervenzucken, Hörschaden, keine Geschmacksinn mehr, satte 8 Kilo zugenommen, kein Sättigungsgefühl, Müde ... usw. Aber das kennt ihr ja alle. Was will man auch nach 2 x 96 Stunden Chemo anderes erwarten. Aber sie ist so tapfer und lässt sich nichts anmerken. Der Haushalt wird gemacht, der Hund ausgeführt...so wie früher auch. Ich lasse sie auch machen, solange sie das kann und sich gut dabei fühlt. Sie will nicht in " Watte" gepackt werden!

Morgen soll Melli ins Dr. Mildred-Scheel-Haus nach Kiel. Die Stammzellen sind aufbereitet, das Zimmer reserviert, es kann also losgehen!

Das CT zeigt an, dass die Tumore deutlich zurückgegangen sind. Leider noch nicht so wie sich die Ärzte das erhofft hatten, aber das DHAP hat sehr gute Arbeit geleistet. Man hat erst überlegt ihr noch eine DHAP zu verabreichen um die Tumor noch mehr zu verkleinern. Aber das wäre dann wohl angeblich mit Kanonen auf Spatzen schießen. Ein komisches Gefühl bleibt trotzdem. Also bekommt sie morgen den Venenkatheter gelegt und dann werden die Vorbereitungen für BEAM gemacht. Die Ärzte wussten aber noch nicht so genau in welcher Zusammensetzung. Das entscheiden noch die Werte. Wir denken zum Wochenende hin wird es dann losgehen. Melli hat Angst und hatte gehofft zumindest noch Ostern mit den Kindern und mir verbringen zu können. Aber MH wartet nicht und um so früher das alles losgeht um so besser!

Tja, Kinder unter 14 Jahren dürfen die Klinik nicht betreten. Melli musste sich für 3 Personen entscheiden, welche sie nur besuchen dürfen. Wir werden noch intensiv durch das Personal geschult bzw. müssen unglaublich viel beachten. Sollte auch nur innerhalb meiner näheren Umgebung jemand krank sein, so darf ich nicht mehr zu ihr, bzw. das entscheidet dann der Arzt vor Ort. Die Ärzte rechnen mit mindestens 4 bis 6 Wochen Isolation. Kein Kontakt nach Außen. Melli geht es daher nicht so gut, von den Kids mal ganz zu schweigen. Ich habe irgendwie fürchterliche Panik sie mit irgendeinem Mist anzustecken, den ich von draußen mit reinschleppe. Natürlich fällt auch noch ihr Geburtstag und der der Großen in den Zeitraum.

Im Moment ist alles sehr schwierig. Ich bin wieder auf Lehrgang, konnte mir aber diese Woche ne "Krankschreibung" abholen. Das alles natürlich mit dem Arbeitgeber abgesprochen. Die Kids werden über die Osterferien ausquartiert ( hoffe die fühlen sich nicht abgeschoben), der Hundi kommt auch für diese Zeit weg. Nach den Ferien werde ich dann Pendeln, am Tag ca 250 Km ( fast nur Landstrecke), heißt morgens um 5 aufstehen, Hund gassi gehen, Kinder für die Schule vorbereiten und dann los Landstraßenrally. Naja und dann hoffentlich die Prüfung irgendwann bestehen! Aber das ist alles Kindergartengeplärre gegen das, was meine Traumfrau vor sich hat.

Tagsüber ist die Tante und Cousine da, als Haushaltshilfe. Die helfen wirklich sehr. Überhaupt ist die Unterstützung sehr groß, leider gibt es aber auch in solchen Momenten immer wieder Menschen die einfach kein Taktgefühl haben und eine "Krebserkrankung" nicht als das sehen was ist! Egal, aber dann werden halt wieder einige aussortiert, wie nach dem letzten MH. Menschen halt, trotdem sehr enttäuschend.

Wie heißt es so schön:" du musst den Tiger reiten und darfst dich nicht fressen lassen..." heute Abend lade ich sie nochmal zum Essen ein...

Danke fürs zuhören...

Gruß Erik

[Marion1970]

Lieber Erik,

einerseits freut es mich zu hören, dass Mellis Therapie gut und doch recht schnell voranschreitet. Gut, das ist meine Perspektive von außen, für Euch ist das natürlich was ganz anderes.

Die Zeit der Isolation ist grausam. Da ich ja auch Mutter bin, kann ich mich in Melli hineinversetzen und mir vorstellen, wie sehr sie leiden muss. Und Du natürlich auch, denn Du musst Deine Frau unterstützen, die Kinder ebenfalls und hängst ja selbst auch durch. Das ist unglaublich hart.
Aber Ihr müsst da durch, es gibt keine Alternative. Und wie Du schon sagst, Ostern fällt für Melli dieses Jahr aus, auch der Geburtstag Eurer Großen - ABER: nur in DIESEM Jahr, im nächsten Jahr ist Ostern wieder wie letztes Jahr und Eure Tochter hat ja noch oft genug Geburtstag. Für die Kinder ist das entsetzlich, aber Kinder können mehr ab, als man glaubt. Und wenn sie wissen, wie gut Mellis Aussichten sind, dann kann man das aushalten, allein schon deshalb, weil Ihr es aushalten müsst.

Eigentlich könnt Ihr nur sagen: "Augen zu und durch". Und wenn es jetzt mit Mellis Isolation los geht, dann habt Ihr als nächstes Ziel das Ende dieser "Isolationshaft" vor Augen, zurzeit ist es ja die Angst vor der Trennung. Okay Erik, ich wünschte, ich hätte einen besseren Trost für Euch, leider habe ich das nicht. Aber es gibt ja doch einige Rezidivler mit teilweise gruseligen Heilungsgeschichten, die aber doch alle ein positives Ergebnis hatten, nämlich die völlige Gesundung. Du hast ja selbst gesagt, Erik, dass Melli laut Arzt super Chancen hat, und daran müsst Ihr Euch festhalten. Und dann bleibt zu hoffen, dass Melli sich nicht mit zu vielen Spätfolgen herumschlagen muss, aber das ist der zweite Schritt. Für den ersten drücke ich Euch jetzt die Daumen und sende Euch alle guten Wünsche!

Liebe Grüße, Marion