Schlechte Nachrichten!

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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 10.03.2009 11:37

Hallo Christine!

Auch ich wünsch dir nachträglich noch alles Gute und ganz viel Kraft!!

Wir glauben alle ganz fest an dich und hoffen dass du dich bald mal wieder meldest.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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sonne
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Beitragvon sonne » 17.03.2009 11:07

Hallo zusammen!

Ein Lebenszeichen von mir und danke für die guten Geburstagswünsche...

Tja war ja dann nach einer Woche "spontan" nach Donaustauf in die Fachklinik um eine Schlafatemmaske angepaßt zu bekommen - ging bei mir relativ schnell. Am fünften Tag war ich "schon" wieder zu Hause - hatte mir aber wohl einen "leichten" Husten angelacht. :evil: Tja Montag kam ich nach Hause - Mittwoch in die Ambulanz - mir gehts vom Husten und Atmen schlecht - aber gehe wieder heim - da es ja Donnerstag nach München zur Besprechung ging (AOK zahlt doch nachdem ich noch etliche Telefongespräche mit ihr hatte... :wink2: ) War auch nicht so das wahre - irgendwie habe ich auf das Gespräch gewartet - weil das was er mir erzählt hatte wußte ich schon - und dann konnten sie nicht die Tests machen da sie angeblich nicht wußten das ich MRSA habe und da komme ich bei immunsuppremierten Patienten nunmal als letzte dran und dann hätte ich noch bis abends warten müssen und und und. Außerdem ging es mir zunehmend schlechter - der Arzt merkte das auch und sagte ich solle umgehend ins Krankenhaus bzw. gleich dableiben - aber ein Bett haben sie nicht wirklich frei - also heim in die Uni und was soll ich sagen am 19.02.09 bin ich in die Klinik und gestern nachmittag bin ich wieder heimtransportiert worden.

Ich konnte wieder gaaaar nichts - hatte Erstickungsanfälle - jetzt geht es einigermaßen wieder - aber eigentlich kann ich immer noch nichts.
Außer tippen :roll:

Es ist schei... immer wieder von Null anfangen zu müssen! Und diese Atemnot ist oberschei..e...

So genug geschi..en!

Trotzdem bin ich froh wieder daheim zu sein!

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 17.03.2009 15:17

Hallo Sonne,

schön, dass du dich mal gemeldet hast. Hab die letzten Tage viel an dich gedacht und daran wie es dir wohl geht.

Ich hoffe, dass bald eine Möglichkeit gefunden wird, dir RICHTIG zu helfen.

Ich schicke dir ein paar Sonnenstrahlen

Tiffy :sunny:
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 17.03.2009 15:43

Schön von dir zu lesen, Christine! :D

Hoffentlich gibt es wirklich bald eine Option, die dir richtig hilft.

Alles Gute weiterhin, ich drücke dir alle Daumen!
Ahoi Marc

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 17.03.2009 19:37

Hallo Christine!

Schön von dir zu lesen. Ich hab oft an dich gedacht und immer gehofft, dass es dir enigermaßen gut geht.

Weißt du jetzt schon wann das in München los geht?

Versuch die Tage zu Hause zu genießen.

Ich drück dir ganz feste die Daumen!

Viele Grüße nach Regensburg!
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frühling06
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Tapferkeitmedaille

Beitragvon frühling06 » 31.03.2009 22:00

Hallo Christine!
Ich verleihe dir die Tapferkeitmedaille in Gold, ne Platin!
Du bist eine ganz große Heldin für mich!!
Ich drücke dich und meine Daumen ...
LG Frü*
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MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

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sonne
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Beitragvon sonne » 05.04.2009 10:27

Hi Ihr Lieben - vielen Dank das Ihr an mich denkt!

Da ich leider eine Lungenoperation hatte - mir fehlen zwei Lungenlappen rechts - stehen bei mir die anderen Organe alle weiter oben - haben sich ausgebreitet - desweiteren habe ich natürlich sehr viel Narbengewebe.

Dies macht eine Lungentransplantation zu gefährlich - München hat mich abgelehnt - da es nur eine geringe Chance gibt - das ich die überlebe - allerdings wußten die das doch schon vorher - lassen mich extra da hinkutschieren... usw.


Der Termin in Hannover wäre nächste Woche gewesen - jetzt habe ich vorgestern nach Nachfragen erfahren das der gecancelt wird, da sie mir die lange Fahrt in meinen mom. schlechten Gesundheitszustand nicht zumuten wollen - da Hannover zu über 90 Prozent gesagt hat das es Ihnen wohl auch zu gefährlich sei!

Ja meine schönen Vorostergeschenke!

Warum muß bei mir immer alles so kompliziert sein?

Psychisch geht es mir angesichts dieser neuen Nachrichten doch recht erstaunlich gut - funktioniert meine Psyche nicht mehr richtig.

Trotzdem es reicht jetzt - ich glaub ich kann bald zwei Bücher schreiben...

Liebe traurige Grüße

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

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Mara
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Beitragvon Mara » 05.04.2009 11:40

Liebe Sonne,

ich freue mich, von Dir zu hoeren, auch wenn es traurig ist, dass man di Transplantation nicht wird machen koennen.
Ich wuensche Dir von ganzem Herzen alles Gute und moeglichst viel Kraft und Zuvrsicht.

Alles Liebe,
Mara

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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 05.04.2009 12:00

liebe Sonne

Wie mutig musst du sein,mit solchen nachrichten umzugehen..
Gibt es andere möglichkeiten deinen zustand zu verbessern?Im Ausland vielleicht?
Ich hoffe dass wenigstens der Frühling deiner Seele gut tut!
Ich kann dir nur viel Kraft wünschen,ich denke an dich.
Liebe grüsse von Juliette
Bises von juliette

Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)

[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 05.04.2009 13:31

Liebe Christine!

Schön von dir zu hören!

Das sind ja keine guten Nachrichten - ich hatte so für dich gehofft, dass das in München klappt. Haben sie dir dann wenigstens was anderes vorgeschlagen, womit du deine Atemprobleme etwas besser in Griff bekommen kannst?

Schick dir sonnige Grüße nach Regensburg!

VG
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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 05.04.2009 18:16

Liebe Sonne,

ich wünsche dir alles erdenklich gute! und drücke dir gaaanz gaanz dolle die Daumen, das es dir troz allem dann bald wieder besser geht, und dein Gesundheitszustand sich nur verbessert!
Vielleicht findest du ja freude daran, zwei Bücher zu schreiben, und sei nicht errstaunt wenn es nachher 3 Bücher sind, die auf den Markt gehen!!!


Wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

Sane
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Beitragvon Sane » 05.04.2009 18:48

Liebe Sonne,
ich wiederhole, was andere schon vor mir geschrieben haben, aber ich finde es unendlich mutig, wie Du mit den ganzen Hiobsbotschaften umgehst, darüber schreibst... mir fehlen die Worte.

Und trotzdem, oder gerade deshalb: Schöne Ostern und ganz viele Ostereier!

Ein Gruß voller Kraft an Dich,
Sane :laerm:
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Kerstin S
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Beitragvon Kerstin S » 05.04.2009 20:53

Liebe Sonne,

möchte mich ebenfalls anschließen und dir danken, dass du uns auf dem Laufenden hältst, trotz und gerade wegen deiner großen Probleme.
Ich wünsche dir alles, alles Gute, dass es hoffentlich bald Optionen gibt, die hilfreich für dich sind!
Bleib weiter so unheimlich tapfer, wie du bist!

Liebe Grüße
Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK

Nobsilino
Beiträge: 199
Registriert: 26.11.2008 15:47
Wohnort: München

Beitragvon Nobsilino » 06.04.2009 10:06

Liebe Sonne,

so ein verdammter Mist!
Wir glauben weiterhin an Dein Wunder, denken an Dich, drücken Dir die Daumen und schicken Dir ganz viel Kraft!

Sei gedrückt, Andrea & Norbert

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 19.04.2009 20:10

Liebe Sonne!
Ich denke an dich und drücke dir die Daumen, dass sich bald eine Lösung findet ... ich hoffe so, dass deine Tapferkeit und deine Stärke bald belohnt werden!!
Ich drücke dich!
Frü*
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MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

2013: Weiterhin gesund!


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