Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

[Mariii]

Oh Mann,

du Ärmster! Ich bin sprachlos, und dennoch leuchtet es ein, dass nach all den Resistenzen nur ein neues Immunsystem dich heilen kann. Meine Daumen für die Spenderfindung sind gedrückt. Darf ich dich fragen, wie das getestet wird? Eine Bluprobe und dann muss die Blutgruppe sicher stimmen, und was spendet das Geschwister dann, Blut? Oder Knochenmark? (Hast du eine häufige Blutgruppe? ) Sorry wenn ich nerve, ich habe mich das schon oft gefragt, habe aber nur 1 Bruder, da wärs dann wohl ein Lottogewinn

Ja, die allogene ist kein Zuckerschlecken, und trozdem glaube ich fest, dass du das schaffst, weil du eben unser Kämpfer-Jean bist!!! Die Abgeschirmtheit ist der Hammer, ich hatte das bei Julia schon gelesen, Hauptsache ist aber, dass es funktioniert. Ich wünsche dir vor allem viel Geduld und einen Haufen positiver Gedanken. DU KRIEGST DAS HIN!!!

[Jean]

Hallo Mariii,
gespendet werden Stammzellen, die nach Neupogen-Gaben aus dem Blut gefiltert werden. Die Blutgruppe spielt bei der Typisierung keine Rolle, es geht um die sogenannten HLA-Merkmale, und da hat man 2 Sets, jeweils von der Mutter oder vom Vater. Es kommt jetzt darauf an, ob eines meiner Geschwister dieselbe Vater/Mutter-Konstellation wie ich habe, daher die 25%-Chance.

Jean

[takano-san@gmx.de]

Hallo Jean,

sorry, melde mich erst jetzt. Ich hab etwas gebraucht bis ich es verdaut habe. Ich habs schon vor Tagen morgens in der Strassenbahn gelesen. Dabei schossen mir die Tränen in die Augen...

So ne Scheisse!!! Mann!

Halte Durch!!!

takano

[Roesti]

Hallo Jean,

melde Dich doch bitte mal - wie geht es Dir denn? Wie weit ist die Suche nach einem Spender?

Wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen und den festen Glauben an eine Genesung!
Liebe Grüße
Rösti

[Jean]

Hallo Roesti und alle anderen,

mir geht es tagsüber immer noch gut. Abends und nachts kommen die Schmerzen, die ich durch Novalgin (notfalls Nachschub mitten in der Nacht) einigermaßen in Schach halten kann.

Gestern hatte ich meine erste von 15 Bestrahlungen. Bisher keine Nebenwirkungen (auch keine Besserung der Schmerzen) - aber das ist wohl normal, da die schädliche Wirkung der Strahlen sich über die Zeit addieren wird.

Die Geschwistertypisierung läuft wohl immer noch. Ich habe jedenfalls noch keine Ergebnisse erfahren und kann also noch hoffen, dass es einen Volltreffer hier geben wird (Chance 76%).

Sobald es was Neues gibt, werde ich berichten ...

Liebe Grüße,

Jean

[Jean]

Hallo alle,

ich habe heute das Ergebnis der Geschwistertypisierung bekommen. Obwohl ich 5 Kandidaten aufbieten konnte und bei jedem einzeln eine Chance von 25% besteht, hat leider keiner gepasst. Jetzt muss die Suche auf die allgemeine Spender-Datenbank ausgedehnt werden.

Die Bestrahlungen (9 von 15 sind jetzt geschafft) verlaufen bisher unspektakulär.

Allerdings hat mir die letzten anderthalb Wochen eine Bronchitis sehr zu schaffen gemacht, mit zum Teil hohem Fieber. Ist zwar mittlerweile deutlich besser geworden, aber ein hartnäckiger Husten ist mir noch geblieben.

@Roesti,
ich hoffe, damit ist Deine Frage nach meinem Verbleib auch beantwortet.

Viele Grüße,

Jean

[Lunita]

Ach Jean, das tut mir leid, das ist ärgerlich! Wusste gar nicht, dass du auch aus einer großen Familie kommst. Hast sogar einen mehr als ich.
Ich würde mich ja auch gerne typisieren lassen, aber leider darf man das ja jetzt erst recht nicht mehr. Umso mehr lege ich nun meinem Bekanntenkreis nahe, sich typisieren zu lassen. Das ist so wichtig! Aber ich glaube, die wenigsten begreifen wie wichtig.
Ich hoffe, es findet sich ganz schnell ein passender Spender! Wie stehen denn die Chancen? Kann man da was sagen?

[J.ST.]

Hallo Jean,
Dir alles Gute und das Du schnell einen passenden Spender findest.
Habe vor kurzem bei zwei Leukämie Fallen und bei einem Hodgkin Fall Typisierungsaktionen mitbekommen bzw. geholfen. Waren jeweils große Aktionen, bei einem Fall wurden 4000 neue Leute gefunden und insgesamt 150.000 € an Spendengelder gesammelt. Beide Leukämie Fälle haben einen passenden Spender kurzfristig gefunden, beim Hodgkin Fall war nach der Aktion nichts mehr in der Presse.
80% der Erkrankten finden in relativ kurzer Zeit einen passenden Spender. Bei den 2 Leukämie Fällen gab es sogar jeweils 3 mögliche Spender, wo dann sogar der optimalste ermittelt worden ist.

Gruß Jürgen

[Jean]

Hall oalle,

nachdem letzten Montag die erste Antikörpergabe wegen zu niedriger Thrombozyten abgesagt wurde, hat es heute geklappt - bisher ohne Nebenwirkungen.

In 3 Wochen gibt es das 2. und letzte Mal das Brentuximab (Adcetris).

Danach beginnen schon die Vorbereitungen für die allogene Stammzellentransplantation, so dass ich wahrscheinlich in der 2. Junihälfte meinen längeren Krankenhausaufenthalt antreten werde. Ein potenzieller Spender ist in Deutschland gefunden worden, die Retypisierung läuft gerade.

Viele Grüße,

Jean

[3fachmama]

schön von dir zu lesen, und schön zu hören das es dir soweit gut geht und das ein Spender gefunden wurde ist natürlich das Beste von allem.

Sag mal warum bekommst du nur 2x den Antikörper? Ich hatte meinen Doc so verstanden, dass es deutlich länger gegeben wird.

Lieben Gruß Katja

[tanja]

Hallo Jean, ich freu mich so für dich das du einen passenden Spender gefunden hast.
Es ist wirklich bewundernswert wie tapfer du das ganze durchstehst.
Auch dein längerer Krankenhausaufenthalt wird irgendwann vorüber sein und du kannst die restlichen Sommermonate genießen.

Du packst das.

[Lunita]

Lieber Jean,
auch ich freue mich sehr für dich, dass man nun einen Spender gefunden hat! Ich drück dir so sehr die Daumen, dass die Therapie nicht allzu hart wird, bzw. du sie weiterhin ohne zu viele Nebenwirkungen überstehst!
Liebe Grüße, Angela

[yoda]

Auch ich drücke dir die Daumen. Und es ist natürlich sehr gut, dass du einen geeigneten Spender hast. Nun wird der Hodgkin endgültig gekillt.

[Jean]

@Katja:

Warum nur 2mal Brentuximab, kann ich Dir auch nicht sagen, werde aber beim nächsten Mal nachfragen.

Ich habe den Eindruck, dass so schnell wie möglich mit der SZT begonnen werden soll, und Brentuximab nur der Lückenfüller zwischen Bestrahlung und SZT ist.

Wie schaut es eigentlich bei Dir mit der Spendersuche aus? Ist die schon gestartet worden?

Liebe Grüße,

Jean

[Schneider1983]

Jean ich drück Dir alle Daumen die ich habe. Ich bin froh, dass ich ein wenig bei Dir "abgucken" kann, falls es bei mir wieder was ist. Also, halt die Ohren steif!

Brentuximab war vermutlich rein Chemotechnisch ein Kinderspiel im Vergleich zu DHAP oder BEAM?!?