Bestrahlung JA oder NEIN??

[neya]

hatte extrem viele betroffenen bereiche neben der lunge.. mit der 'sicherheitszone' rund um diese areale sind es über 20% der lunge die volle 30gy abbekommen sollte (irgendsowas^^) .. jedenfalls wirds ne einschränkung geben (nicht nur bei leistungssport - wie das bei vielen mhs, die bestrahlt werden, ist) ..naja und da ich sicher 6h training die woche habe..finde ich das nicht so witzig -.-

und ja stimmt zu den mittleren stadien gibt es keine studie, wo die bestrhlung weggelassen wurde... aber es soll jetzt wieder eine geben bei der es nur 20 statt 30gy gibt... ...das wär dann auchschon um einiges leichter

und ja andi...im pet/ct siehts aus als hät ich nie was gehabt.. ..ich will ja eig ni gross hier rummotzen (ab dem pet ergebnis müsst man ja eigentlich glücklich sein..).. und will auch keine 'extrawurst' -- ich weiss dass hier schon viele die 30gy auch abbekommen haben -- aber für mich persönlich geht das mit den nebenwirkungen echt nimma auf -.-

[frankpady]

@neya....

Hallo.... keine leichte Entscheidung... hatte das nach 8xBEACOPP auch, ob ich nun bestrahlen soll oder nicht und habe mich für die Variante "nicht bestrahlen" entschieden, nachdem im PET nichts mehr geleuchtet hatte und mir dann auch Köln entsprechend schriftlich gab, dass man nicht bestrahlen soll! Wohl die neuesten Untersuchungsergebnisse usw...

Die Entscheidung wirst nur Du alleine treffen können! Denn Du wirst damit leben müssen...!

Ich würde mir an Deiner Stelle auch eine Zweitmeinung in Köln vielleicht holen... ich bin auch kein Arzt, der unterscheiden kann, ob BEACOPP oder AVBD stärker usw. ist...!

Kann aber nachvollziehen, dass man nach den ganzen Tabletten und Mitteln genug von Behandlung hat und man auch Angst hat vor Bestrahlung, vor Nebenwirkungen usw....

Irgendein Arzt hat zu mir gesagt (vor der Behandlung Chemo), er "schenkt" mir lieber die nächsten 10 Jahre als nur die nächsten Monate....!

[neya]

@ frank..
weisste ich bin mittleres stadium...anscheinend gibts da keine studie zu nicht bestrhlen (ganz neu eine zu 20 statt 30 gy...ist aber erst in den anfängen) ...bei mir stellen nicht die ärzte die frage sondern ich mir selbst ..risiko hin oder her - die möglichkeit sport zu treiben wie bisher möchte ich eig weiterhin behalten ... sehe das eigentlich als ne einschränkung meiner lebensqualität ..und das lebenslänglich.. .. köln hat in mittleren stadien auch nichts neues als die standardbehandlung mit 30gy, egal was beim pet rauskam, oder?

[DerAndi]

@ frank..
weisste ich bin mittleres stadium...anscheinend gibts da keine studie zu nicht bestrhlen (ganz neu eine zu 20 statt 30 gy...ist aber erst in den anfängen) ...bei mir stellen nicht die ärzte die frage sondern ich mir selbst ..risiko hin oder her - die möglichkeit sport zu treiben wie bisher möchte ich eig weiterhin behalten ... sehe das eigentlich als ne einschränkung meiner lebensqualität ..und das lebenslänglich.. .. köln hat in mittleren stadien auch nichts neues als die standardbehandlung mit 30gy, egal was beim pet rauskam, oder?

jo..wir haben ein paar leute hier, die bei der behandlung trotz negativem pet, sofern es eins gab, ihre bestrahlung bekommen haben.
ich kann dich schon verstehen, dass du angst hast..und viele bedenken. hab jetzt fast meine zweite woche bestrahlung rum.

[neya]

ich habe keine angst vor der bestrahlung. auch sind mir vorübergehende nebenwirkungen egal. mich stören die langzeitschäden.

[Cheesecake]

Also Köln testet zur Zeit 2 Zyklen ABVD ohne Bestrahlung (wenn das PET negativ ist), aber Ergebnisse liegen da noch nicht vor. Ich würde an deiner Stelle mal in Köln anrufen und den Fall schildern. Ich mein, wenn man bei 2 Zyklen ABVD mit negativem PET die Bestrahlung weglassen kann, dann vl. auch nach 4 Zyklen?
Allerdings solltest du dir auch Gedanken darüber machen, dass es quasi erst GETESTET wird, d.h. man langfristig noch gar nicht weiß, ob Bestrahlung nicht vl. doch sinnvoller ist. Das ist eine wirklich schwere Entscheidung (die mir durch ein positives PET automatisch erspart wurde )
Ich hatte im Anschluss dann 20Gy und muss sagen, dass ich mich keineswegs sportlich beeinträchtigt fühle. Klar, die ersten Wochen waren schon beschwerlicher und ich habe meine Lunge gespürt, aber mittlerweile bin ich sportlich gesehen wieder topfit! Was machst du denn für Sport?


@Andi: Die mit negativem PET doch Bestrahlung bekommen haben sind wohl in der Kontrollgruppe gelandet (also in die Gruppe, die auf jeden Fall Bestrahlung bekommen, ganz gleich wie das PET ausfällt)

[neya]

@cheesecake.. no leichtathletik und korbball 1 liga

[frankpady]

Mir wurde bei der Bestrahlung (nur Vorgespräch) erklärt, 20 Gray, das macht man nur bei Kindern und würde bei Erwachsenen nichts bringen, daher war bei mir auch 30 Gray (15x2 Gray pro Tag) vorgesehen.

Ich war vor meiner Erkrankung an MH auch Fussballtrainer und habe damit sogar ein bisschen Geld verdient... aber könnt ich heute mir meinen aktuellen Gefühlsstörungen in den Füßen nicht machen.

Bin froh, das ich überlebt habe...! MH ist halt kein Schnupfen und Chemotherapie/Bestrahlung helfen, können aber auch schädigen...!

Im Endeffekt wirst Du Dich entscheiden oder Deinen Ärzten vertrauen müssen...

[DerAndi]

ich hab grad erfahren, dass bei mir morgen schluss ist. bekomme nun doch nur 20g ..ich bin verwirrt.

[neya]

hä? wiso hat man das denn runtergesetzt?

[DerAndi]

ich fürchte es ist ein anfall von völliger verplantheit seitens der klinik

[DerAndi]

alle unklarheiten beseitigt:

ich wurde nach der, bereits vor monaten geschlossenen, studie HD14 behandelt. das heisst chemo und nach studienplan 30g bestrahlung.

während meine chemozeit wurden die studien ausgewertet, und es wurde kein nutzen darin gefunden leute mit 30g zu bestrahlen. 20g waren auch immer ausreichend und hatte natürlich den vorteil sehr viel weniger nebenwirkungen zu erzeugen.

ich bin quasi fertig.

[yoda]

Flasche leer! Gratuliere. Und unverhofft kommt oft. Und in diesem Falle doch besonders schön, nicht?

[neya]

ähm das verwirrt mich jetz aber..
ich wurde auch nach hd 14 behandelt (ob 4 abvd oder 2 beacopp 2 abvd is da ja beides drin..) köln hat mir aber in meinem fall geantwortet dass 30gy auf jeden fall nötig sind??

[DerAndi]

ähm das verwirrt mich jetz aber..
ich wurde auch nach hd 14 behandelt (ob 4 abvd oder 2 beacopp 2 abvd is da ja beides drin..) köln hat mir aber in meinem fall geantwortet dass 30gy auf jeden fall nötig sind??

du kannst gerne nochmal fragen und dich auf dr. debus und die radio-onkologie in der uniklinik heidelberg berufen. ich hab wirklich drei mal gefragt ob das alles seine richtigkeit hat. ich hab quasi extrem genervt. die auswertung ist brandfrisch, weniger wochen alt.