Schlechte Nachrichten!

[sparklingmarc]

Eigentlich müsste man mit Christine ja schimpfen, oder?

Aber ich FREUE mich, dass zu lesen!!!

[sonne]

Jetzt bin ich nach einigen Verzögerungen - Sauerstofflieferung - seit heute
nachmittag daheim und dachte eigentlich ich könnte das doch noch
hinkriegen - allerdings - wie Klein - Sonnen - Christine so ist - hab ich
eben den Arztbrief gelesen - und da stand nichts von gleichbleibend sondern von eher Verschlechterung also der Lufu und des CT`s also
der GVHD ich bin eingestuft in die Lungen GVHD 4 also die größte Stufe - und dann stand da das es bei mir wichtig wäre mich an ein pulmologisches Zentrum anzubinden - da bei mir höchstwahrscheinlich eine Lungentransplantation auf längere Sicht unvermeidlich ist!

Ich hab echt keine Lust mehr!!!!

Die spinnen doch!


Christine

[renben]

Hallo Christine,

ich trau mich nochmal zu schreiben, es ist irgendwie so ein Gefühl, als fehlen einem die Worte oder ich trau mich nicht so richtig oder ach keine Ahnung... Jedenfalls:
"ich hab echt keine Lust mehr" zu sagen ist ja auch völlig verständlich, Du bist gerade total schlapp und schwach und wenn dann schon die nächsten Bilder in Gedanken kommen, dann fehlt Dir JETZT grad die Kraft. Aber das wird nicht so bleiben, du wirst jetzt wieder stärker und stärker. Hey Du kamst gerade nach hause! Das ist doch toll! Die lassen Dich doch nicht gehen, wenn sie dabei Risiken sehen. Also Du bist auf dem Weg der Besserung und das, weil Du ein unwahrscheinliches Durchaltevermögen gezeigt hast und gekämpft hast wie verrückt und immer noch kämpfst. Und es ist normal, dass sich dabei Kräfte aufbrauchen und Aufgaben viel schwerer erscheinen. Ich wünsche Dir, dass du es schaffst das zuhause sein jetzt so gut es geht zu geniessen und mal etwas Ruhe und Kraft zu bekommen.

Kopf hoch, Du schaffst das! Hier sind bestimmt alle tierisch stolz auf Dich!

lg
rene

[Hans08]

Hallo Christine!

Ich kann mich renben nur anschließen... Ich kann dich echt verstehen und weiß eigentlich gar nicht so recht was ich sagen soll. Ich kann dir nur sagen, du hast soviel schon geschafft(hab mir eben mal deine Homepage etwas genauer durchgelesen - Wahnsinn) und du wirst auch das noch schaffen.

Wir können dich eigentlich nur bewundern und dir ganz ganz viel Kraft wünschen.

Ein bayerisches Mädl haut das doch nicht um! Versuch jetzt erstmal die Zeit zu Hause zu genießen und Abstand zu gewinnen vom Krankenhaus...

VG

[sparklingmarc]

ich weiß gar nicht mehr, was ich schreiben soll...

[sonne]

Hi zusammen!

Nachdem ich mich gestern beruhigt hatte und entschlossen habe das ich das nicht vorhabe - habe ich mir jetzt noch mal in Ruhe den Brief durchgelesen...

Also der genaue Wortlaut lautet: Bei der Pat. ist langfristig als ultima ratio evtl. eine Lungentransplantation unvermeidlich, weshalb die Anbindung an ein pneumologisches Zentrum zudem ratsam ist.

Ist das vielleicht auch einfach nur ne Vorsichtsmaßnahme - für den schlimmsten Fall - oder gehen die davon aus???

Die wollen nur für alle Eventualitäten vorbereitet sein oder - was meint Ihr?

Ehrliche Meinung erbeten !!!

Christine

[Hans08]

Hallo Christine!

Also ich bin absolut kein Mediziner.....

Für mich klingt das so, dass du langfristig( ist so ab 10-15 Jahren zumindest in der Wirtschaft ) also im äußersten Falle eine Transplantation brauchst. Und damit du das wirklich im äußersten Falle erst bekommst und dahin gut begleitet wirst empfehlen sie dir dieses Zentrum.

Es liest sich so, als bestünde die nächsten Jahre noch kein Bedarf.

VG

[sparklingmarc]

... die Ärzte sind sogar gezwungen, IMMER auch den schlimmsten Fall durchzudenken und den Patienten darauf hinzuweisen. Das ist schon allein rechtlich so.
Ich meine... ließ dir den Beipackzettel einer Kopfschmerztablette durch.

Aber das mit der "Anbindung an ein pneumologisches Zentrum" finde ich eigentlich sogar eine gute Idee? Das muss ja nicht für immer sein, vielleicht gibt es so ein Zentrum ja auch gar ncht in deiner Nähe... aber bis sich deine Lunge wieder halbwegs berappelt hat, hättest du dann die allerbesten Spezialisten und modernsten Geräte in deiner Nähe.

[Kassy]

Meine liebe Sonne,

ich kann mich meinen Vor"schreibern" nur anschließen. Die Ärzte müssen
immer von dem schlimmsten ausgehen. Diese Pülmo Klinik finde ich nicht schlecht, stell Dir vor, Du würdest jetzt keine Unterstützung bekommen.
Oder die Ärzte hätten gesagt...naja nun gehen Sie erstmal nach Hause und wenn wir in ca. .....10-.......Jahren eine neue Lunge haben melden wir uns bei Ihnen. Das wäre für mich DIE HORRORVORSTELLUNG!!!!!!

Ich drücke Dir so wie alle anderen hier feste die Daumen und wünsche Dir noch unendlich viel Kraft. Ich weiß das Du es schaffst!!!!!!!

Alles alles erdenklich liebe, Deine Katrin.

[Sabi]

Hallo Sonne,

also "ultima ratio" heißt ja sovie wie "letzte Möglichkeit" oder auch "letzte Option" zur Heilung - ich würde das so verstehen: wenn langfristig, durch andere Möglichkeiten das Problem mit der GVHD der Lunge nicht gebessert werden kann und immer schlechter wird, so ist die Lungentransplantation wohl als letztes Mittel zur Heilung anzusehen.
Wichtig finde ich auch das kleine Wörtchen evtl., denn ich finde, das somit die Lungentransplantation als wirklich halt nur eine eventuelle "letzte" Möglichkeit anzusehen ist.
Ich denke, evtl. wäre es gut wenn du den zuständigen Arzt der den Bericht geschrieben hat, kontaktierst und fragen kannst wie er das genau gemeint hatt.
Die Anbindung an dieses Fachzentrum finde ich gut, ich denke, das die das evtl. noch besser abschätzen können.
LG

[sonne]

Danke Hans, Marc, Kassy und Sabi erstmal - ich krieg das schon irgendwie hin! Glaub ich - hoff - ich - weiß ich nicht...

Geht mir noch nicht besser - seitdem ich daheim bin - aber auch nicht schlechter !!!

Hab mich heute nicht rausgetraut - also ein paar Schritte mit meinem mobilen Sauerstoffgerät!

Erstens wegen den paar Metern das Schnaufen beim Umziehen - Sonne wird doch nicht faul werden - und zweitens die "Scham" vor den Leuten - man wie mir das nicht egal sein könnte - aber ich bin momentan so "sensibel" das ich echt nicht auch noch das "Gegucke" der Leute ertragen kann oder das "Gelächter" - natürlich nur Unwissenheit und Angst - oder das Entsetzen - die denken ja wenn sie mich so sehen das ich schon halb tot bin...

Denk ich das vielleicht auch schon!

So was ich jetzt brauche ist ein "Arschtritt" - ich muß irgendwie damit umgehen und dann muß ich trainieren und der GVHD das "Fürchten" lernen - schließlich ist jetzt bald Weihnachten!

Und ich werde mich nicht mehr an Hodgkietreffen - also an Großen "anmelden" - weil dann kommt immer bei mir anscheinend was dazwischen - sondern nächstes Mal einfach als "Überraschungsgast" auftauchen!!!

Liebe Grüße

Christine

[speedy]

hi Sonne,
ich hoffe ja auch das es Dir endlich mal besser geht.
Aber das Anbinden an ein pneumologisches Zentrum ist eine gute Idee,
das sind da ja dann wirklich DIE Spezialisten, vielleicht solche Spezialisten Dir gegenüber ja mehr Sicherheit ausstrahlen, weil das bräuchtest Du ja mal unbedingt.
Und eine Reha, wäre das denn nicht jetzt viellecht gut?

Daumendrück das alles besser wird, Du hast es Dir wirklich verdient -Gabi

[sonne]

Huhu ein Lebenszeichen - nunja meine Tageskondition wechselt - aber ich werde einfach mal und soll auch wenn es sich nicht für länger verschlechtert - bis nächsten Dienstag abwarten - sie - ich - oh Mann das wird doch jetzt bestimmt bald helfen - und es dauert halt bis es hilft und die Entzündung zurück die die GVHD verursacht... jaja - aber es ist frustrierrend wenn man nicht mal zum Parkplatz gehen kann - die paar Meter mit Sauerstoff wohlgemerkt... - Auto fahren kann ich ja und darf ich - lach - toll gell - aber erst mal da hinkommen...

Meine ersten Begegnung mit den "Menschen" da draußen in meiner Nachbarschaft war eine Mutter mit Kind - und das Kind sagte: "Mama was hat die arme Frau?!

Nunja ich ernte aber nicht nur entsetzte Blicke - sondern durchaus auch beschämtes Wegsehen, Anstarren - Ignorieren aber was schön ist auch wirkliche Freundlichkeit - hah Männer helfen mir in Jacken - ich kann so langsam im Weg rumstehen wie ich will keiner drängt und schubst - bis jetzt... heute hat mich eine fremde junge Frau angelächelt ganz normal und gefragt ob sie mir mit meinen schweren Gepäck helfen kann - also ohne Mitleid - ganz normal...

Hah das war ne gute Erfahrung!

Also drückt mir die Daumen das morgen ein besserer Tag war - heute war er nicht so gut...

Christine

[Clausii77]

Hallo Sonne,
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.
Ich verusuche mich mal kurz zu fassen.
Mit Erstauen habe ich Deinen Beitrag zum Grossteil gelesen. Wir haben nämlich das gleiche Problem. Nein, nicht den blöden Hodgkin, sondern die Folge-GvHD der Lunge.
Ich habe so ziemlich alles hinter mir: autologe Transplantation, allogene Transplantation, Chemos, Betrahlung und und und.... du kennst das ja.
Im November 2007 hatte ich meine allogen T. Das Ergebnis nach jetzt einem Jahr ist, dass der blöde Hodgkin bekämpft ist. Aber wie soll ich mich freuen. Seit Ostern habe ich immer weniger Luft bekommen. Ohne ins Detail zu gehen. Heute ist meine Lebensqualität auf dem für mich wohl niedrigsten Niveau, was man sich vorstellen kann! Treppensteigen?? Ein Witz! Du weißt, wovon ich rede! Meine Hämatologen der Uni Düsseldorf (komme da aus der Nähe) sind verzweifelt. Daraufhin war ich einer Lungenfachklinik in Solingen, dann in einer weiteren in Ddorf und gestern dann in Hannover. (MHH Medizinische Hochule H.)
Die Ärzte diagnostizieren bei mir eine GvHD der Lunge nach allogener Stammzellentransplantation bei MH. Du kannst Dir wohl am ehesten vorstellen, wie oft ich hören musste, dass es eine GvHD auf die Lunge fast "nie" gibt. Naja. Bei mir ist sie aufgetreten. Bei Dir auch! Die übliche direkte GvHD innerhalb der ersten 100 Tage nach Transplantation hatte ich natürlich auch (Leber, Haut und Darm)....Aber im Gegensatz zur Lunge erholen sich diese Organe wieder.
Mein CT-Aufnahmen sowie Broinchoskopien sind alle unauffällig. Die Ärzte sagen, dass bei einer Lungen GvHD die Lungen angegriffen wird. In meinem Fall die Broinchen und diese erholen sich nicht mehr!
Das ist natürlich toll (Ironie), vor allem, weil die Lunge tagtäglich und in jeder Sekunde gebraucht wird und wir ja nur eine haben...
Gestern wurde mir in Hannover in der Thoraxchirurgie alle Vor- und Nachteile bzw. Risiken einer Lungentransplantation aufgezeigt. Mir geht es ähnlich, wie Dir. Aus meiner Sicht ist das ein ganz,ganz bitteres Niveau und aus MEINER Sicht auf nicht mehr lebenswert. Aber lt. dem Arzt gibt es drei Kategorien. Die Patienten, die schon in Hannover stationär liegen und gar nichts mehr alleine können und die, die in anderen Kliniken liegen und auf eine Lunge warten und dann die, die auf Abruf (mit Telefon in der Hand) warten, dass in Hannover eine Lunge "einflattert". Also, mir geht es gut! Also nur Objektiv!
Jetzt werden die Hannoveraner meinen Fall noch einmal ausführlich besprechen! Ende Januar habe ich einen erneuten Termin in Hannover und dann komme ich wohl auf die "Liste". Nur leider mit nicht der höchsten Priorität. Aber bis dahin "soll" ich mich noch einmal entscheiden,ob ich eine Transplantation wirklich will. Die Risiken, die der Arzt aufgezählt hat, waren der Horror. Kein Vergleich zu den Risiken bei der Stammzellentransplantation. Man muss sich einfach klar sein, ob es wirklich "sooo" nicht weiter geht oder ob man das Risiko eingeht, sich transplantieren lässt und dann die Probleme erst anfangen.....wie z.B. Abstoßung der Lunge, sofort oder nach ein paar Jahren, bis hin zum Tod dirtekt nach dem chirurgischen Eingriff...?? (sorry die Wortwahl, aber so hat es der Arzt mir gestern gesagt). Ich werde weiter verfolgen, was Du so schreibst. Falls Du mehr Infos haben möchtest, kannst du mir auch gerne eine PN schreiben! Zurzeit versuche ich mich so gut es geht geistig zu betätigen und auch zu bewegen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Power und hoffe wieder von Dir zu hören/zu lesen!
Clausii

[sonne]

Hallo!

Heute war ein noch beschissenerer Tag als gestern! Ich kann einfach nicht
durchatmen - egal ob ich sitze - stehe - liege - dann geht es wieder einen tiefen Schnauferer und dann wieder nicht!

Ich habe Angst!

Ich glaub ich schaff das doch nicht!

Ich hab keinen Bock mehr!