Bitte nicht...

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
DieFrauVomMeer
Beiträge: 16
Registriert: 20.05.2014 23:08

Beitragvon DieFrauVomMeer » 16.07.2014 16:32

Liebe Jule :)

ich kann deine Angst gut verstehen, auch ich hatte bis vor kurzem totale Panik, dass vielleicht wieder etwas mit meinem Körper nicht stimmt. Habe auch einen Lymphknoten entdeckt, wo ich mir nicht sicher bin, ob der da schon immer war.
Aber zu deiner Beruhigung. Ich habe an zwei weiteren Stellen schon seit seeeehr langer Zeit Gnubbel, die aber nicht weiter auffällig sind. Es muss also rein gar nichts bedeuten. Aber du wirst dich viel sicherer fühlen, wenn du die Nachuntersuchung hinter dich gebracht hast.

Ich bin auch immer wieder erstaunt darüber, wie sehr der Mensch Tatsachen verdrängen kann, aber ich bin mir sicher, dass du tief in deinem Inneren trotzdem Angst haben wirst. Manchmal merkt man das nicht sofort. Ich will nur sagen, nicht dass diese Ungewissheit dich von Innen auffrisst.

Liebe Grüße :) und herzlichen Glückwunsch zur bestandenen Prüfung.

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 25.07.2014 08:02

Also euer schreiben hat geholfen, gestern war ich beim Onkel onko, auch wenn ich vorher fast in Ohnmacht vor Angst gefallen wäre :D ich hasse diesen ort... aber naja :)

Er sagte ich solle mir keine Gedanken um den Knoten machen, wenn man 100 Leute auf der Straße anspricht haben wohl mind 20 ein vergrößerten Knoten. Naja und das sono Bild sah ja nicht weiter verdächtig aus.
wir sollten lieber mal nach den mediastinum schauen. Somit hat er mir ne Überweisung zum ct gegeben.
Ich werde heute nochmal zu meiner Hausärztin und sie fragen ob ich nochmal eine sono bei ner anderen Ärztin machen kann eh ich mich wieder den strahlen aussetze ;)
Danke erstmal für euren Zuspruch :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 25.07.2014 14:11

Ich würde das CT schon machen. Die paar Strahlen sind net so dolle, dann darfste auch keine Chips etc. mehr essen.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 26.07.2014 19:53

Leute ich muss euch nochmal nerven :D

Ich habe auf den Nadeln ganz viele weis/gelbe auch größere Punkte
. Sehen eben so aus wie wenn als ich früher immer angina hatte.
Wie kann sowas sein ohne Halsschmerzen oder ähnliches zu haben?
Vll ne chronische Entzündung? Würde den Knoten auf jeden Fall erklären.
Mhh ixh weiß schon wir sind keine Wahrsager und das kann mir nur der Arzt sagen, kann ja aber sein das jemand damit Erfahrung hatte?
Komische Natur :D
Kann man egtl. auch drüsenfieber zweimal haben?
Danke schonmal ;)
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 28.01.2015 10:22

hallo Leute,

also die LK sind immer noch da, auch vll um 1 cm gewachsen. Ich gehe nächste Woche nochmal zum Arzt, ist ja jetzt schon ein dreiviertel Jahr so. Sonst geht es mir komischerweise super.

Vlg
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 28.01.2015 16:26

Haste immer noch keine Aufnahme machen lassen? CT muss ja nicht, Kontrast-MRT geht genauso gut. Nur Röhre und Wärmeentwicklung sind natürlich nicht so behaglich - es sei den, man ist Maulwurf und friert leicht.

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 28.01.2015 18:39

Morgen geht es los.
Hab den Arzt gewechselt, und lass alles mit mir machen was nötig is .
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 29.01.2015 11:26

Sooo jetzt wurde nochmal sono gemacht, der Knoten is wohl um 5 mm gewachsen... eigtl ja nich so viel für ein dreiviertel Jahr.
Die neue Ärztin hat jetzt vorgeschlagen ein PET CT zu machen. Muss nur noch die AOK die kostenÜbernahme zusagen (dauert wohl so 14 Arbeitstage) und dann geht's los.
Die wollen den Knoten ungern raus nehmen, weil der direkt bei der hauptschlagader is... Naja.
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 29.01.2015 12:37

DieJule hat geschrieben:Die wollen den Knoten ungern raus nehmen, weil der direkt bei der hauptschlagader is... Naja.

Das verstehe ich nicht. Wenn er wächst, wird er auch einen Uptake haben, d.h. er wird sich mehr oder weniger aktiv darstellen. In jedem Fall wird man den Knoten herausnehmen müssen, um eine *neue* Erkenntnis zu gewinnen :?

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 29.01.2015 13:58

Also er ist wohl nur 2 - 5 mm gewachsen und daher minimal für ein dreiviertel Jahr sagte die Ärztin, und er sieht eher länglich also "ungefährlich" aus. Keine Ahnung ob sie mich nur beruhigen wollte...
Naja jedenfalls kann da gleich geschaut werden wo alles was leuchtet. Und dann kommt er eben raus, ich denke die zwei Schritte müsste man ja eh gehen?!
Icj rechne scjon damit das es nichts harmloses ist, lass mich aber gern auch anders überraschen :D
Also erstma pet, dann Knoten raus und dann schauen was kommt.. was anderes bleibt mir ja ni übrig.

Aber danke das du antwortest :)
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 29.01.2015 20:37

Jule, ein vernünftiger Weg den du da einschlägst.
Hoffen wir, dass die Ärztin Recht behälst!

Viel Erfolg und berichte.

Gruß aus Münster
Jonas
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Vala
Beiträge: 325
Registriert: 05.03.2010 15:13
Wohnort: Ulm

Beitragvon Vala » 01.02.2015 11:14

Hey Jule, was lese ich denn da?
Awa es ist bestimmt alles in Ordnung?? Wenn es dir sonst gut geht und es nicht so sehr gewachsen ist?
Lymhknoten sind doch oft total ewig groß..

Also wann wird es denn so weit sein mit der Entnahme?
LG Jenni
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 02.02.2015 09:55

Hey Jenni

deine Worte in Gottes (auch wenn ich nich gläubig bin) Ohren...
Rein körperlich spricht nichts dafür, ich fühle mich ganz normal, gehe joggen und finde sogar das ich körperlich fitter dadurch werde.
Wäre da nicht der fette Knoten...bei der Sono war er schon ein Stück größer als beim letzten mal.
Am Freitag den 13. (vll ja doch ein Glückstag) habe ich erstmal das PET und dann mal weiterschauen. Und bis dahin erstmal versuchen ruhe zu bewaren.
Ich ziehe gerade in meine 1. eigene Wohnung mit meinem Freund :) da gibt es ganz schön viel zu tun, ich hoffe das wir bal einziehen können :)
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1270
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 02.02.2015 12:06

Ich halte PetCT für überflüssig....schon alleine wegen der Strahlung. Schön, du leuchtest eventuell wie einen Tannenbaum und dann ? Weiß man immer noch nicht was es ist. Entzündungen leuchten auch.

Also muss man doch biopsieren....um dir zu sagen, was los ist. Kann man eigentlich auch gleich machen, dann hätteste du dir zumindestens die Strahlung aus dem CT gespart und wärst auch zeitlich einen Schritt weiter.

Was sagen deine Blutwerte ? CRP, LDH, Lymphozyten, Leukozyten, Beta-2-Mikroglobulin?

Ich halte Hodgkin-Lymphom fast für ausgeschlossen, dafür wächst er zu langsam (2 bis 5 mm in 9 Monaten). Gibt aber auch Fälle mit Non-Hodgkin nach Hodgkin-Lymphom, dort gibt es auch langsam wachsende.

Wenn Blutwerte ok sind und du dich fit und gesund fühlst und starke Nerven hast, bist du eigentlich ein Kandidat für wait-and-watch. Einfach alle 6 Wochen zum Sono und schauen, was da so passiert.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 02.02.2015 12:15

Non Hodgkin??? oh neee bitte nicht :cry:
Naja die Ärztin hat gesagt das eben zuerts das pet gemacht werden soll umzu schauen ob der LK aktiv ist, weil es auch fälle von LK Schwellungen einfach so gibt. Keine ahnung....
und der LK genau bei der Hauptschlagader ist und da eine entnahme wohl sehr schwer ist, daher das PET...
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 31 Gäste