mein Weihnachtsmann sagt dieses Jahr: Mohohohohoho!

[roro]

Stesch,

du weißt doch: Tumor ist, wenn man trotzdem lacht! (oder wie das hieß).

LG roro

[Stesch]

Hallo Leute,

jetzt gibt es auch mal wieder zu mir eine Geschichte: hatte am Freitag meine 2. AVD-Gabe. Sie hat etwas mehr reingekloppt als die 1. Gabe, aber immerhin weiß ich, dass es vorbeigeht. Dummerweise habe ich den Ehrgeiz, es ohne Anti-Übelkeitsmittel durchzustehen - ob das ein falscher Ehrgeiz ist? Aber das ist doch das kortisonhaltige Zeug von dem man Verstopfung, Hunger und Schlafstörungen bekommt, oder?

Meine Leukos waren am 12.12. bei 3,4 und am 19.12. bei 3,5. Ich habe ein wenig Sorge, dass sie morgen bei der Schlusskontrolle vor der Abreise in den Weihnachtsurlaub so weit gesunken sind, dass der Arzt mir doch noch von der Reise abrät. Drückt mir die Daumen!!

Meine Haare habe ich immer noch - sie wollen mich einfach nicht verlassen! Hoffe, dass das kein Beleg dafür ist, dass die Chemo nicht wirkt .....???

Nun noch was lustiges zum Schluss: hatte mir für die Chemo ein T-Shirt "designt", und ein Loch um den Port hineingeschnitten. Die Schwestern haben sich vor Lachen weggeschmissen, weil sie das noch nie erlebt haben. Vielleicht sollte ich ein Portträger-Modelinie herausgeben?? Dann bekäme das Wort "Pret-à-porter" eine völlig neue Bedeutung !!

Schönen 4. Advent Euch ALLEN,

Stesch

[speedy]

hi stesch,

also folgendes: Das geht bei Dir ja etwas durcheinander. Das Antikotzmittel
hat nix mit Cortison zutun. Vom Antikotzmittel emend (auf das ich hätte nie verzichten wollen) hab ich Verstopfung und Schluckauf gekriegt. Aber das sind ja nun wirklich pillepalle. Ich hatte extrem mit Übelkeit zu kämpfen und so konnte ich etwas am normalen Leben teilnehmen.

Cortison kriegen wohl nur einige bei unserer "kleinen" Chemo. Mit mir wurde
da nicht gross drüber gesprochen. Es waren so kleine Spritzen zwischendurch, laut Onko war das Cortison zum Schutz der Organe.

Die Haare sind mir so ca. ab 16-18. Tag ab 1. Chemo ausgegangen. Da hab ich sie abrasiert, da es büschelweise war und
ich es nicht ertragen konnte.

Wichtig ist frische Luft, leichte Bewegung und leichtes gesundes Essen.
Ich hatte kein Fressattacken.

Grüsse Joachim

[Joachim]

hatte mich falsch eingeloggt und ändern kann mans ja nicht
Joachim

[Stesch]

Liebe Forum-Freunde,

ich habe es geschafft: ich bin mit meiner Familie in mein Ferienhaus gelangt und es isr ein wenig wie im Maerchen : an unserem Ankunftstag sind 20 cm Neuschnee gefallen und seitdem schneit es immer wieder bei ca. -5 Grad. So hatten wir die romantischen Weihnachten, die ich mir fuer meine Familie und meine Erholung erhofft hatte. Ich mache jeden Tag 2 Spaziergaenge, einen Mittagsschlaf und lasse mich auch kulinarisch verwoehnen.

Auch etwas anderes ist am Ankunftstag passiert: mir sind die ersten Haare ausgefallen, genau am 18. Tag nach der ersten Chemo. Da ja an diesem Tag auch der erste Schnee kam, fiel mir spontan das naechste Lied ein:

Leise rieselt der Schnee und auch meine Haaree ....

Einen weihnachtlichen Gruss an Euch Alle, geniesst Euer Leben in vollen Zuegen und ignoriert die Nebenwirkungen,

Stesch

[Stesch]

An alle Portträger im Forum - die gute Nachricht zum Neuen Jahr:

wir sind alle VIPs!!! Very Important Persons!!

Da fühlt man sich doch gleich viel besser, oder???

Schöne Neujahrsgrüße an alle VIPs und Noch-nicht-VIPs,

Stesch

[Stesch]

Liebes Forum,

was gebt Ihr mir für Tipps zum Thema Grippeschutz?? Zwar hatte ich am montag, eine Woche vor meiner letzten Chemo, sensationellerweise 5.100 Leukos , aber bei den Meldungen über die anrollende Influenza-Welle bin ich nicht mehr so cool, wie früher.

Habt Ihr euch alle impfen lassen? wie lange dauert es, bis man immun ist? Gibt es bei der Impfung auch Risiken?

Danke für Eure Meinungen, Hinweise und Ratschläge.

Stesch

[Auge-Du]

Hallo Stesch,
absprechen solltest Du das auf jeden Fall mit deinem Onkologen, das ist klar...
insbesondere die Überlegung ob die Chance eine Grippe zu bekommen für dich ausreichend groß ist, immerhin gilt es ja Menschenansammlungen und infektiöse Menschen zu meiden... in NRW gab es gestern oder vorgestern als Ballungsgebiet für die derzeit wirklich aggressive Grippevariante 15o registrierte Fälle, das wird wohl noch mehr, aber hält sich denke ich mal im Rahmen...

Problematisch scheint die Impfe auf aber auch während der Chemo nicht zu sein, da mit Totimpfstoffen gearbeitet wird: Siehe hier http://innerekliniktumorforschung-universitaetsklinikumessen.zweipfundideen.de/index.php?id=330&L=0

Ich hatte zuletzt auch was an Bammel mt der Grippe, aber bei den geringen Zahlen an Betroffenen und derzeit geringer Anzahl an Menschenkontakten halte ich die Impfe nicht für notwendig....

aber das ist nur meine Einschätzung...

feinen Gruß und weiter gute Erfolge,
Auge

[renben]

ich bekam die erste Grippeschutzimpfung 1 Jahr nach Chemoende, etwa Herbstanfang - von der Onkologin, mit ihrem Kommentar:"bei ehem. Lymphompatienten ist das Risiko auch nach dieser Zeit noch erhöht, auch wenn die gesamt Leukozytenanzahl ok ist".

grüße
renben

[Stesch]

Hallo MoHos,

da bin ich wieder. War ein wenig abgetaucht, da ich die 4 wöchige Therapiepause zwischen Chemoende und Bestrahlungsbeginn (ab dienstag) auch zu einem "Urlaub von der Krankheit" genutzt habe.

Gestern lag ich dann im Simulator und war geschockt, wie groß das angezeichnete Bestrahlungsfeld war! Ich hatte mir unter "involved field" punktgenaue Bestrahlung auf meinen beiden Resttumoren vorgestellt und nicht auf den beiden kompletten LK-Gruppen.

Neben dem Darm soll nun u.a. der linke Oberschenkel-Gelenkkopf die vollen 30 Gy abbekommen, was in "sehr unwahrscheinlichen Fällen" (wie ich diese kleinen Prozentchancen liebe! !) zu einer Versteifung führen kann - also nix mehr laufen! Toll! Hat jemand von Euch in der gleichen Gegend 30 Gy bekommen?

8 Tage nach Strahlenende soll ich gleich meine AHB beginnen. Haltet Ihr das für zu kurzfrisitg? Ist man so kurz nach einer Bestrahlung im Unterleib ready for AHB?

Danke für Eure Antworten und schön wieder im forum zu sein ,

Stesch

[Joachim]

hi,
also ich hatte ja die gleiche Therapie wie Du. Bei mir wurde der untere Bauch bestrahlt. Die Bestrahlung hab nicht mehr so als schwer empfunden.
Die Haut am Bauch hat es auch gut verkraftet. Und auf AHB bin ich ca. 14 Tage nach Bestrahlung gefahren. Ich denke 5 Tage vorher wär es ähnlich gewesen.
Ich war hauptsächlich fitnessmässig runter wegen der Chemo, bei der Bestrahlung hab ich selbst schon wieder Sport gemacht, und es ging schon wieder aufwärts. Ich würd da jetzt nicht so ein Problem sehen.
Und um die tolle AHB am Meer werden Dich sicher einige hier beneiden.

Erhol Dich gut Joachim

[Stesch]

Hallo Joachim,

danke Dir für Deine wichtigen Informationen. Boltenhagen ziehe ich jetzt voll durch - nur 8 Tage nach Ende der Bestrahlung . Habe bisher 3 Mal im Visier der Strahlenkanone gelegen und bisher alles gut vertragen. Hoffe, es geht so weiter.

Habe in Deinem Profil gelesen, dass Du ein PET als Abschluss-Staging hattest. Mein Onko sagt, dass PET nur gemacht werden, wenn nach dem Abschluss-CT Zweifel bleiben. Aber die Kassen würden PETs eh nicht gerne zahlen. Mußtest Du auch um das PET kämpfen oder war es "normaler" Teil deines Therapieplans?

So von unterleibbestrahltem Mann zu unterleibbestrahltem Mann: hast Du eigentlich Sorge, dass Deine "Schwimmer" durch die Bestrahlung gelitten haben? Meine Sorge ist dabei eigentlich weniger, nicht mehr fruchtbar zu sein (habe schon ausreichend Kinder), als vielmehr eines Tages doch wieder fruchtbar zu sein, aber mit geschädigten "Schwimmern". Das wäre dann nicht nur fruchtbar, sondern auch furchtbar, !

Grüße,

Stesch

[Stesch]

Liebes Forum,

nun bin ich anerkannter Behinderter. Gestern kam mein Ausweis mit GdB 60. Heute bin ich gleich ins Museum und kam als "Ermäßigt" rein: 2,-€ gespart !

Habe die Bestrahlung echt gut vertragen, außer gelegentlichen Unterleibsschmerzen und einer gewissen "Strahlenmüdigkeit". Ich hatte immer gleich einen Morgentermin ohne Wartezeiten (Bestrahlung am Morgen vertreibt Krebs und Sorgen, ), so dass es vom organisatorischen perfekt war. Noch 4 Gy und ich bin durch!

Di in einer Woche fahre ich dann in Reha (ins Ostseebad Boltenhagen - wollte ich nur nochmal wiederholen wegen des Neidfaktors, ). Fährt zufällig sonst noch jemand dahin?

Nun gut, schöne Grüße,

Stesch

[Stesch]

Liebes Forum, ich bin wieder da!!!

3 Wochen AHB in der Strandklinik Boltenhagen, sowie eine freiwillige Verlängerung mit der Familie in einem Ferienhaus und ich fühle mich physisch wie neugeboren.

Psychisch machte mir die reha allerdings doch zu schaffen, insbesondere weil meine Konzentrationsfähigkeit stark nachgelassen hat und ich eine gewisse geistige Leere spüre. Im Fatigue-Vortrag konnte ich hinter die hälfte aller Punkte für mich Haken setzen. Trotzdem hoffe ich sehr, dass es kein Fatigue ist, sondern nur die Ostsee-Luft kombiniert mit der Frühjahrsmüdigkeit. Die Berliner Luft wird mich sicherlich wiederherstellen, ???

@renben: danke nochmals für Deine zahlreichen Tipps zu Boltenhagen. Sie waren alle zutreffend und gut beschrieben. Ich habe glücklicherweise mein Auto dabei gehabt und konnte darüber schnell Kontakt zu unternehmungslustigen Patienten gewinnen. Dazu war ich noch im "Tischtennis-Club" und Teil der Doppelkopf-Runde. So wurden die 3 Wochen echt kurzweilig. Mit Ankunft meiner Familie vor 1 Woche kam auch die Sonne raus, so dass wir 1 Woche Strand-Buddel-Urlaub gemacht haben. Auch ich werde für nächstes Jahr wieder Boltenhagen einplanen.

Grüße aus Berlin,

Stesch

[Stesch]

Ach noch eine Frage :

nach der Reha bin ich top-motiviert mich in einem Fitness-Studio anzumelden. Ein Mitpatient sagte mir, dass die Krankenkasse die monatlichen Gebühren übernimmt? Hat jemand von Euch schon mal so einen Antrag durchbekommen? Bin dankbar für Tipps!

Stesch