Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 03.11.2013 23:46

Lunita, schon da gewesen? Klingt lecker... Ich sabber schon leicht...
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Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 04.11.2013 12:40

@Jonas: jepp, von meinem 6. bis zu meinem 21. Lebensjahr :wink2:
Und bevor du fragst: mein Vater hatte beruflich im Ausland gearbeitet. Er war aber kein Diplomat, sondern "bloß" ein Bierbrauer aus Unterfranken. Hatte für kleine ausländische Brauereien gearbeitet in Südamerika, auch mal in Tansania, später dann war er bei Löwenbräu in Griechenland und dann bei Heineken (und Quilmes - argentinische Marke) in Argentinien. So kam es dazu
Du, das Essen dort ist echt lecker! Überhaupt hat die Südamerikanische Küche einiges zu bieten. Peru und Bolivien z.B. kocht gerne scharf mit Rocoto (guck mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Capsicum_pubescens ), eine Schote, die Chilli in die Tasche stecken kann. Für gerne extrem Scharfesser (ich nicht) eine interessante Sache.
Und falls du und deine Frau euch mal einen Urlaub gönnen wollt (nach deiner Hochdosis wohlverdient!), dann ist Argentinien auch seit der Wirtschaftskrise 2001 ein sehr preiswertes Urlaubsziel. :) Und gute Weine gibt es dort auch :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 04.11.2013 12:49

Neeeeeeeeeeeeinnnn ich habe die falsche Frau geheiratet... ;-)

Sie isst RINDfleisch und der Papa macht irgendwas mit Bier.... *ggg*

Ja, im neuen Jahr steht dann Urlaub auf der Prioritätenliste.

So, gerade mal ein bisschen Fitness gemacht, wusste gar nicht mehr, dass ich schwitzen kann. Ein gutes Gefühl.
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 04.11.2013 13:06

:wink2:

Ja, ich esse wirklich gerne Rindfleisch. Allerdings nicht jeden Tag, sondern nur noch ab und zu, denn ich bin bei Fleisch etwas wählerisch (woher das nur kommt??? :wink2: ). Schwein allerdings gehörte nie zu meiner Favoritenliste, und bei Hühnchen versuche ich möglichst Bio zu kaufen, zumal es auch aromatischer schmeckt, finde ich. Ich mag es nämlich gar nicht wenn Fleisch so "wässrig", also wie "aufgeblasen" schmeckt. Dann lieber weniger Fleisch, aber von guter Qualität. Und wenn die Tiere dann auch noch die Möglichkeit hatten, das Sonnenlicht zu sehen, und über eine Wiese zu laufen, dann paßt es erstrecht. :wink2:

Schön zu lesen, dass es dir so gut geht und du immer mehr ins "normale" Leben zurückkommst. Schwitzen inklusive :wink2:
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nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 04.11.2013 20:06

Jetzt könntet Ihr den Ernährungsberater Aquarius gut gebrauchen.....

Nur ein kleines Beispiel. Geflügel aus der Tiefkühltheke, oder ein frisches vom Metzger oder vom Bauern. Ein AHA-Erlebnis. Vom Sehen, Riechen und Schmecken.
Lieber weniger Fleisch auf dem Tisch, dafür Gutes.
Emanuel hätte da sicher vieles schreiben können.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.11.2013 15:17

Ich kriege hier noch zuviel...
Jetzt hat meine Frau eine Gürtelrose und ich kann den Mist ausbaden und bekomme morgen seit langem mal wieder eine scheiss Infusion. Ich hasse es, jeden beschissenen Mittwoch zum Arzt zu müssen. Und morgen gleich wieder mehrere Stunden in dem kack Bunker!

Dafür geht es mit der Fitness Bergauf... war letztens 30 Minuten aufm Stepper für Arme und Beine und gestern Abend wieder 4km mitm Hund spazieren gewesen.

Jetzt brauch ich erstmal ne Flasche Wein! Wehe ich kriege diese bekloppte Gürtelrose... ich hasse Blumensträuße!!!
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tanja
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Beitragvon tanja » 12.11.2013 15:25

Na dann lass dir mal gratulieren du Glückspilz :wink2:.
Impfschutz wirst du wahrscheinlich noch keinen erhalten haben, oder?
Mann kann sich nämlich gegen Windpocken impfen lassen und ich glaube noch 2-3 Tage danach.

Wie lange sollte man den nach der Therapie warten bis man sich impfen lassen darf, so mit neuem Immunsystem?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.11.2013 15:40

geimpft wird frühestens 6 Monate nach Therapie...dauert also noch ein wenig.

Morgen kriege ich irgendeine Infusion mit ein "paar" Fläschchen!
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tanja
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Beitragvon tanja » 12.11.2013 15:55

Na dann Prost! :trink4:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

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Beitragvon Schneider1983 » 12.11.2013 17:14

Nach ner Flasche Rotwein sieht die Welt schon wieder etwas rosaner aus....
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Beitragvon Schneider1983 » 20.11.2013 14:53

Depressionen sind vorerst wieder überstanden!

Das Spenderknochenmark ist zu 100% im Knochenmark nachweisbar.
KM nativ 100%
KM 3+ 99%
KM 14+ 100%
KM 19+ 99%
KM 34+ 98%
PB nativ 98% (im Blut)

Blutwerte sind auch top!
Leukos 4,88
Erythrozyten 3,78
Hämoglobin 13,0
Hämatokrit 36,8
Thrombos 169
MCV 97,4
MCH 34,4
MCHC 35,3

Lediglich irgendson Virus liegt bei "1! ... wollen nun abwarten, ob es weiterhin steigt oder ein Messfehler vorliegt. Ein Virus, den 50% der Menschen im Körper haben, sei aber nix schlimmes, müsste dann aber von Aciclovir auf ein anderes Medikament umstellen. [/img]
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Jean
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Beitragvon Jean » 20.11.2013 18:52

wow, das sind ja Superwerte! Bei mir verschwinden immer die Thrombos und die weißen werden durch 2 Neupogen-Spritzen pro Woche gepusht.

LG, Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Uta
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Beitragvon Uta » 20.11.2013 21:03

BOR !!!!!!
Respect, ich krieche jetzt nach letzte Chemo April immer noch bei 3,5 Leukos rum

herzlichen Glückwunsch für die Superwerte
vielleicht sollte ich auch Rotwein trinke
als unser kölsches Gebräu :D
Viele Grüße
Uta
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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soul-touch
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Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 20.11.2013 21:45

@ Tanja: In Amerika, wo schon länger gegen Windpocken geimpft wird, als in Deutschland, wurde festgestellt, dass die meisten Geimpften danach irgendwann eine Gürtelrose bekommen....Naja...aber dafür keine Windpocken ;-)
Was ich damit sagen will, ich gehe davon aus, dass diese Impfung eine Gürtelrose wahrscheinlich nicht verhindert...

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Lunita
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Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 21.11.2013 00:57

@Jonas & Uta: Gratulation! Eure Leukowerte sind damit besser als meine! :wink2: Meine kriegen ihren A**** einfach nicht hoch.... :roll:
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