Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Mällä
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Beitragvon Mällä » 26.02.2013 20:03

Langsam bin ich verwirrt.

Also BEACOPP Schema ist glaub immer gleich oder ? FAlls ich falsch bin bitte berichtigen : :oops:

Also Vincristin gibts doch nur an Tag 8 ! Also von dem kannst du noch keine Nebenwirkungen haben.

Neulasta gibts es im normalfall am Tag 4, ca 24h nach letzter Chemo Gabe von Tag 3 ! So wars bei mir, sollte auch diesen Zeitraum einhalten. ( Hab aber auch schon von Tag acht gelesen.

Kurzer zwischenschrieb: Ich kenne keinen Onko der KEIN Chemobrain hat - zwecks Termin- ich musste meine Artzbriefe immer genau durchlesen weil ich sonst Terminlich immer noch mittendrin wäre :-)


Und die Mediliste sah bei mir auch verwirrend aus aber wenn du es erstmal drin hast dann weißt du Bescheid ist nämlich alle 6 Zyklen gleich !

Bei mir wars so:

Tag 1-3 Infusionen
Tag 4 Neulasta
Tag 8 Infusionen
Tag 1-14 Prednisolon
Tag 1-7 Natulan
MO,MI,FR Cotrim
immer Pantoprazol
Ab < 1,5 Leukos: Amphomoronal, Levofloxacin

und bei Bedarf , Zofran, MCP und Tramal ( für Neulasta-Schmerzen ) und noch natürlich PAracetamol

@ Janine : bei 38,5 Fieber musste ich immer stationär und bekam Antibiose ?

Grüßle und TOITOITOI ist alles nur halb so schlimm, die Einstellung macht viel aus :-) Mällä
MH, 4E mit Lebervergrößerung
6x BEACOPP
1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)
2.Chemo 12.12.11 --fertig :-)
3.Chemo 04.01.12 --fertig :-)
4.Chemo 23.01.12 --fertig :-)
5.Chemo 13.02.12 --fertig :-)
6.Chemo 06.03.12 --fertig :-)
Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.02.2013 20:14

Danke die Liste hilft mir schon mal weiter! Beim Cotrim war ich nämlich auch verwirrt, da stand zwar MO7MI/FR aber dahinter dann durchgehend. Da dachte ich mir zwar schon das sie eben durchgehend MOMIFR meint, aber das durchgehend dann gleich hinter morgens schreiben? Na egal. Soweit ist alles dann doch richtig wie wir es ausgetüfelt haben. Ja das mit dem Vincristin lese ich auch grad. Bin auch beim tippseln irgendwie neben der Spur, dann ist er eienes der anderen schönen Gifte die ich intus habe die mich matschig machen, hab ja genug auswahl 8)
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.02.2013 07:51

Jeder macht das etwas anders. Doch ich pflichte dir bei, lass es dir aufschreiben.

Ich würde das so machen:

Habe mir ne mittlere Pillenbox besorgt mit Montag - Sonntag (Morgen / Mittag / Abend). Dann habe ich direkt am ersten Zyklustag alle Tabletten reingepackt an den jeweiligen Tagen und Tageszeiten. Das half mir ungemein und so vergass ich auch nichts.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 27.02.2013 16:20

Ja meine Mama hat mir jetzt auch eine Tablettenbox für die ganze Woche gestellt und morgen Abends gibts dann die Neulasta Spritze. Ich hab Glück das ich hier soviel lese, hab sie gleich drauf angesprochen weil es mir merkwürdig vorkam, das da Neulasta am 28.3 steht, aber sie meinte den 28.2.

Hat jemand ne Ahnung was nun An Tag 8 passiert? Ich dachte ich wäre mit den Infusionen bis Zyklus 2 jetzt durch :? An Tag 8 muss ich, also Montag, wieder in die Klinik :(

Erstaunlich ist, dass meine Temp nun unter 37 Grad ist. Hatte ja sonst, trotz Ibus intus immer 37,5 oder, aber die Ibus nehm ich ja jetzt nicht mehr und hatte gerade beim Fieber messen (weil JA im KH machen sie es tatsächlich nicht, nur um auszuschließen das ich Fieber habe) tatsache 36,2 Temp.. (oral). Das war früher meine Standardtemp (weiß ich noch aus KIWU Zeiten). Ob ich das schon der Chemo zu verdanken habe die den Hodgkin jetzt zerstört??! Juckreize sind auch schon soweit weg..

Aber mahh.. ich fühl mich total belämmert, vor allem im Schädel. So richtig schön vergiftet. Und Appetit habe ich nach wie vor auf nix. Nicht mal auf ein schönes Glas Cola, trinke eigentlich nur noch Kamillentee.

Grad war ich ne Stunde draußen, tat echt gut. Und freue mich vor allem darauf, morgen NICHT in die Klinik zu müssen!! Meine Mutter macht jetzt grad Schweinebraten mit Gemüse, vielleicht bekomm ich ja dann doch mal etwas Appetit. Aber gut zu wissen, dass jedenfalls die Kinder vernünftig versorgt sind. Nächste Woche soll meine Kleine eigentlich operiert werden, ich hab gesagt ich melde mich morgen, weil meine Mama nächste Woche in Urlaub ist und ich nicht weiß, ob ich fit genug bin und ich eben auch nicht weiß was Montag in der Klinik passiert.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



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maikom
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Beitragvon maikom » 27.02.2013 16:33

An Tag 8 gibt es bei BEACOPP das Vincristin und Bleomycin das sind die Dinge die auch gut Schaden anrichtet. Es ist aber sehr wenig und meist wird nur der Port kurz vorgespült per Spritze die das Vincristin und das Bleo eingespritzt und danach kurz nachgespült.

Die beiden gibt es auch ABVD-Schema. Wenn die Schwester oder der Onkologe das langsam einspritzt merkt man davon aber in der Regel nichts. Dafür greift das Vincristin die Nervenzellen an und man hat teilweise eingeschlafene oder taube Finger oder Hände und das Blei haut auf die Lunge. Aber keine Angst, haben wir alle bekommen und stehen noch :-)

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 27.02.2013 17:00

Ja gut, da muss ich denn ja auch durch.. mich stört am meisten dieses "beläammert" sein, richtig übel ist das merkt man mir auch am tippseln an. Schmerzen oder Brechreiz habe ich bis jetzt noch nicht gehabt, außer nach den Infusuionen mal Unterleibsschmerzen, aber die Schwestern meinten das kommt von der ganzen Flüssigkeit.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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Janine
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Beitragvon Janine » 27.02.2013 18:01

@ Mällä ich war im Krankenhaus, meine erste Chemo habe ich auf der Stat gemacht, Gott sei dank den Rest bis jetzt ambulant.

@ Novalee mach dir keine Stress wegen den Nebenwirkungen, die einen haben welche die anderen nicht.
Mir wird z.b. am ersten Tag immer schlecht bin alle 2 h am Ullfen :( ,aber sonst hält es sich in Grenzen. Das einzige nervige sind meine tauben Fingerspitzen.
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Lunita
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Beitragvon Lunita » 27.02.2013 21:03

@Janine: was ist Ullfen?
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 27.02.2013 22:51

Kotzen... :lol:
man ruft quasi uuuuullllffffff.... :? :wink2:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 28.02.2013 07:14

Ne gek*tzt habe ich noch gar nicht.. Aber hattet ihr das morgens auch, nach eurem Medi Marathon? Ich hab da jedesmal nen hochroten, glühenden Kopf, richtig lästig. Aber fieber ist es nicht. Ich bin so matt.. scheusslich, meine Kinder, mein Umfeld, alles tut mir so leid, ich kann momentan echt nix.. :cry: und dann die Angst das das alles noch so lange dauern wird, ich hoffe inständig das ich in den Arm D komme mit 4 Zyklen, ich glaub anders lauf ich irgendwann am Stock.. Ich weiß jaaa ich weiß wofür ich das tu, für MEIN LEBEN, aber das hier ist mit Abstand das härteste und widerlichste, was ich in meinem Leben durchgemacht habe. Wenn ich nicht wüsste, das Zeugs HEILT mich, so wie einige Patienten die tatsache im Krankenhaus sitzen und sich die Chemo geben lassen um noch ein paar Monate zu haben, ich glaub, das würde ich nicht mitmachen wollen. Und ich bin erst Tag 4 Zyklus 1 :cry:
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



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yoda
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Beitragvon yoda » 28.02.2013 07:49

Hey Baby, du machst wieder schlapp! Das geht jetzt gar nicht. Ich hatte 8 Zyklen und ebenso Familie. Meine Aussicht war 6 1/2 Monate Chemo. Und jammern nach 4 Tagen is nich. Ansonsten kommt das nicht gut. So hart es klingt: Du hast den ersten Zyklus noch nicht durch. Der ist aber der Schlimmste. Wenn du dann alles kennst, gehts einfacher, weil du es einordnen kannst.

Will dir jetzt keine Angst machen. Doch deine Knochenschmerzen, das Zelltief und allenfalls der niedrige HB-Wert kommen erst noch. Ich fühlte mich an den Tagen 8 - 14 meist schlechter als in der ersten Woche. Deine Haare werden sich in ein paar Tagen noch verabschieden. Jetzt heisst es zusammenreissen und durch.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Novalee » 28.02.2013 11:36

So nach 3 Stunden Schlaf am weit aufgerissenem Fenster ist der rote Kopf weg. Nur schummrig fühle ich mich noch. DIe Mundschleimhaut bekommt's auch langsam ab. Hab dazu gestern nen Rezept bekommen, die die Apotheke anrühren wird.

Ihr würdet mir ehrlich gesagt helfen, wenn ihr mir schreibt, womit ich wann rechnen kann. Heute Abends gibts ja die Neulasta Spritze. Gegen die Schmerzen hätte ich dann ja das Targin da, das würde wohl etwas Linderung bringen, oder?

Und wann kann ich mit dem Zelltief rechnen? Hab gestern ne Großbestellung bei Rossmann online gemacht, dass ich schon nicht mehr in den laden muss bei der erkältungswelle und mir allerhand sagrotan und mundspülung und haste nicht gesehen bestellt hab. hoffentlich kommt das paket bald.

so jetzt werde ich mich mal aufrichten und mich auf einen kleinen spaziergang heute nachmittag vorbereiten. frische luft scheint echt ein wundermittel zu sein.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



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Beitragvon maikom » 28.02.2013 12:07

Hallo Nova,

die Chemos sind jetzt am arbeiten und kämpfen in deinem Körper, dabei greifen sie sämtliche Zellen an und Gott seid Dank - auch die Krebszellen.

Die ersten Auswirkungen wirst du die kommenden Tage feststellen, Mundschleimhaut angegriffen, Haare fallen aus, das Blutbild fällt ab, etc.

Wie gesagt, an den Tagen wo es die Infusionen gibt, passiert meist noch nicht viel. Mir ging es immer so 2 bis 3 Tage danach erst schlecht. Aber wie gesagt, jetzt sind ja erst einmal Erholungstage und die heißen ja nicht umsonst so. Man muss sich erholen und Kräfte sammeln für den nächsten neuen Schuss.

Bis das Blutbild so stark angegriffen ist, das es stark abfällt, dauert meist etwas länger, es ist meist so zwischen Tag 8 und 10, das man im Zelltief ist, kann aber individuell auch anders sich verhalten, hängt mit der körperlichen Verfassung und davon ab, wie viel Chemos du schon intus hast.

Im Zelltief fällt unter anderem eventuell der HB-Wert, dann fühlt man sich schwach und antriebslos und alles geht etwas langsamer wie sonst. Bei einem HB von um 7, bekommt man meist Blutkonserven. die werden ganz normal über den Port gegeben. Fallen die Leukozyten unter 2 sind deine Immun- und Abwehrkräfte sehr niedrig, man ist dann der Gefahr ausgesetzt sich jeden freilaufenden Infekt sich einzufangen. Sollte das passieren, vermutlich stationär Krankenhaus und Isolation. Als Vorbeugung gibt es die Spritze, die die Leukozyten-Produktion im Knochenmark anregen soll. Bei den meisten im BEACOPP fällt der Leikowerte sogar unter 1 runter. Es können noch die Thromos stark abfallen, dann neigt man stark zu Blutungen - ist nicht ganz ungefährlich, weil der Körper die Wunden schlecht selber schließen kann. Dann bekommt man Thrombozyten als Infusion.

Wichtig ist eine regelmäßige Blutkontrolle. Bei ABVD war ich zweimal die Woche. Es ist wichtig um im Fall der Fälle reagieren zu können. Einen Fall des HB-Wertes merkt man körperlich sehr stark. Niedrige Leukos oder Thrombose merkt man erst, wenn man sich was eingefangen hat oder Blutungen irgendwo hat.

Das du jetzt erst einmal erschöpft von den Chemos bist ist klar, du wirst aber vor dem 2. Zyklus feststellen, das der Körper sich wieder erholt und es Tage gibt, wo es wieder besser läuft, vorher wirst du auch keinen 2. Zyklus bekommen.

Die Mundschleimhaut regeneriert sich schnell, man sollte aufpassen und nicht scharf gewürztes oder nichts mit Kohlensäure trinken, ungemütlich sind auch Säfte mit hohem Säureanteil (Grapefruit, O-Saft). Wenn man dort sich etwas anpasst, ist das eigentlich nach 2 bis 3 Tagen wieder okay.

Vorbeugen kann man vieles, regelmäßige und intensive Hygiäne, kein Kontakt zu Leuten mit Infekten / Mundschutz, regelmäßig Blutbildkontrolle, mehrmals tägliche Fieberkontrolle, Gewichtskontrolle, gesunde ausgewogene Ernährung (vitaminreich), viel Bewegung soweit möglich, das die Muskeln in Bewegung bleiben und viele andere Dinge, die man als gesunder Mensch auch macht um gesund und fit zu bleiben.

Wichtig ist, wenn was ist, dann reagieren. Die meisten Onkologen geben den ambulanten Patienten eine Notfall-Nummer, die sie jederzeit anrufen können. Wichtig ist kein falsche Stolz, wenn man Fieber hat oder Leukos unter 1, dann muss man halt stationär - sonst behinderst du deine ganze Chemo, weil es dann zu starken Verschiebungen kommt. Manchmal reicht auch ein klärendes Gespräch oder nur die Info. In der Regel wollen die dich bei 38,2 auch noch nicht in der Klinik sehen, aber die Info sollten sie vielleicht haben um den Verlauf zu wissen und um vorbereitet zu sein.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 28.02.2013 13:04

Liebe Nova,

ich kann gut verstehen, dass du so viel wie möglich darüber wissen möchtest, was auf dich zukommt. Die Hitze und Röte im Gesicht könnten vom Kortison kommen - bei mir und vielen anderen ist das unter Kortison auch so. Man sieht aus wie ein rotbackiger verschwitzter Goldhamster und fühlt sich auch so.

Ja, Chemo ist doof und die ganze Sache macht echt keinen Spaß. Aber soweit ich lese, hast du tolle Unterstützung durch tolle Menschen. Auch du kommst da durch!! :daumen: :daumen: :daumen:
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

Martina56
Beiträge: 94
Registriert: 30.11.2011 11:41
Wohnort: München

Beitragvon Martina56 » 28.02.2013 13:11

Hallo Novalee,
also der rote Kopf kommt vom Cortison, ich hatte dann auch noch fiese
Hamsterbacken mit der Zeit. Zelltief war bei mir immer so ab Tag 10 oder 11
ich musste ab Tag 6 täglich Filgastrim selber spritzen. Die Knochenschmerzen
hatte ich dann erst nach fast einer Woche nachdem ich mit den Spritzen
angefangen hatte. Die Schmerzen waren aber nur im ersten Zyklus ziemlich
schlimm, ab dem zweiten hab ich nur noch wenig gespürt. Paracetamol hat
ganz gut geholfen.Also am Anfang dachte ich auch, das schaffe ich nie,
aber der erste Zyklus war wie bei den meisten am schwersten.
Laß dich nicht unterkriegen, du hast ein großes Ziel:

Wieder ganz gesund werden !
bleib tapfer
Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut


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