Was nun???

[ines75]

Hallo Beate,

wegen der Knochenmarksentnahme brauchst Du Dich nicht verrückt zu machen. Die hat mein Onkologe bei mir mit lokaler Betäubung gemacht. Okay, die Spritze piekst ein bisschen, aber dann merkt man nicht mehr viel. Ist mehr ein interessantes Gefühl, wenn Dir da einer am Becken rumschraubt. Das Ansaugen des Knochenmarks war dann schon etwas unangenehm, aber auch schnell vorbei.
Also ich würde eine Knochenmarksentnahme eine Weisheitszahn-OP deutlich vorziehen

Halt die Ohren steif!

Viele Grüße, Ines

[Beate 2]

Bei mir war es bisher in den letzten 2 Wochen auch so, dass ich fast jeden Tag irgendwas untersucht bekam. CT hatte ich schon.
Da sind mehrere Knoten hinterm Brustbein (bis 4 cm) und ein großer hinter der Schilddrüse. Hab die Bilder auch zu Hause, kann da nur leider nix erkennen, bin ja auch kein Radiologe.

Was ist denn ein Knochenmarkszintigramm? Bin noch völlig unschuldig in Beziehung auf Krankheiten.

[eva187]

Hi Beate,

hab Dir da mal was kopiert zum Thema Knochenszintigramm:

"Um eine Absiedelung von Krebszellen im Knochen zu entdecken, werden radioaktive Substanzen in eine Vene gespritzt, die nachdem sie sich im Körper verteilt haben, durch Knochenanlagerung verdächtige Stellen aufzeigen. ein Knochenszintigramm empfohlen: nicht, weil eine Metastasenbildung in den Knochen in jedem Fall wahrscheinlich ist, sondern um ein ?Basisszintigramm? zu erhalten, das evtl. später zum Vergleich mit anderen Szintigrammen herangezogen werden kann."

Du wirst halt einmal von oben bis unten komplett durchgecheckt, damit man dann das Stadium Deiner Krankheit festlegen kann. Erst dann kann ja die Therapie festgelegt werden.

Kopf hoch
LG Evi

[Kirlew]

Hallo Eva!

Mach dir mal keine Sorgen, die Untersuchungen sind gar nicht so schlimm.
Mein Freund hat vor der Knochenmarkspunktion auch eine Beruhigungsspritze bekommen, er konnte sich hinterher an nichts mehr erinnern (obwohl er sich wohl noch lustig mit den Pflegern unterhalten hat), vielleicht kannst du sowas ja auch bekommen?
Ein Knochenszintigramm wurde bei ihm auch gemacht, alles Routine.

Aber erstmal das morgige Ergebnis abwarten, vielleicht brauchst du die Infos ja gar nicht. Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass es doch nichts ernstes ist! Meld dich wieder!

Liebe Grüße,
Kirsten

[Purmaus]

Hallo Beate,
ja das ist schon ein Mist, wenn man ahnt, dass man Krebs hat, aber es noch nicht vom Arzt ausgesprochen bekommen hat. Die halten sich mit Aussgen sowieso bedeckt, bis sie den letzten popligen Blutwert haben. Das Knochenszintigramm gehört einfach mit dazu. Mir wurde gesagt, dass man damit feststellen will/kann, ob die Knochen auch schon befallen sind. Ich habe das Szintigramm aber erst während der Chemo bekommen. Ich glaube, es ist in der Studie auch vorgesehen. Ist aber im Prinzip nichts anderes von der Art her wie ein CT. Wird halt der ganze Körper durch den Ring geschoben. War nicht weiter schlimm. Nur dass ich mir 4 Stunden die Zeit vertreiben musste und mir das vorher keiner gesagt hatte. Naja, dem Taxifahrer war es egal. Um 8 Uhr bekam ich das Kontrastmittel gespritzt und um 12 erst das Szintigram!
Ich drück dir aber trotzdem die Daumen für morgen und hoffe, dass es schlimmstenfalls "nur" MH ist!!
LG Petra

[Beate 2]

Hallo an alle,

habe vor einer Woche die Diagnose MH erhalten, Stadium steht noch nicht fest.

Jetzt warte ich auf die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion und hoffe, dass dann endlich die Chemo losgeht, damit man mal was unternehmen kann.

Ich bin mir aber gar nicht so sicher, ob die Behandlung in einer kleinen Tagesklinik sinnvoll ist. Da arbeiten im Grunde nur 2 Onkologen, die sind zwar sehr nett, aber man kann ja nicht wissen, ob die fachlich auch was auf dem Kasten haben.
In dem KH, indem der Knoten entnommen wurde, hat man z.B. mal eben mein Blutbild mit einem anderen Patienten vertauscht.
Das hat dann später mein Hausarzt gemerkt.

Ich fühle mich den Ärzten irgendwie ausgeliefert.

[Jason]

Hej, Beate
--> kleine Tagesklinik
Ne grössere Einrichtung mit ein paar mehr Fachleuten fänd ich auch beruhigender. Wo sitzt Du denn, vielleicht gibts da was in Deiner Nähe ?!

Registrier dich doch einfach mal!

Jason

[armin]

Hallo Beate 2
ich würde das auch eher in einem großen Schuppen machen oder in einer kleinen onkologischen Praxis, die auch chemos durchführt.
Blutbilder verwechseln während der Chemo kann fatale Folgen haben
Andererseits ist die Behandlung von MH ja bundesweit nahezu gleich und wenn du an der Studie teilnimmst gibt es ein klares Studienprotokoll, an das sich die Ärzte halten müssen, dies ist eigentlich auch ein Vorteil an der Studienteilnahme.
Ansonsten drück ich dir die Daumen, daß ein möglichst frühes Stadium beim Staging rauskommt und die Therapie bald nebenwirkungsfrei starten kann.
LG Armin

[ines75]

Hallo Beate,

tut mir leid, dass Du nun die unerwünschte Diagnose erhalten hast. Kann man nur versuchen, positiv zu sehen: Es ist nur MH, nichts Schlimmeres. Ich drücke Dir die Daumen, dass es noch nicht so weit fortgeschritten ist.

Ich werde in einer Gemeinschaftspraxis von zwei Onkologen betreut, wo ich mich super aufgehoben fühle. Der Kontakt zu den Docs ist sehr gut, wenn man mal Fragen oder Problemchen hat. In großen Einrichtungen hätte ich die Befürchtung, dass man mehr zur Nummer verkommt. Und wenn man an einer Studie teilnimmt, müssen sich die Ärzte ja streng ans Protokoll halten, sonst bekommen sie eins von Köln auf die Finger.

Insofern: Kopf hoch, es wird schon werden!

Alles Liebe,
Ines

[Jason]

Hej, Beate,

na, ich weiss ja nicht, wenn sie schon zu Anfang die Blutzettel verschusseln, stärkt das ja nicht eben die Therapiefreude ...
Ausserdem kommt ja auch nicht jeder in die Studie.

Und es kostet ja nix, sich mal umzuhören, wer sich sonst noch so mit MH beschäftigt in der Gegend...

Jason

[Chefkoch]

Hallo beate,

also ich wurde auch in einer kleinen Tagesklinik behandelt! Und ich muß sagen Ich fühlte mich dort sehr wohl! Dort waren auch nur 2 ärzte und ein arzt der sich nur um MH patienten kümmerte. Da die tagesklinik nur für 2 ärzte eingerichtet ist(2 behandlungszimmer) habe ich mich desöfteren mit dem doc in der küche unterhalten!!! Ich denke mir mal das die ärzte was auf dem kasten haben sonst würden die da ja nicht arbeiten! Also wie du lesen kannst eine tagesklinik kann auch schön sein auch wenn es noch so klein und gedrungen ist! Ich habe mich auf jeden fall wohlgefühlt wo ich war!!! Und wie ines schon schreib in einer großen praxis kommt man sich mitsicherheit nur vor wie eine nummer unter vielen!Wo wirst du denn behandelt???
Also immer positiv denken!

Mfg Chefkoch

[Kirlew]

Hallo Beate!

Tut mir leid, dass du nun auch die MH-Diagnose erhalten hast, aber ich kann mich den anderen nur anschließen: Es ist nur MH, das wird schon alles wieder!!!

Mein Freund wurde in dem Krankenhaus behandelt, wo er auch am Anfang hingekommen ist. Die hatten eine große Onkologie und waren auch auf Lymphome spezialisiert, daher war er dort sehr gut aufgehoben. Allerdings ist es wirklich so, dass der Arzt, wenn du nach der Studie behandelt wirst, ganz genaue Angaben bekommt, was er wie zu tun hat. Ich denke, du solltest dich einfach etwas umschauen und gucken, was dir gefällt, wo du dich gut aufgehoben fühlst und vor allem: wo du den Ärzten vertraust, das finde ich gaaanz wichtig.

Alles, alles Gute ... meld dich wieder!
Und nicht vergessen: Positiv denken!!!

Liebe Grüße,
Kirsten

[katharina912]

Hey Beate,

Kopf hoch... wir schaffen das schon! Meine Diagnose ist auch noch nicht so lange her und ich bin jetzt mitten im Kampf gegen den bösen Mr. Hodgkin! Werde in einer größeren Klinik behandelt, aber vom dortigen Spezialisten für Lymphome! Der ist echt gut und auch sehr nett! Aber eigentlich sind das alle dort...

Wünsche dir viel Glück und dass das Stadium noch nicht allzu extrem fortgeschritten ist! Es wird schon gut gehen, mach dir mal keine Sorgen.

Lieben Gruß, Katharina

[Beate 2]

Ich habe gestern nochmal ein nettes Gespräch mit meiner Onkologin geführt und habe jetzt ein gutes Gefühl. Ich muss auch nur 2 Zyklen Chemo machen + Bestrahlung.
Das Blutbild ist in einer anderen Klinik verwechselt worden (wo mein Knoten entnommen wurde; dies zur Verteidigung meiner Onkologin).

Naja nun muß ich morgen nochmal zum CT, da jetzt schon fast 6 Wochen vergangen sind und dann kanns nächste Woche endlich losgehen.

[Jason]

Hej, Beate!

Na, siehst Du, bei 2 Chemos ist es ja schon vorbei, bevor es anfängt, richtig Spass zu machen !
Welche Chemo wirds denn ?

Jason