Bestrahlung ja oder nein?

[luna]

hey liebe alle,
wie so viele hier stehe ich kurz vor der frage bestrahlung ja oder nein... ich hab zwei zyklen abvd hinter mir. ich hatte einen morbus hodgkin stadium 1a ohne risikofaktoren. ich mach mit bei der HD 16 Studie. Oft hab ich in dem Forum gelesn, dass Aerzte Aussagen machen, dass PatientInnen die nicht bestrahlt werden ein höheres Rezidivrisiko hätten. Die Studie ist ja aber noch am Laufen. Hat irgend jemand Ahnung davon? Ist es fahrlässig sich nicht bestrahlen zu lassen? Ich hab nun total Panik, dass ich in den Studienarm der Nicht Bestrahlten komme. Was soll ich denn machen? Ist echt eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera... Fühl mich so hilflos.
Wünsch euch allen viel Kraft und dass diese sch... Hodgkins ein für alle mal verschwinden! Herzlich Luna

[luna]

hey liebe alle,
wie so viele hier stehe ich kurz vor der frage bestrahlung ja oder nein... ich hab zwei zyklen abvd hinter mir. ich hatte einen morbus hodgkin stadium 1a ohne risikofaktoren. ich mach mit bei der HD 16 Studie. Oft hab ich in dem Forum gelesn, dass Aerzte Aussagen machen, dass PatientInnen die nicht bestrahlt werden ein höheres Rezidivrisiko hätten. Die Studie ist ja aber noch am Laufen. Hat irgend jemand Ahnung davon? Ist es fahrlässig sich nicht bestrahlen zu lassen? Ich hab nun total Panik, dass ich in den Studienarm der Nicht Bestrahlten komme. Was soll ich denn machen? Ist echt eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera... Fühl mich so hilflos.
Wünsch euch allen viel Kraft und dass diese sch... Hodgkins ein für alle mal verschwinden! Herzlich Luna

[maikom]

Hallo Luna,

dadurch das du in der HD16 Studie bist, wird dir ja die Entscheidung praktisch abgenommen und ich würde so handeln wie es von der Studienzentrale vorgeben wird.

Die Tendenz der Studien geht dahin, zukünftig auf Bestrahlungen zu verzichten, aber wie gesagt es sind Studien und man hat dazu keine aktuellen Zahlen im Moment. Eine Bestrahlung ist keine Option auf ein rezidivfreies Leben, sonst würde man pauschal alle bestrahlen. Auch hier im Forum findest du eine Vielzahl von Wiedererkrankten die eine Bestrahlung bekommen haben. Eine sinnvolle Aussage kann man hier nicht treffen, es sei denn du bist noch PET positiv, dann wird man so oder so bestrahlen.

[Bella2011]

So, ich habe inzwischen mit Köln telefoniert, allerdings war das der absolute Reinfall. Es hiess, dass man mir telefonisch nicht weiterhelfen könne und ich einen Termin vereinbaren muss. Nachdem ich hartnäckig blieb und darauf verwiesen habe, das ich diverse Leute kenne, bei denen es möglich war, wurde mir gesagt, ich solle doch eine Mail an den leitenden Studienarzt schicken. Das habe ich getan, aber bisher keine Antwort erhalten.

Jetzt kommt's aber: In der Zwischenzeit habe ich mit einem befreundeten Arzt aus Deutschland telefoniert ( Lungenfacharzt, kein Onkologe) , der war plötzlich der Meinung, dass meine Stadieneinteilung falsch gewesen ist. Nach seiner "Berechnung" wäre ich Stadium III gewesen 😳Ich war schockiert und bin im Moment völlig durcheinander. Er sagte zwar, dass er was MH angeht nur Laie ist, ich es aber unbedingt noch mal hinterfragen sollte. Vielleicht könnt ihr mir noch mal weiterhelfen. Ich "hatte" folgenden Befall: Lymphknotenmanifestationen supradiaphragmal ( am Schlüsselbein rechts) , paratracheal beidseits ( also beidseits an der Lunge) und im vorderen Mediastinum.

Ich bin gerade wirklich unsicher..

[tanja]

Hallo Luna,
ich war im selben Stadium wie du.
Es ist nicht leicht uns man muß sich wirklich zwischen Pest oder Cholera entscheiden..........einfach eine beschissene Situation.
Leider sind meines wissens die Studien ja noch nicht abgeschlossen so das man sich nicht sicher sein kann ohne Bestrahlung auszukommen.

Ich hatte PET negativ und wurde trotzdem bestrahlt, mir wär es ohne auch lieber gewesen, aber die Angst das die Chemo nicht alles erwischt hat war zu groß.
Drei Onkologen und Köln rieten mir trotz negativem PET dazu.
Ich habe bis heute dann zu knabbern.........( alte Geschichte ) trotzdem kann ich dir nicht sagen, wenn ich wieder in der gleichen Situation wäre wie ich mich entscheiden würde.
Eine Garantie kann dir leider keiner geben, so oder so nicht.
Du mußt das mit dir selber aus machen mit welcher Entscheidung du am besten Leben kannst.



@ Bella: ich versteh gar nicht das du von Köln keine telefonische Auskunft bekommst, bei mir war das damals gar kein Problem.
Zu deinem befreundeten Arzt: ich versteh nicht wenn er sich nicht sicher ist wie er zu dieser Aussage kommt.
Warum klärt er es nicht erst und gibt dir dann bescheid, er sitzt doch an der Quelle und kennt bestimmt Kollegen die im Thema Hodgkin mehr Fachwissen besitzen.
So wirst du nur verunsichert.
Schnapp dir deine Unterlagen und geh noch mal zu einem anderem Onko damit du beruhigt bist, sowieso im Moment ist machst du ja kein Auge mehr zu.

[tanja]

Stadien
Liegen die Informationen aus den unter Histologie und Diagnostik genannten Untersuchungen vor, kann die Ausbreitung des Lymphoms innerhalb des Körpers genau abgeschätzt und klassifiziert werden. Dies geschieht nach der Ann-Arbor Klassifikation. 
Ann-Arbor Klassifikation (Ausbreitung des Lymphoms)
Stadium I Befall einer Lymphknotenregion

oder

Ein einziger lokalisierter Befall außerhalb des lymphatischen Systems
Stadium II Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen auf der gleichen Seite des Zwerchfells 

oder

lokalisierter Befall außerhalb des lymphatischen Systems und von Lymphknotenregionen auf der gleichen Seite des Zwerchfells
Stadium III Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen bzw. von Organen außerhalb des lymphatischen Systems auf beiden Seiten des Zwerchfells
Stadium IV Nicht lokalisierter, diffuser oder disseminierter Befall eines oder mehrerer extralymphatischer Organe mit oder ohne Befall von lymphatischen Gewebe
Zusatz A Es liegen keine B-Symptome vor
Zusatz B Es liegen B Symptome (Fieber > 38°C und /oder Nachtschweiß und /oder Gewichtsverlust) vor
Zum lymphatischen System werden gezählt: Lymphknoten, Milz, Thymus, Waldeyer-Rachenring, Blinddarm und Peyer-Plaques.

[Bella2011]

Danke Tanja Ich werde mir sicher noch eine Zweitmeinung einholen bzg der Bestrahlung. Ist halt im Moment einfach blöd, da ich jetzt schon im 3. Zyklus stecke und ich nicht mehr all zu viel Zeit habe mich genauestens zu informieren.

Bzg. der Stadieneinteilung: Er wollte sich, unabhängig von meinen Recherchen, auch noch bei einem Kollegen informieren. Das, was er so seltsam fand war, das ich einen Befall beidseits an der Lunge habe und er der Meinung war, dass es für Stadium II nur auf einer Seite sein sollte.

[maikom]

Nach seiner "Berechnung" wäre ich Stadium III gewesen 😳Ich war schockiert und bin im Moment völlig durcheinander. Er sagte zwar, dass er was MH angeht nur Laie ist, ich es aber unbedingt noch mal hinterfragen sollte. Vielleicht könnt ihr mir noch mal weiterhelfen. Ich "hatte" folgenden Befall: Lymphknotenmanifestationen supradiaphragmal ( am Schlüsselbein rechts) , paratracheal beidseits ( also beidseits an der Lunge) und im vorderen Mediastinum.

Da liegt er deutlich daneben. Stadium 3 ist ein Befall beidseits des Zwerchfells, also ober- und unterhalb. Ich denke Stadium 2A mit Risikofaktor mehr als 2 Regionen wäre in dem Fall passend.

[Bella2011]

Danke maikom, so habe ich das bisher auch gesehen. Wurde aber durch seine Aussage ziemlich durcheinander gebracht 😌

[maikom]

trotzdem irgendwie traurig, wenn sowas von Ärzten kommt.

[Bella2011]

Ich war heute noch mal beim Hausarzt zur wöchentlichen Blutkontrolle und habe das Thema Bestrahlung angesprochen. Er meinte, dass er mir ebenfalls zur Bestrahlung raten würde, denn so lange nicht bewiesen ist, das die Bestrahlung nichts bringt, wird nach der Norm therapiert. Deswegen würde ich wohl auch kaum einen Onkologen hier in der Gegend finden, der mir etwas anderes raten würde. Auf meine Frage hin, ob denn evtl 4 Zyklen ABVD zu viel seien sagte er: Na ja, das kann er nicht so pauschal sagen und spielt auch keine Rolle, da ich mich jetzt schon mittendrin befinde. Ich könne mir sicher eine Zweitmeinung einholen, aber er hatte noch keinen Fall bei ihm sitzen, der von meinem Onkologen aufgrund MH behandelt wurde, der ein Rezidiv hatte. Nun ja, jetzt werde ich das wohl durchziehen.

Danke für Eure Hilfe

[maikom]

Ich will hier keine Grundsatz-Diskussion über Aussagen von Ärzten lostreten, aber manche Sätze / Aussagen in den letzten Wochen verwundern mich schon.

Gerade jetzt verwundert mich die Aussage: "...denn so lange nicht bewiesen ist, das die Bestrahlung nichts bringt, wird nach der Norm therapiert."

Wir reden hier über elementare Schäden, die an deinem Körper angerichtet werden. Ich finde gut, das dir die Entscheidung abgenommen wird und würde 100% genauso handeln, aber ich finde das Ärzte an der Stelle zu wenig Aufklärung betreiben über Ausmaße und Nutzung der Bestrahlung. Ich finde es irgendwie auch unverantwortlich das so was mitten drin in der Chemo lapidar festgelegt wird. Normalerweise macht man seine Chemo, dann schaut man nach, was die Chemo so erreicht hat, wie sie gewirkt hat, ob nach mögliche Stellen verblieben sind. Man muss nicht zwingend mit der Bestrahlung 1 Woche nach der Chemo anfangen, in der Regel im Schnitt liegen dort schon so 3 bis 6 Wochen dazwischen, so dass man alle Zeit der Welt noch den Erfolg der Chemo zu untersuchen und dann zu entscheiden, was man jetzt weiter tun kann und will.

Ich will dich in deiner Entscheidung nicht verunsichern, aber vieles wird mir im Moment einfach zu lapidar abgehandelt, es geht um unsere Körper und wir müssen mit den eventuellen Spätfolgen später umgehen. Ich weiß wir sind den Ärzten immer unbequem mit unseren Fragen, die 08/15-Patienten sind den Kliniken vermutlich lieber, die alles mitnehmen und immer ja und ok sagen.

[Schneider1983]

4 Zyklen ABVD bei Stadium 2a? Bei der HD 16 Studie sind es doch nur 2 Zyklen ABVD oder machst Du keine Studie mit?

Bei 4 Zyklen ABVD würde ich die Bestrahlung ablehnen, nur meine Meinung.

[maikom]

Eigentlich ist Bella Stadium IIA mit RF und das wäre intermediäres Stadium.

Dort geht auch 4x ABVD anstelle von 2x BEACOPP und 2x ABVD.

Bella hat aber nach 2 Zyklen schon Vollremission.

[Justus]

Ich würde mich ausschließlich auf die Meinung von Fachärzten verlassen. Der Hausarzt kann unterstützend beraten und die Erkrankung, bzw. deren Behandlung in seinen Bereich mit einbeziehen, wenn man wegen anderer Erkrankungen mal zum Hausarzt muss. Auch was ein Lungenfacharzt sagt, wäre für mich nicht unbedingt das A und O.