Spätfolgen im Radio

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 17.09.2013 19:58

Hey Jonas,

das Thema mit den Kosten der Kryokonservierung ist ein wichtiger Punkt! Mir hat meine Krykonservierungs-Gesellschaft geraten, dass WIR als Patienten uns mal zusammen tun sollten, um diesen Punkt bei den Krankenkassen einzufordern! Es ist nämlich ein irrsinniger Widerspruch, dass Krankenkassen den Eingriff einer Eierstockgewebeentnahme finanzieren, NICHT aber deren Einlagerung!!! Und gerade bei jungen Frauen und Männern auch keinen Cent beisteuern bei der Einlagerung von Sperma oder Eizellen!

Zur Frage der Aufklärung: auch ich fühlte mich gut aufgeklärt. Ich bin aber auch ein Typ, der sich selber viel Informationen zusammen sucht. Das finde ich eigentlich sehr wichtig, dass man auch selbst als Patient sich um unabhängige Infos bemüht! Am besten so viel Info wie möglich, denn je besser man informiert ist, umso gelassener kann man mit allem umgehen. Außerdem man kann sich auch nicht so leicht von einem schnodderigen Arzt (solche gibt es auch) in irgendeiner Form leichfertig abspeisen lassen. Ärzte gehen anders mit einem um, wenn sie merken, dass man aufgeklärt ist! In Zeiten von Google und Youtube, gibt es genug Infos im Netz, und fundierte, medizinische Bücher lassen sich leicht beschaffen. Ich fände es naiv, wenn ich als Patient nur das aufnehmen würde, was ein Arzt mir sagen würde.
Viele hier wurden z.B. gar nicht richtig aufgeklärt, über die Folgen der Chemo bezüglich ihrer Wirkung auf die Gonaden. Teils weil sich manche Onkologen dessen gar nicht bewusst sind (Hodgkin ist relativ selten und eine volle Dröhnung BEACOPP wird nun mal von manchen Onkologen immer noch unterschätzt!), teils weil sich Patienten nicht eingenständig genug dazu informiert haben. So fies das jetzt klingt, manchmal kann man sich hierbei aber auch nur denken: selber schuld, bei all den Möglichkeiten zur selbständigen Aufklärung!

Zu den Spätfolgen: da sehe ich es wie Jonas. Auch ich versuche optimistisch zu bleiben, was die zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten betrifft, mit denen man die Spätfolgen behandeln kann.
Im Übrigen versuche ich mehr im Hier und Jetzt zu leben.

Zur Diagnose und zum "Überlebenskampf" während der Therapie: das fand ich nicht schlimm. Meine Depressionen früher zusammen mit dem Selbstverletzenden Verhalten, fand ich schlimmer, als diese Diagnose zu bekommen. Denn damit ist man schließlich krank in einer gesellschaftlich akzeptierten Form. Wer als junger, gesunder Mensch aus gutem Hause hingegen psychisch schlapp macht, der wird geächtet. Von daher war der Krebs für mich eine Erleichterung.
Die Therapie betrachtete ich somit auch mehr als eine Art interessantes Abenteuer, bei dem für mich außer Frage stand, dass ich nicht auch als Siegerin hervorgehen würde. Insbesondere bei den Prognosen. Mal abgesehen von den körperlichen Beschwerden und Nebenwirkungen durch die Chemo, ging es mir ansonsten während der Therapie sehr gut. Ängste hatte ich da nicht.

Heute hingegen, wo ich wieder gesund bin, kommt mal die ein oder andere Angst hoch - obwohl Angst ist wohl das falsche Wort, Sorge, bzw. sorgenvoller Gedanke wäre richtiger - aber sich davon verrückt zu machen lassen nützt eh nichts. Es kommt eh wie es kommt. Die Zukunft wird es zeigen, und zu gegebener Zeit kann ich mir dann ausführlicher Gedanken darüber machen. :wink2:

Beste Grüße
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
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Uta
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Beitragvon Uta » 17.09.2013 22:31

Ich meinte natürlich Implantate in meinem Bericht und nicht Transplantationen
ich Schussel :-)

kat2007
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Beitragvon kat2007 » 18.09.2013 19:40

Wieder Danke, und wieder ein paar Nachfragen.

Schneider1983 hat geschrieben: Wenn die Nachsorge vorbei ist, wer schaut dann auf die heiklen Bereiche? Der Hausarzt?
Leider ja, aber ich habe hier am UKM Münster auch die Möglichkeit über Jahre in die ambulante onkologische Tagesklinik zu gehen. Dies ist aber sicherlich nicht immer der Fall. Hausärzte geraten oft in einen "Trott", zapfen Blut ab und das wars dann aber auch. Am wichtigsten für uns, ist die Überprüfung der Nachsorge in Form eines CT oder PET CT. Dies gibt mir und den meisten hier dann mehr Sicherheit, bis zum nächsten Termin.


Ich höre immer wieder von solchen Ausnahmen, wie bei Ihnen in Münster, die eine gute Versorgung auch nach der Nachsorge sichern. Aber das betrifft nur einen Teil der Patienten, und das kann es doch nicht sein, oder?
Das Gute an solchen Möglichkeiten in Tageskliniken ist glaube ich, auch dass so auch unter den Ärzten mehr Expertise/Bewusstsein entsteht, was Spätfolgen angeht. Oder ?

In Punkto CT/PET CT, da sprechen Sie vom Check, ob es ein Rezidiv oder eine 2.Tumor gibt, richtig?

Frage: Würde es helfen, wenn jeder einen Spätfolgen-Pass bekommt, wo drin steht, worauf man 5, 10, 15 Jhare nach Therapieende achten muss? Daran könnte sich auch ein Hausarzt orientieren, oder? Etwas ähnliches wird z.T. in Skandinavien gemacht.

Schneider1983 hat geschrieben: Was ich persönlich als Thema vermisse sind die Kosten für eine Einfrierung von Sperma, Eierstöcken etc. Diese Kosten müssen die Patienten selbst übernehmen, egal ob 18 oder 40! Die Krankenkassen übernehmen keinen Cent. Sind bei mir persönlich 230€ im Jahre für die Lagerung.


Ja, das Thema ist mir auch schon begegnet, bisher hatten wir gesagt, das greifen wir nciht auf, weil es als Spätfolge nicht neu ist. Aber vielleicht haben Sie Recht, ich denke nochmal drüber nach.

:arrow: :arrow: Insgesamt an alle hier im Forum: bitte schreiben Sie weiter, jede Facette trägt zu meinem Bild bei und ist wichtig.

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Jean
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Beitragvon Jean » 18.09.2013 20:04

Hallo Katrin,

i.w. kann ich dem, was Jonas geschrieben hat, nur zustimmen. Ich werde ebenfalls in einer Uniklinik behandelt inkl. Nachsorge und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

Seit meiner ersten Erkrankung 2001 war ich dort regelmäßig in der Nachsorge (anfangs alle 3 Monate, später jährlich). Meine Neuerkrankung 2012 wurde dadurch sehr schnell diagnostiziert.

Das wird aber nicht für alle hier im Forum gelten, da die meisten wohl in einer onkologischen Praxis oder gar vom Hausarzt betreut werden, und nur zur eigentlichen Therapie (und den ersten Nachsorgeterminen) in ein spezialisiertes Krankenhaus fahren.

Viele Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 18.09.2013 22:26

UKM Münster und andere Unikliniken, sowie fehlende Nachsorge...

Das witzige ist, ich bin hier als Münsteraner eher eine Ausnahme, teilweise kommen die Patienten aus Bremen, Hamm, Coesfeld, Ruhrgebiet etc. Zum einen hat die UKM einen super guten Ruf, zum anderen fehlt im ländlichen Bereich eine solche Institution. Aber der Einzugsbereich ist wirklich imens. Sprich viele sind auf den Standard Hausarzt angewiesen.

Soweit bei mir geplant gibt es in den ersten Jahren in Form der Nachsorge mehrfach ein PET CT, nicht um ein Rezidiv zu finden, sondern um zu ünerprüfen, was der Körper macht und ggfls frühzeitig was erkannt werden kann. Ich empfinde dies als Sicherheit, wenn man weiß, dass nix war.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

renben
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Beitragvon renben » 18.09.2013 23:50

was mich jetzt gerade interessiert ist de Frage, ob Frauen bei 8x Beacopp eskaliert auch für eine spätere Familienplanung vorsorgen müssen, indem Gewebe oder Ei eingefroren wird. Und ob die Kosten übenommen werden oder wie bei Männern bei der Spermien/Kryo selbst getragen werden müssen. Ich bin medizinisch in dieser Hinsicht nicht versiert und möchte nicht falsch verstanden werden. Es ist einfach nur eine Frage. Ich persönlich habe seit 2007 bereits ~700 Euro gezahlt für die Kryo als männlicher Erdbewohner.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

renben
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Beitragvon renben » 18.09.2013 23:59

Spätfolgenpass:

könnte sinnvoll sein, um auch gegenüber Behörden oder Arbeitgebern sich zurechtfertigen. Hauptargument ist die CFS nach 8x Beacopp+ Bestrahlung, welche selbst im privaten Umfeld oft nicht verstanden wird und man sich doch nur zusammenreissen müsste.

Gegenüber Ärzten wäre dieser zwecks Differentialdiagnosen wohl eher irreführend und könnte Erkrankungen mit anderer Ursache, als die der Spätfolge herauszögern, da der Arzt sich zuerst auf die Informationen aus dem Pass konzentriert.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.

April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 19.09.2013 15:53

Lieber renben,

das müssen wir auch. Das Einzige, was die Krankenkasse übernimmt, sind die Kosten für den Eingriff der Eierstockgewebeentnahme. Nicht aber für deren Lagerung.

Und bei Eizellen müssen wir für alles alleine aufkommen, sprich die Hormonbehandlung vorher (ca. 2000 Euro ), sowie die Lagerung der Eizellen natürlich.

Ich habe bisher - in diesen 3 Jahren seit Diagnose und Therapie - etwa 3000 Euro für Eierstockgewebe, Eizellen und deren Einlagerung bezahlt.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

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renben
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Beitragvon renben » 22.09.2013 19:21

:-( Wie bitte? So viel? Das tut mir leid zu hören und ich finde das krank und nicht angemessen und vor allem ungleich behandelt.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.

April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert

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wieder da

Beitragvon kat2007 » 04.10.2013 15:45

So, jetzt hat mein Computer ein paar mal nicht mitgespielt und dann kam der Rest des Journalistenlebens wieder dazwischen.

Danke für Ihre Antworten. Ich erfahre gerne auch Dinge rund um das eigentliche Thema rundherum.

Die Fertilität: ich höre oft auch, dass Patienten zu wenig informiert werden, oder Zeitdruck besteht, mit der Krebs-Behandlung zu beginnen. Hat da jemand Erfahrungen?

Ich durfte letzte Woche mit einem Patienten sprechen, der zwei gesunde Kinder hat, dank Kryokonservierung. Er musste das auch vor der Therapie massiv durchsetzen, seine Ärzte wollten ihn lieber gleich behandeln, aber er wollte erst Samen einfrieren lassen.

Und noch eine Frage:
Welche Erfahrungen haben Sie mit kognitiven Einschränkungen und Fatigue? Bei beidem höre ich oft, dass Ärzte das schwer fassen können, weil nicht messbar... Dass die Einschränkungen aber oft sehr spürbar sind.

Gibt es weitere Meinungen zum Spätfolgen-Pass?

im Pass könnte z.b. enthalten sein:
- Herz womöglich geschädigt durch Therapie X, daher bitte einmal jährlich die Untersuchugn Y durchführen.
- Knochen womöglich geschädigt, Knochendichtemessungen bitte alle zwei Jahre
- usw.


Freue mich weiter über Antworten!!

kat2007

Jose
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Beitragvon Jose » 06.10.2013 17:30

Hallo kat2007,

mir ist es im Jahr 1991 ähnlich ergangen. Die Chemo war schon angemischt als der Doc mir die 1,5 Seiten möglicher Nebenwirkungen vorlas. Er hatte aber nicht damit gerechnet, dass ich aufgrund meines Studiums wusste, was "irreversible Infertilität" bedeutete. Erst auf meine Nachfragen hin hat er mir der Möglichkeit der Kryokonservierung genannt.
Ich entschied mich natürlich erst einmal ein Depot anzulegen, so dass die Chemo (sehr zum Unmut des Arztes und der Schwestern) entsorgt werden musste.
Heute bin ich auch Vater zweier gesunder Kinder!

Einen Spätfolgepass fände ich super, aber die Betreuung von Langzeitüberlerbenden steckt in Deutschland noch in den Kinderschuhen bzw. ist gar nicht vorhanden (Ausnahme: pädiatrische Onkologie ). In den Staaten gibt es Zentren, die nichts anderes machen als sich mit diesen Patienten intensiv zu beschäftigen und diese zu betreuen.
Obwohl ich in einer Studie war (HD6) interessiert sich mein Hämatologe für eine gzielte Vorsorge möglichen Spätfolgen nicht. In den letzten Jahren habe ich mich noch nur noch als "Datenlieferant" für mögliche Spätfolgen der HD6 Studie gefühlt, aber das bringt mich nicht weiter.
Aus diesem Grund habe ich meinen jährlichen Besuch dort eingestellt und mir meinen eigenen "Vorsorgekatalog" erstellt, den ich mit Fachärzten in regelmäßigen Abständen durchgehe.

Gruss

jose
Diagnose MH 03/91, IIIB, HD6, 4x COPP/ABVD, 30 Gy IF, CR seit 02/92

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alina1
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Beitragvon alina1 » 06.10.2013 21:19

Also bei uns in Italien (Südtirol) übernimmt die KK die Lagerung...sind ca. 350 Euro/Jahr....wenn ich vergleiche, merke ich, dass wir während und nach der Krankheit glücklicherweise viel weniger Ärger mit der KK oder dem Sozialamt haben.

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Beitragvon renben » 07.10.2013 15:34

Thema kognitive Einschränkungen und Fatigue sind wohl Themen, welche die Betroffenen stark im Alltag und EMOTIONAL beeinflussen.. oft auch aus Gründen sich selbst mehr zu schützen. Durch Offenlegung Angriffsfläche zu bieten und womöglich noch Sätze wie: reiss Dich zusammen.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.

April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert

Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)

Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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Beitragvon renben » 07.10.2013 15:43

ich denke, dass das Forum für Hilfe und Hoffnungssuchende beibestehen sollte. Ich denke deshalb, dass es besser wäre, wenn sämtliche Spätfolgen, welche immer individuell auftreten "können" oder "könnten" in privaten Nachrichten besser aufgehoben sind.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.

April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert

Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)

Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 07.10.2013 15:49

Nö, ich bin da eher für einen offenen Erfahrungsaustausch !
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com


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