MH Mediastinum: Unser Weg zur Heilung

[Fred]

So, seit gestern verabschieden sich nun schon die Haare.
Man hatte uns von Anfang an darauf hingewiesen, jedoch war es schon komisch als mein Mann gestern mit einem kleinen Büschel in der Hand in der Dusche stand. Naja, sie wachsen ja auch wieder.

Was das Essen angeht, hat es sich auch wieder entspannt. Achten auf die Tipps der Ärzte, aber mehr auch nicht.

Sonst geht es meinem Mann gerade super. Es ist ja auch die Erholungsphase nach der ersten Runde. Die Leukos waren am Freitag bei 3,1 und somit schon recht gut. Am Mittwoch geht es ja dann wieder los.

[Fred]

Neue Runde, altes Thema. Es wurde wieder basis statt eskaliert bestellt. Langsam nervt mich die Klinik echt an. Es kann doch nicht unser Job sein das zu kontrollieren ...
Diesmal haben wir aber kontrolliert und somit wurde zum Glück noch nicht angefangen. Puhhh. Jetzt wird dann erstmal eskaliert bestellt.

Heute werden noch die Haare (die noch da sind) runter auf 1mm gekürzt und Mützen sind auch schon auf dem Weg zu uns

[Fred]

Heute ist Tag acht der zweiten Runde. Dank dem Tipp von Yoda bisher auch ohne Fieberschub und Schüttelfrost. Freu mich. Vielen lieben Dank Yoda.
Die Leukos waren heute nur noch bei 800. Nicht gerade berauschend.
Die Leberwerte haben sich wieder ein wenig erholt aber das Procarbazin wurde seit Freitag abgesetzt. Hoffe dass sich die Leberwerte weiter erholen bis zur dritten Runde.

Zudem ist bei uns nun die Entscheidung zum Port gefallen, und zwar dagegen. Die zwei ABVD Runden werden dann auch noch über die Venen funktionieren.

[Fred]

So ich melde mich auch mal wieder ....
Wir haben inzwischen mit dem ABVD Zyklus begonnen und dachten nach Beacopp esk. sollte es ja nicht soooo heftig sein. Pustekuchen. Mein Mann hatte in den Tagen danach heftig mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen. Er hat fast eine Woche gebraucht bis er sich einigermaßen normal gefühlt hat.
Morgen soll es nun weitergehen und wir erhielten heute einen Anruf der Klinik. Ersten Andeutungen nach fliegt er nun wohl aus der Studie.
Mal schauen was das Gespräch morgen ergibt.

[liebe]

Hi, warum fliegt er aus der studie? Genau So erging es ins auch wir hatten auch gedacht abvd ist besser vertraglicher aber nichts war. Mein mann hatte bis zum schluss mit starker ubelkeit zu kampfen

[Fred]

Jetzt habe ich mich so lang nicht mehr hier gemeldet und möchte unsere Geschichte aber noch berichten.
Ich habe letztes Jahr mitten im ABVD Zyklus aufgehört zu schreiben weil ich es teilweise auch nicht so öffentlich schreiben wollte und total verwirrt war.
Man rief uns ja den Abend vorher an und bestellte uns in die Klinik.
Dort saßen dann drei Ärzte vor uns und erklärten uns dass Köln sich gemeldet hätte und einen Lungenbefall sehen würde. Man würde sich dieser Empfehlung anschließen und somit die Behandlung sofort anpassen und uns auch im Stadium korrigieren. Ein Auschluss aus der Studie war auch bereits geschehen. PANIK!
Wir sollten uns nun entscheiden wie wir weiter vorgehen wollen. Also ob wir auf Beacopp gehen oder ABVD. Wir waren total verwirrt und beängstigt.
Um alles mal sacken zu lassen und eine vernünftige Entscheidung treffen zu können, habe ich meinen Mann wieder mitgenommen.
Zudem ist bei mir das Vertrauensverhältnis mal definitv gestört und wem soll ich da noch glauben.
Es kam einfach alles wieder so hoch ... die ungewisse Anfangszeit. Wir hatten das Ziel schon so vor Augen und dann das.
Ich habe dann Yoda per PN kontaktiert und mich ausgeheult. Für seine Antwort müsst ich ihn noch heute Drücken bis die Luft weg bleibt Danke!
Wir haben dann ein PET CT verlangt um die Wirkung bisher zu prüfen.
Das hat bereits nicht mehr geleuchtet. Richtig super
Wir haben dann alles mit unserer Hausärztin besprochen und einen Termin bei einem Lungenspezialisten ausgemacht. Dieser war vom Vorgehen der Klinik nicht gerade begeistert und hat uns mit einem Brief an die Klinik noch sehr geholfen. Seiner Einschätzung nach war die Lunge befallen.
Der Brief und auch mein letzter Auftritt dort im Arztzimmer (ich musste einfach mal richtig meckern) hat dann zu einem Gespräch mit 2 Fachärzten, 2 Oberärzten, dem Vertreter des ärztlichen Direktors, unserem Babysohn und uns geführt. Naja, da war dann wohl klar das nicht alles ganz richtig gelaufen war.
Wir haben uns für weitere 4 Zyklen Beacopp entschieden mit einem weiteren PET nach den nächsten beiden Beacopp Zyklen und somit der Option dann abzubrechen.

[Fred]

Das PET hat noch eine Lungenentzündung aufgezeigt und wir mussten den Beginn des dritten Beacopp Zyklus um eine Woche schieben. Uns hat es sehr beunruhigt, weil ja bereits durch den Lungenbefall und die Entscheidungsfindung geschoben wurde.
Dann fingen wir also wieder an ...
An Tag 8 wurde dann aufgrund der Lungenentzündung Bleomycin weggelassen und auch die Leberwerte litten sehr. So wurde dann auch noch Procarbacin weggelassen um die Leber zu entlasten.
Mein Mann wollte die Behandlung in der Klinik fortsetzen, da dies unter den Voraussetzung natürlich zur Diskussion stand. Der Oberarzt hatte sehr viel Verständnis für unsere Situation und hat sich für Gespräche sehr viel Zeit genommen und alles genau erklärt. Ihm war auch nichts anzukreiden sondern anderen Abteilungen bzw anderen Ärzten.
Weiterhin halten wir ihn für sehr kompetent und einer der wenigen Ärzte welche sich auf ein Gespräch und Fragestellungen mit dem Patentieten einlassen. Jetzt im Nachhinein bin ich froh dass mein Mann diese Entscheidung so getroffen hat. Er kümmert sich um all unsere Anfragen und das mit einer sehr netten Art.