morbus hodgkin Ia

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susi

Beitragvon susi » 23.11.2004 18:32

hallo leute,

es steht ja nun die strahlentherapie an für meinen onkel und das problem ist, daß er in köln behandelt wird, aber nicht dort wohnt.
er kommt aus aachen und die krankenkasse zahlt nur die taxifahrt bis zur nächstgelegenen klinik.
habt ihr vielleicht eine ähnliche situation gehabt?
kann man da irgendwie das über die studie regeln?
bin über jeden tipp von euch froh!
er selbst wird ja wohl nicht fahren können, oder?

lieben gruß susi!

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sassi
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Beitragvon sassi » 23.11.2004 18:54

hallo susi
kann da leider nix dazu sagen. bin mitdem taxi gefahren und das wurde bezahlt.
ich weiss aber, dass es einige gibt die selber fahren. würde ich aber nicht unbedingt raten, ausser es geht im supertollgut.

ich hoffe die andren wissen mehr
lg
SASSI
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alty
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Beitragvon alty » 23.11.2004 18:59

Hallo Susi,
hat das die KK so gesagt? Frage lieber noch mal in der Sozialstation in der Klinik nach oder ruf' mal in der Studienzentrale in Köln an, die können dir bestimmt genau sagen, ob die KK das darf. Wenn dein Onkel von Anfang an in Köln behandelt wurde, müßen die meiner Meinung nach auch die Kosten bis auf den Eigenanteil übernehmen.
Ich wohne 100 km von Berlin entfernt und wurde dort bestrahlt. Bin montags hingefahren, in der Woche allerdings dortgeblieben bei Verwandten und freitags nach der Bestrahlung wieder nach Hause gefahren. Alles mit eigenem PKW. Hat die KK bezahlt (ich glaube 22 Cent/km). Normalerweise muß man 5 ?uro/Fahrt selbst tragen, entfiel aber bei mir, da ich schon über 1% an Zuzahlungen in diesem Jahr leistete.
Erkundige dich,wie gesagt, nochmal an unabhängiger Stelle. Die KK stehen unter Sparzwang, sodaß sie sich möglicherweise vor Kosten drücken wollen.

Viel Glück - Alty

Florence
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Beitragvon Florence » 23.11.2004 21:35

Hallo Susi,

also ob man zur nahegelegensten Klinik muss weiß ich leider auch nicht????
Allerdings würde ich nicht raten selber zur Bestrahlung zu fahren!!! Ich wollte erst auch selber fahren, werde im Moment bestrahlt, aber jetzt bin ich sehr froh dass ich gefahren werde, es geht mir zwra nicht besonders schlecht oder so, aber man ist einfach froh sich nicht anstrengen zu müssen und gefahren werden ist schon toller!!!

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 24.11.2004 08:14

Hallo Susi,

das mit dem Selberfahren ist ganz unterschiedlich. Ich bin die ganzen vier Wochen selber gefahren, und das war auch kein Problem. Im Gegenteil, es brachte mir auch ein Stück Normalität. Aber es kommt natürlich auf den Allgemeinzustand an. Ich habe mir aber vorsichtshalber vom Krankenhaus und Krankenkasse die Taxifahrten genehmigen lassen, falls es mir zum Ende schlechter ginge, damit ich dann nicht noch den Verwaltungskram am Hals gehabt hätte.
Falls die Krankenkasse bei deinem Onkel nix bezahlt, kann er die Aufwendungen evtl. auch bei der Steuer (falls er Steuer bezahlt) als außergewöhnliche Belastungen geltend machen.
LG
Elisabeth

Sascha
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Beitragvon Sascha » 25.11.2004 18:44

Hallo Susi,

ich komme aus Belgien genau aus Eupen und verstehe nicht warum dein Onkel sich nicht im Klinikum behandeln lässt. Ich hatte die gleiche Therapie wie dein Onkel zwar Stadium II aber trotzdem.
Ich bin sehr zufrieden vom Klinikum, wenn du willst kann ich dir gerne den Namen des Arztes mitteilen, der mich behandelt hat.
Die Bestrahlungen können doch bestimmt überall gemacht werden.

Falls interesse hier meine E-Mail adresse bzw. von meiner schwester :
PTascha@hotmail.com

Gruss
Sascha

susi

Beitragvon susi » 01.12.2004 19:29

hallo leute,
vielen dank für die antworten!
also die krankenkasse bezahlt definitiv nicht die taxifahrten, deswegen wird mein onkel wohl soweit es geht selberfahren oder mit dem zug fahren!
heute hatte er seine erste bestrahlung und er meinte, daß er gar nichts gemerkt hat. wird es im laufe der zeit eher unangenehmer oder setzt das bei den meisten direkt ein?

sascha, danke für dein liebes angebot! es ist nur so, daß mein onkel vorher in einer anderen klinik war-dort hat man sein hodgkin diagnostiziert- und dann wurde ihm köln empfohlen. er hat jetzt dort angefangen und möchte die ganze therapie dort zu ende bringen. ich hatte es ihm auch vorgeschlagen, aber er möchte jetzt nicht schon wieder alles wechseln......... naja, da müssen wir halt alle noch 3,5 wochen aushalten! hauptsache alles geht gut und das wünsche ich euch allen!!!
liebe grüße, susi

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armin
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Beitragvon armin » 01.12.2004 19:32

hey susi
wenn überhaupt nebenwirkungen´(Direkte) dann nach 10-12 Tag Schluckbeschwerden usw. je nach bestrahlungsbereich























Bald ist allles voerbei
LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 01.12.2004 22:07

Hallo Susi,

ich bin auch gerade wieder mal dabei mich mit meiner KK wegen diverser Sachen rumzuärgern, siehe Threads:
"Kryokonservierung - Klagevorbereitung, Bitte um Hilfe" und
"Fahrkostenerstattung - Klagevorbereitung, Bitte um Hilfe".

Auch wenn die Aussicht auf Erfolg gering ist, grundsätzlich in Wiederspruch gehen, da eine Fahrt mit ÖVN oder Bahn eine Zumutung und ein erhebliches gesundheitliches Risiko darstellt. Eventuell kann ja eine der beiden Kliniken bestätigen, dass die Behandlung ausschließlich in Köln möglich ist (warum auch immer).

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

susi

Beitragvon susi » 19.02.2005 01:03

hallo an alle!
ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet.... :oops: , aber wollte euch gerne mal die ergebnisse meines onkels mitteilen:
er hat -außer den halsschmerzen- die strahlentherapie auch sehr gut überstanden, und war am 23.12.04 damit fertig!
vor drei tagen hatte er jetzt seine endgültigen endergebnisse und ich weiß jetzt nicht so recht, ob es auch wirklich alles 100% weg ist. die ärztin meinte, daß der eine knoten so geblieben ist, wie nach der chemo: 1,8cm und die anderen alle noch mehr zurückgegangen sind und unter 1,5cm sind, was dann ok ist. den größeren müßte man dann weiter beobachten, weil er sich eventuell wieder vergrößern könnte?!?!?
aber wir haben das trotzdem alles positiv gesehen und gehen ganz fest davon aus, daß das alles in ordnung ist! :lol:
alles gute an euch alle, bis dann
viele liebe grüße, susi

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ines75
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Beitragvon ines75 » 19.02.2005 14:00

Liebe Susi,

herzlichen Glückwunsch an Deinen Onkel zur überstandenen Therapie! Bei dem Restknoten handelt es sich bestimmt nur um Narbengewebe, also hoch die Tassen!:D

Und großes Lob, dass Du Deinem Onkel in der schweren Zeit so zur Seite gestanden hast. Es hat ihm bestimmt sehr geholfen.

Liebe Grüße und viel Spaß beim Feiern,
Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe :D
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sassi
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Beitragvon sassi » 19.02.2005 17:40

hallo susi

erstmal find ich es wirklich suuuupertoll, dass du dich so um deinen onkel kümmerst Bild

wenn die meisten knoten zurückgegangen sind, dann ist das ja ein erfolg. und das wichtigste ist ja, dass sie inaktiv sind. es gibt mehrere hier, die noch grosse knoten haben, die allerdings nur noch narbengewebe sind.

ihr habt ja auch die richtige einstellung
deswegen gratuliere ich schon mal Bild

LG sassi
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susi

Beitragvon susi » 04.05.2005 00:23

hallo ihr lieben!
hoffe es geht euch allen gut. uns gings in der letzten zeit -besonders meinem onkel- sehr gut. wir haben die krankheit schon fast vergessen gehabt und mein onkel ist heute auch ganz relaxt in die 2. nachsorge gegangen. und dann der schock: die ärztin vom ultraschall hat einen 28mm großen knoten entdeckt, der vorher so nicht da war.... natürlich wird das CT mehr aussagen, aber die ergebnisse erfahren wir erst in einer woche......
sind denn ultraschalluntersuchungen so aussagefähig? müssen wir uns wirklich sorgen machen? die nachricht hat uns echt wie ein schlag mitten ins gesicht getroffen...
was wäre denn wenn der knoten wirklich wieder gewachsen ist? fängt dann die neue therapie direkt an? wäre sehr dankbar über antworten...
viele liebe grüsse, susi
PS: mein onkel hat(te) MH Ia hat an der HD13 teilgenommen und 2 zyklen ABV bekommen und 30Gy

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ines75
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Beitragvon ines75 » 05.05.2005 20:19

Liebe Susi,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass Ihr Euch wieder mit solchen Sorgen rumplagen müsst. :shock: Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sich ein anderer Grund für den geschwollenen Lymphie findet und sich Dein Onkel nicht noch mal mit Mr. Hodgkin rumprügeln muss.

Zu Deinen Fragen kann ich Dir leider nichts sagen. Da kenne ich mich nicht so aus. Wollte nur schreiben, dass ich an Euch denke.

Liebe Grüße und *ganzfestdaumendrück*
Ines
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susi

Beitragvon susi » 16.05.2005 13:48

hallo,
danke erstmal für die netten worte INES!!!!!!
zum glück gibt es entwarnung. auf dem ultraschall sah die ärztin zwar, daß der lymphknoten von 1,8cm auf 2,8cm gewachsen ist, aber auf den ct-bildern sieht man, daß er auf 1,3cm noch weiter geschrumpft ist. Ein sehr gutes zeichen!!!
ich verstehe zwar nicht, wie man sich so täuschen kann, aber hauptsache das ergebnis ist gut!
viele liebe grüße an alle und alles GUTE für alle!
susi


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