Trotz Neupogen...die Leukos auf 100 runter

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tanja
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Beitragvon tanja » 30.07.2012 16:21

hallo,
bei mir war das auch so, erst waren die leukos zu nieder, dann viel zu hoch.

ich kann mir das nicht vorstellen das kopfschmerzen etc. von den leukos kommt weil man selber ja eigentlich gar kein empfinden dafür hat und es ja nur beim blutabnehmen zu sehen ist.

ich kann dich aber verstehen weil mich das auch immer total irre gemacht hat, da fühlst du dich gut und die leukos sind im keller oder anders rum du hast voll schiß das sie nicht steigen und dann sind sie plötzlich auf 40.000.
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kati8810
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Beitragvon kati8810 » 30.07.2012 21:26

Hallo Tanja,

ja ist schon irre....die Achterbahnfahrt mit den Leukos :?
Bin halt immer nur nicht so sicher, ob ich einfach mal ne
Schmerztablette gegen die Kopfschmerzen nehmen kann....bei den
vielen anderen Kram den ich nehmen muss.
Und die zwar minimal erhöhte Temperatur....da mach ich mir halt
immer ein bisschen Sorgen.....net dass ich wieder in der
Notaufnahme lande :shock:
Und das mit dem erhöhten Leukozytenwert hat sich spätestens am
Freitag erledigt...da fängt dann der zweite Zyklus an.

Gruß
Kati
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beendet am 03.12.12 :)
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1. NU April 2013 alles ok :)
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tanja
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Beitragvon tanja » 30.07.2012 21:32

also schmerztabletten darfst du nehmen, da hab ich wegen mir auch mal gefragt und das mit der erhöhten temperatur würd ich auf jeden fall beobachten und dem doc zur sicherheit sagen.

ich fand das auch so bescheiden, das man alles erfragen muß und zb. keine liste mitbekommt was man darf oder lassen sollte.
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tanja
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Beitragvon tanja » 30.07.2012 21:37

jetzt hab ich grad nochmal gelesen wie hoch deine temparaur ist, nö also da würde ich mir ja gar keinesorgen machen.

aber ich kenn das, ich hatte tage da hab ich gefühlte 100 mal fieber und blutdruck gemessen und das ganze sogar mitgeschrieben....... mach dich nicht verückt.
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Beitragvon kati8810 » 30.07.2012 21:43

ja, ich denk mal, ich werde es mal mit Ibuprofen versuchen.
Denk mal, das geht in Ordnung.
Und irgendwie glaub ich, dass das für die Ärzte alles so selbstver-
ständlich ist bzw. deren "täglich Brot", dass die gar nicht auf die
Idee kommen, dass da irgendwelche Fragen offen sind oder man manchmal verunsichert ist :wink2:
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tanja
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Beitragvon tanja » 30.07.2012 22:02

erstmal sorry wegen der ganzen rechtschreibfehler.

ich glaube schon auch, das es für die ärzte ganz "normal" ist, aber ich hätte mir zum beispiel schon mal jemanden gewünscht der mich nicht nur
therapiert sondern auch mal ein paar persönliche worte gefunden hätte.

man darf ja nie vergessen, das es für den patienten ganz schön beängstigend ist und man ja auch nicht weiß welche lawine da auf einen zugerollt kommt.

aber du hast schon recht für die ist es ihr "täglich brot".
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Laluna
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Beitragvon Laluna » 04.10.2012 20:25

Hey ihr lieben,

zu den Knochenschmerzen die ich immer lese hab ich eine Frage. Aufgrund meiner bescheuerten Spritzenphobie bekam ich in den ersten 3 Zyklen am 4. Tag Neulasta als Depot gespritzt. Am 8. Tag waren bei den ersten beiden Zyklen meine Leukos jeweils bei 300 angelangt. Der Rest wird wohl gepasst haben, da die Chemo wie geplant weitergeführt bzw. angehangen wurde.
Nun war ich aktuell am 8. Tag des 3. Zyklus wieder in der Ambulanz und nach Rücksprache mit der Studienärtzin soll ich nun zu dem Neulasta das Neupogen tgl. spritzen. Meine Leukos an diesem 8. Tag waren bei 90.

Ok, die erste Spritze hab ich mir vorsorglich in der Ambulanz geben lassen, die 2. ging dann gar nicht - ich habe es partout nicht geschafft sie mir zu geben und keinen Freiwilligen gefunden. Heute hab ich mir meine 2. Spritze abgeholt.
Das war so gegen 16 Uhr aber nun tun mir die Schulterblätter bzw. die Knochen in dem Bereich weh bis runter in den oberen Bereich des Becken. Weiß gar nicht wie ich es beschreiben soll. Im Grunde kenne ich das bei mir nur wenn ne Erkältung im Anflug ist, das mir die Knochen so ein wenig weh tun.... weh tun ist falsch, ich merke sie einfach grad. Eher unangenehm als schmerzhaft.

Wie muß ich mir diese Knochenschmerzen vorstellen wenn das Neupogen wirkt?
Denn ich muß gestehen, ich gehe nicht mal zu den Zwischenblutabnahmen vor lauter schiss :-( Ausser zur stationären Aufnahme und 4 Tage davor gehe ich nicht zum Arzt :roll:

LG
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 05.10.2012 09:04

Laluna hat geschrieben:Ok, die erste Spritze hab ich mir vorsorglich in der Ambulanz geben lassen, die 2. ging dann gar nicht - ich habe es partout nicht geschafft sie mir zu geben und keinen Freiwilligen gefunden.

Hallo Laluna,
hast Du denn niemanden in Deiner Nachbarschaft, der abgebrüht ist, z.B. Krankenschwester, Metzger, Tierärztin, Medizinstudenten,...? Da muss sich doch jemand finden, denn wenn Deine Werte mal nicht so gut sind, muss die Chemo verschoben werden, das wäre ja totaler Mist.
Ich habe mich vor meiner ersten Spritze auch rumgedrückt ohne Ende, hatte die Hautfalte in der einen Hand, die kleine Spritze in der anderen und habe mich nicht getraut, wieder angesetzt, wieder nicht getraut und das Ganze von vorne. Es hat bestimmt eine halbe Stunde gedauert, bis die Ladung endlich in meinem Körper war. In den nächsten Tagen habe ich es dann so nebenher gemacht, da war es gar kein Problem mehr. Ich würde jetzt auch anderen problemlos eine solche Ladung verpassen können.

Laluna hat geschrieben:Wie muß ich mir diese Knochenschmerzen vorstellen wenn das Neupogen wirkt?

Hattest Du als Kind Wachstumsschmerzen? Ungefähr so habe ich es empfunden, nur sehr viel stärker. Außerdem hatte ich das Gefühl, jemand würde mir den Rücken durchtreten. Diese Rückenschmerzen setzten während des Autofahrens ein und ich wusste nicht, wie ich es hinter dem Lenkrad aushalten kann. So etwas habe ich noch nicht erlebt vorher, allerdings war es mit Paracetamol auszuhalten.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Laluna
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Beitragvon Laluna » 05.10.2012 09:17

Grüß dich Marion,

dann ist es bei mir eher was anderes mit den Schulterblättern. Vl. doch eher ne Erkältung die im Anflug ist.

Und leider habe ich keinen gefunden, der mir die Spritzen freiwillig gibt. An meinen Tierarzt hatte ich auch schon gedacht, doch der würde sich bedanken ;-)
Und meine Freunde kennen mich alle und meine Phobie :-( Gestern hatte sich jemand, die in ner Apotheke arbeitet und sich selber spritzen muß, freiwillig zur Verfügung gestellt, doch mir ist total übel geworden als sie das alles noch kommentierte und meinte, die Nadel ist aber schon recht dick...... mein erster und einzigster Gedanke war - schei** drauf, diese Spritzen nimmst du nie wieder.

Was ich nun ernsthaft überlege ist, gleich mal zum Doc zu fahren um mal zu fragen ob sie die Leukos nicht auch über das Blut aus dem Finger in Erfahrung bringen können. Denn ich komme ja mit dem cotrim Forte nicht hin, weil ich nicht weiss wann ich es wieder nehmen muß. Bislang hab ich es immer durchweg genommen an den 3 angegebenen Tagen. Mir war gar nicht aufgefallen, das sie bei Leukos unter 2500 pausiert werden. *grrr - motz*

Zwischenzeitlich hatte ich das Gefühl, das ich mich an die ganzen Spritzen und Blutabnahmen doch noch gewöhne. Aber war und bleibt wohl eher ein Möchtegerngedanke :-(

LG Uschi
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Beitragvon tanja » 05.10.2012 09:35

hallo uschi,
ich mußte cotrim forte 2mal wöchentlich nehmen, egal wie meine werte waren,
hab noch nirgens gelesen das man die einnahme von dem leuko-wert abhängig macht.
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Beitragvon Laluna » 05.10.2012 09:40

Bei mir steht es so im Arztbrief tanja..... Einnahme 3x wöchentlich mo/mi/frei und bei Leukos unter 2500 µl pausieren bis die 2500 erreicht sind.
Hängt vl. auch mit dem Alter des Patienten zusammen?
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Beitragvon tanja » 05.10.2012 09:45

glaub nicht das es etwas mit dem alter zu tun hat, naja entscheidet wohl jeder arzt anders.

mittlerweile hab ich auch rausgefunden das cotrim bei abvd gar nicht nötig ist....... hätt ich das mal früher gewusst.
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Jason
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Beitragvon Jason » 05.10.2012 13:22

Cotrim forte ist meines Wissens nicht Teil der Chemo sondern dient der Infektions-Profülaxe.

Und das Neupogen: Ich denke, da kann man sich auf nix verlassen. ich hatte mittlerweile 10 Mal das Vergnügen und hatte schmerzmässig alles von leichtem Ziehen bis richtig fies. 2 Mal war so gut wie garnichts, 2 mal tats richtig weh, die anderen Male wars auch ohne Schmerztabletten einigermassen auszuhalten.

Was aber immer konstant war: Sie kommen während man noch spritzt und werden durch die späteren Spritzen nicht schlimmer.

Bei meinen 8 BEACOPP-Runden hatten sie die Tendenz, gegen Ende hin stärker zu werden, bei den 2 Mal R-DHAP waren sie beim ersten Mal sehr stark, beim 2ten Mal -obwohl da (wg. Stammzellsammlung) wesentlich mehr als beim ersten Mal gegeben wurde (48 statt 30 Einheiten)- blieb es bei leichtem Muskelkater.

Das Gute an Neupogenschmerzen:
-es ist ein Zeichen dafür, dass die Leuko-Maschine wieder anspringt
-dauern nie länger als 12-24 Std.
-lassen sich auch im schlimmsten Fall mit Paracetamol ganz gut aushalten.

Selbst spritzen fand ich nicht so wild. Gut, wenn ich stationär lag, hab ichs das Fachpersonal machen lassen, aber selber machen geht auch. Ich mein', in 30 Sekunden ist das Ding gegessen, bestenfalls zwickts nochmal 1-2 Minuten und das wars...

J.

Ach ja, man sollte die Spritzen, wenn man sie aus dem Kühlschrank nimmt, kurz in der Hand anwärmen. Kalt kommen die nicht so gut.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
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Beitragvon Thomas-D » 05.10.2012 17:48

Laluna hat geschrieben:Einnahme 3x wöchentlich mo/mi/frei und bei Leukos unter 2500 µl pausieren bis die 2500 erreicht sind.
Hängt vl. auch mit dem Alter des Patienten zusammen?


Bei mir ist die Einnahme genauso geregelt und sogar an den gleichen Wochentagen. Allerdings setze ich bei bestimmten Blutwerten nicht aus.

Ob es mit dem Alter zusammenhängt, weiß ich nicht. Ich bin momentan 42 Jahre alt.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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Beitragvon Laluna » 05.10.2012 19:21

ok ich bin noch für 4 Wochen 44 Jahre. In dem Alter muß man vl. pausieren *grinst*
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