Nur noch 7 Tage...
Ich könnt kotzen...jetzt bin ich am 6.01.11 in die klinik gekommen,weil ich ja meine hochdosis bekommen sollte und sitze nun grade (10.01.) auf meinem bett und habe bis jetzt nicht mal den ZVK bekommen.bisher haben die zwei ct`s ,blutkontrollen und mal wieder ne knochenmarkstanze gemacht aber mit der chemo lassen die mich zappeln.
Ich hab ja sooo viiieel zeit...nein,ich habe kein kleines kind zuhause,das mich ohnehin schon drei wochen nicht sieht,jetzt sinds halt 4,5 wochen.was stell ich mich auch an.
boahhh,ich glaube ich dreh hier früher oder später noch durch!
(das musste jetzt mal raus)
Gruß Julia
Ich hab ja sooo viiieel zeit...nein,ich habe kein kleines kind zuhause,das mich ohnehin schon drei wochen nicht sieht,jetzt sinds halt 4,5 wochen.was stell ich mich auch an.
boahhh,ich glaube ich dreh hier früher oder später noch durch!
(das musste jetzt mal raus)
Gruß Julia
Das tut mir jetzt erhlich leid für dich!
Ja, es ist bestimmt nicht so, dass du "unbedingt" die Chemo willst - aber du brauchst sie - und wenn man sich doch schon mental darauf eingestellt hat, dann ist es einfach besch.... wenn's nicht los geht.
Die Warterei ist sowieso immer die schlimmste Zeit!
Kannst du denn mit den Ärzten reden? Oder dass du derweilen wieder nach Hause darfst, bevor die dann endgültig starten? Warum behalten die dich überhaupt wegen Blutkontrollen stationär? die hätten doch gleich entscheiden können, dass sie erst noch Untersuchungen benötigen bevor es los geht.
Da versteh einer unsere "Götter in Weiß".
Wünsch dir noch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Und ich drück dir die Daumen, dass es spät. morgen los geht, damit du die Tage rückwärts zählen kannst.
LG, Sabine
PS: ist dein Kind gut versorgt? Ist es dann vllt. sogar besser du bleibst im KH, damit es sich nicht so oft von dir wieder trennen muß.
Ach Quatsch! Ich würde mein Kind sehen wollen.
Ja, es ist bestimmt nicht so, dass du "unbedingt" die Chemo willst - aber du brauchst sie - und wenn man sich doch schon mental darauf eingestellt hat, dann ist es einfach besch.... wenn's nicht los geht.
Die Warterei ist sowieso immer die schlimmste Zeit!
Kannst du denn mit den Ärzten reden? Oder dass du derweilen wieder nach Hause darfst, bevor die dann endgültig starten? Warum behalten die dich überhaupt wegen Blutkontrollen stationär? die hätten doch gleich entscheiden können, dass sie erst noch Untersuchungen benötigen bevor es los geht.
Da versteh einer unsere "Götter in Weiß".
Wünsch dir noch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Und ich drück dir die Daumen, dass es spät. morgen los geht, damit du die Tage rückwärts zählen kannst.
LG, Sabine
PS: ist dein Kind gut versorgt? Ist es dann vllt. sogar besser du bleibst im KH, damit es sich nicht so oft von dir wieder trennen muß.
Ach Quatsch! Ich würde mein Kind sehen wollen.
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO
Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO

02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
ohje du arme.bei mir ginsgs auch erst bescheiden los.der port war nicht anzustechen und beim gefühlten zehnten mal war ich völlg off topic und hab ich dem hysterie-überforderten arzt gesagt dass er und die klinik und alle mich mal können und ich zum sterben lieber nach hause geh.sie haben mich dann den tag über behandelt wie ein kirres rohes ei und seit dem nächsten morgen ist es eigentlich seither okay.liege mit der lustigen 80jährigen helga zusammen,was mir lieber ist als ne zickige 25jährige.meine liebe freundin i. brachte bravogirl und allincl-backstage-vip-bändchen mit,die tragen wir jetzt und werden im schnitt zus.40 jahre jünger geschätzt.die km-punktion war ätzend,zum glück nur für meine händchenhaltende freundin f. ich war zu bedröhnt.hoffe,bei dir läufts heut auch besser
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
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- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Asharah hat geschrieben:...nein,ich habe kein kleines kind zuhause,das mich ohnehin schon drei wochen nicht sieht,jetzt sinds halt 4,5 wochen.was stell ich mich auch an. boahhh,ich glaube ich dreh hier früher oder später noch durch! (das musste jetzt mal raus)
Liebe Julia,
ich habe eigentlich für (fast) jedes Gejammer hier Verständnis, aber selten so viel wie für Dich. Wenn ich Deine Zeilen lese, packt mich selbst hier in der Ferne die Wut. Sind die bescheuert? Nicht, dass Du eine Monster-Behandlung machen musst, nein, Du musst auch noch Wochen auf Dein Kind verzichten und noch schlimmer, Dein Kind auf Dich. Bei solchen Geschichten könnte ich wirklich ausflippen und kann Deine Wut sowas von nachvollziehen!!! Gerade auf einer Onkologie kommt doch wohl kaum ein Notfall dazwischen, da lässt sich doch alles tiptop planen.
Ganz ehrlich, Julia, sag' denen die Meinung und zeige Deine Verzweiflung. Das ist mal ein Punkt, an dem man NICHT Stärke zeigen muss. Das erinnert mich daran, wie ich vor meiner Strahlenbehandlung fast um einen Termin betteln musste. Als ich dann aber dem Oberarzt von Angesicht zu Angesicht (nix mit Telefon!) gesagt habe, wie man sich als Mutter und Familienernährerin fühlt, wenn man das Gefühl hat, die Zeit läuft davon und man weiß noch nicht mal, wieso, habe ich noch am gleichen Nachmittag meinen ersten Termin bekommen. Manchmal glaube ich, die haben vergessen, wo ihr Herz sitzt. Erinnere die Herzlosen daran.
Also mein Mitgefühl hast Du auf ganzer Linie, kotz' Dich ruhig hier aus, ich kotze mit Dir.
Ganz liebe Grüße an Dich und auch an Anee, ich drücke Euch fest die Daumen, dass nun alles schnell losgeht, noch schneller vorbeigeht und das auch noch mit ganz wenigen Nebenwirkungen, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
Hallöchen alle zusammen,
ich habe mich wieder beruhigt...
habe gestern doch endlich meinen ZVK bekommen und heute musste ich schon zweimal blut und urin abgeben.habe dann ganz nebenbei erfahren,das ich ne blasenentzündung habe,dachte sowas sei immer schmerzhaft...
hänge grade an meiner ersten spülung,ja (!) es geht vorran
Hallo anee,
wie lange warst du jetzt im krankenhaus?Und wie gehts dir nach dieser chemo,ist dir auch so übel?
Hallo Marion und Sabine,
danke für euer mitgefühl und die lieben worte.Aufs "auskotzen" komm ich bestimmt nochmal zurück.na,erstmal schauen wie ich mich in den nächsten tagen so fühle.
Liebe Grüße an alle
Julia
ich habe mich wieder beruhigt...
habe gestern doch endlich meinen ZVK bekommen und heute musste ich schon zweimal blut und urin abgeben.habe dann ganz nebenbei erfahren,das ich ne blasenentzündung habe,dachte sowas sei immer schmerzhaft...
hänge grade an meiner ersten spülung,ja (!) es geht vorran

Hallo anee,
wie lange warst du jetzt im krankenhaus?Und wie gehts dir nach dieser chemo,ist dir auch so übel?
Hallo Marion und Sabine,
danke für euer mitgefühl und die lieben worte.Aufs "auskotzen" komm ich bestimmt nochmal zurück.na,erstmal schauen wie ich mich in den nächsten tagen so fühle.
Liebe Grüße an alle
Julia
Und warum jetzt mit der Chemo nochal einen Tag warten????
Spinnen die??? Wegen der Blasenentzündung?
Jetzt nimm Marion's Plan und schrei die mal an, tritt denen endlich in den Hintern! Sag ihnen, dass du ganz zufällig noch was anderes zu tun hast. Sag denen einfach Bescheid, wegen deinem Kind und so..
Du warst doch seither ein geduldiger Patient - aber jetzt ist Schluß mit Lustig!
Wünsch dir viel kraft und Durchhaltevermögen.
LG, Sabine
Spinnen die??? Wegen der Blasenentzündung?
Jetzt nimm Marion's Plan und schrei die mal an, tritt denen endlich in den Hintern! Sag ihnen, dass du ganz zufällig noch was anderes zu tun hast. Sag denen einfach Bescheid, wegen deinem Kind und so..
Du warst doch seither ein geduldiger Patient - aber jetzt ist Schluß mit Lustig!
Wünsch dir viel kraft und Durchhaltevermögen.
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO
Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO

02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
Hallo Sabine,
frag mich mal was leichteres.die ärzte meinen es wäre besser zu warten wegen der blasenentzündung und weil meine thrombozythen (kein plan ob das richtig geschrieben ist) noch etwas zu niedrig wären.sie sagen sie wollen kein risiko eingehen und mich bestmöglich durch die therapie bringen...
...damit nehmen die mir auch den wind aus den segeln.
ich bin einerseits wütend und verzweifelt und andererseits will ich natürlich auch kein risiko eingehen.
ist echt alles scheiße aber irgendwie/irgendwann geht die zeit auch rum.
und bis dahin

frag mich mal was leichteres.die ärzte meinen es wäre besser zu warten wegen der blasenentzündung und weil meine thrombozythen (kein plan ob das richtig geschrieben ist) noch etwas zu niedrig wären.sie sagen sie wollen kein risiko eingehen und mich bestmöglich durch die therapie bringen...
...damit nehmen die mir auch den wind aus den segeln.
ich bin einerseits wütend und verzweifelt und andererseits will ich natürlich auch kein risiko eingehen.
ist echt alles scheiße aber irgendwie/irgendwann geht die zeit auch rum.
und bis dahin






och menno, das ist doch echt zum k+tz++
vom warten kann ich aber auch ein lied singen. nicht bei mir, aber meine wg-omi ist auch langsam betrübt.
bisher gings mir ja noch ganz gut. einen kleinen vorbeschmack auf das, was da folgt , habe ich heute morgen bekommen . hatte wohl alpträume, worauf ich geweckt wurde und mir war hundeelende als ich aufwachte. zum glück, gabs sozusagen die kotz-tropfen gleich in der selben sekunde, so dass der spuk nach ner stunde vorbei war. und ich im moment relativ gut gelaunt zuhause bin.
montags gehts allerdings dann weiter mit der knochemmark-arie. werde wohl wie familie monster ein paar tage mit so einem stick am hals rumlaufen müssen... seufz.
wenn mein patenkind mir vorgestern keine windpocken geschenkt hat, bin ich wohl montag wieder am start...
ich drück dich. lass dich nicht unterkriegen.
PS: marion, vielen dank für die lieben wünschen an uns.
vom warten kann ich aber auch ein lied singen. nicht bei mir, aber meine wg-omi ist auch langsam betrübt.
bisher gings mir ja noch ganz gut. einen kleinen vorbeschmack auf das, was da folgt , habe ich heute morgen bekommen . hatte wohl alpträume, worauf ich geweckt wurde und mir war hundeelende als ich aufwachte. zum glück, gabs sozusagen die kotz-tropfen gleich in der selben sekunde, so dass der spuk nach ner stunde vorbei war. und ich im moment relativ gut gelaunt zuhause bin.
montags gehts allerdings dann weiter mit der knochemmark-arie. werde wohl wie familie monster ein paar tage mit so einem stick am hals rumlaufen müssen... seufz.
wenn mein patenkind mir vorgestern keine windpocken geschenkt hat, bin ich wohl montag wieder am start...
ich drück dich. lass dich nicht unterkriegen.
PS: marion, vielen dank für die lieben wünschen an uns.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
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*wohl doch nicht...*
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...
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PPS: diese volle dröhnung ist für rechtschreibliches auch nicht super. na egal...
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juni: 8. PET alles paletti juhu.
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04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
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juni: 8. PET alles paletti juhu.
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Hallo ihr,
so nun muss ich aber auch mal was schreiben. Habe in den letzten Tagen immer wieder gelesen wie es euch so geht. Also echt ihr armen, was ist das den bitte für ein Mist. Aber ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass ihr das alles gut schafft
Wenn ihr euch mal ausko... möchtet sind wir alle gerne bereit und hören euch auch zu, dass ist ganz verständlich das euch auch mal die Decke auf den Kopf fällt und das alles zu viel wird.
Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße und Kopf hoch
so nun muss ich aber auch mal was schreiben. Habe in den letzten Tagen immer wieder gelesen wie es euch so geht. Also echt ihr armen, was ist das den bitte für ein Mist. Aber ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass ihr das alles gut schafft

Wenn ihr euch mal ausko... möchtet sind wir alle gerne bereit und hören euch auch zu, dass ist ganz verständlich das euch auch mal die Decke auf den Kopf fällt und das alles zu viel wird.
Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße und Kopf hoch

"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"
mache Limonade drauß"
Nicht verzweifeln. Die Thrombos, alias Blutplättchen, sind schon wichtig. Wenn die schon zu Beginn durch die Infektion erniedrigt sind, könntest du bei der Hochdosis Blutungen bekommen, was Komplikationen verursachen kann. Da sich deine Schleimhäute - vor allem im Mund stark abbauen - ist dies gefährlich. Hab Vertrauen.
Aber etwas mehr reden und erklären könnten sie ja schon
Hey nicht weinen. Kopf hoch und bald geht es ja los. Du brauchst deine Kraft. Alles Gute weiterhin.
Aber etwas mehr reden und erklären könnten sie ja schon

Hey nicht weinen. Kopf hoch und bald geht es ja los. Du brauchst deine Kraft. Alles Gute weiterhin.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Huhu,
habe meine heulphase fürs erste überstanden,meine laune hat sich auch deutlich gebessert.
gestern haben sie tatsächlich mit der chemo begonnen!!!!!!!
mein lieber schwan,war das ein teufelszeug.
kurz nach dem anstöpseln hatte ich so nen komischen geschmack im mund,ähnlich wie beim kontrastmittel.spätestens 10 min später hatte ich das gefühl ich hätte schon zwei gläser sekt getrunken (da ich keinen alkohol trinke ist die wirkung nach zwei gläsern schon beachtlich).mein kopf wurde zunehmend rot und warm und fing an zu pochen.mein zahnfleisch fühlte sich an als sei es total entzündet.das atmen fiehl mir schwerer (wie bei meinem allergischen asthma),niesreiz und die nase schwoll zu und heftiges herzrasen.man,war nicht angenehm...die sagten es sei wohl eine allergische reaktion auf das mittel aber das sei schon öfter vorgekommen.die haben mir dann was gegen diese allergischen symptome gespritzt und dann gings mir zunehmend besser.
heute hänge ich schon seit 9 uhr am tropf,bekomme 3 liter kochsalzlösung und 4 chemos...endlich gehts vorran!
Liebe anee,
was meinst du für einen stick am hals??musst du dir auch diese spritzen setzen,um die stammzellen anzuregen?
das sammeln der stammzellen habe ich mir wesentlich schlimmer vorgestellt als es letztendlich war.nehme am besten jemanden mit,der dich unterhält.ich saß z.B. 4 std dort und man darf sich ja nicht bewegen weil man etwas dickere starre nadeln in beiden armen hat.
aber das wirst du auch noch schaffen.ich sag immer augen zu und durch!
LG Julia
habe meine heulphase fürs erste überstanden,meine laune hat sich auch deutlich gebessert.
gestern haben sie tatsächlich mit der chemo begonnen!!!!!!!
mein lieber schwan,war das ein teufelszeug.
kurz nach dem anstöpseln hatte ich so nen komischen geschmack im mund,ähnlich wie beim kontrastmittel.spätestens 10 min später hatte ich das gefühl ich hätte schon zwei gläser sekt getrunken (da ich keinen alkohol trinke ist die wirkung nach zwei gläsern schon beachtlich).mein kopf wurde zunehmend rot und warm und fing an zu pochen.mein zahnfleisch fühlte sich an als sei es total entzündet.das atmen fiehl mir schwerer (wie bei meinem allergischen asthma),niesreiz und die nase schwoll zu und heftiges herzrasen.man,war nicht angenehm...die sagten es sei wohl eine allergische reaktion auf das mittel aber das sei schon öfter vorgekommen.die haben mir dann was gegen diese allergischen symptome gespritzt und dann gings mir zunehmend besser.
heute hänge ich schon seit 9 uhr am tropf,bekomme 3 liter kochsalzlösung und 4 chemos...endlich gehts vorran!
Liebe anee,
was meinst du für einen stick am hals??musst du dir auch diese spritzen setzen,um die stammzellen anzuregen?
das sammeln der stammzellen habe ich mir wesentlich schlimmer vorgestellt als es letztendlich war.nehme am besten jemanden mit,der dich unterhält.ich saß z.B. 4 std dort und man darf sich ja nicht bewegen weil man etwas dickere starre nadeln in beiden armen hat.
aber das wirst du auch noch schaffen.ich sag immer augen zu und durch!
LG Julia
- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Hallo Julia,
schön, dass es endlich vorangeht, das freut mich für Dich. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass es nun weiter flutscht und alles zügig weiterläuft - im wahrsten Sinne des Wortes!
Und wie gut, dass es Medikamente gibt, die solche allergischen Reaktionen unterbinden, ist schon irre. Ich glaube, dass es sogar Cortison ist, oder?
Liebe Grüße, Marion
schön, dass es endlich vorangeht, das freut mich für Dich. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass es nun weiter flutscht und alles zügig weiterläuft - im wahrsten Sinne des Wortes!
Und wie gut, dass es Medikamente gibt, die solche allergischen Reaktionen unterbinden, ist schon irre. Ich glaube, dass es sogar Cortison ist, oder?
Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
So, ihr beiden!
Jetzt kann ich euch nur noch die Daumen drücken!
Hört sich nicht gerade spaßig an, die ganze Sache - aber ihr schafft das!!!
LG, Sabine
Jetzt kann ich euch nur noch die Daumen drücken!
Hört sich nicht gerade spaßig an, die ganze Sache - aber ihr schafft das!!!
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO
Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO

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