Fertilität nach Hodgkin

[Eva]

@ Corinna

Die Hälfte haben wir schon bezahlt , aber ich habe gerade eine gaaaanz lange Mail an den Dachverband der Reproduktionsmediziner geschrieben und um Hilfe gebeten... Mal schauen.

Hab aber den Namen der KiWu-Praxis nicht genannt...

Ausserdem zum Thema "nicht bezahlen" - ich habe etwas Angst, dass die unsere Eisbären kaputt machen... *wein*

[Fragender ?!?]

@ EVA.

Also Diagnose war am Donnerstag und am Samstag begann die Chemo.

Na ja, aber gegen Ärzte vorzugehen, die sich auf einen dringenden Notfall berufen wird ganz schwer.

Aber über die Möglichkeit der Konservierung wurde ich erst eine Woche Später, also als ich in der Chemo war aufgeklärt.

Ich sollte mich entscheiden. Ich wollte es natürlich, aber plötzlich haben sich alle Ärzte um das Thema gedrückt, bis man mir wieder eine Woche später sagte, daß es zu spät sei.


Könnten mir die Herren bitte sagen :
Wie bei Ihnen der Ablauf war: Konservierung => Chemo und besonders der zeitliche Abstand ...

Vielen Dank.

[Eva]

Diagnose war bei meinem Mann am 10.3., Chemo hat erst am 2.4. begonnen, weil sie sehr lange eine Entzündung im Körper gesucht haben...

Notfall hin oder her - ein Tag hätte ja für eine Probe gereicht. Wir haben die erste auch am 11.3. abgegeben, weil wir zu dem Zeitpunkt noch davon ausgegangen sind, dass am 15.5. die Chemo beginnt...

Da würd ich mich mal schlau machen an Deiner Stelle.

Liebe Grüße

Eva

[Andreas]

Bei mir hat sich sogar die Chemo wegen der Konservierung verschoben. Das genaue Datum weiß ich nicht mehr, müsste ich mal auf die Rechnungen schauen (Faulheit siegt im Moment), aber die Chemo sollte an einem Mittwoch starten. Am Donnerstag ging sie dann erst Los, weil ich mit meiner Oberärztin noch über das Thema gesprochen habe. Und sie fragte mich gleich ob es noch nicht gemacht wurde. Und sie schickte mich sofort los, das hätte Priorität. Jetzt kann ich?s ja mal schreiben: Für mich war das der Horror. In einem Uniklinikum in ein Zimmer gesperrt zu werden, in dem im Sekundentakt Schwerverletzte vorbeigefahren werden und ich soll da zum Zug kommen. Dazu noch diese Atmosphäre. Der Raum sollte wohl eine entspannte Atmosphäre erzeugen. Ziel verfehlt. Und was gab es als Hilfsutensilien? Blitz-Illu. Jedenfalls hats beim ersten Mal absolut nicht geklappt, ich hab es bestimmt eine Stunde lang probiert. *g* Freundin war damals leider nicht dabei. Aber im Prinzip ist das kein Problem wenn die Frau mitgeht, das Pärchen nach mir ist auch zu zweit hinein (ich war richtig neidisch auf den Typen, so verschwitzt wie ich da hinaus bin *g*). Aber den Mittwoch vor der Chemo, sozusagen meine letzte Chance, hat es dann geklappt. Aber es war wirklich ein harter Kampf, weil man in dem Moment mit den Gedanken ganz woanders ist.

Abgabe der Spermien ist zeitlich egal, hauptsache vor der Chemo. Ab der ersten Infusion kann man nichts mehr machen oder im Fall des BEACOPP-Schemas: ab Einnahme der ersten Natulan Tablette. (hat jemand mal die Packungsbeilage gelesen? Argh)

Und wenn ich schon mein Seelenleben entblöße: Während der Chemo ging sexuell bei mir fast gar nichts. Ich hab mir den Spass zwar nicht nehmen lassen, aber es kam mir immer vor wie ein Marathonlauf *g*
Mittlerweile ist alles wieder im Lot und funktioniert uneingeschränkt. Aber wenn ich an die Chemozeit denke hab ich irgendwie wenig Hoffnung, dass jemals noch etwas funktionieren wird. Meine Schwimmer lass ich sicher nächstes Jahr untersuchen, bissel Geld sparen und so kann ich mir einreden das ich nur kleine Schwarzeneggers und keine mutierten Aliens bzw. Kriegdienstverweigerer in mir trage.

[Fragender ?!?]

Da freut man sich aber, daß man gelackmaiert wurde ...

zum Aufklärungsgespräch & Unterschrift ... : nun gut, daß die Gefahr besteht wird man mir und meinen Eltern schon gesagt haben ...
aber von der Möglichkeit der Konservierung hat man mir VOR der Chemo nichts gesagt !

Man hat es mir, wie schon erwähnt, eine Woche später - während der Chemo - gesagt ...

Bin ich der einzige hier, bei dem es vergessen wurde ?
Soll ich nun froh oder traurig sein ?!?

Wenn es ei jemanden auch "vergessen" wurde, würde ich gerne mal mit ihm mailen ... DANKE

@ Andreas : kannst du mir bitte sagen , in welchem Stadium du bei der Diagnose warst ?

@ EVA : Sehe ich genauso ... also Diagnose war am 10.3. und schon am 11.3. die Probe ??? Mir erzählte man etwas von zwei Wochen und dann noch mal eine Probe ...
Kannst du mir bitte sagen, in welchem Stadium dein Mann war . Danke


Obwohl ich mir die ganze Sache nun vom Direktor der Abteilung erklären habe lassen --- bin ich immer noch nicht überzeugt.
Seine Aussagen :
--- jetzt , wenn alles überstanden ist beschweren sich alle
--- ich hätte mich selbst darum kümmern müssen oder meine Eltern
(1. wußten wir nichts von dieser Möglichkeit 2. hat man bei der Diagnose auch andere Gedanken)
--- vielleicht lag schon vorher eine Störung vor, denn er wäre ja auch zeugungsunfähig und hätte keine Chemo als Jugendlicher gehabt.
--- es war höchste Zeit und man hätte nicht mit der Chemo warten dürfen


Gegen die Meinung eines Professor Dr. anzukommen, es sei medizinisch notwendig gewesen "sofort" zu beginnen und nicht auf die Konservierung zu warten ist nahezu unmöglich ...
Ich würde doch überall als verbittert dargestellt und versuche nun mein Schicksal auf jemanden abzuschieben.

[Eva]

Lieber Fragender,

Christopher hat Stadium 2B!

Von wegen hinterher beschweren sich alle... was ist das denn für ein Spruch???

Kleines Beispiel, das Dir vielleicht Mut macht, Dich dagegen zu wehren: Angenommen Du hast einen Versicherungsmenschen. Du erkrankst an Krebs - sprich teilweise Berufsunfähigkeit. Dein Versicherungsmensch hat Dich nicht über die BU-Versicherung aufgeklärt, kannst Du IHN haftbar machen. Deswegen macht unserer das so, dass er sich unterschreiben läßt, wenn sein Mandant sich NICHT gegen BU versichern lassen will.

Hast Du an einer Studie teilgenommen??? Da steht ganz klar drin, dass der Patient auf die eventuelle Infertilität hinzuweisen ist und AUCH auf die Option der Kryokonservierung.

Hast Du irgendwas schriftlich von denen? Ich würde - glaube ich - einen Brief schreiben an der Prof. Dr. med. mit der Bitte um Stellungnahme, wie es zu der Aussage kam, dass die Zeit nicht gereicht hätte und warum Du nicht auf die Option "Konservierung" hingewiesen worden bist... Und dann kannste loslegen.

So eine ICSI-Befruchtung kostet zwischen 5.00 und 7.000 Euro - wenn bei Dir mittels Schnitt versucht wird, lebende Spermien direkt aus den Hoden zu mopsen, wird der Betrag natürlich höher... Und wer bezahlts? Die aktuelle Rechtssprechung sagt, der Patient hat die Hälfte zu tragen. Bei Unterlassung durch die Ärzte kann man die vielleicht haftbar machen oder Du kriegst Schmerzensgeld, dass Du das vielleicht so finanzieren kannst.

Good Luck und meld Dich, wenn Du Fragen hast - gerne auch per Mail.

Viele Grüße

Eva

[Andreas]

Also Zeit hat man eigentlich immer. Sag ich jetzt mal Pauschal. Auf +/- einen Monat kommt es bei der Behandlung nicht wirklich an. Ich hab es immerhin bis Stadium IVb geschafft. Bis in die Endrunde?

Aber der Herr Prof. ist wirklich die härte.

[Tiffy]

Hallo, ihr Lieben
ich bin noch recht neu hier und möchte mich nun auch mal zu Wort melden. Bei meinem Mann wurde am 8. Juli die Diagnose MH gestellt, nach dem Staging Stadium 4B!
Unsere Ärztin hat uns im zweiten Gespräch über eine mögliche Zeugungsunfähigkeit aufgeklärt und uns zur Anlage einer Samenkonserve geraten. Mit der Chemo beginnt sie dann erst, wenn genügend Proben (3x) abgegeben sind. So viel Zeit muß noch sein. Heute hat mein Mann die erste Probe abgegeben, weitere folgen Dienstag und Freitag.
Bei der Kasse haben wir einen Antrag auf Kostenbeteiligung gestellt. Hat jemand da schon Erfahrungen ob sich die Kassen in solchen Fällen zu Gunsten des Erkrankten entscheiden? Ansonsten müssen wir die Kosten selbst tragen. Im ersten Jahr 300? incl. Untersuchung und Einlagerung, für jedes weitere Einlagerungsjahr 80?.
Bis bald Katrin

[Fragender ?!?]

Also Andreas war IV B ; der Mann von Tiffy war IV B und da war noch Zeit und bei mir Stadium IV A , war plötzlich keine Zeit ...



Gut der Kinderwunsch ist nun nicht brennend. Ich muss nicht unbedingt nächstes Jahr ein Kind haben. Aber innerhalb der nächsten 5 - 10 Jahre würde ich schon gerne Kinder haben wollen.

@ EVA : ICSI habe ich auch schon von gehört. Aber bringt es was, wenn ich Kinder erst später will ?!? Also schlechter als jetzt kann es den Spermien ja sowieso nicht mehr gehen , oder ?

Da werde ich mal den Ärzten druck machen müssen ! Auch wenn es nur wenig bringen wird, zumindest befürchte ich das.

[Andreas]

Fragender: Da hilft echt nur noch eins, Klagen. Schon allein damit der Ar*** von Prof. einen Maulkorb erhält. Nur leider ist da eine gewisse Ohnmacht im deutschen Rechtsstaat bemerkbar

Tiffy: Die Kassen zahlen das ganze in der Regel nicht. Zumindestens nicht bei mir. Ist ja auch nicht dringend Therapienotwendig. Die haben es lieber vorgezogen (letztes Jahr noch) den 70 Jährigen ihr Viagra zu bezahlen. Traurig, aber wahr.

[Matze]

hi alle zusammen,

ich habe seit meiner ersten chemo in 1985 eine azoospermie. da geht also gar nix mehr. bei mir haben die ärzte den entsprechenden hinweis auf die möglichkeit der unfruchtbarkeit einfach vergessen. ich wollte damals klagen und habe mich rechtmäßigerweise beraten lassen. ich weis nicht wie die rechtslage heute ist, aber damals hatte ich keine chance, weil ich schon eine tochter hatte. wäre jedenfalls ne langwierige sache geworden mit viel kosten. ich habe es dann gelassen und noch ein kleines mädchen in pflege genommen. sie wird in einem monat 16 (leider an dem wochenende wo sich deutschlands hodgies treffen) und hat mein leben genauso mit liebe und freude erfüllt wie ein leibliches kind. ich weis, dass das jetzt kein richtiger trost für alle ist, die noch kein leibliches kind haben. es ist aber eine möglichkeit, ein kleines wesen aus dem kinderheim zu holen oder aus einer notlage zu helfen. ich habe es nie bereut.

so, schönen sonntag noch

lg matze

CARPE DIEM

[Anni]

Hallo Matze
Es freut mich" Dich zu lesen" welch eine Inspiration fuer uns alle. Melde Dich wieder.
Anni

[armin]

Hey Matze,
find ich super mit eurer Adoption.
Dasselbe habe ich mir auch gesagt, könnte ja auch ein Kind aus dem Heim oder auch aus der 3.Welt adoptieren, falls nix mehr geht und der Kinderwunsch kommen sollte.
Aber bei meinem Schema ist die Azoospermie etwas unwahrscheinlicher, ich werds mal irgend wann testen lassen, spätestens wenn ich ein Kind möchte.
Carpe diem
Armin

[Fragender ?!?]

Schöner Deutscher Rechtsstaat !

Das mit der Adoption ist zwar wahr. Aber wenn wir ehrlich sind, ist eine Adoption in Deutschland auch nicht gerade leicht.

1.) Verheiratet sein 2.) nicht zu alt sein 3.) materielle gesichert
4.) unter 30

Und wenn man da mal erwähnt, daß man mal Cancer hatte ... ob da die Chance steigen ... ???

Da schlimme für mich ist ja, daß man es verhindern hätte können.
Wäre es nie gegangen, ok - hat halt nicht sein sollen ... aber so, dank der Ärzte geht es nicht ...

Ich mache keinen Vorwqurf der Zeugungsunfähigkeit, aber der Kinderlösigkeit !!!

Ach ja , kennt hier jemand einen Prof. Bremwsig (oder so ähnlich) aus Münster ? Soll ein Spezialist für Hodgkin sein. Aber den Namen habe ich im Netz nicht gefunden.

[falkmed]

hallo,

ich wurde zwar nur spärlich, aber ich wurde auf eine mögliche infertilität bei abvd hingewiesen. kryo hat dann 350 im ersten jahr gekostet. aber nach einer aussage von einem prof. glander in der uniklinik leipzig beträgt die zeit, in der spermien geschädigt werden können, immerhin ca. 72 tage. denn bei uns war es so, dass meine freundin 12 tage nach meiner ersten chemo schwanger geworden ist, und wir uns schon horrorgeschichten ausgemalt hatten. aber uns wurde dann entwarnung gegeben, denn die "alten" gesunden spermien werden wohl nicht geschädigt. und wie gesagt, die neubildung dauert ca. 72 tage oder 8 wochen.
also hätte man 1 woche nach der 1. chemo auch noch konservieren können, aus med. sicht. diese zeitspanne bekam ich übrigens auch von einem anderen arzt bestätigt.

mfg
falkmed