HD 18 Studie

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anja_1979
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Beitragvon anja_1979 » 05.03.2010 09:33

Hallo Mr. K,
keiner von uns wird gefragt ob er sich die Chemo antun will.. Ausserdem besteht keine Chance ausserhalb der Studie mit nur 4x Beacopp eskl. behandelt zu werden da dass ausschließlich in der Studie erfolgen darf.Es nützt Dir also nichts auszusteigen. Kein Arzt nimmt das Risiko auf sich dich mit nur 4x ausserhalb der Studie zu behandeln und dann im nachhinein stellt sich dann raus das du ein Rezidiv bekommst.
Ausserdem mal ehrlich ich bin auch erst 29 gewesen als ich krank wurde und habe "nur" IIB mit großem Medistinaltumor habe die vollen 8x bekommen und zusätzlich werde ich jetzt noch bestrahlt also würde ich vorschlagen du hälst erstmal die Füße still und beginnst erstmal die Therapie bevor Du anfängst Dich verrückt zu machen. Es kommt wie es kommt oder meinst Du ich habe geplant im Gegensatz zu manchen die IV oder III haben und mit 4x / 8x auskommen auch noch bestrahlt zu werden? Eher nicht..Am Anfang hatte ich auch das Ziel mit 4x auszukommen aber war wohl nichts. Also fang mal an und warte erstmal ab mehr kannst Du nicht tun. Drücke Dir die Daumen das es bei Dir gut läuft und Du alles gut verträgst.
Viele Grüße
Anja
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kuros
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Re: HD 18 Studie

Beitragvon kuros » 11.03.2010 10:36

Betziboo hat geschrieben:... Und weiß jemand wie so Studien zustande kommen...warum versucht man es nicht z.B. mit 6ZYklen im Vergleich zu 8Zyklen BEACOPP???


6 Zyklen gabs schon, das war der experimentelle Arm der HD-15 Studie in den ich damals gelost wurde.
Bisher habe ich noch keine Ergebnisse gesehen, ob 6 mal mehr Rezedive produziert als 8 mal, aber da man ja in der HD-18 weiter reduziert hat, gehe ich mal davon aus, dass die Ergebnisse vielversprechend sind.
Also keine Panik, die Wissenschaftler werden nicht ohne gute Ergebnisse einfach so von 6 auf 4 Zyklen reduzieren.
Diagnose 11/2006; MH Stadium IIIa+RF
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Vala
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Beitragvon Vala » 31.03.2010 14:40

So richtig verstehe ich das bei mir nicht. Ich bin ja nun in keiner Studie- werde aber nach einer behandelt- HD18. Ich hatte nach 2 Zyklen ein CT bekommen, wo eigentlich alles super "geschmolzen" ist , aber noch nicht weg war.
Jetzt sind 4 Zyklen um und ich bekomme nach Ostern ein CT und auch ein PET und er sagt, wenn da nichts mehr leuchtet, dann bin ich fertig quasi. Aaaaber es steht ja überall, dass für diesen Arm D nach 2 Zyklen ein PET negativ gewesen sein muss?? Hat jemand eine Idee, wieso das nun doch geht? *verwirrend*
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
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Beitragvon yoda » 31.03.2010 16:47

Hi Vala, jetzt wirds aber ungemütlich und schlägt 13. Also das wäre entgegen aller Vernunft. Sorry. Nur schon ein PET/CT nach Zyklus 2 wie nach Zyklus 4 zu machen. Und wenn nicht gut, dann noch eines nach Zyklus 8 oder was?

Vor allem aber ist dies weder erforscht, noch nach irgend einer Studie, was die da tun. Hast du die richtig verstanden? Wurde auch GEMÄSS einer Studie behandelt. Nämlich HD-15 mit Goldarm 8x BEACOPP esk. und da gabs einfach ein PET zur Zwischenuntersuchung, um den Erfolg abschätzen zu können. Aber nachdem ich nach 4 Zyklen clean war, fragte kein Schwein danach, ob es genehm wäre, noch ein paar weitere zu machen.

Da wäre ich einfach sehr, sehr vorsichtig.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Vala
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Beitragvon Vala » 31.03.2010 20:20

Hey danke dir für deine Einschätzung--
Ich bin deswegen eben so durcheinander... weil das eben nicht passt. Werde der Sache also unbedingt auf den Grund gehen.
Der PET-CT Scan... nunja. Ich denke wir haben alle ein bisschen die A-Karte damit.

VLG
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Beitragvon emilio20 » 09.07.2010 15:25

Hallo hatte gestern mein PET war positiv sso ein scheiß. Mein Arzt meint das bei nur 10% das pet negativ ist. Hier im Forum sind aber meiner meinung nach sehr viele negativ. Was meint ihr daszu.

Ich bin nur knapp in stadim 3 gerutscht sollte erst 2 sein, trozdem habe ich ein positives pet.
MH IIIA Studie HD18
8x Beacopp esk.
Beginn 28.05.2010
2.Zyklus 18.06.2010
3.Zyklus 09.07.2010+PET+CT
PET Positiv
4. Zyklus 30.07.2010
5. Zyklus 22.08.2010
6. Zyklus 15.09.2010
7. Zyklus 07.10.2010
8. Zyklus 02.11.2010
CT immer noch Großer LK
PET nagativ

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Beitragvon yoda » 09.07.2010 15:54

Meine persönliche Einschätzung ist so, dass hier Köln sehr behutsam vorgeht. Das ist nicht negativ zu werten. Denn früher waren 8 Zyklen Standard und man will wohl bei den geringsten Anzeichen kein Risiko eingehen. Es kann duchaus sein, dass in der HD-18 Studie seitens der Studienzentrale PET's als positiv gewertet werden, die von Nuklearmedizinern in den verschiedenen Kliniken als negativ bewertet werden würden. Das ist aber eine Hypothese meinerseits. Sieh es so: Mit 8 Zyklen ist zwar die Therapie doppelt so lange. Aber es ist dort sehr selten, dass dann am Schluss nicht alles weg war. Und die Chancen, dass dann alles weg bleibt sind gross. Alles Gute weiterhin.
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