Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Marion1970]

Hallo Erik,

das sind ja tolle Neuigkeiten, ich freue mich riesig für Euch. Es geht aufwärts - okay, mit den Haaren geht es abwärts, aber wir wissen ja alle, dass die tatsächlich wiederkommen!

Ich finde es klasse, dass Du schreibst, Melli würde auch mit Müllsack auf dem Kopf gut aussehen, und weißt Du was? Ich glaube Dir das sogar. Und dass Du das Wohnzimmer für sie renovierst, ist eine tolle Überraschung für Melli, und Du wusstest wenigstens, wohin mit Deinem Adrenalin, nicht wahr? Du bist wirklich ein Vorbild für alle Angehörigen, Melli muss sehr stolz auf Dich / Euch sein!!!

Jetzt habe ich aber doch mal eine Frage: Du sagst, dass Melli nächste Woche raus kann - dazu erst einmal einen dicken GLÜCKWUNSCH!! - ist dann damit "schon" die Isolationszeit beendet, denn dann wäre sie ja "nur" drei Wochen im Krankenhaus gewesen? Verstehe mich nicht falsch, das sind definitiv drei Wochen zu lange weg von Mann und Kindern, aber wenn das so ist, ist es ja bei Melli besser gelaufen als erwartet, oder? Oder kommt da nochmal so eine Horrorzeit? Wie geht denn die Therapie jetzt weiter?

Ich drücke Euch so die Daumen, dass mir schon die Knochen knacken. Und beim übernächsten Hodgki-Treffen (das in Karlsruhe über Pfingsten geht bei mir auch nicht) müsst Ihr unbedingt dabei sein!

Extrem liebe Grüße, auch an Deine tapfere Melli, Marion

[Melanie]

Hallo!

Die Leukos sind bei satten 420 und das Blut ist super...Mellis Arzt sagte, dass sie vielleicht morgen ihr Zimmer verlassen darf. Mal über den Flur wandern

@ Marion:
Also bei der Stammzellentransplantation ist das wohl wie folgt.

DHAP als Vorbereitung um die Tumore schrumpfen zu lassen. Anwendungen je nach Verlauf bzw. Rückgang der Mistdinger. Dann stationäre Aufnahme auf der Isostation. Vorbereitungen werden getroffen und dann Einleitung von BEAM. Alleine die Vorbereitungen können über ne Woche dauern. Bei Melli waren das 4 Tage. Dann 7 Tage Beam, Rückgabe der Stammzellen und dann sagt man das es mindestens 10 Tage dauert bis die Zellen wieder aktiv sind. Dazwischen sind die Leukos nicht mehr nachweisbar.
Bei Melli sind sie wie ich ja bereits schrieb nie auf Gesamtnull abgefallen. Nun bereits der Anstieg. Wohl eher untypisch, uns freut es aber allemal.

Auch darf man nie vergessen das viele sich einfach irgendwas einfangen. Melli hatte z.b. einmal kurzzeitig Fieber bekommen. Solche Komplikationen werden natürlich oben draufgerechnet.

Wenn ich sie nächste Woche holen kann, dann sind es tatsächlich "nur" drei Wochen gewesen. Denke das bei einer Fremdspende der ganze Verlauf nochmal etwas anders gewesen wäre.

Generell sagt man 4-6 Wochen auf die Isostation, je nachdem wie die Therapie anschlägt. Und man stelle sich mal vor die Ärzte sagen man kommt nach 3 Wochen raus und dann muss man trotzdem 6 Wochen bleiben. Wäre glaube ich auch ziemlich schwierig das dann dem Patienten mitzuteilen. Wie sagt Yoda so schön, tief stapeln und wenn es besser läuft, dann freuen...

Wünsche euch allen ein tolles Restwochenende.

Gruß Erik

[Melanie]

ach ja...wie es weitergeht?

Wissen wir selbst noch nicht wirklich. Denke erstmal nach Hause. Dann Nachkontrolle und MRT um zu sehen ob noch aktive Zellen vorhanden sind. Und dann ist der Spuk hoffentlich endgültig für immer vorbei...

Wenn nicht, eventuell Bestrahlung, warten auf einen erneuten Rezidiv, oder Stammzellentransplantation mit einer Fremdspende und IVEG - Chemo ( denke das das so heißt )...

[yoda]

Freut mich echt für euch, dass es so gut geht! Wünsche euch fest, dass Melli bald alle zu Hause wieder in die Arme schliessen kann.

[Mr.K]

Von mir auch alles Gute, auch wenn du das wahrscheinlich von jedem hören wirst

Ich drück euch die Daumen!

[alina1]

Das sind doch schon mal suuuper positive Nachrichten! Ich freue mich sehr für euch beide und wünsche Melli, dass du sie baldmöglichst nach Hause holen darfst...

Lg Monika

[Melanie]

Hallo!

Die Leukos sind bei 1600, Trobos und restliches Blut baut sich selbst auf.

Tja, nachdem Melli heute das erstemal auf den Flur durfte, bin ich heute Nachmittag mit ihr auf dem Unigelände bummeln gewesen. Diesesmal musste sie den Mundschutz tragen.Ok, gab nicht wirklich was zu sehen...aber

FREIHEIT

Morgen wird das Antibiotika abgesetzt und wenn nichts mehr passiert...dann darf ich sie am Dienstag wirklich abholen und mit nach Hause nehmen...das wäre mal ein Geburtstagsgeschenk...

die nächsten Wochen soll sie sich schonen bzw. bei Besuch, Spazierengehen, Einkaufen usw. muss sie sich noch mit nem Mundschutz schützen. Essen darf sie auch wieder alles ( obwohl sie noch nichts schmecken kann). Ende nächster Woche soll sie wieder hin. Kontrolle und dann nach ca 2-3 Wochen wird ein CT gemacht...und dann ist alles Gut

ah, wie schön

Gruß Erik

[alina1]

Das ist einfach super zu hören

Es ist bestimmt die schönste Nachricht der ganzen Woche - außer der, dass Melli bestimmt nach Hause darf!! Das sind ja echt tolle Werte!

Ich freue mich mit euch!

Lg Monika

[Melanie]

Hallo!

Mellis Leukos sind auf über 8000 angestiegen und das ohne Neuprogen. Sehr gut, dazu sind alle weiteren Ergebnisse spitze gewesen.

Melli hat sich heute auf eingenen Wunsch entlassen lassen. Freitag muss sie wieder hin um entsprechend untersucht zu werden. Dieses passiert nun jede Woche. In 6-8 Wochen folgt dann ein CT. Warum erst so spät? Das neue Immunsystem wird sich bis dato noch mit eventuell vorhandenen Restkrebszellen beschäftigen.
Ein Dämpfer vorneweg. Auch die modernste Technik kann eine hundertprozentige Krebsfreiheit wohl nicht nachweisen.
Also drückt alle die Daumen das zumindest die Lymphknoten weg sind.


Warum wir uns nicht freuen? Darum...weil das Leben einfach ein ARSCHLOCH ist! Das haben wir dem Anruf ihres Ex-Ehemannes am gestrigen Abend zu verdanken.
Tja, nun heißt es weiterkämpfen...dieses mal an einer anderen Stelle. Ich bin soooo satt, das könnt ihr euch einfach nicht vorstellen...

Gruß Erik

[AndreaOtto]

Lieber Erik,
lese von Anfang an bei Euch mit und leide und freue mich mit Euch !

...Das mit dem zusätzlichen Beinstellen im Leben kennen wir auch zugut - bei uns macht uns meine Schwester das Leben schwer und die wohnt nebenan und ich seh das auch oft so wie du, daß irgendwie nix mehr so richtig schön und unbeschwert sein kann... Am liebsten würde ich meine 2 Lieben packen und weit, weit weg fliehen. Nur das geht -zumindest momentan-aus vielen Gründen leider nicht so einfach.
Ich kann dich da also voll verstehen.
Aber wie Du machen wir das auch: den einen Kampf zu Ende führen und alle Kraft dafür einbringen - und wenn das geschafft ist, den nächsten angehen und diesen blöden Menschen den Kampf ansagen und sich das Leben wieder leichter! Du wirst sehen, das geht dann - irgendwie. Wenn man etwas durch die Krankheit lernt, dann ist es, stark zu sein und Unwichtiges über Bord werfen und Störfaktoren ändern - koste es, was es wolle. Hauptsache, man kann das Leben genießen... Und glaub mir, es kann doch schön sein. Das ist auch noch zu schaffen und Ihr habt doch Euch - das ist das größte Gut.
Freu dich auch Euer gmeinsames Zuhause und geht die Probleme, wenn ihr denn dazu gerüstet seid, an. Bis dahin - laßt Euch nicht verrückt von Idioten machen und denkt Euch einfach, "die können mich mal"...
Liebe Grüße, Andrea

[Marion1970]

Liebe Melli,



Liebe Melli und Erik,

ich wünsche Euch beiden an diesem Tag und an allen anderen Tagen Eures noch - knock on wood - sehr langen Lebens alles, alles Gute. Ich hoffe, Ihr könnt trotz des Ärgers mit Mr. A...l...-Ex-Mann und der hinter Euch liegenden Monster-Therapie ein bisschen feiern. Vor allem hoffe ich, dass es Dir, Melli, einigermaßen gut geht, denn Dein Körper hat ja eine unglaubliche Aufbau-Arbeit zu leisten, aber so, wie Erik schreibt, klappt ja wenigstens das ganz gut.

Ich habe ja neulich gefragt, wie die Therapie weitergeht, weil ich das auch so verstanden hatte, dass Melli jetzt "fertig" ist (auch körperlich und mit den Nerven, kann ich mir vorstellen). Nun gilt es zu hoffen, dass diesmal wirklich alles bekämpft ist. Ich musste nach meiner Therapie auch so lange auf meine Abschlussuntersuchung warten, weil es hieß, nach einer Bestrahlung könnte sonst das angegriffene / entzündete Gewebe im Mediastinum zu falschen Rückschlüssen führen. Gut, vom medizinischen Standpunkt habe ich das verstanden, aber vom psychologischen Standpunkt gesehen würde ich sagen, das hat zu lange gedauert. Aber wie Du sagtst, Erik, auch die Ärzte können nach einer super verlaufenen Untersuchung (negatives CT usw.) keine Garantie geben, dass da nichts mehr ist. Das hat besonders meinem Mann sehr zugesetzt. Er hatte sich erhofft, den Satz zu hören, dass ich zumindest zum Zeitpunkt der Abschlussuntersuchung völlig krebsfrei bin - und das konnte mir mein Arzt eben nicht garantieren. Also heißt es weiterleben mit einer gewissen Unsicherheit, und sich davon nicht die Lebenslust nehmen zu lassen.

Apropos Lebenslust, wenn Ihr beide die jetzt nicht verdient habt, dann weiß ich nicht, wer. Ich weiß, ist leichter gesagt als getan, aber ich schließe mich Andrea an: Versucht, Euch abzuschotten und Euch die Erholung und Freude zu nehmen, die Euch und Euren Kindern zusteht.

Alles, alles Gute weiterhin und einen schönen sonnigen Tag, liebe Grüße, Marion

[yoda]

Hallo Erik. Zuerst einmal Leukos von 8000 sind ja spitze. Das klingt wirklich sehr gut. Vor allem, wenn es das Knochenmark ohne Neupogen schafft. Alles Gute, auch im Kampf gegen den ehemaligen Mann. Was will er denn, wenn ich fragen darf?

Möchte euch Mut machen. Bin überzeugt, so wie du deine Meli beschreibst, ist sie ein Stehauffrauchen. Sie wird gestärkt aus dem Ganzen herausgehen. Und eine Lebensschule, wie ihr das jetzt durchgemacht habt, das haben die wenigsten in dem Alter.

[Kassy]

Hallo Ihr beiden Lieben,

ich feue mich soooooooooooo sehr über die Besserung und Mellis Stärke das alles geschafft zu haben!!!!!!!!!!!!! Eric Du natürlich mit dazu.
Ihr seid ein tolles "Team" und werdet jetzt bestimmt noch hundert Jahre zusammen sein. Euch kann kann nun so schnell nichts mehr erschüttern.

Lieber Eric, dieses Forum ist doch auch eigentlich dafür da ein "Seelenstreaptease" zu machen. Ich habe es auch dafür "missbraucht"

Nach wie vor gibt es für mich kein besseres Forum.

Melly noch nachträglich alles alles alles erdenklich Gute zu Ihrem Geburtsag.
Wünsche habt Ihr selber genug und wie wünschen Euch, dass alle in Erfüllung gehen!!!!!!


LG von uns allen 4 samt Zeus natürlich!!!!

[Jule87]

Verfolge den Thread schon seit anfang an mit und wollte euch beiden nur sagen, dass ich euch alles alles gute wünsche und mich total freue, dass es wieder bergauf geht! Ich drücke alle Daumen, dass sich der hodgkin nie wieder blicken lässt!
Alles liebe
Jule

[Melanie]

Hallo ihr Lieben!

Melli geht es den Umständen absolut gut!
Ich weiß nicht woher sie diese Kraft nimmt, aber ich kann einfach nur den Hut ziehen und sagen:" Respekt und Anerkennung"
Sie war heute wieder zur Blutkontrolle in Kiel. Und was soll ich sagen. Leukos bei 14000! Tja, mehr geht dann wohl kaum ohne Neuprogen! Dazu sind alle weiteren Werte absolut Top. Sie darf nun sogar ohne Mundschutz nach draußen einkaufen usw.
Offiziell wurde sie nun wieder an die Onkologie der Uniklinik bzw. an den erstgenannten Chefarzt zur weiteren Untersuchung verwiesen. In dem Dr. Mildred Scheel Haus kann man nun halt nichts mehr für sie machen
Ich weiß ja nicht wie man sich nach einer Stammzellentransplantation zu fühlen hat. Aber Melli macht den Haushalt, geht mit mir zusammen einkaufen und geht auch mit dem Hund, zwar die kleine Runde aber sie macht es. Dabei achtet sie wirklich auf sich bzw. wenn sie merkt das sie müde wird, dann macht sie ne kleine Pause.
Wir sind alle sehr glücklich und freuen uns über diesen Zustand...nun geht aber das Warten los, warten auf das CT...und wehe A...... Hodgkin...

Euch allen ein tolles Wochenende...