Mach mir Gedanken

[alty]

Hey Angie,

hmmm, das hört sich ja fast so an, als ob du noch Hoffnung haben könntest.
So, wie du schreibst, macht der Arzt für mich keinen soooo sicheren Eindruck. Ohne genauere Untersuchungen und ohne Biopsie, nur aufgrund der Größe des Lymphies gleich auf ein Rezidiv zu schließen, halte ich mit meinem MH-spezifischen Halbwissen für etwas gewagt. Zumal ein Rezidiv doch wohl normalerweise an anderer Stelle beginnt, als bei der Ersterkrankung. Wenn MH wieder da auftritt, wo du es schonmal hattest, würde es sich tatsächlich um einen Progress handeln - wäre also nie richtig weg gewesen und würde jetzt halt weiter wachsen. Aber ich finde, dass es da noch zu wenige Anhaltspunkte gibt. Ich schiebe die "Sicherheit" bzw. Unsicherheit deines Arztes mal auf die Tatsache, dass MH eben eine relativ seltene Erkrankung ist und nicht jeder Doc tagtäglich damit zu tun hat. Prima aber, dass er sich mit Köln kurzschließt. Bleibt ihm sicher auch nichts anderes übrig.
Ich kann mich da nur Elisabeth anschließen. Tritt deinen Ärzten notfalls auf die Füße, um eine genaue Diagnose zu bekommen. Dann kann man immernoch, falls nötig, an eine Rezidiv- bzw. Progresstherapie denken.

Ich drücke dir die Daumen, dass du vielleicht doch noch Entwarnung bekommst.

LG Alty

P.S. Nochmal zur Größe des Lymphies: die Erklärung, die Robert vor einiger Zeit machte, zur Aufnahmetechnik mit dem CT, halte ich auch immernoch für möglich.

Das CT macht Schichtaufnahmen, die in einem bestimmten Abstand zu einander sind. Das heißt also, wenn du eine neue Aufnahme machst, kann es sein, dass an einer anderen Stelle angefangen wird. Das ist sogar äußerst wahrscheinlich.

Beispiel: Nehmen wir mal eine Kugel von 1 cm Durchmesser an. Das Untersuchungsraster wird mit 1 cm angenommen.

Fall a) die Untersuchung beginnt am Außenrand. Wir sehen im Bild 1 einen kleinen Punkt, im Bild 2 wieder einen kleinen Punkt.

Fall b) die Untersuchung liegt genau in der Mitte. Bild 1 = nix, Bild 2 = Kreis von 1 cm Durchmesser, Bild 3 = nix.

So kann es auch bei dir und mir gewesen sein. Dadurch sind LK zu sehen, die vorher nicht so erkannt wurden.

[DeargDue]

wäre also nie richtig weg gewesen und würde jetzt halt weiter wachsen

ja genau das vermutet er...
Irgendwo hab ich auch noch Hoffnung... aber minimal. Ich versuche mich irgendwie schon damit abzufinden, ist einfacher als jetzt wieder zu hoffen und dann wahrscheinlich wieder enttäuscht zu werden. Wenn es sich dann als "nichts" herausstellt, hab ich natürlich viel mehr Grund mich zu freuen.
Ich werd mich auf jeden Fall nicht "einfach so" behandeln lassen.
Danke euch allen nochmal

[Boa]

Hi Deargie!

Lass dich erst mal ganz heftig drücken Ich kann kaum glauben was ich hier lese. Trotz allem merke ich , dass du die Sache ganz positiv angehst, trotzdem, wenn du unterstützung brauchst, dann schreib alles hier rein, ich bzw. hier stehen die ganze Zeit hinter dir.

Fühl dich geherzt

Boa

[Boa]

Nein, nicht nur hinter dir, auch neben, links, rechts, über, vor, usw.

Abba baba Boa

[sonne]

Liebe Dearg Due!

Ich wünsch Dir was!

Du packst das !

Lieben Gruß

Sonne

[DeargDue]

Danke nochmal für eure lieben Worten. Das baut richtig auf.
Und im Gegensatz zu dürft ihr mich auch alle gerne besuchen kommen
Also heute war nochmal CT Abdomen... auf die Ergebnisse hab ich jetzt verzichtet. Der/Die/Das (?) Sono war ja auch in Ordnung gewesen vom Bauchraum, und wenn irgendwas sein sollte, erfahr ich das ja früh genug. Am Freitag um 10:00 Uhr gehts schonmal in die Uni nach Mainz, dort erwartet mich ein Dr. Beck - da nichts weiter gesagt wurde, denke ich, es handelt sich erstmal nur um ein Vorgespräch oder so. Vielleicht kennt er sich da besser aus als mein jetziger Onkologe...

Liebe Grüße,
Angie

[DeargDue]

Ich hab eben nochmal gegoogelt und bin dann auf folgende Seite gekommen:

Patienteninformation

Behandlungsschema

Studiendesign

Ich finde das passt eher auf mich als DHAP oder BEAM? Was meint ihr dazu? Hört sich auf jeden Fall weniger schlimm an als eine SZT. Ich werd mir das mal ausdrucken und am Freitag mitnehmen.

Liebe Grüße,
Angie

[alty]

Ich finde das passt eher auf mich als DHAP oder BEAM? Was meint ihr dazu?

Hey Angie,

verstehe mich jetzt bitte nicht falsch, aber warte doch erstmal die Untersuchungsergebnisse ab. Noch hast du doch keine eindeutige Diagnose und somit kann man doch auch noch nicht auf eine bestimmte Therapieform spekulieren.

Versuche mal, für dich auch positiv zu denken - so, wie du es ja anderen auch versuchst zu vermitteln.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen ... Gruß Alty

[DeargDue]

Ich finde das passt eher auf mich als DHAP oder BEAM? Was meint ihr dazu?

Hey Angie,

verstehe mich jetzt bitte nicht falsch, aber warte doch erstmal die Untersuchungsergebnisse ab. Noch hast du doch keine eindeutige Diagnose und somit kann man doch auch noch nicht auf eine bestimmte Therapieform spekulieren.

Versuche mal, für dich auch positiv zu denken - so, wie du es ja anderen auch versuchst zu vermitteln.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen ... Gruß Alty

Hi Alty,

ich versteh dich schon, aber ich denke, der Doc weiß schon was er mir sagen kann und was nicht... auch wenn er sich vielleicht nicht 100%ig sicher ist, da noch keine Biopsie gemacht wurde.
Wenn sich ein Lymphknoten mehr als verdoppelt, in der Region wo der Krebs als erstes ausgebrochen ist, sind die Chancen ziemlich gering, dass es was harmloses ist. Aber solange ich nichts genaues weiß, mach ich mich auch nicht allzu verrückt und ich lenk mich auch ganz gut ab (Danke an Puschel und Stefan )
Dass die Gedanken trotzdem ab und zu abschweifen und ich mich informieren will, was mit mir passiert falls es sich wirklich als Progress herausstellt, kann mir ja keiner vorwerfen - ihr werdet das selbst kennen.
Ich hab deinen Thread gelesen mit der Abschlußuntersuchung und ich find es total cool, dass du so ruhig warst, dass du die Untersuchung fast vergessen hättest - aber jeder ist nunmal anders, du wirst das ja selbst wissen.

In diesem Sinne,
Angie

[Mara]

Hallo Angie,

das Protokoll, was du gefunden hast ist sicherlich interessant und ich habe dieses Gemcitabin auch bekommen, jedoch erst, als DHAP nicht angeschlagen hat. Soweit ich weiss, wird Gemcitabin momentan palliativ mit guten Erfolgen eingesetzt, aber die Wahrscheinlichkeit fuer laengerfristige Remissionen ist nicht gross.

Es ist icherlich nicht verkehrt, mit Deinem onkologen darueber zu sprechen, aber die langfristigen Heilungsaussichten scheinen bisher mit den aggresiveren Protokollen wirklich besser zu sein und Du solltest wirklich versuchen, richtig gesund zu werden!

ich wuensche Dir alles, alles Gute und das sich bald das weitere Vorgehen klaeren wird!

Alles Gute,
Mara

[alty]

Dass die Gedanken trotzdem ab und zu abschweifen und ich mich informieren will, was mit mir passiert falls es sich wirklich als Progress herausstellt, kann mir ja keiner vorwerfen

Ja, na klar - sollte, wie gesagt, auch kein Vorwurf sein. Mir ging es nur darum, dass man einfach noch nicht spekulieren kann, welche Form der Therapie zu dir "passen" könnte, solange man nichts genaues weiß.
Information ist natürlich immer gut. Und du zeigst ja eigentlich auch, dass du relativ entspannt an die Geschichte ran gehst.

LG Alty

[DeargDue]

Dass die Gedanken trotzdem ab und zu abschweifen und ich mich informieren will, was mit mir passiert falls es sich wirklich als Progress herausstellt, kann mir ja keiner vorwerfen

Ja, na klar - sollte, wie gesagt, auch kein Vorwurf sein. Mir ging es nur darum, dass man einfach noch nicht spekulieren kann, welche Form der Therapie zu dir "passen" könnte, solange man nichts genaues weiß.
Information ist natürlich immer gut. Und du zeigst ja eigentlich auch, dass du relativ entspannt an die Geschichte ran gehst.

LG Alty

Hab mich vielleicht falsch ausgedrückt, ich habs auch nicht als Vorwurf aufgefasst.

[Judith]

Hallo Angie,

beim Durchlesen ist mir auch aufgefallen, dass es sich um eine palliative Zielsetzung handelt.

Soweit ich weiss, wird Gemcitabin momentan palliativ mit guten Erfolgen eingesetzt, aber die Wahrscheinlichkeit fuer laengerfristige Remissionen ist nicht gross.
Es ist sicherlich nicht verkehrt, mit Deinem onkologen darueber zu sprechen, aber die langfristigen Heilungsaussichten scheinen bisher mit den aggresiveren Protokollen wirklich besser zu sein und Du solltest wirklich versuchen, richtig gesund zu werden!

Der Meinung bin ich auch.

Mach's gut,

Judith

[DeargDue]

Hallo Angie,

beim Durchlesen ist mir auch aufgefallen, dass es sich um eine palliative Zielsetzung handelt.

Soweit ich weiss, wird Gemcitabin momentan palliativ mit guten Erfolgen eingesetzt, aber die Wahrscheinlichkeit fuer laengerfristige Remissionen ist nicht gross.
Es ist sicherlich nicht verkehrt, mit Deinem onkologen darueber zu sprechen, aber die langfristigen Heilungsaussichten scheinen bisher mit den aggresiveren Protokollen wirklich besser zu sein und Du solltest wirklich versuchen, richtig gesund zu werden!

Der Meinung bin ich auch.

Mach's gut,

Judith

Ich werde im Endeffekt sowieso das machen, was mir die Ärzte raten Und da ihr ja mehr Erfahrung habt als ich, wird das schon stimmen. Schade eigentlich - weil sich diese Therapie wirklich angenehmer "gelesen" hat

[DeargDue]

Hi ihr Lieben,

war heute in der Mainzer Uniklinik.
Nächste Woche gehts dann los mit 2 Zyklen DHAP.

Hab auch nochmal nachgehakt wegen Biopsie (bei 2 unterschiedlichen Ärzten), und beide meinten, dass das nicht nötig sei da sie sich sehr sehr sicher sind, dass es ein Rezidiv ist. Aufgrund der Größe (4x5cm) und der Stelle im Mediastinum (wegen des Bulks), gäbe es da keinen Zweifel.
Was sie nicht feststellen können, ist, ob es ein Progress oder ein Rezidiv ist - aber das macht ja im Endeffekt auch nichts aus. Die nennen es halt Rezidiv.
Wann genau es nun los geht, steht noch nicht fest, werde aber noch angerufen. Jedenfalls haben wir die nächste Woche im Blickfeld.
Aber zuerst muss ich mich mal um meinen wurzelkanalbehandelten Zahn kümmern.

Gestern hatte ich nen totalen Hänger, irgendwie erschien alles sinnlos. Ich hoffe nur, dass mir sowas nicht öfter passiert.

Liebe Grüße,
Angie