Huhuu ich lebe noch ;0)

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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cookie1980
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Huhuu ich lebe noch ;0)

Beitragvon cookie1980 » 31.03.2013 23:59

Sorry an alle die im Sommer und Herbst letzten Jahres mit mir gelitten haben während ich in Köln die Stammzellentransplantation über mich ergehen lies.
Ich habe eine Weile gebraucht um wieder Abstand von dem Krebsthema zu bekommen.Doch meine Erfahrungen zu verarbeiten dauert noch an! Immer wieder habe ich Flashbacks und sehe alles wie eine Diashow wieder vor mir ablaufen.
Eine liebe Zimmergenossin die mit mir sehr viel gelacht hat während der schweren Zeit ist vor wenigen Tagen an den Folgen der analogen Stammzellentransplantation gestorben! Sie war erst Ende 20 und hatte ein Rezidiv Akute Myeloische Leukämie! Die Nachricht Ihres Todes hat mich wieder daran erinnert, dass es immer wieder soweit sein kann!
Ich habe beschlossen ein wenig dafür zu tun, das es Menschen denen es gerade in Ihrer Behandlung schlecht geht ein wenig Freude zu bereiten , und damit gleichzeitig Spenden für die Deutsche Krebshilfe zu sammeln.
Ich habe während meiner Chemozeit begonnen Mützen für mich zu häkeln , und wurde immerwieder angesprochen ich solle diese doch auch mal verkaufen. Damit auch andere Krebskranke davon profitieren können und sich eine individuell gehäkelte Mütze von mir kaufen können.
Das tue ich nun auch und von jeder verkauften Mütze Spende ich 1€ an die Deutsche Krebshilfe. Hier ist der Link zu meiner Dawanda Seite!
Liebe Forumuser ich weiß auch nicht wied es jetzt rüber kommt ich finde Werbung in Foren immer merkwürdig, aber es ist für einen GUTEN ZWECK!

Liebe Grüsse
Andrea
Steh auf wenn Du am Boden bist ;oD



09.2009-6.2010 MH Paragarnulom IIa mit 3x ABVD und 20 Gray
vollständige Remission
25.06.2012 Verdacht auf Rezidiv 3 verdächtige Knoten am Schlüsselbein
09.07.2012 Hodgkinbefall am Schlüsselbein bestätigt
20.07.2012 Befund: Kein Rezidiv, da es nun der lymphozytenreiche Typ ist Stadium IIIa Hals Brustbein und Leber mit Knoten
Knochenmarkstanze wird noch analysiert
ab 07.08.2012 DHAP inkl Stammzellentransplantation in Köln Uniklinik

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cookie1980
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Mein Link ;0)

Beitragvon cookie1980 » 01.04.2013 00:08

Steh auf wenn Du am Boden bist ;oD







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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 02.04.2013 10:05

Gibt es eigentlich eine Statistik wieviele die Allogene nicht packen?
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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cookie1980
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Stammzellen

Beitragvon cookie1980 » 02.04.2013 13:13

Hallo ,
das weiss ich nicht. Ich weiss nur das das Risiko bei einer Fremdspende viel höher ist als bei der eigenen!
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 02.04.2013 13:20

sowas will ich jetzt nicht lesen wo ich gerade darüber nachdenke es doch in Betracht zu ziehen mit der allogenen Transplantation

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Sorry

Beitragvon cookie1980 » 02.04.2013 13:38

ich wollte dich nicht runterziehen.
Aber klar ist doch das alles was mit Chemo zu tun hat ein gewisses Risiko birgt.
Und in der Zeit nach der Fremdspende musst du halt sehr lange sehr gut aufpassen! Aber es ist zu schaffen besonders wenn man noch unter 60 ist. Also Kopf hoch und auf in den Kampf !!!
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 02.04.2013 23:02

Ich finde es gut, wie Du das alles durchgestanden hast.
Ich finde es mehr als grenzwertig, das Forum als Werbefläche zu missbrauchen.

Sorry für meine ehrliche Meinung.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.04.2013 06:33

3fachmama hat geschrieben:sowas will ich jetzt nicht lesen wo ich gerade darüber nachdenke es doch in Betracht zu ziehen mit der allogenen Transplantation

LG Katja

Du kannst eine myeloische Leukämie auch nicht mit dem Hodgkin vergleichen. Die Sterberaten sind bei Allogenen deshalb auch so hoch, weil die bisherigen Patienten vor allem mit chronischen Leukämien betroffen waren. Dort sind die Heilungschancen deutlich geringer und der Körper auch extrem geschwächt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

majo_334

Beitragvon majo_334 » 04.04.2013 20:29

yoda hat geschrieben:
3fachmama hat geschrieben:sowas will ich jetzt nicht lesen wo ich gerade darüber nachdenke es doch in Betracht zu ziehen mit der allogenen Transplantation

LG Katja

Du kannst eine myeloische Leukämie auch nicht mit dem Hodgkin vergleichen. Die Sterberaten sind bei Allogenen deshalb auch so hoch, weil die bisherigen Patienten vor allem mit chronischen Leukämien betroffen waren. Dort sind die Heilungschancen deutlich geringer und der Körper auch extrem geschwächt.


Dem möchte ich zustimmen!


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