Schon wieder Rezidiv???

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 09.01.2013 15:38

Shit wie bitter :/ Würde eigentlich so flapsig-gutgelaunt, wie mein ganzes Leben normalerweise ja auch ist, sagen "den Scheiß hauste jetzt auch noch weg und dann hast endlich Zeit zum Leben", aber sone Hochdosis mit allogener TP ist halt alles, aber nicht gechillt oder bequem; grade, wo ich selber ne HD mitgemacht hab und allmäglich normal essen kann. Da kann ich nur für dich hoffen, dass es erträglich wird und du n Spender findest und möglichst wenig unangenehme Scheiße mitnehmen musst.

Wahrscheinlich haben die schon biopsiert. Sonst würds ja "Verdacht auf blaa" heißen. Bei mir haben im PET auch Lymphies geleuchtet beim Rezidiv, obwohl v.a. die Lunge derbe befallen war, hm.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 09.01.2013 16:24

Ach Katja, meine Liebe, das tut mir so unendlich leid für Dich. Mir fehlen gerade wirklich die Worte, denn ich habe gedacht, da ist nichts.
Was den von Dir gewünschten Input betrifft, so erinnere ich mich schon daran, hier und da von Leuten gelesen zu haben, die auch ein zweites Rezidiv mit einer allogenen TP geknackt haben. Was sagen denn die Ärzte, wie geht es weiter? Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es Dir jetzt gehen muss. Ich wünschte, ich könnte mehr für Dich tun als nur hier zu antworten.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 09.01.2013 16:53

Hier in dem Forumsgestrüpp gibts einige (oft ziemlich lange) Berichte von Leuten, die es mit ner Allogenen hingekriegt haben, z.b. Julia aka Asharah als letztes. War aber für niemanden, von dem ich gelesen hab, einfach. :/

Aber immerhin gibts jetzt das neue Medikament Brentuximab. Vielleicht wirds ja dadurch vereinfacht :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.01.2013 19:02

Och, neeeee! Das ist ja echt Kacke! Das tut mir so leid!! Viel zu sagen bleibt nicht, leider. Außer natürlich wieder feste Daumen drücken und hoffen, dass es diesmal einen endgültigen Rauswurf gibt! Da gab es doch hier noch andere bei denen es geklappt hat. Da MUSS das diesmal doch klappen! Und das wird es auch!
Trotzdem: lass dich von deinen Liebsten trösten und aufbauen! Und natürlich auch von deinen Hundis! :wink2:
Ganz viel Kraft dir und deiner Familie!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.01.2013 19:13

@Aquarius: Spender finden - oh ja! Leider spenden meiner Meinung nach noch immer zu wenige. Früher wenn ich spenden wollte, wurde ich immer nur abgelehnt wegen dem Gewicht. Jetzt wäre ich ein wenig über dem Mindestgewicht und darf aber jetzt erst recht nicht. Was einem bleibt, ist allen die von Krebs verschont wurden, ans Herz zu legen sich registrieren zu lassen. Aber leider macht es oft den Eindruck, dass nur Betroffene wissen wie wichtig das ist :(
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

Bestrahlung 30 Gy.

office
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Beitragvon office » 09.01.2013 19:37

3fachmama hat geschrieben:Auswertung ist schon da!
Das 2. Rezidiv ist bestätigt.


shit. :(

Du schaffst das !
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung

tanja
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Beitragvon tanja » 09.01.2013 20:26

Hallo Katja,
auch mir fehlen die Worte, ich bin wirklich sprachlos.......

Ich war mir so sicher das da nichts bei rauskommt, ich wuensche
Dir ganz viel Kraft sich da durchzubeißen, du schaffst das.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 09.01.2013 20:49

hallo katja,

sind sind ja beschissene neuigkeiten :(

lass dich bitte nicht von diesem mistkerl unterkriegen. du wirst es wider schaffen!

bleib stark, liebe katja!

gruss hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 10.01.2013 21:54

so am Montag habe ich jetzt den ersten Termin in der Klinik, da soll dann entschieden werden an welcher Stelle genau die Biopsie erfolgen soll. Dann wird es wohl nächste Woche alles los gehen.

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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alina1
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Beitragvon alina1 » 11.01.2013 01:43

Katja,

es tut mir schrecklich leid und es macht mich grade furchtbar wütend und traurig zugleich. Nach nur knapp 6 Monaten nun schon wieder ein Rezidiv zu haben, ist schrecklich. Doch, wie du schon mal geschrieben hast, es war ein schwerer Weg, aber es hat sich gelohnt. Falls die Biobsie den Verdacht endgültig bestätigt, dann wirst du es auch nochmal schaffen!! Es geht! Frühling o6 hat hier im Forum auch darüber berichtet.

Alles Liebe
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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yoda
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Beitragvon yoda » 11.01.2013 07:34

Asharah aka Julia hat auch die allogene Transplantation durchgemacht nach der ersten Hochdosis. Bisher auch mit Erfolg. Halte uns auf dem Laufenden. Ich denke oft an dich.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Sane
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Beitragvon Sane » 11.01.2013 18:21

Liebe Katja,
ich schreibe jetzt nicht irgendwelche Duchhalteparolen, von wegen "Du schaffst das" und so weiter. Warscheinlich kannst du das alles nicht mehr hören und - wie mein bescheuerter Lehrer immer zu sagen pflegte: "Alles was Du schreibst, Sane, kann nur noch 6 werden"... :roll:

Weißt Du denn, ob es sich bei Dir um ein Rezidiv handelt, oder war der Hodgkin nicht weg? Oder ist das für die Therapie unerheblich?

Trotz allem ein schönes Wochenende,
liebe Grüße,
Sane :pc4:
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Mona
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Beitragvon Mona » 11.01.2013 19:26

Das Wunder der Perle

Man erzählt sich die Geschichte einer Perle hier am Strand.
Sie entstand in jener Muschel durch ein grobes Körnchen Sand.
Es drang ein in ihre Mitte und die Muschel wehrte sich.
Doch sie musste damit leben und sie klagte: Warum ich?

Eine Perle wächst ins Leben, sie entsteht durch tiefen Schmerz.
Und die Muschel glaubt zu sterben, Wut und Trauer füllt ihr Herz.
Sie beginnt es zu ertragen, zu ummanteln dieses Korn.
Nach und nach verstummt ihr Klagen und ihr ohnmächtiger Zorn.

Viele Jahre sind vergangen. Tag für Tag am Meeresgrund
schließt und öffnet sich die Muschel. Jetzt fühlt sie sich kerngesund.
Ihre Perle wird geboren. Glitzert nun im Sonnenlicht.
Alle Schmerzen sind vergessen, jenes Wunder jedoch nicht.

Jede Perle lehrt uns beten, hilft vertrauen und verstehn,
denn der Schöpfer aller Dinge hat auch deinen Schmerz gesehn.
Nun wächst Glaube, Hoffnung, Liebe, sogar Freude tief im Leid.
So entsteht auch deine Perle, sein Geschenk für alle Zeit.
Morbus Hodgkin Stadium 3a
Diagnose 9.1.2012
8 Zyklen ABVD
keine Bestrahlung
Reha "Katha" Schwarzwald - genial

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 14.01.2013 18:03

so nun war ich heute bei einem anderen Radiologen der die Biopsie im Becken machen will. Im Aufklärungsgespräch gab er mir nun deutlich zu verstehen das die Chance eher sehr gering ist dadurch den Hodgkin nachzuweisen. Das in der Leber wäre/oder könnte auch ein isolierter Gallendingsbums sein, muss also nichts mit dem Hodgkin zu tun haben. Außerdem ist die Stelle in der Leber zu klein zum punktieren, sie wäre im normalen CT nicht darstellbar. An die Lunge mag er nicht. Und nun? 3 Monate warten dann erst noch ein Pet Mrt um vielleicht was zu finden was besser und größer ist? Alles nach Köln schicken und sich dort beraten lassen? Punktuion machen lassen und wenn man nichts findet dann warten??? Ich weiß jetzt gar nichts mehr. In meinem Kopf schwirrt im Moment der Gedanke nach einem falsch positiven PET MRT.............. Was sagt ihr dazu????
mehr ...

Morbus Hodgkin 3B

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ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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maikom
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Beitragvon maikom » 14.01.2013 18:31

3fachmama hat geschrieben:Alles nach Köln schicken und sich dort beraten lassen?


Halte ich für eine gar nicht so schlechte Idee, kein anderer hat mehr Hodgkin-Fälle gesehen und hat mehr Erfahrung auf diesem Gebiet. Zumindestens hat man dann eine weitere zuverlässige und vertrauenswürdige Quelle befragt.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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