Neuropathien bzw. Milgamma 300

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tanja
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Beitragvon tanja » 25.07.2012 20:44

hallo rösti,

ja da hat frankpady schon recht, frag 10 ärzte und du erhältst 10 unterschiedliche meinungen.

ich bin mir auch relativ sicher das es eine neuropatie von der chemo ist.

naja, blut wollten die ja auch keines haben, wobei ich mir sicher bin das man da einen zoster erkennen würde.

wart nur bei dir wirds das gleiche werden.

so ihr lieben bereite mir dann mal all meine schienchen vor um dann später damit ins bett zu gehen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Lunita
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Beitragvon Lunita » 25.07.2012 21:06

@tanja: du Arme! Du musst ja dann morgens steif wie ein Brett sein, wenn du so ausgerüstet schläfst! :lol: Als hätte man nicht schon so genug mit steifen Gelenken zu tun dank Chemo!

@Icey: meine Neuropathie äußern sich vorallem beim Schlafen: von den Fingerspitzen bis zu den Ellbogen kribbelts nach längerem Stillliegen. Auch je nachdem wie ich die Hände positioniere (erhöhte Positionen machen es schlimmer) fängts an zu kribbeln. Außerdem habe ich seit der Chemo Raynaud-Syndrom in Fingern und Zehen.

@Tobi33:
später hab ich das ausgenutzt und auch mal absichtlich Dinge fallen lassen.....
:lol02: Feine Sache wenn man sich an irgendwelchen Idioten rächen will!
Bei mir war es auch so während der Chemo: mir rutschte alles mögliche aus der Hand (aber OHNE Absicht! - hatte zu der Zeit leider niemanden dem ich es gegönnt hätte ihm/ihr was kostbares zu zerdeppern! Wäre sonst ein feiner Spaß gewesen! :D ) Hinzu kamen bei mir noch Gangunsicherheiten. Eine Stolperei und Hinfallen war das! Bis auf einmal ein dickes, blau-lila Knie hielten sich die Schäden davon jedoch in Grenzen.
Und Schreiben ging zeitweise gar nicht! Ich habe dazu dann manchmal den Stift mit Gummibändern an mein Finger gewickelt. Der lief zwar dann dunkelrot an, aber bevor er komplett abgesterben konnte, hatte ich das Formular ausgefüllt. :) Oder die Finger mit Kleber eingerieben. Ging auch.
Vincristin haben sie dann aber manchmal mal weggelassen, damit es nicht zu schlimm wird.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Lunita
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Beitragvon Lunita » 25.07.2012 21:20

@Roesti: wie äußert sich denn deine Atemnot?
Mir wurde schon mehrfach von Freunden beim gemeinsamen Laufen/Spazieren etc. gesagt, dass ich langsamer geworden bin. Merke es auch selber: bin schneller aus der Puste. Wie ich letztes Jahr nach der Behandlung den ersten großen "Check-Up" hatte, bei dem auch Lunge und Herz überprüft wurden, hat man mir gesagt, meine Lunge wäre vernarbt. Der Lungenfacharzt schob es erst auf die Bestrahlung. Aber ich sagte ihm, dass ich ja auch Bleomycin bekommen habe. Daraufhin horchte er auf und meinte, das Zeug dürfe ich nicht nochmal bekommen, das würde meine Lunge nicht überleben. Worauf ich meinte, dass ich nicht glaube, dass man das nochmal gibt. Würde der Hodgkin nämlich zurückkommen steht Stammzellentransplantation an...
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 25.07.2012 21:33

Hallo Lunita,

ich hatte im März eine Strahlenpneumonitis, definitiv mittels CT festgestellt, bei der letzten Untersuchung war die Entzündung abgeheilt, hat aber Narben am Lungen-OL hinterlassen, die an den Bronchen ziehen (Traktionsbronchiektasen) und zu einer Schrumpfung des Lungen-OL führten. Das ist Fakt. Ich musste von März bis Juni Cortison nehmen und war damit eigentlich gut drauf - habe lange Tennismatches durchgehalten (und gewonnen :wink2: ). Nun bin ich vom Cortison ganz weg und es wird zunehmend schlechter. Wenn ich mich anstrenge (und das tue ich vielleicht zu oft) habe ich das Gefühl, die Luft fehlt, irgendwie kann ich nicht tief genug atmen. Die Atemwege brennen. Beim Niesen tut's höllisch weh und nach dem Niesen brennen die Atemwege noch eine ganze Weile. Gestern musste ich eine Überschwemmung im Keller beheben und nach kurzer Zeit war ich außer Puste und mir wurde schwindelig und schlecht. Das kenne ich von mir so nicht.

Ich habe am kommenden Mittwoch eine NU und werde dort intensiv darauf abheben. Mal sehen, was die sagen. Das Bleomycin kann es natürlich auch sein, wäre aber meines Erachtens früher aufgetreten. Nach der Chemo wurde ein Lungenszintigramm und ein Lungenfunktionstest gemacht, und damals war alles noch bestens. Auch das Herzecho war perfekt. Also, let's wait and see...

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!


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