Nachsorge

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Julchen82
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Nachsorge

Beitragvon Julchen82 » 03.07.2012 21:39

Hallo ihr Lieben!
Hab da mal ne Frage, vielleicht habt ihr davon ja auch schon was gehört.
Hatte vor ca 3 Woche nmeine Nachsorge.Bin im UKE in Hamburg. Plötzlich heisst es bei der Sono, sie machen jetzt nur noch Sono vom Abdomen, aber die Lymphknoten am Hals, Achsel und Leiste wird nicht mehr gemacht, das wäre politisch so besprochen worden, die Onkologie müsste das jetzt selber machen.... :evil:
War im Anschluss in der Onkol., habe dort mal wieder nur den größten Scheiß erlebt (sorry, für diese Ausdrucksweise, aber die machen mit mir dort nur Mist, Blutwerte vertauschen usw.). Sollte also zu Prof. Dr. Dierlamm, hatte da seit drei Monaten einen Termin, da die gute Dame aber kurzfristig auf die Privatstation musste (man konnte mich natürlich vorher nicht anrufen), sollte ich doch bitte am nächsten Tag wiederkommen....Spinnen die? :evil: Als ob man zur Nachsorge nicht eh immer ein psychisches Wrack wäre(trifft zumindest für mich zu). Habe dort also das erste Mal meiner Wut Luft gemacht, das wurde auch Zeit.... So, nun aber zurück zu meiner eigentlichen Frage. Bin dann bei einer anderen Ärztin gelandet, die meinte dann, man tastet nun nur noch nach den Lymphknoten, das würde reichen, da Sono eh nicht genau genug ist, je nach Winkel, wären die Lymphis verschieden groß usw. Nachdem ich dann fragte, ob sie denn mal tasten möchte, sagte sie nein, alles wäre ok. Würde man im MRT sehen..... Hals und Thorax war ok, hat sie mir gezeigt. Und was ist mit Leiste und Achsel???????? Naja, ich fühle dort ja nix, ist ja auch nicht mein befallenes Gebiet. An die Blutentnahme musste ich sie dann auch erinnern..... Schon toll oder???
Ist jemand von Euch im UKE oder habt ihr in ähnliche Erfahrungen in anderen Kliniken? Würde die Sono ja auch privat bezahlen, wenn´s nur darum geht....
Ach ja, und MRT Thorax ohne Kontrastmittel reicht jetzt auch, haben neueste Studien ergeben.
Danke für´s zuhören, musste mir mal Luft machen.
Ansonsten geht es mir blendend. :D :D :D

Einen schönen Abend Euch allen
Liebe Grüße, Julchen 8)
M.Hodgkin festgestellt 10/2010 Stadium 2A m. Risikof.(3Areale befallen)
4 Zyklen ABVD
30 Gy Bestrahlung, 11.05.11 FERTIG!!!
1. Nachsorge 8/11 alles super
2. Nachsorge 11/11 alles super
3. +4. Nachsorge alles super

tanja
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Beitragvon tanja » 03.07.2012 23:01

hey julchen, na die studie zeigst du mir mal das mrt reicht.

ich wäre heilfroh wenn ich auf das blöde ct / torax verzichten könnte und nie wieder eines bräuchte, mein plan war ja eigentlich mir nur noch ein mrt machen zu lassen.

zur nachsorge selbst kann ich nicht viel sagen weil ich meine erste erst im august hab.
also null erfahrungswert.... die auskunft der kölner: keine bildgebung nur sono und blutabnahme, das war zumindest noch vor ca 8 wochen so.

ärger dich nicht soviel :wink2:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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yoda
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Beitragvon yoda » 04.07.2012 06:45

Es ist schon so. Auch der Nachsorgeplan der GHSG sieht vor, Röntgen Thorax und allenfalls Sono Bauch zu machen. Unter der Achsel kannst du Vergrösserungen tasten, ebenso in der Leiste. Ich war Stadium IV und hatte so ziemlich überall Befall. Sogar bei mir macht man es nicht anders.

Zu Beginn hatte ich ein CT und wegen einem Verdacht dann ein PET. Wenn du also immer Gewissheit möchtest, musst du ein CT verlangen. Das ist teuer und belastet den Körper. Wir müssen ein Stück weit alle akzeptieren, dass in der Nachsorge mit Blutuntersuchungen und den oben Beschriebenen Massnahmen die Rezidive zwar nicht immer sofort gefunden werden. Jedoch bringt das auch nichts. Eine Rezidivtherapie ist heute nicht weniger wirksam, wenn man ein paar Monate später beginnt. Klingt hart, ist aber so.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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alina1
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Beitragvon alina1 » 10.07.2012 00:44

Hallo,
also bei uns siehst das Studienprotokoll nun eigentlich nur mehr alle 6 Monate eine Nachsorge vor, trotzdem hatten wir bis zu 2 Jahre nach Therapieende alle 6 Wochen (im Wechsel Ganzkörpermrt und Sono aller befallenen Areale, samt Röntgen) Nachsorgetermine.
Seit 2012 dürfen wir "nur" mehr alle 3 Monate zur Nachsorge, für meine Tochter (für mich noch mehr) bedeutet das vor allem viel weniger psychischer Stress.
Sie hat aber weiterhin ein Ganzkörper-MRT und eine gründliche Sono+Röntgen...zusätzlich immer eine gründliche klinische Untersuchung und Laborwerte..bin eigentlich recht froh darüber...vielleivht ist das bei Kinder ja wieder anders :roll: ?

Aber wie sieht es bei euch mit Lungenfunktionstest und Echokardiogramm aus? Hatte das letzte vor 1 Jahr...

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

blackmann17
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Beitragvon blackmann17 » 13.07.2012 10:26

ich hatte jetzt meine erste NU und es wurde abgetastet, Ultraschall komplett und großes Blutbild gemacht.
CT möchte mein Onko im September machen..denke einmal im Jahr.

Beim Ultraschall konnte man sehr gut sehen ob was da ist oder nicht. Wirklich interessant =) Sogar mein Herzschlag konnte ich in meiner Hauptschlagader hören..klang wie ein Tunnel.

P.S. Alles in Ordnung ;-) kein einziger Wert im Blut war schlecht und das nach 6x Beacopp!
Geplant 8x Beacopp esk.
Befall Stadium: III
1. Zyklus: 18.10.2011 --> beendet
2. Zyklus: 09.11.2011 --> beendet
CT Thorax 22.11.2011 --> Lymphknoten starker Rückgang!
3. Zyklus: 29.11.2011 --> beendet
Reduktion auf 6 Zyklen! =)
4. Zyklus: 20.12.2011 --> beendet
5. Zyklus: 10.01.2012 --> beendet
6. Zyklus: 07.02.2012 --> beendet
------Chemotherapie ende-------
PET/CT: 20.03.2012 --> Hodgkin tot!
Keine Bestrahlung!
-------------------------------------
1.NU 09.07.2012 --> =)
2.NU 05.10.2012 --> =)
3.NU 11.01.2013 --> =)
4.NU 15.04.2013 --> =)
unsw.^^

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 16.07.2012 07:26

hallo,

ich hatte im erste jahr alle drei monate CT und grosses labor. jetzt im zweiten jahr mach ich nur sono (alle 6 monate) und natürlich grosses labor. ein röntgen thorax nur bei bedarf und verdacht und selbstverständlich evtl. dann auch ein CT. egal was man heute so sagt über CTs und auch wenn die belastung niedriger ist als früher. ein CT belastet den körper enorm. mit sicherheit bekommen viele erst durch die das viele CT in der nachsorge zweittumore - aber so genau weiss man es halt nicht.

gruss hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
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