Meine Mutter MH Endstadium???

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Lusisa
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Meine Mutter MH Endstadium???

Beitragvon Lusisa » 27.04.2012 00:55

Hallo, ich möchte mich erst mal gerne vorstellen, mein Name ist Sandra und bei meiner Frage hier geht es um meine Mutter. (76 Jahre)
2009 wurden Non Hodgkins diagnostiziert und mit einer leichten Chemo behandelt. Ein Jahr später kamen die schnellwachsenden/aggressiven dazu. Es musst mit einer sehr starken Chemo angegangen werden. Sie wäre in der Zeit beinah mehrmals gestorben, in Folge von einer Lungenentzündung, die sie zu allem Elend noch erwischte, oder gar auch daran, dass sie nichts trinkt. Sie braucht nun seit Jahren eine regelmäßige Flüssigkeitszufuhr, ebenso, wie sie auch seit längerem schon künstlich ernährt werden muss, weil sie entweder nicht essen kann oder wenn sie dann mal ein klein wenig isst, erbricht sie es. Im Herbst 2011 die erleichternde Nachricht, alles ist überstanden, sie hat den Krebs besieht. Im zum Winter hin verschlechterte sich urplötzlich wieder ihr Zustand. Die Leukos waren ständig tief im Keller, dann fing es an, dass sie Blut brauchte. Das war nun vor 2 Monaten. Sie nahm noch mehr ab, schwitze nachts heftig, hatte elendige Knochenschmerzen und auch Fieber. Der Zeitpunkt war gekommen sie ins Krankenhaus zu bringen, auch wenn sie sich noch so weigerte. Meine Schwester und ich brachten sie vor knappen 5 Wochen nach Heidelberg ins Vincentius Krankenhaus. Das war die allerbeste Entscheidung die wir alle getroffen haben, sie genau dort einweisen zu lassen. Sie hat dort eher gewohnt und gelebt, als dass sie das Gefühl hatte im Krankenhaus zu sein. Diese Klinik ist sehr zu empfehlen. Meine Mutter wurde dort so richtig auf den Kopf gestellt um das mal so auszudrücken. Bei der Einlieferung bestand der Verdacht auf Leukämie. Der Arzt teilte uns mit, wenn sich das bestätigt, dann sollen wir sie am besten mit nach Hause nehmen zum Sterben, denn dann kann ihr, auf Grund ihrer Vorgeschichte, nicht mehr geholfen werden. Niederschmetternd. Wir hatten alle keine Worte mehr. Als dann weitere Untersuchungen stattgefunden hatten, wie Knochenmark ausgestanzt z. B. fand man heraus, dass die Non Hodgkins, die sie 2009 hatte, wieder zurück gekommen sind und sich im Knochenmark abgelegt haben. Meine Schwester hat mit der Stationsleitung gesprochen und am anderen Tag noch mal mit einer Ärztin. Diese sagten uns, dass unsere Mutter eine todsterbend kranke Frau ist, die bald entlassen wird, sobald sie stabil ist, um heimatnah in einem Krankenhaus, oder daheim zu sterben. Es könnte morgen sein, oder auch nächste Woche, oder spätestens im Sommer. Uns wurde empfohlen ein Krankenbett nach Hause zu holen, damit sie es leichter hat. Danach stand das Abschlussgespräch an. Bei dem meine beiden Schwestern mit meiner Mutter anwesend waren. Ich war leider beruflich verhindert und konnte somit nur das aufnehmen, was mir erzählt wurde. Daraus geht hervor, dass meiner Mutter eine sanfte Chemo empfohlen wurde um die Hodgkins zu stoppen damit sich wieder eigenständig Leukos bilden. Sie hatte auch die Möglichkeit sich gegen die Chemo auszusprechen. Somit sagten ihr die Ärzte, sie hat 2 Wege... und jeder ist eine Gratwanderung. Es kann auf beiden Wegen schief gehen. Was in dem Gespräch nicht wirklich erwähnt wurde, war wie lange sie noch bei uns sein darf und wie schlimm es eigentlich wirklich aussieht. Ebenso wurde nichts von einem Krankbett erwähnt. Irgendwie versteh ich die beiden Gespräche nicht.
Uns wurde auch gesagt, sobald sie anfängt Blut zu spucken, oder Blut läuft aus ihren Augen, muss sie sofort in die Klinik. Hilfe, das macht mir Angst.
Die gesamte Situation macht mir Angst.
Ich bin völlig verwirrt. Was denkt Ihr über die beiden recht unterschiedlichen Aussagen der Ärzte und der Stationsleitung? Was erwartet mich? Ich kenn mich nicht aus. Ich kann keine Werte nennen, wie Ihr das tut, weil ich selbst nicht betroffen bin und mich erst seit geraumer Zeit intensiver mit diesem Thema befasse.
Muss ich echt mit allem rechnen? Ist die Chemo nur lindernd?

Ich freu mich auf Antwort

VLG Sandra
:)

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Icey79
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Beitragvon Icey79 » 27.04.2012 10:25

Liebe Sandra!

Als ich deinen Bericht gelesen habe, lief es mir eiskalt den Rücken runter und mir kamen die Tränen.
Leider kenne ich mich was die Non-Hodgkins betrifft gar nicht aus und somit kann ich dir da auch leider nicht weiter helfen.
Da ich selbst aus der Nähe von Heidelberg komme und in der medizinischen Uniklinik in HD behandelt werde, war mir das VincentiusKH auch gleich ein Begriff, da ich selbst dort 5 Tage lag. Es freut mich das ihr dort gut aufgehoben wart, bzw. deine Mutter, da es mich dort leider niht so glücklich war. Habt ihr mit Dr. Schmier gesprochen? Ihn halte ich für recht kompetent!
Aber wenn euch noch Fragen plagen und ihr euch unsicher seid, würde ich mir noch eine Meinung einholen. Ich weiß ja nicht, wie weit ihr es aus der Pfalz nach HD habt, aber die Uniklinik kann ich nur empfehlen und nachfragen, ob sie deine Mutter vielleicht nochmal "ansehen" könnten kostet nichts. Zudem arbeiten sie mit dem Vincentius zusammen, so das sie auch schnell Einblick in die Unterlagen haben.
Sollte es aber leider (was ich nicht wünsche) keine Hilfe für deine Mama geben, würde ich den Rat befolgen und sie nach Hause holen. Haben wir mit meiner Oma damals auch gemacht. Ist zwar für die Angehörigen nicht leicht, aber für die Betroffenen doch am "schönsten"!
Ich wünsche viel Kraft, Hoffnung, Halt, Liebe und Glaube in dieser schweren Zeit!!!

Alles Liebe, Steff
MH Stadium 4B mit RF: erhöhte BSG und GGT / Mediastinaltumor (8,3x5,7)

6. Zyklen BEACOPPesk. 12.12.2011-02.04.2012

PET-CT 18.01.2012 --- noch vorhandene FDG Mehranreicherung
Mediastinaltumor geschrumpft (6x4)

PET-CT 16.04.2012 --- Positiv :(

Bestrahlung mit 30 Gy ---> 31.05.12 - 21.06.12

ab 10.07. AHB in Bad Rappenau "Kraichgauklinik"

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 27.04.2012 15:55

Liebe Sandra,

da dies hier ein Forum für Morbus Hodgkin und nicht für Non-Hodgkin ist, gibt es hier nicht so viele Erfahrungen.
Bei Non-Hodkin gibt es eine ganz große Auswahl an verschiedenen Varianten, die in ihrer Agressivität und ihrem Verlauf ganz unterschiedlich sind. Ohne eine genaue Diagnose kann man so gar nichts sagen.
Am besten wäre es wohl, sich von den Ärzten erst einmal sämtliche Befunde geben zu lassen.
Alles Gute und viel Kraft!
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 27.04.2012 20:25

Liebe Sandra,

da hat Deine Mutter mit ihren 76 Jahren aber allerhand durchgestanden - Respekt! In diesem Alter eine Krebsbehandlung zu wuppen, die selbst Leuten zu schaffen macht, die Jahrzehnte jünger sind, ist wirklich erstaunlich.

Soweit ich das verstanden habe, möchten die Ärzte Deiner Mutter eine milde Chemo geben, die zwar keine Heilung mehr beinhaltet, aber ihr dennoch eine möglichst lange beschwerdefreie Zeit ermöglicht. Aber frage da am besten noch einmal genau nach.

Jetzt würde mich nur noch interessieren, wie Deine Mutter zu der ganzen Sache steht. Wie geht es ihr mit der erneuten Erkrankung? Wie viel Kraft und Lebensmut hat sie noch in ihrem hohen Alter? Ist sie geistig fit und versteht sie, wie es um sie steht? Und wenn ja, welchen Weg möchte sie gerne einschlagen?

Liebe Grüße und Euch alles Gute, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Lusisa
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Beitragvon Lusisa » 30.04.2012 00:29

Entschuldigt bitte, wenn ich, als Unerfahrende hier falsch gelandet bin. Ich bin unerfahren, ja.
Danke für Eure Worte.
Ich schreibe euch die Tage mehr, wenn ich noch darf, auch wenn ich falsch bin... obwohl es auch um Hodgkins geht, die meine Mutter auch hatte.

VLG Sandra :-)

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 01.05.2012 06:34

Liebe Sandra,

Du bist hier nicht "falsch", sondern Du solltest Dich nur einfach nicht wundern, wenn nicht allzuviele in Bezug auf den Non-Hodgkin Deiner Mutter etwas sagen können, weil die Mehrheit MH hat.
Du bist natürlich herzlich willkommen :lol:
Und das ganze drumherum ist bei beiden Varianten ja ähnlich. Also gibt es genug, worüber man sich austauschen kann.
LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie

11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung

12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET

08/2015 alles ok

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Lusisa
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"gefällt mir" :-)

Beitragvon Lusisa » 02.05.2012 13:01

Dankeschön :-)


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