Staging nach Bestrahlung!

[Roesti]

Ein Frage hätte ich da an Euch. Ich hatte am Freitag die Abschlussbesprechung nach der Bestrahlung und man beglückwünschte mich zum Ende der Therapie, machte aber keine Aussage über den derzeitigen Status. Es saßen mir vier Ärzte gegenüber - wie bei einer Prüfung - und ich hatte mir jede Menge Fragen zurechtgelegt, aber irgendwie sind in der Aufregung einige davon unter den Tisch gefallen. Man sprach über die Hautpflege, über evtl. auftretende Lungenentzündung, über die Frage der Anschlußheilbehandlung (will ich nicht), über die Wiederaufnahme der Berufstätigkeit, usw. usw. usw. Sie nahmen sich wirklich viel Zeit, aber als ich draußen war stellte ich fest, dass es keine Aussage über Remission oder nicht gab. Wann hat man Euch dies bestätigt? Nach den BEACOPP-Zyklen war der Tumor um 80 % geschrumpf, nach ABVD noch mal ein bißchen mehr, es ist aber wohl noch deutlich Restgewebe (Narbengewebe) übrig. Es wurde der Hals, die Schlüsselbeinregionen und das Mediastinum bestrahlt mit 30 Gy. Nun will man mich erst im April wieder für CT und Lufu sehen. Muss ich bis dahin warten, bis ich eine Aussage bekomme oder ist dies schon früher möglich - durch Blutbild oder ähnliches?

Wäre schön, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen könntet.

[steffi88]

Huhu,

erst mal noch Glückwunsch das du die Therapie nun endlich hinter dir hast.
Also ich steck ja noch mitten in der Bestrahlung, allerdings wurde bei mir zwischen Chemo und Bestrahlung bereits ein Restaging gemacht.
Mein Onko war sehr zufrieden mit den Ergebnissen, obwohl auch noch was an Restnarbengewebe zu sehen war (es war jedoch nix über ein 1 cm).
Der Onko will mich jetzt erst wieder du 1.NU im April sehen. Klar, ein separetes Abschlussgespräch bei den Strahlendocs gibts auch noch.
Jetzt kommt`s aber, also mein Onko meinte wenn im April bei der ersten NU nix auffälliges ist, will er nicht mal ein CT machen. Sono, Blutbild und Röntgen der Lunge würde reichen. Nur wenn ich unbedingt drauf bestehe, krieg ich ein CT.....Hmmm weiß auch nicht so recht was ich davon halten soll.
Aber wie du siehst krieg ich noch "weniger" wie du
Achja, von Remission oder so wurde bei mir auch nicht gesprochen.

LG Steffi

[Paul78120]

Hallo Rösti,

bei mir wurde im Oktober 2011 das Abschlussgespräch geführt. Dabei wurde mir mitgeteilt, dass es noch vergrößerte Lymphknoten (bis 15mm) gibt, diese aber gesund aussehen und somit der Status "unbestätigte komplette Remission" vorliegt (CRu). Ich bekam dann auch ein Schreiben (ca. 3 Seiten) mit, bei dem noch mal alles aufgeführt war (durchgeführte Therapie und Ergebnisse des Abschlussstagings = Sono, CT, Blutbild, Echo, etc.). Auch wurde vermutet, dass ich wahrscheinlich eher IA war und dass nach der OP der größte Teil schon weggeschnitten wurde.

Das war es dann. Seitdem bin ich eben "nur" CRu. Übrigens habe sich meine Lymphknoten nicht verändert (immer noch 15mm) und CTs werden bei mir nur noch durchgeführt, wenn die Sono auffällig ist.

Grüße

Paul

[Roesti]

@Steffi, danke für Deine Antwort, scheint also normale Vorgehensweise. Das Restaging zwischen Chemo und Strahlen hatte ich auch. Da wurde die Vermutung geäußert, dass man am Ende eine Komplettremission haben würde ?!?!?!?!?!? Für die Nachuntersuchungen hieß es bei mir auch - keine CTs, nur Sono, Röntgen und Blut und nur bei Verdacht CT. Allerdings bei der ersten ein CT, das mit dem Anfangs-CT verglichen wird. Na, auf das eine komm es dann auch nicht mehr an.

@Paul, danke für Deine Antwort, das klingt ja auch danach, als wäre diese lange Warterei auf eine Ergebnisbestätigung normal. Muss mich wohl damit abfinden. Ich denke, dass ich nach dem nächsten CT dann auch einen endgültigen Abschlussbericht bekomme.

Liebe Grüße
Rösti

[kuros]

In meinem Bericht steht auch nur was von gute partielle Remission, obwohl mir mein Arzt sagte, da wäre nichts mehr.
Wahrscheinlich wollen sie bloß nicht "geheilt" schreiben, damit sie später keiner anpfeifen kann, falls doch noch irgendwo was zurückgeblieben ist.
Aber beim Hodgkin ist das ja sehr selten der Fall.

April finde ich für die erste Nachuntersuchung völlig in Ordnung, denn sollte tatsächlich noch irgendwo was vom Krebs überlebt haben, muss dies ja erstmal Zeit haben um zu wachsen, damit man es überhaupt im Blut/CT feststellen kann. Vorher wäre da wohl nichts nachweisbar, weil zu klein.

Mach dir also keine großen Gedanken und setz dir selbst den Stempel geheilt, die Ärzte machen es wohl aus irgendwelchen Gründen nur ungern

[yoda]

Das ist bei den limitierten und intermediären Stadien leider so. Ihr müsst ohne PET damit leben, dass eine metabolische Remission nicht bestätigt werden kann. Auch in einem CT, rund drei Monate danach können Lymphies noch vergrössert sein und Narbengewebe darstellen. Nur wenn wirklich alles weg sein sollte und kein Narbengewebe mehr vorhanden wäre, könnte man von einer bestätigten Remission sprechen.

Es ist aber doch so, dass ein sehr grosser Anteil mit der Therapie Erfolg hatte. Und die Ungewissheit hat man auch mit einer zappendusteren PET. Erfreut euch des Lebens!