1.NU vergrößerter lymphknoten Sorge um Tochter

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marion57
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1.NU vergrößerter lymphknoten Sorge um Tochter

Beitragvon marion57 » 13.01.2012 09:50

Hallo an alle

Meine Tochter (22) ist im vorigen Jahr an MH stadium 2b mit 2 RF. mit großem Mediastal Tumor(7,5x3,7) Sie bekam 8 x Beacop esk. Sie hat die ganze Therapie mal gut mal weniger gut überstanden. Bei der Abschlussuntersuchung gab es ein PET welches super ausgefallen war. Rest medistial 1,2 x 0,7 keine Tumoraktivität.
Die Freude war riesengroß, wie ihr euch denken könnt. Im November ging es in die Reha (Katharinenhöhe) Alles gut Die Blutwerte die regelmäßig untersucht wurden waren auch immer im grünen Bereich.
Anfang Januar stand die erste NU an. Sie bekam eine Blutuntersuchung und ein Ct. Sie hatte in diesem Zeitraum eine heftige Erkältung. Sie ging also mit Husten und Schnupfen zum CT.
Beim Arztgespräch kam dann diese Diagnose. Blut o.K. keine B-Syntome aber im medistialen Bereich hat sich eine lLymphknoten um 1 cm vergrößert. Der Arzt erzählte irgendwas von Thyumus, aber sonst hatte er auch keine Erklärung parat. Er sprach von erneutem Ausmessen, neues PET und Bestrahlung. Nach einem Telefonanruf gestern hieß es nun neues Pet und evtl. Biospsie. Ich habe natürlich nach dem Gespräch wegen der Thymusdrüse gegoogelt und so kam ich auch auf diese Seite. Da habe ich gelesen, dass wenn die Thymusdrüse reaktiviert wurde, es im PET leuchtet und damit die Diagnos verfälscht werden kann und daß die Reaktivierung unbedenklich wäre. Ich rief bei dem Arzt nochmals an und fragte diesbezüglich nach und ob er sich evtl. bei Köln Rat holen köönte. Dies verweigerte er aber und sagte wenn im es PET leuchtet dann wird eine Biopsie genacht
Könnt ihr uns helfen oder weiß jemand einen Rat, wie wir uns verhalten sollen. Nach einem kurzem Hoch sind wir wieder total am Boden zerstört
Vielen Dank schon mal im Voraus.

Marion

Carolin
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Beitragvon Carolin » 13.01.2012 10:58

Hallo!
Erst mal tut es mir sehr leid, dass ihr euch shcon wieder mit diesem Thema beschäftigen müsst. Aber ganz ehrlich ,alles vielleicht bringt euch nicht weiter, ich würde glaub ich, allein schon zu meiner Beruhigung eine Biopsie machen lassen.
Über PETs hat man ja shcon so einiges gehört, ein bisschen ungenau sind die ja manchmal schon, aber ich glaube wenn sich schon ein Verdacht in meinem Kopf breit gemacht hätte, würde ich Gewissheit haben wollen!

Ich drücke euch die Daumen!
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

marion57
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Beitragvon marion57 » 13.01.2012 11:14

Hallo Carolin

Vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß, daß eine Biopsie die beste Lösung wäre, aber der Eingriff ist bestimmt nicht ungefährlich (Brustraum)
Ich bin trotzdem immer noch der Meinung, daß es wegen der Erkältung zu einer entzündlichen Reaktion gekommen ist. Wir werden nächste Woche zum PET gehen und hoffen, daß nichts mehr da ist.

Melde mich wieder, wenn ich mehr weiß.

Gruß Marion

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alina1
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Beitragvon alina1 » 16.01.2012 23:14

Hallo,
da durchlebt ihr momentan ja furchtbare Tage, das tut mir leid. Trotzdem würde ich auch schon bei einem nur zweifelhaften Pet eine Biopsie machen lassen, denn ansonsten quälen euch ständige Zweifel und die Ungewissheit.
Bei meiner Tochter wurde die Biopsie im Brustraum (irgendwo zwischen den Schulterblättern, also von hinten) gemacht, das war problemlos.

Alles, alles Liebe und dass die Zeit schnell vergeht bis Klarheit kommt!

Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

marion57
Beiträge: 14
Registriert: 12.01.2012 16:08

Beitragvon marion57 » 18.01.2012 07:32

Hallo

Gestern haben wir ein erneutes PET gemacht. Laut dem Arzt sieht es gut aus nur die Thymusdrüse leuchtet. Er meint, dass sich die Thymusdrüse reaktiviert hat, aber er sei kein Onkologe und kein Spezialist auf dem Gebiet
Nun haben wir ein Gespräch am Freitag beim Onkologen. Wir haben vorsorglich eine CD mitgenommen, da ich gerne möchte, dass in Köln nachgefragt wird. Nun ist wieder Warten angesagt.
Aber wir sind etwas erleichtert, da sonst nichts mehr leuchtet.

Marion

Kesa07
Beiträge: 3
Registriert: 02.01.2012 13:27
Wohnort: wesseling

Beitragvon Kesa07 » 18.01.2012 10:36

Hallo

Ich habe diese OP auch machen lassen und ich kann nur sagen das es etwas schmerzhaftist.

Am besten ist es wenn ihr nach einer Video assestierten Torkoskorpie verlangt das sind 3 kleine schnitte dauert eine Stunde im OP und 4 Tage Krankenhaus wegen der Lunge ansonsten ist das sehr angenehm zu verkraften


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