Bestrahlungstherapie

[Miime]

@1984mCH: Du kannst es nicht lassen oder?
Du HAST nun ma Krebs und keinen Schnupfen. Was erwartest du denn? Sei FROH um jeden Tag den du lebst und hör auf über Spätschäden oder sonstwas nachzudenken. Das macht mich echt richtg wütend hier langsam, dass du immer wieder und wieder solle Topics eröffnest und Leute total kirre machst.

[anee]

MANN BIN ICH FROH, DASS ICH MIT EINEM AUSGEZEICHNETEN KURZZEITGEDÄCHNIS GESEGNET BIN!!


( @ miime und marion 1970 :hug: )
[/b]

[yoda]

Also eines ist klar. Sich im Nachhinein über allfällige Therapieeinheiten zu nerven, die sich als unnötig herausstellten, ist nicht weitsichtig. Warum?

Hier gibt es Leute, die vor nicht allzu langer Zeit (1993), noch mit ganz anderen Therapieansätzen behandelt wurden. Nix mit BEACOPP eskaliert und auch nix mit Infield-Bestrahlung. Da wurde mit Vollbestrahlung gebraten und diese Leute müssen heute mit den Nebenwirkungen und Spätfolgen leben. Sie alle, die in einer damaligen Studie mitgemacht haben, verdienen unseren Respekt und Anerkennung. Durch diese Erkenntnisse haben sie uns in all den Jahren eine wissenschaftliche Grundlage ermöglicht, die eine Anpassung der Therapie mit sich brachte. Diese Anpassungen können auch in die Richtung gehen, dass unnötige und belastende Therapieeinheiten weggelassen werden können.

Die Ärzte haben uns alle nach bestem Wissen und Gewissen therapiert. Nach Gold-Standard der neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Es ist auch absehbar, dass in 10 Jahren wiederum die damalige Generation von unseren Erkenntnissen profitiert. Und es ist absehbar, dass wir eher im Nachteil und die im Vorteil sind, was die Nachhaltigkeit und Langzeitschäden betrifft. Sich darüber aufzuregen bringt nichts.

[Baloumaus]

Hallo,

ich weiß, dass damals zu meiner Zeit, bei Stadium I und II nicht undedingt bestrahlt wurde.

Aber hilft es Dir wirklich jetzt darüber nachzugrübelnß Ich weiß heute auch, dass meine 16 Chemos und 50 Bestrahlungen ein bischen "übertrieben" waren. Aber was solls? Ich bin seit 14 Jahren gesund und ohne nennenswerten Spätfolgen. Und das wichtigste ist, dass ich lebe und das sehr gut, da ist mir die Therapieform ehrlichgesagt egal.
Und wie gesagt es ist so vieles eben noch nicht erforsch und wir sind halt alle eine Art von Versuchskaninchen.

Also nicht sovile grübeln, ist schlecht für dir Psyche

LG Katrin

[Baloumaus]

Rechtschreibfehler darfst du behalten , sollte doch mal die Vorschau-Funktion benützen.

[frankpady]

Also ich bin froh (bis jetzt noch...! und hoffentlich auch für immer!), dass ich nicht bestrahlt wurde.... obwohl zunächst vorgesehen!

Habe (siehe auch unten) 8x BEACOPP eskaliert erhalten und dann ein PET/CT (mir erkämpft bzw. wird seit neuestem ja von der Krankenkasse gezahlt). Dieses PET war negativ und warum dann etwas bestrahlen, wo nichts mehr ist??

Das PET hat wohl unterschiedliche Erfolgsaufklärungsquoten.... so glaube ich gelesen zu haben, dass von 95 Prozent ausgegangen wird.

Habe mir dann, nachdem ich alle meine ärztlichen Unterlagen nach Köln geschickt habe, meine Gesundheit und mich selbst in die Hände von "Köln" gelegt und von dort die Bestätigung bekommen, keine Bestrahlung!

[roro]

Hi,

ich habe manchmal den Eindruck, dass hier alle Therapieformen in einen Topf geschmissen werden.

Es gibt immer noch den Unterscheid zwischen 8x BEACOPP, wo regulär normalerweise nicht bestrahlt wird, und den anderen Therapien, wo normalerweise bestrahlt wird (mit 20 oder 30 Gy). Mittlerweile nach Studie HD17 auch im Test für niedrigere Stadien nach negativem PET der Versuch ohne Bestrahlung.

Also jammert nicht, die meisten die bestrahlt worden sind haben eine kürzere Chemo-Therapie hinter sich (bis auf die paar Ausnahmen bei 8x BEACOPP, die wiedermal die Regel bestätigen).

LG roro

[Jose]

Hallo,

auch in den 90iger jahren hat man schon versucht auf die Bestrahlung zu verzichten, ich wurde 1991 nur noch mit 30 Gy und involved field bestrahlt. Auch in meiner Studie (HD6) wurde in einem Arm völlig auf die Strahlentherapie verzichtet, wenn im CT keine vergrößerten LK mehr zu sehen waren.Die hier beschrieben Therapien (große Strahlenfelder 40 Gy und mehr) wurden in den 70igern und den frühen 80iger Jahren durchgeführt.

Gruß

jose

[Julchen82]

Hallo zusammen!
Also mir wurde heute gerade gesagt die HD 17 Studie läuft noch gar nict, man könnte höchsten analog danach behandelt werden.
Ja, das mit der Bestrahlung ist so ne Sache, habe mir auch schon den Kopf darüber zerbrochen. Aber irgendwie denke ich auch, lieber jetzt alles tun, damit Mr Hodgkin nicht wieder kommt, als sich später Vorwürfe zu machen, nicht alles getan zu haben. Wer weiß schon, was in 20 oder 30 Jahren ist. Da kann man auch andere Wehwehchen haben, die nicht von der Bestrahlung kommen. Man....wir leben jetzt!!!!!!!!!!!!! Und können dankbar dafür sein.
Ausserdem ist es ja nicht garantiert, dass du an Spätfolgen leiden wirst. Ich mache mir auch meine Gedanken, keine Frage, aber es ist so wie es ist......Es ist halt leider keine Grippe....Wir sollten doch froh sein, dass Hodgkin so gut behandelbar ist.
Und ja...die Forschung geht weiter und sicherlich haben viele nach uns das Glück, auf die Bestrahlung verzichten zu können.
Du kannst doch jetzt eh nichts mehr dran ändern, also verschwende deine Gedanken lieber an die schönen Dinge des Lebens!!!!
LG und schönes Wochenende, Julchen

[Cheesecake]

1. Die Studien Bestrahlung JA/NEIN gibt es nun schon seit einigen Monaten. Da ist nichts neu, da ist nichts in Planung: Diese Studien finden bereits statt und es gibt eine Reihe von Patienten, die Bestrahlung im Anschluss bekommen haben und eine Reihe von Patienten, die keine bekommen haben. Da die Studien erst seit einigen Monaten laufen, kann man noch nicht sagen, ob die Therapie ohne Bestrahlung sinnvoll ist. Alles ist noch hypothetisch und es kann sich genauso gut rausstellen, dass die Bestrahlung bei einigen Therapieformen absolut NOTWENDIG ist.

2. Lieber 1984mCH, du solltest langsam mal damit anfangen, DANKBAR zu sein. Dafür, dass du in einem weit entwickelten Land lebst, du die besten Zugänge zu medizinischer Versorgung hast, und du nach bestem Wissen und Gewissen des aktuellen medizinischen Forschungsstandes behandelt worden bist. Du hättest genauso gut in einem Land geboren werden können, in dem deine Krankheit Morbus Hodgkin nach wie vor den sicheren, baldigen Tod bedeutet. Und glaub mal, jeder dieser nicht-privilegierten Menschen wären froh und zutiefst dankbar, wenn sie Zugang zu der Therapie hätten, die du genießen durftest.

3. Man hat den Eindruck, man hätte dich, 1984mCH, zu der Bestrahlung GEZWUNGEN, um die mutwillig etwas Böses anzutun. Tatsächlich ist jede Behandlungsform FREIWILLIG. Du hättest von Anfang an sagen können, dass dir das Risiko für Langzeitschäden zu hoch ist und deine Behandlung wäre nach der Chemotherapie beendet gewesen.


Entschuldigt bitte den recht harschen Ton, aber ich kann einfach kein Verständnis mehr für ein ewiges Rumgejammer aufbringen. Niemand hat eine Garantie für die ewige Gesundheit. Es gibt Leute, die bekommen einen Rezidiv nach dem anderen und sprühen trotzdem voller Lebensfreude. Und dann hat man hier einen MH-Patienten mit den besten Behandlungsmöglichkeiten und den besten Chancen, danach viele, viele gesunde Jahre zu verbringen und was macht er? Seine gesunde Zeit mit Gedanken darüber zu verbringen, was in 20 bis 30 Jahre ist und die Medizin, die ihm das Leben gerettet hat, beinahe zu verteufeln.

Ich bin - und ich meine das nicht böse oder angreifend - der Meinung, dass du dir therapeutische Hilfe holen solltest. Das sind schon richtige Angst- und Panikattacken, die du da entwickelst, 1984mCH. Die Threads hier im Forum scheinen dir ja auch nicht wirklich behilflich zu sein. Du solltest dir Hilfe suchen, damit du endlich wieder anfangen kannst, dein neu gewonnenes Leben zu genießen!

[1984mCH]

@Cheesecake:

Also Deine Aussagen, dass ich mir therapeutische Hilfe suchen soll finde ich sehr unpassen und niveaulos. Dies ist ein Diskussionsforum. Ich weiss das Thema Spätfolgen ist für alle eher unangenehm, aber Fakt ist, dass es zu erheblicheren Spätfolgen nach der Bestrahlungstherapie führen kann. Da meine Radiotherapie noch nicht sehr langer her ist und ich da nun im Internet lese, dass es bereits eine Studie geben würde wo mit PET gearbeitet wird, also ohne je nach dem ohne Radio stelle ich mir halt diese Frage. Ich meine das ist doch normal. Ich lese hier im Forum oder auf amerikanischen Hodgkin-Survivor-Seiten von zig Patienten, welche alle mit irgendwelchen Spätfolgen (Herzkrankheiten, Lungenkrankenheiten, Schilddrüse, Zweitkarzinome) gequält werden, grösstenteils von der Bestrahlungstherapie. Mir wurde gesagt ich müsse diese Therapie noch machen um ein Rezidiv zu vermeiden, da mit dem Standarttherapieschema gearbeitet wurde. Hinterher ist man dann halt immer schlauer. Schon klar wir sind gesund und 20 Jahre sind doch eine lange Zeit, wer macht sich da schon Gedanken über die Zukunft...

[neya]

die meinung aus köln zu intermediären stadien ist folgende:
"Zurzeit ist die Standardtherapie bei Hodgkin Lmphom im intermediären Stadium 4x Chemotherapie und im Anschluss daran 30 Gray Involved Field-Radiotherapie, unabhängig vom PET-Befund.

Unsere HD11-Studie mit Patienten im intermediären Stadium hat gezeigt, dass das Risiko eines Rezidivs (Wiederauftreten des Hodgkin Lymphoms) bei einer Bestrahlung mit nur 20 Gy signifikant erhöht ist, sodass wir dies nicht empfehlen.

Wie es ist, wenn man gar keine Bestrahlung macht, können wir Ihnen leider nicht sagen, da wir bisher unsere Patienten im intermediären Stadium immer mit einer Kombination von Chemo-Radiotherapie behandeln."

also...sieh es einfach als g egeben hin...die können jetzt noch garnicht anders behandeln...mehr wissen wie/was reagiert haben die halt auch nicht. ...

muss cheesecake recht geben..du klingst als hätte man dich dazu gezwungen... die ärzte machen allerdings nur empfehlungen!
du kannst eh nichts mehr ändern...und wenn du wirklich nurnoch in foren sitzt um darüber zu diskutieren anstatt dein leben zu leben.... mann - dann such dir wirklich hilfe

[Cheesecake]

@Cheesecake:

Also Deine Aussagen, dass ich mir therapeutische Hilfe suchen soll finde ich sehr unpassen und niveaulos. Dies ist ein Diskussionsforum. Ich weiss das Thema Spätfolgen ist für alle eher unangenehm, aber Fakt ist, dass es zu erheblicheren Spätfolgen nach der Bestrahlungstherapie führen kann. Da meine Radiotherapie noch nicht sehr langer her ist und ich da nun im Internet lese, dass es bereits eine Studie geben würde wo mit PET gearbeitet wird, also ohne je nach dem ohne Radio stelle ich mir halt diese Frage. Ich meine das ist doch normal. Ich lese hier im Forum oder auf amerikanischen Hodgkin-Survivor-Seiten von zig Patienten, welche alle mit irgendwelchen Spätfolgen (Herzkrankheiten, Lungenkrankenheiten, Schilddrüse, Zweitkarzinome) gequält werden, grösstenteils von der Bestrahlungstherapie. Mir wurde gesagt ich müsse diese Therapie noch machen um ein Rezidiv zu vermeiden, da mit dem Standarttherapieschema gearbeitet wurde. Hinterher ist man dann halt immer schlauer. Schon klar wir sind gesund und 20 Jahre sind doch eine lange Zeit, wer macht sich da schon Gedanken über die Zukunft...

Diese Hodgkin-Survivors haben ganz andere Behandlungen zu ihrer Zeit bekommen und wahrscheinlich auch noch mehr Bestrahlung. Außerdem kann niemand eindeutig sagen, dass die Spätfolgen auf jeden Fall auf die Bestrahlungen zurückzuführen sind und jeder kann im Laufe des Lebens - auch ohne einmal eine Strahlentherapie bekommen zu haben - Herzkrankheiten, Lungenkrankheiten, etc. bekommen.

Du schreibst als hätte man dich zu der Strahlentherapie gezwungen, als hätte man die mutwillig Böses angetan. Nur ist ganz das Gegenteil der Fall: Man hat dir LEBEN geschenkt! Und das solltest du wirklich langsam mal annehmen und genießen!

Jeder macht sich Gedanken über einen möglichen Rezidiv oder über mögliche Langzeitfolgen, aber du redest wirklich alles schlecht. Das ist auch für die User und Mitleser, die die Therapie noch vor sich haben, alles andere als motivierend. Klar soll hier diskutiert werden, aber das, was andere hier dazu sagen, hilft dir ja scheinbar nicht weiter, da du dieses Thema immer wieder aufgreifst. Deswegen lege ich dir die therapeutische Hilfe nahe. Nicht weil ich es böse mit dir meine, sondern weil ich wirklich glaube, dass du sonst an diesen ständigen und durchgehenden Gedanken an Langzeitfolgen kaputt gehst.

[mukki]

Hi,
tja, ich schließe mich den anderen mal an.
Ich kann nicht beurteilen ob Du therapeutische Hilfe benötigst, aber Du solltest doch tatsächlich anfangen die Dir geschenkte Zeit zu geniessen.
Du hast ganz sicher in vielen Sachen recht, was die Nebenwirkungen und Spätfolgen betrifft.
Das ist Grund genug für mich, dass ich mich in Eurer Lage vermutlich gegen eine Therapie entscheiden würde.
Aber Du hast Dich dafür entschieden und damit wurde Dir Zeit zum Leben gegeben. Diese solltest Du nutzen und das Beste daraus machen und nicht mit dem hadern was eh nicht mehr zu ändern ist.
Und, wer weiß, vielleicht hast Du Glück, denn auch das gehört manchmal dazu, und wirst ohne Spätfolgen alt.

Alles Gute!

Mukki

[neya]

ich glaube deine sorgen lassen dich grad viel älter aussehn als es mögliche spätfolgen tun können