8x Beacopp eskaliert + 30Gray Bestrahlung

[anja_1979]

Hallo Ihr Lieben,

da ich jetzt nach 8x Beacopp eskaliert noch bestrahlt werde da im Medistinalbereich noch ein Fünkchen leuchtet wollte ich gerne mal wissen wer alles 8x Beacopp eskl. hatte und zusätzlich Bestrahlung bekommen hat. Und zusätzlich von denen die wie ich im Medistinalbereich und zur Sicherheit, hat sich wohl lt. Studie als sicherer erwiesen, auch noch beidseitig die Schlüsselbeine (obwohl nix leuchtet) bestrahlt bekommen haben würde ich gerne wissen wie stark die Nebenwirkungen und Langzeitwirkungen waren. Klar ist von Person zu Person abhängig trotzdem würde ich gerne so einen "Mittelwert" für mich ermitteln.

Vielen Dank und allen weiterhin viel Kraft und viel Gesundheit!
Anja

[3fachmama]

Hallo,
ich bin auch noch bestrahlt worden noch der Chemotherapie. Bis auf die letzten 5 Tage hatte ich keine Probleme, ab da aber hatte ich starke Schluckprobleme und mein Geschmack war völlig weg. Da ich aber während der Chemo schon stark mit meinen Schleimhäuten Probleme hatte war klar das es mich hart trifft. Ich konnte wirklich ohne starke Schmerzmittel weder essen noch trinken. Dann kam noch ein Stimmverlust dazu, konnte nur noch Flüstern das ging dann aber nach 10 Tagen wieder weg.
Jetzt fast 4 Monate danach habe ich noch Probleme mit den Speicheldrüsen (produzieren noch nicht wieder richtig) und mit der Haut besonders an den bestrahlten Stellen. Die Haut wurde erst ganz dunkel bis schwarz und pellte sich dann ziemlich schmerzhaft ab, jetzt sind diese Stellen aber sehr empfindlich und total trocken trotz teuerster Creme.
Aber gegen die Chemo war das alles ein Klaks.

Du schaffst das Kopf hoch.
Da ich erst vor 6 Monaten von Köln weggezogen bin habe ich meine Chemo auch in Köln bekommen. Darf ich fragen wo du behandelt wirst? Ich war am Sachsenring 69 bei Herrn Dr. Steinmetz.

Lieben Gruß Katja

[anja_1979]

Hallo Katja,

erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich werde direkt in der Uniklinik Köln behandelt habe meine Chemo in Düsseldorf in der Uni bekommen und das war vom Umfeld und der Betreuung her klasse. In Köln gabs ziemliche Startschwierigkeiten daher ist mein Vertrauen zu der Klinik eher etwas strapaziert.. Naja mal sehen.. Das mit den Schluckbeschwerden ist wohl sehr häufig kenne ich aber von meiner Gastritis die ich unter der Chemo hatte und macht mir nicht sooooviel Angst wobei ich mich natürlich nicht darauf freue. Mich wundert es eben nur das ich halt noch bestrahlt werden muß obwohl immer gesagt wird nach 8x Beacopp esk. wäre das nicht wahrscheinlich. Was müssen wir für Glückspilze sein ;o) 1. 1 von 600 Frauen im Jahr die MH bekommen und dann 2. noch zu den angeblich knapp 10% davon die danach bestrahlt werden .. Aber mit den 10 % kann ich so nicht viel anfangen da ich hier eigentlich immer nur von Leuten lesen bei denen Bestrahlung von Anfang an zur Therapie gehört. Also wer noch ran muß nach 8 x bitte melden ;o)
Und Dir liebe Katja wünsche ich das Deine Beschwerden schnell besser werden und alles wieder "normal" wird..

Viele Grüße aus dem sonnigen Kölle
Anja

[Silje]

Hallo!
mir ging es ähnlich. ich bekam 8 zyklen beacopp esk. und 24 gy bestrahlung. die bestrahlung habe ich gut vertragen und fast nichts gemerkt.
seit ein paar tagen habe ich allerdings wieder mit hitzewallungen zu kämpfen, die ich insbesondere gegen ende der chemo und die ersten wochen nach chemo hatte. danach waren sie allerding fuer ein paar wochen weg. ist das bei euch auch so?

[Jule87]

warst du in einer studie? Ich habe auch 8xBEACOPPesk. bekommen. erst war auch angedacht, dass ich noch bestrahlt werde, aber die studie sagt, dass wenn im ct nichts zu sehen ist was über 2,5cm ist, auch kein PET gemacht wird. mir wäre es ja lieber gewesen, aber daher habe ich keins mehr zum ende hin gehabt und so wurde auch das mit den strahlen gelassen.

war bei dir noch was, was so groß war oder haben die das PET sowieso gemacht??

[mukki]

Ich weiß es heut nachmittag ob bei Töchterchen nach 8 x BEACOPP noch Bestrahlung kommt.

Grüßle

[Silje]

ja, ich war in der HD 18 studie. bei mir war im CT noch ein 5x7cm geweberest im mediastinum zu sehen. laut uniklinik war das anschliessende PET negeativ, laut kölner studienzentrale leuchtete noch was, also bekam ich doch noch die bestrahlung.
und wie is das nun mit den hitzewallungen bei euch?

[Mr.K]

Wieso sagt die Uni Klinik negativ und Köln das gegenteil?

Ich warte auch auf die "entscheidung" aus Köln, obwohl die Klinik schon negativ gesagt hat

[Sabi]

@Mr.K:

Weil eben nicht jeder Radiologe tatsächlich viel Ahnung von MH hatt und wirklich gut PET's befunden kann (Zeitmangel etc.). In Köln gibt es halt extra Spezialisten die rein aus der Erfahrung raus, ein als negativ geltendes PET doch als positiv bzw. wahrscheinlich positiv erkennen. Ebenfalls bezieht Köln bei der Befundung im Gegensatz zu jeder anderen Radiologe das individuelle Risiko mit ein, z.B. Subtyp des MH etc.

Aber mach dir keine Gedanken, das Köln anders entscheidet, ist jetzt auch nicht an der Tagesordnung.

VG