Pfälzerin Neu hier

[Pfälzerin]

Hallo ich bin neu hier!!
Bei meinem Mann wurde letzte Woche M. H. diagnostiziert und seither lese ich in diesem Forum!
Eure Beiträge haben mir schon so geholfen, viele Fragen wurden mir schon beantwortet und die Angst hat sich in Kampf gewandelt!!
Da aber immer neue Fragen auftauchen möchte ich mich nun doch anmelden um mit Euch gemeinsam zu kommunizieren!!
Mein Mann wird am Montag ins Städt. Klinikum Karlsruhe in die Onkologie aufgenommen, hat jemand Erfahrung mit der Klinik??
Das Stadium ist noch nicht bekannt, aber wir wissen das Lymphies am Hals, Achsel, Lungenbereich und vorm Herz sind! Nachtschweiß und hohe BKS sind seine Risikofaktoren!! Mist, Mist!!!!
CT Befund von Abdomen und Becken steht noch aus!! Hoffe da ist nichts.
Aber in diesem Forum hab ich schon gelesen von Leuten die auch an den Stellen den Hodgkin hatten und die geheilt sind, ich habe grosse Hoffnung!!

Eine weitere Frage hätte ich zur Kryonisierung von Sperma!!
Kann mir da jemand weiterhelfen oder hat jemand Erfahrung mit Kliniken oder Praxen im Raum Karlsruhe?? Hab schon einige gefunden, aber sind uns noch nicht schlüssig und es muss ja jetzt schnell gehen, denn es geht bestimmt bald los mit der Chemo und dann sollte das ja erledigt sein!!

Interessieren würde mich auch wie das mit der Studie so ist??
Sollte man an der Studie teilnehmen wenn sie einem angeboten wird oder doch lieber an der Standarttherapie teilnehmen??
Hab gehört die Studientherapie sei nicht so aggressiv, die Rezidivgefahr dadurch aber höher??

Freu mich über Rückantwort
Lg Pfälzerin

[Mr.K]

Wie weit die Studie von der Standardtherapie abweicht, kann man erst sagen, wenn das Stadium bestimmt ist.

[armin]

Hi Pfälzerin,

ich wurde vor 6 Jahren im Städtischen in Karlsruhe behandelt und wie du siehst, geht es mir gut.
Herr Prof. Dr. Benz (der Klinikchef) ist ein ganz Netter uns sehr kompetent.

Alles Gute weiterhin für dich und deinen Mann.

Falls du Fragen hast , nur zu. Ihr könnt ja auch zum Hodgkin-Treffen an Pfingsten bei mir nahe Karlsruhe vorbeikommen.

Gruß Armin

[coachdani]

Hallo Pfälzerin,

von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum...

Also, meiner Meinung sollte man es gut überlegen mit der Studie... Die Standard-Therapie wird ja meist studiennah betrieben.... also man schaut schon nach, was wird in der Studie gemacht, wie wirkungsvoll ist sie und in wieweit zahlt auch die Krankenkasse.... usw...

Für mich kam aber irgendwie nur die Studie in Frage... denn die Untersuchungen laufen engmaschiger und es wird alles notiert, wirklich alles.... Das bedeutet sehr viel Schreibkram für die Onkos, aber ich fühl mich doch auf der sicheren Seite.... und es wird alles mit Köln abgesprochen, was Therapie und Verlauf anbelangt. Und... (so denke ich mir das halt) ... die Teilnahme an der Kölner Studie unterstützt die Krankenkasse bei der Positiv-Entscheidung für eine PET-CT.... denn diese wird, entgegen anderslautenden Informationen nicht von der Studie übernommen...

Die Studie versucht halt.. die bestmöglich verträglicher Dosis herauszufinden, die aber auch immer noch den Hodgkin bekämpft... man geht also dazu über, die Dosis generell zu reduzieren....
Vielleicht mal ein Beispiel, da ja noch nicht bekannt ist, welches Stadium dein Mann hat..:

Bei Stadium III und IV geht man bei
Standard-Therapie von 8 x BEACOPP eskl... aus...
bei Studie wird nach dem 2. Zyklus BEACOPP esk. ein PET gemacht und dann anhand des Ergebnisses entschieden ob man:
bei negativer PET noch 2x BEACOPP eskl. (also insg. 4x)
bei posiviter PET 6 x BEACOPP eskl. ... ohne oder mit Rituximab (Antikörper) (also insg. 8x)
bekommt.

Im Endeffekt muß halt jeder für sich selbst entscheiden, was er macht oder wobei er sich besser fühlt....
Ich wünsche Euch beiden jedenfalls viel Kraft und Ausdauer bei den letzen Untersuchungen und der beginnenden Therapie...
Gruß
Dani

[Pfälzerin]

Hallo, vielen Dank für Eure Antworten, hab mich gefreut!!

Also heute morgen hab ich meinen Mann ins Krankenhaus gebracht und jetzt werden noch weitere Untersuchungen gemacht. Das Gespräch mit dem Arzt ist prima gelaufen und auch die Schwestern machen einen netten Eindruck, ich hab das Gefühl, das Paul, dort ganz gut aufgehoben ist.
Er hat etwas Angst vor der Knochenstanze die morgen stattfinden wird, aber er weiß, dass er stark sein muss und kämpfen muss, für unsre kleine Familie!!!

Der Arzt hat im Aufklärungsgespräch auch schon von der Studie HD 18 gesprochen, in die Paul dann eventuell kommen würde, aber ausführlicher wird dann alles wenn wir endlich das Stadium kennen!!!
Immer diese verdammte Warterei!

Gibt es in diesem Forum eigentlich Männer die nach Chemo auf normalem Weg Kinder gezeugt haben??

Lg Pfälzerin

[coachdani]

Hallo Pfälzerin,

die Knochenstanze ist zwar unangenehm, aber erträglich... ich hatte beim ersten Mal das Glück, dass es unter Vollnarkose gemacht wurde. Beim zweiten Mal bekam ich ne Ladung Dormikum... man bekommt zwar alles mit, aber man steht so neben sich, dass man schnell vergißt...

Und danach schön zwei Stunden stramm liegen und kaum bewegen... Danach hat man zwar noch ein paar Schmerzen, aber auch die vergehen schnell....

Viele machen das ja sogar ambulant ....

Die Warterei ist immer das Schlimmste an der ganzen Geschichte.... vorher muß man auf die Diagnose warten, durchläuft etliche Untersuchungen und nachher geht die Warterei auf die Ergebnisse wieder los.... Ich glaub, dass ist das Zermürbenste an der ganzen Krankheit.... Aber auch die ist zu Überstehen...
Gruß
Dani

[roro]

Hi Pfälzerin,

deine Frage nach der Zeugungsfähigkeit: Zunächst hängt es stark vom Therapieschema ab. Bei ABVD ist die Chance für den natürlichen Weg, vor allem bei Männern, wesentlich höher als bei BEACOPP, vor allem, wenn die vollen 8 Zyklen gelaufen sind. Bisher ist mir hier im Forum kein Mann bekannt, der bei 8x BEACOPP esk. auf natürlichem Weg für Nachwuchs gesorgt hat. Bei den Frauen gab es da schon einige, wo es mit Schwangerschaft noch geklappt hat. Da weiß ich aber die Therapie begleitenden Maßnahmen nicht. In sofern ist es besonders bei Männern wichtig an die Vorratsspeicherung zu denken. Noch ein Hinweis zu den Kosten: die Einlagerung in der Uni-Klinik in Halle kostet nur 30 € pro Halbjahr. Auch die Erstbehandlung (Entnahme und Vorbereitung zur Speicherung sowie Begleituntersuchungen) sind dort sehr günstig. Ich glaube zwischen 200 & 300 €. Aber das wäre nochmal zu prüfen. Bei einer länger geplanten Einlagerung ist das zu überlegen.

LG roro

[Pfälzerin]

Hallo Coachdani, mein Mann hatte heute seine Punktion und er hat es gut überstanden!!

Hallo roro, vielen Dank für die Rückantwort!! Morgen gehts los mit Spermiogramm und wenn das alles in Ordnung ist, was ich doch mal hoffe, dann wird nächste Woche eingefroren!!!

Halle wäre für uns zu weit, wir wohnen in der Pfalz, ca. 20 km von Karlsruhe entfernt. Habe im Umkreis, bis nach Tübingen und Stuttgarter Raum die Preise verglichen und die sind alle ungefähr gleich. Die Abnahme und Untersuchungen liegen bei 300-400 Euro einmalig plus die Lagerungsgebühr für 1 Jahr in Krefeld mit 350 Euro!! Ein stolzer Preis, aber den zahlt man gerne für den Nachwuchs!!!

Mein Mann bekommt wohl nur 2 Zyklen Beacopp, vielleicht wirkt sich das ja doch nicht so extrem auf sein Erbgut aus, aber sicherheitshalber wird eingefroren!!!

Lg die Pfälzerin