Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[yoda]

Ja das Kortison ist halt bei DHAP ziemlich hoch dosiert, wenn ich das richtig im Kopf habe. Und klar ist das Wasser:-)

Noch wegen der Übelkeit usw. Unsere Kollegin hatte auch nicht riesige Probleme mit DHAP. Heftig wirds dann mit der eigentlichen Hochdosis BEAM, wenn sie stationär bleibt und danach die eigenen Stammzellen zurückgegeben werden. Aber das kommt jetzt Schritt für Schritt. Kommt schon gut und wenns ihr gut geht, ist das ja sowieso umso besser. Weiterhin alles Gute.

[Melanie]

Hey alle!

Hab mich wieder eingekriegt-sorry.War nur ein bißchen viel.Hochdosischemo und komische Unterstellungen-tat schon weh.
Aber Marion hat die Sache richtig verstanden-Gott sei dank habe ich ja keinen richtigen Rezidiv, dann würde ich ja DHAP, BEAM und Stammzellen bekommen-Puh hab ich ein Glück

@Yoda:
Super, daß Deine Kollegin auch so gu mit den NW bei DHAP umgehen konnte, ich dachte schon, die haben es so mit Wasser verdünnt, daß es gar nicht so anschlägt, wie es soll
Was für NW kommen denn so bei BEAM auf mich zu?Ich weiß, das ist auch wieder von Typ zuTyp unterschiedlich, aber ich sehe der Fratze gerne immer vorher ins Gesi cht, der ich da entgegenlaufe...

Danke für die Hilfe!!

Euer Kortison Michelin-Männchen

[yoda]

Hey Meli. OK ich bin jetzt ganz ehrlich. Du bist ne tapfere Frau und du kannst damit umgehen, davon bin ich überzeugt. Unter BEAM war sie stationär, ich glaube insgesamt 3 Wochen, bis die Leukozyten einigermassen stabil waren, dass kein erhöhtes Infektionsrisiko mehr bestand. Die Hochdosis machte halt alles platt, was sich schnell teilt. Also sind in erster Linie die Schleimhäute arg betroffen. Sie beschrieb es so, dass ihre Zunge nach einigen Tagen einfach ein Knödel war, der Mund einfach nur offen, das Zahnfleisch wund und auch zwischen den Beinen wars wohl nicht angenehm. Das führte dazu, dass sie kaum noch essen konnte, weil es total unangenehm war in der Mundhöhle. Und auch sonst die Chemo ihr Übelkeitsattacken und Müdigkeit bescherte. Sie war ziemlich fertig. Aber das muss wohl nicht bei jedem gleich sein. Das erlebt wohl jeder anders. Aber ich denke du nimmst das und wirst dafür wieder gesund.

Denke nicht zuviel darüber nach. Pack jetzt die beiden Zyklen und dann kommt die BEAM noch früh genug. Alles Gute!

[Gecko]

Hallo Melanie, hallo Erik!

Habe bisher bei euch nur mitgelesen!
Ich bin wirklich beeindruckt von euch beiden und wünsche euch alles, alles Gute!
Melanie, du packst das. Und dann ist Mr. Hodgkin endgültig Geschichte. Und Dank HD und Stammzellen wird richtig aufgeräumt.
Habe übrigens von einem anderen Reha-Patienten erfahren, dass er als Hodgkin Patient gleich beim ersten Mal auf nummer Sicher gehen wollte und Beacopp abgelehnt hat und gleich auf Hochdosisi gegangen ist. Sicher ist sicher!

Also, die Nebenwirkungen durchstehen, und dann geht's wieder zurück ins Leben zu wohl zwei wundervollen Kindern und einen Mann, vor dem man richtig Respekt haben muss!

Macht's gut!

[Marion1970]

Aber Marion hat die Sache richtig verstanden-Gott sei dank habe ich ja keinen richtigen Rezidiv, dann würde ich ja DHAP, BEAM und Stammzellen bekommen-Puh hab ich ein Glück

Liebe Melli,

um Himmels Willen, so habe ich das nicht gemeint! Tausend mal ENTSCHULDIGUNG, dass ich mich so verquer ausgedrückt habe.
Was ich meinte, ist, dass Du deshalb ein Rezidiv hast, weil Deine erste Therapie fehlerhaft war, weil Du ein unerlässliches Medikament nicht bekommen hast. Als "richtiges" Rezidiv habe ich mir einen Krankheitsrückfall nach dem kompletten Therapieprogramm vorgestellt, also wenn die intensive Therapie mit allem drum und dran versagt hat. Ich wollte Dir damit Mut zusprechen, weil ich mir zusammengereimt habe, dass Du jetzt auf jeden Fall Dein Rezidiv bekämpfen wirst, weil Dir nun alle Medikamente zugeführt werden. Dass Du natürlich das ganze Extrempaket der Rezidivtherapie aufgebürdet bekommst, weiß ich doch.

Ich hoffe, ich habe mich jetzt ein wenig besser erklären können. Glaube mir, es tut mir unendlich leid. Das Letzte, was ich wollte, war, Dein Leid zu vergrößern. Ich weiß, dass Du zurzeit Furchtbares durchmachst, deshalb denke ich auch an Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute.

Liebe Grüße, Marion

[tobi33]

Hallo Marion!

Thema Melli: Sie wollte Dich missverstehen (Spass oder Frust!). Keine Angst, Du hattest Dich schon klar ausgedrückt!

LG T.

[Melanie]

Hallo!

Meine Melli durfte heute wieder nach Hause. Was für ein tolles Gefühl. Leider schlagen nun die Nebenwirkungen durch. Sie ist sehr schlapp, müde, der Mund löst sich auf. Damit haben wir ja aber gerechnet. Trotzdem habe ich ihr heute ihre Lieblingspesto gemacht . Sie sagt zwar das sie es kaum schmecken kann, aber das war mir egal.

@ Marion: Ist alles nur ein Spaß gewesen. So hat sie es niemals aufgefasst . Sie meinte damit halt so einige Anspielungen einiger anderen hier und hatte einfach deine Sache aufgegriffen...

Lieben Gruß an alle

Erik

[Marion1970]

Hallo Erik,

schön, dass Melli bei Euch zu Hause ist. Weniger schön ist natürlich, dass es ihr nicht gut geht. Aber wie Du sagtest, das war zu erwarten, aber natürlich ist es für Dich und die Kinder furchtbar, sie so zu sehen. Aber da sich Melli hier als starke Frau gezeigt hat, wird sie das auch überstehen. Und wenn es ihren Schleimhäuten schlecht geht, zeigt es ja, dass der Hodgkin jetzt richtig dran ist.

Danke, dass Du das Missverständnis aufgeklärt hast. Es ist halt schwierig, im Forum die leisen Zwischentöne zu senden und zu empfangen, deshalb ist es gut, das gleich offen anzusprechen, dann ist es aus der Welt.

Ich wünsche Euch eine schöne gemeinsame Zeit und denke an Euch.
Liebe Grüße, Marion

[Melanie]

Hallo an Alle!

Nochmal ne Frage...die Ärzte in Kiel haben Melli folgendes mitgegeben. Wenn die Stammzellentherapie gelaufen ist, dann darf sie keine Haustiere mehr haben! Die Ärztin in der Klinik in der die SZT laufen soll, sagte allerdings das sie nur ordentlich auf Hygiene achten muss.

Was stimmt denn nun? Habe schon googelt aber nichts finden können.

Wenn das so sein sollte dann müssten wir unseren dicken Kater und den Border Terrier abgeben. Melli hat schon gesagt, dann können die sich die letzten Chemos klemmen bzw. dann wird auf Beacopp umgestellt! Ausserdem ist sie mit einem Hundesalon sehr erfolgreich bis zum Rezidiv selbstständig gewesen. Das wäre nun absolut der schlimmste Fall, wieder gesund, aber Job und die Lieblinge weg...

Wer weiß da was?

Gruß Erik

[marybiff]

oh Mann mir wird schlecht wenn ich das lese... Bei meinem Mann wurde vor 2 Wochen MH diagnostiziert und nächste Woche soll es wahrscheinlich los gehen... und ich hab so schreckliche Angst das er vielleicht falsch behandelt wird.
Rezdiv heißt Rückfall ?
Bei meinem Mann wurde noch kein Stadium festgestellt zumindest finde ich in den kompletten Unterlagen nichts...
Er ist in Gießen bei Schliesser Käbisch
Wir haben noch keine Studie angeboten bekommen...
Wir stehen ganz am Anfang und ich fühl mich so hilflos.

[speedy]

Das wäre nun absolut der schlimmste Fall, wieder gesund, aber Job und die Lieblinge weg...

Also Erik, Dein Schreibstil in Ehren aber ich denk doch nicht, das das der schlimmste Fall wäre! Ich denkle, das ist der beste Fall, das Deine Frau wieder gesund wird!
Erfolgreichen Kampf Gabi

[Melanie]

@ speedy....ja, sehe ich ja ganz genauso...nur Melli halt nicht...

[3fachmama]

Hallo Erik, Hallo Melli,
also ich verstehe das mit "schlimmster Fall" auch für mich wäre mein Leben ohne Hund nicht lebenswert. Sicher ist es schön wieder gesund zu sein, besonders da ihr ja auch Kinder habt, aber ich weiß genau was du damit sagen wolltest.
Ich habe eine Bekannte die Leukämie hatte und auch transplantiert worden ist, sie hat einen Hund von uns und ein Pferd. Hund war nach 100 Tagen kein Problem, diese Zeit über war er allerdings wieder bei uns. Mit dem Pferd hat es etwas länger gedauert, jetzt ist alles so 1,5 Jahre her und es gibt keine Probleme mit den "Viechern".

Ich denke es gibt wohl keinen Unterschied zwischen der Stammzellenbehandlung beim MH und L.
Natürlich kann ich mir vorstellen das sie nicht direkt wieder in ihren Hundesalon stiefeln kann aber sie wird ja eh noch ein ganze Weile krank geschrieben sein.

Lieben Gruß und ich drücke euch alle Daumen das ihr das alles schafft
Katja

[Triumf Voli]

hallo melli,hallo erik!

ich hoffe es geht euch den umständen entsprechend einigermaßen gut und dass ihr eure gemeinsame zeit genießen könnt.
das thema haustiere und SZT geht wohl recht weit auseinander, habe schon was gelesen von mindestens einem jahr von tieren fernhalten (aber ganz ehrlich, ich selbst als hundeliebhaber würde es auch nicht aushalten!)
andererseits ist es wohl tendenziell machbar sofern man streng darauf achtet dass der hund nicht draußen irgendwelches zeug frisst und ihn regelmäßig beim tierarzt untersuchen lässt bezüglich krankheiten.
ich meine, wenn man seine tiere abgeben soll deswegen dann müsste man ja theoretisch seine komplette familie ausquartieren, weil sie viel unter menschen sind und ebenso potentiell krankheiten etc. übertragen können oder nicht?
bei fremden hunden wär es glaub ich nicht so einfach, da weiß man ja nicht ob sie vllt krank sind. aber kopf hoch, melli.du wirst deinen salon in zukunft weiter betreiben und das weiterhin mit erfolg
habe vor ein paar jahren mal ein praktikum im hundesalon gemacht, es war eine tolle zeit dort und es ist ein sehr schöner beruf!

liebe grüße und alles gute
ihr schafft das!

[Melanie]

Hallo an alle!

Also mal was neues von Melli. Die Tage zu Hause hat sie super überstanden. Ausser der dollen Müdigkeit und dem verlorenen Geschmackssinn (puhhh hatte ich Glück, sie hat die versalzene Pesto nicht geschmeckt ) ging es ihr wirklich gut. Sie ist sogar mit mir und den Hund unterwegs gewesen. Auch am Mittwoch hat sie die ganze Bude geschrubbt. Tja, ich bin da wohl etwas talentfrei als Hausmann .

Leider hat mein Engel wohl durch das Cisplatin einen Tinitus erlitten/erhalten. Zumindest hast sie sehr viele Nebengeräusche im Ohr. Hoffe nun das die Ärzte hier auf Carboplatin umstellen. Aber das wird ja aus "Kostengründen" wohl nicht passieren. Tja, da muss man dann wohl Privatpatient sein um die Nebenwirkungsärmen Chemomittelchen zu erhalten! Egal...

Heute habe ich sie wieder nach Kiel gefahren...stationäre Aufnahme...Zellentief...Blutwerte lassen auf sich warten. Mal sehen...

Hoffe das die Werte gut sind bzw bleiben, das dann am Montag die Stammzellenentnahme an einem Tag erfolgen kann und ich sie spätestens am Mittwoch wieder für 5 Tage mit nach Hause bekomme.

Gruß Erik und euch allen ein geiles Wochenende...