Bestrahlung

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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 27.10.2009 20:00

Hi Yoda

Yepp, ist auch gut gegen Übelkeit, was bei mir indirekt hilft. Die grösste Angst ist die, dass ich mit der Zahnschine fixiert bin und dann kotzen muss. Nicht gerade hilfreich, vor allem, wenn man durch die Angst erst recht einen flauen Magen bekommt... (Vorstellung eigentlich völlig unrational bei dieser Art und bei einem, der nicht mal während der Chemo musste) Aber da hilft es ja auch, weil ich ja weiss, dass dagegen hilft und von der Chemo her weiss ich, dass die Mittel sehr gut arbeiten und das hilft im Kopf unheimlich stark. Und natürlich die völlige Entspanntheit selber die sehr viel ausmacht. Und je wöller man sicht fühlt, so schneller geht auch die Zeit vorbei.

Tja, Platzangst hatte ich vor der Bestrahlung keine, Liftfahren ist noch gleich wie immer. Wir sprechen hier allerdings auch von einem extrem engen "Raum".

Aber ich könnte mir auch noch vorstellen, dass ich wohl voher völlig verspannt war und so noch mehr Platz gebraucht habe, heute kam mir die Maske nämlich gar nicht so eng vor wie sonst.

Aber schon richtig, macht recht schnell (nach ein paar Wochen) stark Süchtig, aber sollte bei meinen knapp 2 Wochen kein Problem sein. Auch da die Dosis nur gerade 1 Stk. vor der Bestrahlung ist.

Pah, den Rest verkaufe ich an der Langstrasse in Zürich :D :D

Nice Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
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Tati
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Beitragvon Tati » 27.10.2009 21:26

Hallo ;-)

also zuerst einmal zur Wartezeit ...ich musste,. trotz Studie, 10 Wochen!!!! auf meinen Strahlenbeginn warten ;-(


@ Boris.....Bingo...

mir ging es genauso wie dir!!!
die erse Woche Bestrahlung ( mir Maske ) war ja noch okay...
und dann spielte meine Psyche völlig verrückt!!

1. ich schaffte es fast kaum noch überhaupt mit meinem Mann ( der so lieb war und mich immer fuhr ) die Strecke zur Klinik hinter mich zu bringen

2. musste ich ab Woche 2 in einem gesonderten Wartebereich auf meinen "Start" warten, da ich meine Leidensgenossen NICHTMEHR ERTRAGEN hab!!!!

3. stieg mein Blutdruck und die Panik in mir hoch, sobald man mich fixiert
hatte

ich bekam dann das Okay von meinen Doks dass ich morgens vor der Hinfahrt Lorazepam nehmen durfte...und nur dadurch hab ich es irgendwie geschafft!!!

In einem anderen Thread hab ich bereits geschrieben, wie es mir heute, nach fast 2 Jahren geht und rückblickend war für mich, die Strahlentherapie psychisch das Schlimmste an der ganzen Sache!!!!
Denn man geht 3 Wochen tagtäglich in die Radiologie, wo Patienten sitzen, denen es eindeutig beschissener geht, als einem selbst...und alle reden über ihre Op`s, ihre Chemos, ihre langen Leidenswege etc. und nach der 1. Woche bekommst du mit, dass plötzlich einige von ihnen "fehlen".....und in der 2. Woche bekommst du mit, dass sie den Kampf verloren haben...das war zuviel!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 27.10.2009 23:36

Boris666 hat geschrieben:Hab mich bei dem Thema bewusst in den letzten Tagen etwas rar gemacht, wollte Marion nicht unnötige Nervös machen.


Hallo Boris, das ist aber lieb von Dir. Momentan bin ich aber noch guter Dinge - wahrscheinlich, weil mir noch nicht so ganz klar ist, was da auf mich zukommt. Dennoch ist es eine Hilfe, solche Geschichten zu hören, denn wenn ich dann auch das große Nervenflattern kriegen sollte, weiß ich wenigstens, dass es nicht nur mir so geht. Und das Wichtigste dabei: Ich weiß sogar, dass man sich mit Medikamenten helfen lassen kann. Mir ist es immer lieber, zu wissen, was auf mich zukommt bzw. zukommen kann. Übrigens fällt mir dabei mein Zahnarzt aus meiner Kindheit ein; er sagte, ich solle bei jeder Behandlung von dem Schlimmsten ausgehen, dann könne es nur besser werden. Ob das der ideale Rat für ein Grundschulkind ist, wage ich zu bezweifeln, aber immerhin kommt er mir jetzt nicht ganz unlogisch vor.

Dazu kommt bei mir noch, dass ich im Mediastinum eben noch aktives Tumorgewebe habe, das war bei Dir, Boris, ja nicht der Fall und bei Dir, Tati, nach der vielen Chemo und in Deinem Stadium wahrscheinlich auch nicht mehr. Vielleicht hat man dann schon wieder einen breiteren Blickwinkel und fokussiert sich nicht so auf seine eigene Genesung.

Nun ja, am Donnerstag bin ich schlauer. Liebe Grüße,
Marion

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 28.10.2009 00:04

@Boris: Wow, bei mir stieg Puls und Atmung schon beim Lesen Deiner Schilderung! Bild
Frage mich allerdings, ob es da nicht einfacher ist, BEACOPP mitzunehmen? (in vielen Fällen dafür ohne Bestrahlung).
Sag mal, haben die Dir gesagt, warum machen die die Maske eigentlich nicht generell gesichtsfrei?
Marion und Boris, ich wünsch Euch beiden gutes, schnelles & angstfreies Gelingen morgen!
LG Tobias

Marion1970 hat geschrieben:... ich solle bei jeder Behandlung von dem Schlimmsten ausgehen, dann könne es nur besser werden.
Genau das dachte ich auch!!! (wird auch so kommen)
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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armin
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Beitragvon armin » 28.10.2009 11:59

Hi,

so sieht die Maske aus.

Bild

Quelle : http://www.hodgkin-info.de/de/tagebuch/ ... erapie.php

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 28.10.2009 14:45

Tati hat geschrieben:mir ging es genauso wie dir!!!
die erse Woche Bestrahlung ( mir Maske ) war ja noch okay...
und dann spielte meine Psyche völlig verrückt!!
[Snip][/SNIP]
ich bekam dann das Okay von meinen Doks dass ich morgens vor der Hinfahrt Lorazepam nehmen durfte...und nur dadurch hab ich es irgendwie geschafft!!!


Yupp, ist genau gleich. Ganz übel, aber eben dank dem Benzo geht es jetzt absolut wunderbar. Und hab jetzt noch eine gute Ausrede, die restliche Zeit nur noch Halbtags arbeiten zu gehen :D

Denn man geht 3 Wochen tagtäglich in die Radiologie, wo Patienten sitzen, denen es eindeutig beschissener geht, als einem selbst...und alle reden über ihre Op`s, ihre Chemos, ihre langen Leidenswege etc. und nach der 1. Woche bekommst du mit, dass plötzlich einige von ihnen "fehlen".....und in der 2. Woche bekommst du mit, dass sie den Kampf verloren haben...das war zuviel!


Okay, sehe auch öfters welche, die wirklich schlecht aussehen, da aber die Zeiten recht verschieden sind, sieht man die nicht jeden Tag und weiss daher nicht, was los ist. Im Vorraum wird nie darüber gesprochen, wer was hat und was schon gemacht hat. Ist vielleicht ein kleiner Unterschied zwischen Schweizer und Deutschen Warteräumen.

@Marion

:) Finde ich gut, dass du Schlauer bist als ich und die Medis schon früher nimmst. Ich bin in dieser Hinsicht halt gar kein Modellkunde der Pharmaindustrie :D

Stimmt schon, war am Anfang gar nicht einfach zu wissen, dass man zwar in Remission ist, aber doch noch eine neue (Strahlen-)Theraphie anfangen soll. Bzw. der Umgang damit ist nicht einfach. Bei der Chemo wussste man, dass es um die Heilung geht, es geht eigentlich um alles, da nimmt auch anderes Leiden auf sich.

@Tobi

Weil es die Stabilität doch recht beeinflussen kann und es recht aufwendig ist. Die, sehr erfahrene, Schwester hat über eine Stunde rumgeschnippelt bis es gepasst hat.

@armin

Sieht meiner recht ähnlich, wird aber wohl schon ganz anders befestigt:

Maske Bestrahlung

Nice Greetz

PS : heute schon, stehen also 10 auf der erledigt Seite, 8 auf der noch zu erledigen. Es bessert langsam aber sicher :)
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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 30.10.2009 12:21

Hab heute meine 9. gekriegt und brauche jetzt noch 8!!!
Nehme jetzt auch immer so nen Beruhigungsmittel und MCP Tropfen. ich habe aber trotzdem immer noch so nen Gefühl, als müsste ich gleich kotzen, wenn ich da liege.
Habe die Schwester gefragt was ist, wenn ich mal wirklich kotzen muss. So schnell würde man mich da ja gar nich lose kriegen, die meinte aber nur, dass das bis jez noch nie passiert sei (was ist wenn ich die erste bin?? :doof: )
Die Bestrahlung ist ja grad so noch auszuhalten, aber wenn die dann 1mal die Woche immer noch die Aufzeichnungen machen, das ist echt ätzend....
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Beitragvon Marion1970 » 30.10.2009 16:27

Hallo, Ihr Lieben! Ich habe heute schon meine zweite Bestrahlung gekriegt - erst kommen die nicht in die Pötte, verschusseln das CT und jetzt wird bestrahlt auf Teufel komm raus!!! Gestern Nachmittag war ich zur Simulation da, dann wurde gleich noch bestrahlt, und heute Vormittag hatte ich gleich schon den nächsten Termin.

Das Tollste ist übrigens: Ich brauche keine Maske! Warum, verstehe ich zwar nicht ganz, weil wir Hodgkies ja wohl alle mehr oder weniger die gleichen LK-Befalle haben, aber unglücklich bin ich nicht darüber. Bei mir wird das Mediastinum und die Areale um die Schlüsselbeine herum bestrahlt. Ich liege dann auf dem Rücken auf der Pritsche, muss beide Arme nach oben nehmen und den Kopf hoch nehmen und dabei das Kinn ziemlich überstrecken. Die Prozedur des Bestrahlens ist also für mich nicht schlimm.

Wie sieht es bei Euch denn mit Nebenwirkungen aus? An der Haut merke ich noch nichts, Schluckbeschwerden oder so habe ich auch nicht, allerdings habe ich das Gefühl, dass ich meinen Bronchialraum oder das Mediastinum wieder spüre. Wie nach der Chemo frage ich mich, ob das meine - vielleicht unrealistische - Panik vor einer Lungenfibrose ist (bin Nichtraucherin) oder ob sich die Bestrahlung schon bemerkbar macht.

Liebe Grüße, Marion

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Beitragvon Silvia89 » 30.10.2009 17:10

das ist bestimmt von der Bestrahlung. Ich habe auch ziemlich schnell gemerkt, dass ich Schluckbeschwerden durch die verbrannte Speiseröhre gekriegt habe. Ist aber zum Aushalten. Kriege Tapila oder so ähnlich :verwirrt: und ne Art Asthmaspray als Vorsorge, dass an der Lunge nix kaputt geht.
Marion du Glückliche.... ich wäre so froh, wenn ich keine Maske bräuchte!! Zähle jeden Tag bis der Horror endlich ein Ende hat!!
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Beitragvon Silvia89 » 30.10.2009 17:16

Das Zeug heißt doch Tepilta...und Marion, du musst bedenken, dass die Speiseröhre ja bis zum Magen, also durch das Mediastinum geht. Ich schätze mal, das wird bei dir dasselbe sein wie bei mir.
VG
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Beitragvon Boris666 » 30.10.2009 18:28

Hab jetzt 12 Stück hinter mir, dass Ende naht mit Eiltempo 8)

Schluckbeschwerden hab ich im moment zum Glück nur, wenn ich Kohlesäurehaltige Getränke trinke, dann aber richtig, dann brennt es auch noch richtig schön überall. Aber ganz einfach zu umgehen. Ansonsten hab ich einen etwas rauhen Hals, aber im bescheidenen Rahmen. Mein RO meinte ich könnte wenn es schmerzhaft wird, Dafalgan (Paracetamol lässt mal wieder grüssen) oder Ponstan nehmen, hab da noch beides von der Chemo zuhause, aber bis jetzt definitv nicht nötig. Und ich rauche auch noch, aber sehr reduziert wieder, wie während der Chemo.

Die schlimmste Nebenwirkung ist der verlorene Geschmacksinn. Ganz schlimm, mit der Nase rieche ich noch ganz normal. Da führt man das Essen zum Mund, riecht es wunderbar und dann im Mund absolut null Geschack, aber weniger als Null. So macht Essen keinen Spass :(

Aber jetzt erst mal Weekend geniessen :)

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Beitragvon Marion1970 » 30.10.2009 19:13

Boris666 hat geschrieben:Und ich rauche auch noch, aber sehr reduziert wieder, wie während der Chemo.


Wie jetzt, echt jetzt - Du rauchst noch? Jetzt muss ich aber mal den Oberlehrer-Ton anschlagen: Wie kannst Du nur? Nein, sorry, das geht mich ja gar nichts an, aber trotzdem ...?!?! Ich denke immer, jeder Raucher müsste doch eine tierische Angst vor Krebs haben, und dann kriegst Du auch noch Krebs und rauchst weiter? Das kriege ich nun gar nicht auf die Reihe mit meiner Lungenfibrosenphobie.

So, jetzt hast Du auch noch den Mama-Ton abbekommen. Das musste ich nur mal loswerden, aber wie gesagt, es geht mich null an. Auf jeden Fall wünsche ich Dir für alle Zeiten eine fitte Lunge, egal ob Du rauchst oder nicht.

Liebe Grüße, Marion

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Beitragvon yoda » 30.10.2009 20:53

Boris hat ja eine Systemerkrankung, kein Bronchialkarzinom. Aber den Thread mit dem Rauchen hatten wir ja auch noch vor ein paar Wochen. Hey Boris, wenn wir beim Rauchen sind. Rückst du eigentlich ein für ein paar Tage? Der WK ist ja schon in der Hälfte. Hatte übrigens - kaum war das grüne Gewand an - ein unglaubliches Verlangen mit Rauchen zu beginnen. Konnte es aber in den drei Tagen lassen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Boris666 » 30.10.2009 21:15

Tja, es gibt nun mal aber keinen Zusammenhang zwischen Rauchen und Hodgkin. Risiko von Lungenfibrose gibt es natürlich schon, aber die kann man auch ohne Rauchen bekommen. Bis jetzt ist da aber nichts auffälliges.

@yoda

Ist eigentlich für die letzte Woche noch vorgesehen, dass ich für meine 2 letzten Tage noch einrücke.

*g* wenn ich das Grüne Gewand anlege passiert immer folgendes und zwar sofort :

Ich bin immer Müde, hab immer Hunger und muss immer furzen

:D

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Beitragvon Silvia89 » 31.10.2009 11:14

ich versteh gar nicht, wie ihr nach der Chemo oder Bestrahlung noch rauchen könnt :verwirrt:

ich glaube ich würde alles vollkotzen, wenn ich das machen würde :kotz:
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