Gemcitabine

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Rahim25

Gemcitabine

Beitragvon Rahim25 » 10.12.2004 03:53

Hallo liebe Leute

Bin seit 2000 an Morbus Hodgkin erkrankt,erst folgte die Chemo (ABVD) mit anschliessender Bestrahlung 30 Gray.Dann war 6 Monate Ruhe und dann war wieder ein Rezidiv da.Diesesmal mit Hochdosischemotherapie.

November 2001 wurde ich nach der Hochdosisbehandlung von Khs entlassen,Dezember 2001 kam wieder ein Knoten am Hals.Anfang Februar 2002 wurde ich an der Stelle bestrahlt.

Dann war ein Jahr Ruhe.Anfang 2003 musste ich an der oberen Mediastinum bestrahlt werden.
Dann war wieder etwas Ruhe und mitte 2004 musste ich wieder an der rechten Thoraxwand bestrahlt werden,da die die Rippen befallen waren.

Seitdem fühle ich mich nicht sehr gut.Hab depressive Stimmung.Hab eine Verhärtung über das Herz.Mein Arzt hat mich zum Echokardiographie ins KHS geschickt und dort war der Befund ohne Befund,alles sei in Ordnung.
Hab auch in Lebergegend beschwerden,die Ärzte meinen es sei der Darm,naja mal sehen.


Die Ärtze meinen ich bilde mir Beschwerden ein bzw. Psychosomatische Beschwerden.
Ich hab mit mein Arzt in der Onk.- über der Zukunft gesprochen und der meinte es gebe viele möglichkeiten,Allogene Hochdosischemotherapie
oder die Gemcitabine Therpaie,die Gemzar ist zwar palliativ aber kann lange einen über die Runden halten.


Hat einer von Euch Erfahrung über Gemcitabine??Falls jemand von euch das kennt ,wie sind Leberschmerzen bei Krebsbefall???

Rahim
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Beitragvon Rahim » 10.12.2004 04:03

Ich hab mich mich als Rahim angemeldet und irgenwie hat es nicht geklappt,musste die 25 oder irgednwas dazu geben?????

sassi*

Beitragvon sassi* » 10.12.2004 08:27

hallo rahim

wegen der therapien kann dir jetzt leider nicht helfen. da kenn ich mich nicht so gut aus. ..und bevor ich wieder was falsches sage...

das es dir im moment nicht gut geht kann ich mir allerdings wirklich vorstellen. nach dem was du hinter dir hast. ich muss sagen, ich "zieh den hut" vor dir, dass du das alles überhaupt so gut weggesteckt hast.
ein rezidiv ist ja schon schlimm genug aber gleich 3! die psychische belastung ist dabei sicher enorm gross.

das es da einiges zum aufarbeiten gibt könnte ich mir schon vorstellen.

diese sogenannten phantomschmerzen haben einige nach der chemo. auch ich spühre ab und an schmerzen an stellen, wo mal der krebs war.
ob das jetzt bei dir psychosomatisch ist??
ich hoffe doch, du wirst von oben bis unten druchuntersucht, wenn du schmerzen hast, um auch wirklich alles andere ausschliessen zu können.

alles gute
sassi

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Andreas
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Re: Gemcitabine

Beitragvon Andreas » 10.12.2004 10:07

Rahim25 hat geschrieben:November 2001 wurde ich nach der Hochdosisbehandlung von Khs entlassen,Dezember 2001 kam wieder ein Knoten am Hals.Anfang Februar 2002 wurde ich an der Stelle bestrahlt.


Also falls es wirklich MH ist, welche Art von Hochdosisbehandlung war es dann? Ich weiß ja das Tumorzellen resistent werden können, aber mehr als einen Monat halten die sich doch mindestens zurück? Welche Form von MH hast du?

Hat einer von Euch Erfahrung über Gemcitabine??Falls jemand von euch das kennt ,wie sind Leberschmerzen bei Krebsbefall???


Sorry, davon habe ich bis heute noch nicht gehört. Wirklich.

Zu deinen Beschwerden. Schmerzt es manchmal in der Bauchgegend in höhe des Darmes mit stechenden Schmerzen? Hast du stechende, krampfartige Schmerzen in der Herzgegend (Brust), die in den linken Arm ausstrahlen? Dann wüsste ich es. Könnte auch wirklich im zusammenhang mit Krebs stehen.
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission

Florence
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Beitragvon Florence » 10.12.2004 13:20

HAllo Rahim,

das hört sich ja wirklich ganz schön hart an was du bis jetzt alles durchgemacht hast.....ich hoffe dass es bei dir ab sofort wieder bergauf geht!!!


Von Gencitabime hab ich leider auch noch nie was gehört?????? Das scheint ja was ganz Spezielles zu sein????

Alles Gute wünscht dir Florence

Melanie

Beitragvon Melanie » 10.12.2004 15:02

Hallo Rahim,

schau mal hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/show ... =9223&UIN=

Gruß
Melanie

Rahim
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Beitragvon Rahim » 11.12.2004 07:04

erstmal vielen Dank für die Antworten.



ja das ist MH und zwar Hodgkin Lymphom vom Typ der nodulären Sklerose.

Ich hab die Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation nach dem BEAM Schema bekommen.

Erst bekam ich 2. Kurs DHAP stationär,dann wurden Stammzellen gesammelt und dann war ca 3 Wochen Pause,und dann wurde die BEAM druchgeführt.
Also vier Tage lang hintereinander hochdosierten Chemo,nach ca 1 Wochen die Stammzellrückgabe.
Ende November bin ich entlassen,mitte Dezember war der Knoten da.

Ansonsten waren alle andere Tumore durch die Hochdosis verschwunden

Zu den jetztigen Schmerzen in der Lebergegend ist es so wenn ich etwas esse bekomme ich an der rechten Bauchseite sehr starken Druckgefühl.Die
Schmerzen halten sich in grenzen.Diese druckgefühl ist so stark das ich manchmal probleme beim atmen bekomme.Ich nehme sab simplex,das lindert etwas.
Zum Herz: Die schmerzen sind bisschen hoher bzw in Brustbein.In den linken arm strahlt das nicht.Hab schon wegen diese Geschichte 3 mal EKG machen lassen und war auch ins KHS zu Echokardiographie.Alles ohne Befund.Ist stark verhärtet,der Herzspezialist meinte es sei einfach Muskeln.

Ich habe ja am 29.09 eine CT Abdomem Thorax Hals und Becken gemacht (Dort hat ich auch die o.g Beschwerden).Alles perfekt laut Radiologe.Alles sei in Ordnung.Ledeglich ein paar kleine 1 cm grosse Lymphknoten in Bauchraum wie vor 3 Monate und diskrete narbige Veränderung in der oberen Medistinum.Die narbge Veränderung kommt von Bestrahlung da ich dort bestrahlt werde.


Einmal wurde bei mir eine 6 cm grosse Tumor an der rechten Thoraxwand durch CT nicht erkannt.
Die haben dan Ultraschall und Kernspin gemacht und dann hat sich der Tumor gezeigt.
Deswegen habe ich mein vertrauen in CT verloren.

Die Ärtze meinen ich sollte mir nicht so viele Sorgen machen,die meinen es wird nicht so schlimm sein und so schnell geht es nicht mit sterben.

Ich sage mir auch jetzt ist Weihnachten und warte ich lieber bis Januar,will ja mir nicht durch Chemotherapie den Weihnachten und Silvster vermasseln.

Das gute bei Morbus Hodgkin ist das man viele möglichkeiten hat,die Krankheit zu stoppen:Ich kann mich noch erinnern als der Arzt mir die Diagnose sagte: Sie haben Glück in Unglück.Sie haben Morbus Hodgkin Irgendwie hat er recht gemacht

Nochmal vielen Dank für eure Antworten und viel Glück!!

alty
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Beitragvon alty » 11.12.2004 11:05

Hallo Rahim,
rein fachlich kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Mr. Hodgkin scheint ja bei dir sehr hartnäckig zu sein. Ich wünsche dir, daß du ihn letztenendes trotzdem zum Teufel jagst. Ich bewundere deine Zuversicht, obwohl du ja echt schon einiges mitmachen mußtest - ganz toll.
Möglicherweise rühren deine Schmerzen noch von der Therapie her. Die "normale" Chemo hat ja schon z.T. erhebliche Nebenwirkungen, auch lange nachdem man keine Medikamente mehr bekommt, da kann ich mir vorstellen, daß die Hochdosis sich noch mehr auf dein Befinden auswirkt. Ich habe gelegentlich auch noch leichte Schmerzen im Mediastinum, obwohl dort laut CT nichts mehr nachzuweisen ist.
Also weiterhin Kopf hoch und alles Gute sowie noch eine schöne Adventszeit wünscht dir Alty

Gaby
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Beitragvon Gaby » 12.12.2004 12:48

Hallo Rahim,
ich bin geschockt, von deinen Erzählungen. Da hört man immer so viel Positives, was die Heilung dieser Krankheit betrifft und dann sowas, das hat mich ganz schön von den Socken!

Aber, toll wie du dein Schicksal in die Hand nimmst und nicht aufhörst dagegen zu kämpfen. Mach weiter so. Ich wünsch die jegliche Kraft und Stärke und den Mut den du dafür brauchst!

Liebe Grüße Gaby

Barbara

Beitragvon Barbara » 12.12.2004 19:17

Lieber Rahim,
mein Vater hat auch MH, auch er hatte nach 6 Monaten ein Rezidiv. Da er schon 75 ist, kommt eine Stammzelltransplantation nicht mehr in Frage. Er begann mit Gemzar, konnte leider nur 3 Dosen bekommen, da er Lungenprobleme bekam( schon die erste Chemo wirkte sich auf die Luge aus). Laut CT sind aber alle Lymphknoten wieder im Normalbereich, obwohl diese Chemo eigentlich nur palliativ wäre!!!!! Selbst der Onkologe hätte nie gedacht, dass alle Lymphknoten in den Normalbereich gehen!Nun muss er mit weiterbehandeln warten, bis die Lunge wieder o.k. ist. Ich wünsche Dir für die Zukunft alles Liebe und Gute.
Barbara

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Cristina C.
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Beitragvon Cristina C. » 13.12.2004 01:46

Hallo Rahim

Ich melde mich nur kurz, da es schon ziemlich spät ist (oder früh, wie man's nimmt). Per Zufall habe ich einen Beitrag im amerikanischen Forum (http://www.lymphoma.org) entdeckt, in dem eine Userin unter anderem auch über Gemcitabine erzählt. Es klingt positiv. Ich füge einfach mal den Beitrag hier rein und hoffe, dass Du Englisch kannst. Sonst, einfach melden und ich werde ihn dir morgen übersetzen.

Liebe Grüsse
Cristina

Zitat:
"Hi Rob,

Just curious who did you see up there? That's where I went for treatment.
I didn't qualify for ICE, because I had one really bad episode with it. They gave me a chemo called PDX, which may be back in clinical trial up there under Dr. O'Connor. I didn't respond greatly to that one either. They found in December 2002 I had massive growths within my lungs and put me on a ventilator for 1 week. However, just prior to going on the vent, they administered a concoction not used for HD at that time. It was gemcitabine, vinorelbine and doxil. They really didn't think I would come out of it. But by February 25, 2003 I was in FULL REMISSION.

Absolutely........I don't understand why they would subject a patient to a SCT if they are not in remission. This was their goal there, remission before transplant. After all that I did radiation 10 days (2x per day). If I wasn't in complete remission they talked of doing a tandem transplant.

Thankfully, we were referred up to Sloan and got in with the best doctors up there.

Any questions, don't hesitate to ask!

Tonya

-------------------------------------------------------
TONYA
DX: MCHD 4b 7/01 turned Refractory NSHD 6/02
ABVD, ICE, DHAP, PDX {breath...} Rads
Auto SCT 6/03!
Success with some long term effects! "
Zitat Ende.
Meine Mama (heute 58j)
09/2004, MH 2A (lymphozytenarm)
Behandlung: 6 X ABVD, Start 29/09/04
bisher OK
Bild

Niklaus

Beitragvon Niklaus » 14.12.2004 18:13

Salü Rahim

Ich denke wir könnten noch einige Erfahrungen austauschen. (siehe "Meine Story")

Hatte gerade eine Therapie mit Gemzar und Navelbine.

Im Sommer vor einem Jahr, als es so toll heiss war, hatte sich dabei mein Bein versteift und ist hässlich angeschwollen.

Den letzten Schub hatte ich vor 2 Monaten. Blutplättchen sanken jeweils sehr schnell und als sie wieder anstiegen gab es Schwellungen und einmal eine Thrombose bei Port, welcher jetzt entfernt wurde. Vnn einer starken Schwellungen, wo ich gleichzeitig noch Antibiotika nahm, blieben ebenfalls oberflächlich über der Burst Verhärtungen zurück, welche punktiert wurden und im Ultraschall überprüft. Nichts gefunden, "sie" denken es sind tote Fettzellen.

Unter dem CT sah es nach dieser Therapie nicht viel besser aus, aber auch nicht schlechter! Konnte aber auch den Wochenzyklus wegen Blutplättchen nicht einhalten. Der Doc mit dem Ergebnis nicht zufrieden und will jetzt noch was anderes versuchen.

Gemäss seiner Aussage ist Gemzar im Moment das Beste und Neuste auf dem Markt was es gibt gegen Hodgkin. (Onkologie Universitätsspital Zürich)

Liebe Grüsse

Niklaus



Meine (25j.) Story:

Im Oktober 1999 hatte ich den Befund 3b. Es folgte eine Chemo (ABVD) und eine Bestrahlung. Danach hatte ich ein paar Monate Ruhe. Auf CT nichts mehr sichtbar.

Ende 2000 durfte ich wieder ran, Chemo (ABVD) und Hochdosistherapie mit eigener Stammzellentransplantation. Und wieder ein paar Monate Ruhe. Auf PET nichts mehr sichtbar.

Ende 2001 ging es von neuem los. Tabletten-Chemo (Endoxan, Vepesid, Bleomycin) und danach Hochdosistherapie mit Kochenmarkspende meines Bruders. Auf PET nichts mehr sichtbar.

Im Frühling 2003 nochmals Bestrahlung. Danach im Sommer erneuter Start der Chemo (Gemzar, Navelbine), welche nach 2 Zyklen durch mich abgebrochen wurde.

Im Frühling 2004 Operation wegen 3 Liter Wasser auf der Lunge und im Sommer erneut Start mit Chemo (Gemzar, Navelbine) mit mässigem Erfolg. Da immer noch Tumor Rechts in der Lunge, Links an der Lunge und an der Bronchie. Zusätzlich musste Port raus wegen Thrombose und ein kleiner Spitalaufenthalt wegen Lungenentzündung.

Jetzt will es mein Doc mal noch mit der MOPP-Therapie versuchen.

Niklaus
Beiträge: 5
Registriert: 14.12.2004 18:18

Beitragvon Niklaus » 14.12.2004 18:31

Sorry, zu spät gemerkt, dass ich meine Details in einer anderen Rubrik platzieren muss. Habe mich dafür jetzt auch gleich angemeldet.

Rahim
Beiträge: 3
Registriert: 10.12.2004 03:16

Beitragvon Rahim » 15.12.2004 01:32

Nochmals vielen Dank für eure Antworten.Ist echt ein gutes Forum mit sehr gute Menschen.
Einfach Klasse.GOTT schütze euch.


@ Niklaus

über deine Geschichte würde ich mich gerne weiter mit dir unterhalten.

meine email adresse ist 100real@gmx.de.

würde gerne mit dir Erfahrung austauschen.

Ich würde mich freuen wenn du dich melden würdest.


Gruß

Rahim

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Andreas
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Wohnort: bei Leipzig

Beitragvon Andreas » 15.12.2004 16:30

Ich hab bis dato noch überhaupt nichts über Gemcitabine in Erfahrung bringen können. Aber wirklich ein interessanter Therapieansatz. Das könnte vielen Leuten eine weitere Chance zum Sieg über den Hodkgin bringen.

Mein These waren übrigens wirklich Psychomathische Ursachen deiner Beschwerden, aber das scheint man ja ausschließen zu können. Weil die Symptome gut gepasst hätten.
Diagnose: 02/03; Stadium IVb

Therapie: BEACOPP esk. 6x

seit 10/03 in Vollremission


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