Hallo Leute,
habe heute mein Pet Ergebnis bekommen und bei mir haben sie am Hals noch Anreicherungen gefunden, jetzt soll ich noch bestrahlt werden. Wer von euch musste das auch???
Ich dachte immer Beacop macht alles platt.
Lieben Gruß Katja
Bestrahlung trotz 8 Zyklen Beacop wer noch???
- 3fachmama
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Bestrahlung trotz 8 Zyklen Beacop wer noch???
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Morbus Hodgkin 3B
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ab April 2011 starke Rückenschmerzen
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ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
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Hallo,
genau vor dem PET-Ergebnis hab ich auch Respekt.
Hab die genau gleiche Therapie mit Rituximab wie du und mein 7.Zyklus ist jetzt parktisch vorbei.
Nach 2 Zyklen leuchtet meine Mediastinal-Tumor an den Randbereichen noch.
Bestrahlung hat ja leider auch noch die Nebenwirkungen (vor allem vor Langzeit), aber dafür räumt Bestrahlung mit dem Krebs vollends endgüültig auf und die Gefahr eines Rezidivs sinkt weiter.
Wie groß ist denn der Tumor am Hals noch?
Lt. der HD18 wird doch nur bestrahlt, wenn der Tumor noch größer als 2,5 cm ist, oder hab ich da was Falsches im Kopf?
genau vor dem PET-Ergebnis hab ich auch Respekt.
Hab die genau gleiche Therapie mit Rituximab wie du und mein 7.Zyklus ist jetzt parktisch vorbei.
Nach 2 Zyklen leuchtet meine Mediastinal-Tumor an den Randbereichen noch.
Bestrahlung hat ja leider auch noch die Nebenwirkungen (vor allem vor Langzeit), aber dafür räumt Bestrahlung mit dem Krebs vollends endgüültig auf und die Gefahr eines Rezidivs sinkt weiter.
Wie groß ist denn der Tumor am Hals noch?
Lt. der HD18 wird doch nur bestrahlt, wenn der Tumor noch größer als 2,5 cm ist, oder hab ich da was Falsches im Kopf?
Das Therapieprotokoll sieht vor, Restgewebe welches nach PET noch aktiv ist und mehr als 1.5 cm misst, zu bestrahlen. Grundsätzlich wäre ich aber vor aber vor allem am Hals dafür 3fachmama, einer Bestrahlung zuzustimmen. Da ist ein Restgewebe von 1.5 cm wohl eher unwahrscheinlich nehme ich an. Aber die Ärzte gehen da wohl kein Risiko ein. Lieber ganz tot, oder nicht? Wünsche dir alles Gute!!!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
- 3fachmama
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Hallo ihr Zwei,
wie groß der Tumor noch ist weiß ich nicht genau, konnte heute nur mit meinem Onkologen kurz telefonieren da ich zur Zeit in einem Kurzurlaub auf Rügen bin. Bin jetzt auch sehr froh das gemacht zu haben denn die nächsten Wochen sind ja wieder nicht planbar.
Mein größter Tumor war ja mit am Hals, konnte ja zu Therapiebeginn gar nicht mehr hören so groß war es auf der rechten Halsseite. (8-11 cm im Durchmesser) Sie sind sich nicht sicher ob es sich bei der Stelle am Hals um einen Lymphknoten oder um mehrere vernarbte handelt, wollen aber sicherheitshalber bestrahlen.
Ich dachte ich wäre damit durch und dadurch ziemlich in Sorge. Denke aber auch das es so das beste ist. Könnte auch 3 Monate warten (watch and wait) und dann nochmal CT und Pet und dann evt. Bestrahlung. Die von der deutschen Hodgkinzentrale empfehlen aber sofortige Bestrahlung.
Danke für eure guten Wünsche, hoffe ich werde den Mr. endlich komplett los.
Liebe Grüße Katja
wie groß der Tumor noch ist weiß ich nicht genau, konnte heute nur mit meinem Onkologen kurz telefonieren da ich zur Zeit in einem Kurzurlaub auf Rügen bin. Bin jetzt auch sehr froh das gemacht zu haben denn die nächsten Wochen sind ja wieder nicht planbar.
Mein größter Tumor war ja mit am Hals, konnte ja zu Therapiebeginn gar nicht mehr hören so groß war es auf der rechten Halsseite. (8-11 cm im Durchmesser) Sie sind sich nicht sicher ob es sich bei der Stelle am Hals um einen Lymphknoten oder um mehrere vernarbte handelt, wollen aber sicherheitshalber bestrahlen.
Ich dachte ich wäre damit durch und dadurch ziemlich in Sorge. Denke aber auch das es so das beste ist. Könnte auch 3 Monate warten (watch and wait) und dann nochmal CT und Pet und dann evt. Bestrahlung. Die von der deutschen Hodgkinzentrale empfehlen aber sofortige Bestrahlung.
Danke für eure guten Wünsche, hoffe ich werde den Mr. endlich komplett los.
Liebe Grüße Katja
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26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
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ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
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2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
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Morbus Hodgkin 3B
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2. Rezidiv 04/2013
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hallo 3fachmama,
auch ich hatte 8 zyklen Beacop und habe auch gedacht, dass damit dann auch wirklich alles besiegt wäre. Doch auch bei mir wurde beim PET noch leuchtendes Gewebe gefunden und ich wurde zur Bestrahlung angemeldet. 17 Bestrahlungen waren es insgesamt, doch wirkliche nebenwirungen hatte ich nicht. Im Forum schreiben viele, dass man Müde ist aber davon habe ich nichts gemerkt. Im Gegenteil mir ging es wirklich blendend! Und wie man sieht ist der Hodgkin seit 1 1/2 Jahren noch immer besiegt! Ich drück dir alle Daumen, denk immer dran, das schlimmste hast du hinter dir![Winken :wink2:](./images/smilies/icon_wink.gif)
auch ich hatte 8 zyklen Beacop und habe auch gedacht, dass damit dann auch wirklich alles besiegt wäre. Doch auch bei mir wurde beim PET noch leuchtendes Gewebe gefunden und ich wurde zur Bestrahlung angemeldet. 17 Bestrahlungen waren es insgesamt, doch wirkliche nebenwirungen hatte ich nicht. Im Forum schreiben viele, dass man Müde ist aber davon habe ich nichts gemerkt. Im Gegenteil mir ging es wirklich blendend! Und wie man sieht ist der Hodgkin seit 1 1/2 Jahren noch immer besiegt! Ich drück dir alle Daumen, denk immer dran, das schlimmste hast du hinter dir
![Winken :wink2:](./images/smilies/icon_wink.gif)
Keep on fighting
-----------------------
MH Stadium III/IV 8xBEACOPP
16.04.08 - letzte Chemo
07.05.07 - Abschlussuntersuchung (CT & Sono) GESUND!!!
14.05.07 - Köln will auf Nummer Sicher gehen und bestimmt 17 Bestrahlungen
21.07.07 - letzte Bestrahlung
22.09.07 - Erste Nachsorge
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- Schinacken
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Guten Morgen Katja!
Bei mir haben sie es auch so gemacht! Ich hatte 8x BEACOPP-14 esk. und mir haben sie dann auch noch 17 Bestrahlungen (ohne weitere nennenswerte Nebenwirkungen, außer Schluckbeschwerden) verpaßt.
Im PET zuvor war noch "ganz leicht" was zu sehen, wobei ich nun nicht weiß, ob es ganz leicht über Grenzwert bedeutete, oder überhaupt nur ganz leicht geleuchtet hat, was ja auch nichts hätte bedeuten müssen
Viele Grüße
Olli
Bei mir haben sie es auch so gemacht! Ich hatte 8x BEACOPP-14 esk. und mir haben sie dann auch noch 17 Bestrahlungen (ohne weitere nennenswerte Nebenwirkungen, außer Schluckbeschwerden) verpaßt.
Im PET zuvor war noch "ganz leicht" was zu sehen, wobei ich nun nicht weiß, ob es ganz leicht über Grenzwert bedeutete, oder überhaupt nur ganz leicht geleuchtet hat, was ja auch nichts hätte bedeuten müssen
![Confused :?](./images/smilies/icon_confused.gif)
Viele Grüße
Olli
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)
>>> Kurz Vorgestellt <<<
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
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Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)
>>> Kurz Vorgestellt <<<
Hallo Katja,
auch wir haben es nun bald geschafft und trotzdem rät die Studienzentrale noch zur Bestrahlung. Ein erstes Bestrahlungsgespräch habe ich nun auch schon hinter mir. Dort habe ich nachgefragt, weshalb denn nun eine Betrahlung auch noch notwendig sei, da ich das Risiko eines Zweittumors auch fürchte. Da bekam ich folgende Antorten:
1. Das Risiko an einem Zweittumor zu erkranken steigt nur um geringe 5%
2. Das Risiko eines Rückfalls wird aber um 20% vermindert....also eine Kosten-Nutzenrechnung deren Vorteile überwiegen.
Obwohl ich trotzdem "Respekt" vor der Bestrahlung habe, kann ich nun die Entscheidungen nachvollziehen und annehmen.
Alles Gute
Monika
auch wir haben es nun bald geschafft und trotzdem rät die Studienzentrale noch zur Bestrahlung. Ein erstes Bestrahlungsgespräch habe ich nun auch schon hinter mir. Dort habe ich nachgefragt, weshalb denn nun eine Betrahlung auch noch notwendig sei, da ich das Risiko eines Zweittumors auch fürchte. Da bekam ich folgende Antorten:
1. Das Risiko an einem Zweittumor zu erkranken steigt nur um geringe 5%
2. Das Risiko eines Rückfalls wird aber um 20% vermindert....also eine Kosten-Nutzenrechnung deren Vorteile überwiegen.
Obwohl ich trotzdem "Respekt" vor der Bestrahlung habe, kann ich nun die Entscheidungen nachvollziehen und annehmen.
Alles Gute
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Hallo Monika,
wird denn bei Deiner Tochter noch ein PET-CT gemacht? Oder die Bestrahlung einfach als Standarttherapie durchgeführt?
Bin da etwas sensibilisiert, weil ich die Bestrahlung bekommen sollte, obwohl mein PET negativ war und ich sehr viel Chemo für mein Sadium bekam...
Lieber Gruß,
Sane
wird denn bei Deiner Tochter noch ein PET-CT gemacht? Oder die Bestrahlung einfach als Standarttherapie durchgeführt?
Bin da etwas sensibilisiert, weil ich die Bestrahlung bekommen sollte, obwohl mein PET negativ war und ich sehr viel Chemo für mein Sadium bekam...
Lieber Gruß,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Hallo,
also bei meiner Tochter wurde nach dem 2. Zyklus eine Pet/CT gemacht, wo noch einige Restbestände in der Milz zu sehen waren. Außerdem war das Pet an den paraaortalen Stellen etwas unklar, deshalb wurde uns von der Studienleitung eine Bestrahlung aller initial befallenen Regionen empfohlen. Das Abschluss-CT steht aber noch aus....
Mir wäre es ja wie gesagt auch lieber, die Bestrahlungen zu vermeiden, alle Ärzte, Radiologen und die Studienzentrale sprechen sich aber ausnahmlos dafür aus
LG Monika
also bei meiner Tochter wurde nach dem 2. Zyklus eine Pet/CT gemacht, wo noch einige Restbestände in der Milz zu sehen waren. Außerdem war das Pet an den paraaortalen Stellen etwas unklar, deshalb wurde uns von der Studienleitung eine Bestrahlung aller initial befallenen Regionen empfohlen. Das Abschluss-CT steht aber noch aus....
Mir wäre es ja wie gesagt auch lieber, die Bestrahlungen zu vermeiden, alle Ärzte, Radiologen und die Studienzentrale sprechen sich aber ausnahmlos dafür aus
![Rolling Eyes :roll:](./images/smilies/icon_rolleyes.gif)
LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
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