aus der studie geflogen!

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jeen
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aus der studie geflogen!

Beitragvon jeen » 21.08.2009 20:31

hallo an alle..

nach dem ich jetzt ein progress?? (heißt das so) hatte bin ich aus der studie raus.. ist das noch normal???

war die letzten 3 tage im kh zum ct,pet und kernspin und jetzt schlummern da halt noch so 2 lymphknoten vor sich hin und mein onkologe sagt das es besser ist da gleich was zu unternehmen das heißt dann wohl bestrahlung!!

die aus köln bei der studienzentrale meinten wir sollten da mal noch abwarten. ja genau wir warten dann mal noch ein bisschen bis die lymphome wieder so groß sind das ich ne chemo kriege, die haben doch echt nicht mehr alle beisammen, und weil das so in ihrem arm nicht ist das sich da wieder was bildet bin ich dann jetzt rau!!

ade studie 18, arm 1, erstes pet negativ, zweites mit bisschen aktivität

gute nacht an alle

liebe grüße jenny
februar 2009 hodgkin stadium 3b mit zusatz E
februar-juni 4 hochdosis chemo BEACOPP esk
Studie HD 18

17 bestarahlungen mit 30,6 gray

Die Kunst ist, einmal mehr auf zustehen, als man umgeworfen wird. (Winston Churchill)

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 21.08.2009 21:43

Hallo,

ich bin in Anlehnung an die Studie behandelt worden, weil meine Onkologin wollte, dass ich 8x BEACOPP erhalte und nicht zufällig in einen anderen Arm gelost werde.... die Behandlung ist die selbe, nur ohne Fragebögen und wenn ich mir so manche Dinge hier durchlese, dann ist die Teilnahme an einer Studie gut, aber nicht erforderlich. Und wenn es hart auf hart kommt, dann steht Köln jedem hilfreich zur Seite.

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.08.2009 21:44

Hey Jeen. Habe dir ja mal in einem anderen Thread geschrieben. Mein Onkologe meinte auch, dass dies sehr unwahrscheinlich ist. Ein Progress wäre zwar möglich, jedoch ist wohl bei der 1. Zwischenuntersuchung nach dem 2. Zyklus wohl einfach etwas übersehen worden. Und die Studie hat ihre Arme, das ist korrekt. Jedoch würde ich mir darüber nicht zuviele Gedanken machen. Bin auch in keiner offiziellen Studie und das Therapieprotokoll ist nicht schlechter. Man hat Abweichungen wie z.B. bei mir das PET nach Zyklus 4 anstatt 2 und bei euch in Deutschland ist es aber vielleicht noch so, dass dann kein PET mehr bezahlt wird.

Hoffe schwer für dich, dass die Bestrahlung trotzdem nicht notwendig ist. Wenn aber ja, dann hast du gute Chancen, dass danach die das Ziel erreicht ist, die Remission. Toi, toi, toi.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon kuros » 21.08.2009 23:08

Astrid1961 hat geschrieben:ich bin in Anlehnung an die Studie behandelt worden, weil meine Onkologin wollte, dass ich 8x BEACOPP erhalte und nicht zufällig in einen anderen Arm gelost werde....


Nur zur Info: man kann jederzeit raus aus der Studie. Heißt, man kann sich auch erst in einen Arm losen lassen und danach entscheiden, ob man die vorgeschlagene Therapie haben will oder lieber aus der Studie aussteigt und sich anders behandeln läßt.
Ist zwar nicht unbedingt im Sinne der Studie, aber wenn zufällig bevorzugte und zugeloste Therapie passen, dann sollte man ruhig teilnehmen. Je mehr Daten desto besser ;)
Diagnose 11/2006; MH Stadium IIIa+RF
HD-15, 6xBEACOPP eskaliert

Seit 6.5.10 Mama :b020:

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Krabat
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Beitragvon Krabat » 25.08.2009 18:11

Ich bin ebenfalls nicht in einer Studie. War mir mit meinem Onkologen einig das ich "nur" 4*BVD mache, der Arm war aber geschlossen!
Im Vorfeld hatte ich aber auch eine PET Untersuchung welche die Kasse bezahlt hat, geht alles wenn es sein muß und der Onkologe den richtigen Druck macht.
MHL, 2A mit 3 Arealen
4*ABVD
1. Chemo:09.03.09

Krabat besiegte in der Legende den schwarzen Müller. Hodkin wird es nicht besser ergehen.

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Klara
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Beitragvon Klara » 26.08.2009 22:37

Hallo
Warum du jetzt aus der Studie raus bist verstehe ich nicht ganz :?:
Bei mir lief auch nix nach dem tollen Plan der Studie und am Ende hab ich auch ne Bestrahlung gehabt, die die Studie nicht für notwendig hielt aber deshalb bin ich nicht aus der Studie geflogen.
liebe Grüße
Stadium IIIa Mediastinaler Bulk
HD15 Studie Arm A (8 XBeacopp eskaliert)
erhalten: 4x Beacopp eskaliert,2xBeacopp basis.
Pet negativ
20 mal 1,8 Gy Bestahlung
1. NU am 21 Mai 08


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