Ich weiß nicht weiter!!! Diese Ungewissheit!!

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Lovestoned86
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Ich weiß nicht weiter!!! Diese Ungewissheit!!

Beitragvon Lovestoned86 » 26.06.2009 15:42

hi, mein Onkologe war sich schon relativ sicher, dass ich irgendeinen Lymphdrüsenkrebs habe!
Vorgeschichte: Viele sehr dicke Knoten am Hals, also ab zum Hausarzt > dieser meinte wahrscheinlich Pf. Drüsenfieber, aber zwei Bluttests ergaben dies nicht, Röntgen (Spezialist) von Thorax alles okay!!!
Danach Ultraschall > Ergebnis Milz viellllllll zu groß! Mehr hat der Ultraschall nicht ergeben > ab zum Onkologen
Beim Onkologen wieder Bluttest auf alles mögliche > Kein Ergebnis, außer das zwei Werte relativ leicht abweichen, genau die, die typisch für MH sind!
Als nächstes Op > Entfernung einen großen Lymphknotens direkt am hals, (weil er da ja so schön groß und es dann bestimmt zu einem zuverlässigem Ergebnis kommt)!
Jetzt drei Tage nach der Op, nach Gesprächen mit dem Onkologen über Chemo, Bestrahlung, Port und was weiß ich (weil er ja schon davon ausgeht, dass es das ist) kommt gerade um 15 :30 der Anruf (nachdem ich heute morgen schon beim Onkologen einen Termin hatte um 8:00, wo es komischerweise noch keine endgültiges Ergebnis von der Pathologie gab), dass sie nicht wissen was es ist!
Der Lymphknoten sind nicht gut aus (etwas stimmt nicht), aber so "richtig" konnten die auch keine Krebszellen finden.
Mein Onkologe meinte, dass mein Befund nach Lübeck kommt, weil da der Oberspezilaist von Nord-Deutschland sitzt, der wird schon zu einer Diagnose kommen!

Ey, was ist das für ein Psychospiel, und wann hört es auf??????

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.06.2009 16:33

Hey ich wünsche dir viel Kraft. Sowas ist natürlich unschön, da kein Ergebnis belastender ist als ein gutes. Bei Lymphdrüsenkrebs ist es ja so, dass es sehr viele Untergruppen gibt. Neben den beiden Typologien Hodgkin und Non-Hodgkin gibt es vor allem bei Non-Hodgkin weitere Untergruppen, die sich stark unterscheiden.

Um dies pathologisch 100% festlegen zu können, müssen die charakteristischen Zellen für das entsprechende Lymphom - gibt auch gutartige - bestätigt werden. Anscheinend ist dies bei deiner Gewebeprobe nicht so einfach. Bei Hodgkin zum Beispiel sind die Zellen die zur genauen Bestimmung dienen, meist nur 1% des ganzen Volumens eines Lymphknotens.

Ach ja, das mit den Bluttests in Punkto Drüsenfieber oder halt Epstein-Barr: Dies ist leider nicht ganz ausgereift und es ist schon so, dass hier negative Ergebnisse rauskommen können, die eigentlich postiv sein sollten. Finde es etwas unverantwortlich, dass man mit dir über Therapien spricht, obwohl der Befund überhaupt nicht sicher ist. Auch die Aussage es sieht nicht gut aus, aber wir finden gerade nichts, kann alles aber auch nichts bedeuten. Eine vergrösserte Milz und Lymphknoten sind zwar typisch für MH, jedoch kann auch ein normaler Infekt dies auslösen. Und in Sachen psychologische Patientenbetreuung gibt es halt immer noch Ärzte, die einfach nicht geeignet sind für diesen Job, sorry.

Klingt jetzt verrückt, doch lenke dich ab. Bis du keinen definitiven Befund hast, würde ich mich auch nicht allzufest mit der Thematik auseinandersetzen. Du ziehst dich sonst zu tief runter. Denn das Thema ist so breit, du könntest dich verlieren, vor allem im Internet. Versuche mit Familie oder Freunden das Wochenende über die Runden zu bringen. Und dann mach Druck, dass die in Lübeck oder wo auch immer im Labor eine Diagnose stellen. Und bedenke: Eine Diagnose kann auch sein, dass sie kein Ergebnis erhalten durch die Gewebeprobe.

Auf jeden Fall bleib positiv! Halte uns auf dem Laufenden und wenn sich andere Sorgen oder Fragen ergeben, hier bist du ja gut aufgehoben.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

luba
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Beitragvon luba » 26.06.2009 17:20

Hallo
Ich habe die Diagnose HL vor zwei Wochen erhalten und kann Dir gut nachfühlen. Die Zeit bis die Diagnose endlich da ist, war für mich und mein Umfeld am schwierigsten. Hoffnung und Angst wechseln sich immer ab.
Obschon ich mir diese Diagnose nicht gewünscht habe, bin entspannter seit das Kind einen Namen hat.
Ich wünsche Dir viel Kraft und ein gutes Ergebnis.
Liebe Grüsse
Barbara

Lovestoned86
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Beitragvon Lovestoned86 » 26.06.2009 17:38

danke yoda, es ist alles nicht so einfach, ich bin halt erst 23 und studiere gerade, nächste woche schreibe ich meine klausuren und will endlich eine Dignose, ich bin einfach erstaunt, dass die Patholgen sogar mit einen großem Lymphknoten, der mir am hals entfernt wurde kein Ergebnis finden!!

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 26.06.2009 20:59

Hey, Hannoveraner!
Man könnte langsam meinen, daß in Hannover irgendwo ein MorbusHodgkin-Mutterschiff ankert. Es gibt echt viele Hodgis hier.
Naja, egal, vielleicht alles auch nur Einbildung. Auf jeden Fall herzlich willkommen (oder auch nicht?!).
Diese Zeit, solange man nicht weiß, was eigentlich los ist, ist das Schlimmste an der gesamten Krankengeschichte. Finde ich zumindest. Mir ging es von Tag zu Tag schlechter (körperlich und psychisch), bis zu dem Tag an dem ich endlich meine Diagnose hatte. Eigentlich ne schlimme Ansage:" Sie haben Krebs!", aber ich empfand es regelrecht als Erleichterung, weil der Feind dann irgendwie einen Namen und somit ein Gesicht hatte. Du wirst sehen, bei Dir wird es ähnlich sein. UND! Du hast noch die Option, auf irgendeine andere Krankheit, die mit Krebs vielleicht garnichts zu tun hat. Hast du denn irgendwelche passenden Symptome?
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, daß Du die Zeit bis zur endgültigen Diagnose gut durchstehst und vielleicht auch noch ein halbwegs erfreuliches Ergebnis bekommst... Und wenn du irgendwelche Fragen hast, meld dich einfach auch per PN. LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

Sane
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Beitragvon Sane » 28.06.2009 12:51

Hi lovestoned,
bei mir wurde bei der ersten Lymphknotenentnahme auch nix festgestellt. Es hieß, sie könnten nichts feststellen und der Knoten am Hals war echt ziemlich riesig. Mein Onko hatte auch sofort den Verdacht auf Hodgkin und hat mich zu einer weiteren Lymphknotenentnahme überredet. Einige Monate später habe ich das dann auch noch mal über mich ergehen lassen. Zähneknirschend, wenn ich eines hasse sind das Vollnarkosen im Krankenhaus.

Beim 2. Mal haben die (übrigens auch Lübecker) sich echt ewig Zeit gelassen. Aber kamen zum Ergebnis Hodgkin.

Ich will Dir keine Angst machen, aber eventuell musst Du den Mist noch mal machen. Anders läßt sich Lymphknotenkrebs weder bestätigen noch ausschließen.

Viel Glück!
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!


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