Gesund? Geht das noch?

[Romy 77]

Hallo ihr Lieben,
ich bin total schockiert über alles was ich hier die letzten Tage so im Forum gelesen habe. Irgendwie fange ich wohl jetzt erst an zu kapieren, was dieser Mr. Hodgkin überhaupt für mich bedeutet.
Bisher hatte ich irgendwie das Bewusstsein, daß das jetzt zwar nen ganz besch... halbes Jahr wird, aber dann wird alles wieder gut. Aber so langsam hab ich das Gefühl, daß ja wohl garnichts wieder richtig gut wird. Mir war bisher z.B. überhaupt nicht klar, daß ich definitiv unfruchtbar werde! Hatte meinen Doc so verstanden, daß das evtl. passieren könnte, aber wir das Risiko dafür durch das Spritzen von Zoladex praktisch minimieren auf höchst unwahrscheinlich. Jetzt muss ich hier lesen, daß es ja fast ausgeschlossen ist, daß man danach noch in irgendeiner Form fruchtbar ist??!!
Und diese Nervenschäden in Armen und Beinen?! Konzentrationsprobleme?! Davon lese ich auch erst hier. Was kommt denn noch alles?! Und vor allem, hat man überhaupt ne Chance auf ein halbwegs normales Leben?Ist irgendjemand wieder vollkommen gesund nach 8x Beacopp esc.???
Bin gespannt was ihr so zu berichten habt... Schönen Abend wünsch ich euch...

[Iris_B]

Liebe Romy,
ich bin erst seit kurzem mit meiner Behandlung durch und fange gerade erst an, mein Leben neu zu sortieren. Meine beiden kleinen Kinder hatte ich schon, als ich krank wurde. Und das, obwohl mir diverse Ärzte versichert hatten, dass ich gar nicht schwanger werden kann .. Ich glaube, in diesem Forum findest du einfach die volle Bandbreite dessen, was kommen kann, aber nicht muss; und viel, viel Hilfe und Informationen. Jede/jeder muss in meinen Augen seinen eigenen Weg finden, mit der Diagnose und dem Weg zur Heilung umzugehen. Ich habe auch vor einem Jahr mal geglaubt, nach einem halben Jahr Therapie ist alles "wieder gut" und mein Leben geht weiter wie es vorher war. Aber vieles ist einfach nicht mehr wie "vorher" und braucht seine Zeit. Ich habe mir Hilfe gesucht, bin z.B. seit kurzem bei einer ganz tollen Psycho-Onkologin in Hannover. Kurz, mir hat sehr geholfen, den Weg einfach nicht alleine zu gehen, sei es mit Hilfe der Familie, von Freunden oder Fachleuten. Und jetzt, nach der Therapie, treibe ich z.B. viel Sport. Informiert zu sein, ist sehr gut, aber lass dich nicht verrückt machen!
Viele Grüße
Iris

[roro]

Hi Romy,

ich bin ein Beispiel dafür, was man bei BEACOPP so alles an Nebenwirkungen "mitnehmen" kann. Wie Iris aber schon schrieb, es ist eher die Ausnahme. Also mach dir in dieser Hinsicht nicht allzuviele Gedanken. Trotzdem ist es gut und wichtig, wenn du einen Teil der möglichen Folgen kennst. Dann kannst du insgesamt besser damit umgehen oder im Vorfeld dem schon entgegenwirken oder vorsorgen (z.B. mögl. Unfruchtbarkeit).

Was aber ganz wichtig ist, trotz der ganzen Neben- und Nachwirkungen, die ich habe: Ich führe ein lebenswertes Leben! Die andere Alternative (ohne entsprechende Behandlung) kennst du ja auch. Außerdem wächst man in die gesamte Situation rein. Dass heißt, ich habe gelernt mich anzupassen und mehr auf meine körperlichen Bedürfnisse zu achten. Wenn ich eine Pause brauche, dann richte ich es mir so ein, dass ich sie auch bekomme. Außerdem lassen viele Nebenwirkungen in der Intensität im Laufe der Zeit nach bzw. man gewöhnt sich so daran und entwickelt geeignete Strategien zum Umgang, dass sie nicht mehr so beeinträchtigend wirken.

Für dich am Anfang der Therapie ist das Wichtigste, dass du dich erstmal voll auf die Therapie und das Gesundwerden konzentrierst. Um alles andere kannst du dich später kümmern. Allerdings solltest du schon bei unklaren Empfindungen, Störungen u.ä. immer auch direkte Rücksprache mit deinem behandelnden Onkologen halten oder über das Forum Informationen einholen.

In diesem Sinne, viel Erfolg und Kraft bei deiner Therapie.

LG roro

[Hans08]

Hallo Romy!

Versuche jetzt nicht in Panik zu verfallen - dazu besteht vorallem am Anfang der Therapie noch kein Grund. Lass erstmal alles langsam auf dich zukommen.

Die Chancen, dass du wieder gesund wirst stehen bei Hodgkin nicht schlecht. Gesund heißt aber nicht, dass mit dem Tag der letzten Chemo alles wieder so wie vorher ist. Von diesen Gedanken glaub ich kann man sich auch schon vor Beginn der Therapie verabschieden. Dein Leben wird anders sein - nicht unbedingt schlechter aber anders. Diese Krankheit wird dich in ihren "Nachwirkungen" mehr oder weniger dein ganzes Leben begleiten. Dessen sollte man sich bewusst sein und das ganz nüchtern und einfach akzeptieren.

Viele sind hier, die sagen ihr Leben nach Hodgkin verläuft besser als ihr altes Leben, sie sind daran gereift und haben einen Schritt nach vorne gemacht.

Versuch das Ganze Positiv zu sehen und vorallem wieder gesund zu werden!!

Alles Gute!

Vg

[Romy 77]

Hallöchen da bin ich wieder.
Erstmal vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Ihr habt ja recht, ändern kann man sowieso nix. und damit abfinden muss ich mich eh, aber ich bin so unglaublich enttäuscht darüber, daß mein Arzt mich so schlecht aufgeklärt hat. Zum Thema Unfruchtbarkeit hat er lediglich gesagt, daß es vielleicht sein könnte das ich unfruchtbar werde, daß man da mit der Zoladexspritze aber ganz gut vorbeugen kann. Deshalb hab ich mich für dieses "geringe Risiko" und einen flotten Beginn der Therapie entschieden. Wenn ich allerdings gewusst hätte, daß meiene Fruchtbarkeit definitiv ausgeschlossen ist, dann hätte ich lieber Zeit für eine Eizellenentnahme riskiert. Aber mir wurde garnicht gesagt, daß es so kommen wird. Und das geht mal garnicht! Es kann doch echt nicht sein, daß ich mich erst selbst aufklären muss. Nur ein deutlicher Satz hätte mir helfen können meinen Lebensplan zumindest noch in Aussicht zu stellen. Und jetzt ist es zu spät. Es ist zwar nicht so, daß ich mein ganzes Leben nur auf Kinder kriegen ausgelegt habe, aber die Entscheidung garüber hätte ich schon gerne selbst gefällt.
Alles andere ist ohnehin nicht zu ändern, weil die Alternative den sicheren Tod bedeutet hätte, aber auch da wäre ich gerne etwas informiert worden. Darüber ärgere ich mich auch so besonders, weil ich mich ja quasi ganz allein zu dieser Beacopp Behandlung entschieden habe. Wieso, habe ich hier schon vor zwei tagen mal geschildert. Weil ich halt nicht so ganz klar Stadium 3 bin sondern evtl. nur 2 und dann wollte mein Doc eigentlich eine ABVD Therapie machen. Da mir der Unterschied aber da noch garnicht bewusst war, habe ich mich für die harte Tour entschieden, um Mr. Hodge auch wirklich sicher loszuwerden. Ich hoffe ihr könnt meine Wut jetzt etwas besser verstehen.
Ach sag mal Iris, bei welchem Onkologen warst du denn? Nach diesem Vertrauensbruch denke ich nämlich ernsthaft darüber nach, auch noch mal mit einem anderen Arzt zu sprechen.
So und nun ab an die frische Luft und den Frust abarbeiten. bis bald ihr Lieben...

[roro]

Hi Romy,

wenn du deinen Kinderwunsch selbst bestimmen willst, solltes du nochmal ernsthaft in Erwägung ziehen, die Therapie zu verschieben. Auf die paar Wochen kommt es nun auch nicht mehr an. Ich hatte Stadium 4B und bin mit 8 x BEACOPP esk. geheilt worden. Also ist die Heilungswahrscheinlichkeit bei dir, mit einem geringeren Stadium, doch viel besser. Mach dich zu dem Thema kundig, eventuell über die Studiengruppe in Köln oder in einer Kinderwunschpraxis/-klinik. Vielleicht kannst du in einer Uni-Klinik (ich kenne z.B. Halle-Wittenberg als Zentrum der Reproduktionsmedizin) noch bessere Infos bekommen. Das Thema ist für deine weitere Lebensplanung einfach zu wichtig, als es jetzt nicht bis zu Ende zu denken.

LG roro

[roro]

Hi Romy,

hab gerade in einem anderen Thread gesehen, dass du ja schon angefangen hast. Es gäbe aber noch die Möglichkeit zu pausieren, um das Thema zu klären. Vielleicht hast du Glück und es ist noch keine Schädigung der Eizellen eingetreten.

LG roro

[summer]

Wer hat dir denn eigentlich den Floh ins Ohr gesetzt, dass du nach 8x BEACOPP definitiv unfruchtbar bist? Ich bin vor meiner Behandlung in einem Kinderwunschzentrum recht gut informiert worden und da wurde mir gesagt, dass man das mit der Unfruchtbarkeit nicht pauschalisieren kann. Auch der Gynäkologe meiner Mutter meinte, er hätte schon viele Krebspatientinnen gehabt, die nach der Chemo noch durchaus fruchtbar waren. Also mach dir da nicht zu viele gedanken drüber.

[Tiffy]

Hi Summer,

natürlich hängt es immer vom Typ der Chemo und der Häufigkeit ab. Aber ich habe noch keinen Mann im Forum getroffen, der nach 8 x BEACOPP eskaliert seine normale Zeugungsfähigkeit wieder erlangte. Bei Frauen kann die Prognose etwas günstiger sein, wenn entsprechend die Eierstöcke stillgelegt werden. Wie gesagt kann. Ich würde mich bei meiner Familienplanung aber nie auf ein mögliches [u]kann verlassen, sondern selbst die Weichen stellen wollen.

LG roro

PS: Ich bin seit Mitte 2004 im Forum aktiv.

[meinemein]

Zu dem Thema Unfruchtbar nach Beacopp möchte ich auch ein paar Zeilen schreiben.
Statistiken gibt es (noch) keine. Zumindest keine mir bekannte und ich suche seit 6 Jahren wie verrückt nach etwas, in dem steht, dass Männlein - oder Weiblein nach dieser Therapie "ohne" Hilfe Kinder gezeugt hätten.

Unser Kiwu-Doc hat anhand der Zusammenstellung der Chemo schon mit dem Kopf geschüttelt
Bei meinem Mann ist selbst mit einer Tese nichts mehr zu machen gewesen. Da schwimmt nichts mehr! Weder irgendwie verformte, langsame, tote Spermien - nichts!

Ich an deiner Stelle würde versuchen noch Eizellen einfrieren zu lassen, falls das noch irgendwie möglich ist.
Wir haben nichts auf Eis liegen, weil die Probe (vor der Behandlung) meines Mannes untauglich war und wir auch so einen tollen Doc erwischten, der nur meinte, dass es evtl. sein könnte, dass es mit Nachwuchs "schwieriger" werden könnte

Und weil es zum Thema passt, würde ich gerne noch einen Link hier anhängen. Es handelt sich um einen gemeinnützigen Verein, der darum kämpft, dass Kinderwunschbehandlungen wieder voll finanziert werden.

Dort kann man sich auch über verschiedene Behandlungen informieren bzw. findet man dort Links zu entsprechenden Foren, die teilweise sogar von Fachärzten betrieben werden, so dass man bei Fragen auch einen kompetenten Ansprechpartner hat.

http://www.aktionkinderwunsch.de/index.php

LG Nine

[Romy 77]

Guten Abend alle zusammen!
Zunächst mal finde ich es schön, daß es doch noch ein paar Leutchen gibt, die auf dieses Thema überhaupt noch reagieren. Das Thema wurde ja schließlich schon oft zerpflückt.
Hey Summer es ist ja auch ok, wenn du vielleicht kein Beacopp bekommst. Aber genauso wie Nine und Tiffy das nun auch schon erwähnt haben, war ich auch noch nicht in der glücklichen Lage jemanden zu finden, der mit Beacopp noch irgendwas zeugen konnte. Wenn das bei dir dann also trotz Beacopp nicht so sein sollte, dann lass es hier bitte auf jeden Fall alle wissen. Das wäre dann wohl nen echter Hoffnungsschimmer.
Und Nine, Danke für den Tip mit dem Kinderwunsch-Link. Die nächsten Tage werden jetzt bei mir total stressig, aber sobald ich wieder den Kopf dafür habe, guck ich mir das gleich mal an.
Morgen früh zerreisse ich erstmal meinen Doc in der Luft und hoffe, daß ich mich dann besser fühle und dann geht es Mittwoch auch schon wieder in die zweite Runde.
Habt noch einen schönen Abend ! Bis bald...

[Carolin]

Hallo Romy!

ich verstehe dich sehr gut, dass du auf deinen Doc sauer bist, das wäre ich auch. Bei mir hätte auch niemand von sich aus auf das Thema Kinderwunsch hingewiesen, wenn mein Mann nicht gefragt hätte, dafür bin ich ihm heute noch dankbar. Ich hatte zwar "nur" 2x ABVD und 2x Beacopp, aber ich konnte engegen aller Prognosen auf normalem Weg schwanger werden, "vorgesorgt" wurde bei mir mit Enantone Gyn, ist wohl vergleichbar mit Zoladex.
Aber warum ich dir eigentlich schreibe, ist dir Mut zu machen. Ich habe auch zu Beginn der Therapie gedacht, wenn ich das alles hinter mir habe, dann wird alles wieder wie früher und was soll ich dir sagen, das ist es! Ich habe versucht möglichst schnell in mein altes Leben zurück zu kommen, habe keine Reha gemacht (was ich natürlich niemandem empfehlen möchte) und bin relativ schnell wieder arbeiten gegangen, das hat mir sehr geholfen. Nachwirkungen habe ich so gut wie keine, ausser ab und zu taube Stellen am Rücken, was lt. Onko aber ein gutes Zeichen ist, dass wieder Leben in die von der Bestrahlung abgetöteten Zellen kommt.
Also ich wollte dir damit nur sagen, es kann auch so sein. Heute habe ich ein echt schönes Leben und geniesse es (das ist die einzige Nachwirkung ), bin Mama und glücklich verheiratet!

Ganz liebe Grüße und alles Gute für die Therapie

Caro

[Romy 77]

Hey Carolin, vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Es wäre schön, wenn ich auch so ein kleines Wunder der Natur wäre, aber ich muss das Thema jetzt einfach erstmal aufgeben, und erstmal gesund werden. Momentan kann ich eh nichts mehr daran ändern und ich brauche meine Kraft für die Therapie. Der Unterschied zwischen unseren Therapieformen ist allerdings auch recht gewaltig, aber ich hoffe natürlich auch, daß ich so normal wie möglich später weitermachen kann. Ich arbeite auf jeden Fall dran. Hat aber bestimmt auch was mit dem Alter und der körperlichen Verfassung vor der Chemo zu tun. Aber bestimmt auch mit gaaaanz viel Psyche. Aber die ist bei mir, glaube ich, echt noch ganz gut im positiven Bereich. ( für meine momentane Situation jedenfalls) Vielen Dank aber auf jeden Fall für deien Lichtblick. Ich freu mich wirklich für dich! Und finde es ganz toll, das du trotzdem noch hier im Forum bist und Mut machst. Fühl dich mal gedrückt dafür. Viel Spaß und alles Glück für euch und euren Zwerg lg Romy

[Lisa 2]

Hi Romy,
lass dich von all den Horrorgeschichten nicht einschüchtern. Es kommt zwar vor, dass die Erkrankung auch langfristige Folgen hat, muss aber wirklich nicht sein.
Ich habe die Eizellenentnahme machen lassen, aber im Nachhinein sehe ich es zumindest in Bezug auf die Erkrankung nicht mehr so sinnvoll an, und es hat vor allem viel Geld gekostet (ca. 3000€). Na ja, aber ich kann zumindest dadurch meinen Kinderwunsch nach hinten verschieben.

Ich habe so gut wie keine körperlichen Einschränkungen nun ein Jahr nach der Therapie dafür aber psychische. Ich habe fast ständig Angst vor anderen Erkrankungen, einem Rezidiv etc. und weiß nicht wie ich das wieder wegbekommen soll.

Ansonsten würde ich während der Therapie tun, was du zusätzlich dazu tun kannst, z.B. in Bezug auf die Ernährung, Bewegung etc. und vielleicht diese Zeit auch ein wenig als Auszeit sehen, in der du dich mit dir selber befassen kannst, und auch überlegen kannst, was du ändern könntest.
Schon einige Ärzte haben mir gesagt, diese Erkrankung könne man auch als Chance sehen, ich muss sagen, so ganz habe ich das immer noch nicht verstanden, aber ich hätte wohl vieles nie in meinem Leben gemacht, wenn ich diese Zeit nicht gehabt hätte.

Sehe diese Erkrankung nicht als einen unglaublich großen Schrecken, sondern als einen kleinen Abschnitt in deinem Leben, der aber wieder vorbeigeht. In zehn Jahren schaust du vielleicht mit einem schlechten aber auch ein paar guten Gefühlen (was du daraus gelernt hast) zurück und es spielt in deinem Leben keine Rolle mehr.

Die Änste, die ich habe ist, dass es wirklich von der Psyche abhängt, ob man ein Rezidiv bekommt oder nicht, und dass eine Erkrankung wirklich die Folge einer Disbalance des Körpers/Psyche ist (z.B. Claudia Rainville).

Na ja, nun genug, also ich wünsche dir viel Kraft und du schaffst das, ganz sicher!! Es ist nicht so schlimm, wie man sich das am Anfang vorstellt, wirklich!!

[yoda]

Denke meine Frage ist hier am besten aufgehoben. Ich bin jetzt fast am Ende der 2. Woche meines 4. Zyklus BEACOPP eskaliert. Also beinahe Halbzeit. Mein erstes grosses Zwischenstaging findet nächste Woche statt. Also vieles was in meinem Körper abging in Punkto Heilung waren Muttmassungen, die sich ja nicht beweisen oder widerlegen lassen.

Was mich einfach verunsichert ist mein körperliches Empfinden während den einzelnen Zyklen. Denn ich fühle mich ehrlich gesagt besser als die Zyklen zuvor. Natürlich gewöhnt man sich an vieles und nimmt Nebenwirkungen anders wahr. Aber wo ich noch die ersten drei Zyklen telweise erbrochen habe, 2 - 3 Tage schlapp im Bett lag, nach den intravenösen Medis im Körper richtige heftige Reaktionen verspürte, trockene Schleimhaut im Mund hatte, teilweise komplett benebelt war, riesige Schlafprobleme hatte, so ist das anders.

Im 3. war es schon beinahe so, jetzt im 4. noch deutlicher. Übelkeit ist kaum mehr ein Problem, Reaktionen nach den Medis verspüre ich fast nicht mehr, also auch kein Ziehen und fast nichts, die Müdigkeit hält sich viel mehr in Grenzen und ich bin auch nicht mehr so benebelt. Auch meine Schleimhäute sind praktisch wie normal. Schlafen kann ich viel besser, die Blutanämie ertrage ich deutlich besser, meine Leukos und Trombos sind praktisch immer auf Normalwert. Fühle mich sogar so fit, dass ich mir überlege wieder einen Tag pro Woche zur Arbeit zu gehen.

Wie erging es euch so im Verlaufe von BEACOPP eskaliert? OK, ich hatte einen argen Befall und war gesundheitlich durch Hodgkin wohl auch schon deutlich angekratzt, als die Therapie für das Stadium IV anfangs April begann. Es verunsichert mich aber stark, dass trotz der hohen Dosis Medis ich nicht die gleichen Auswirkungen verspüre wie zu Beginn und - also wie soll ich sagen - der Körper wie eine Toleranzschwelle entwickelt hat gegen das Gift. Die ersten Rückschlüsse aus medizinischer Sicht habe ich durch das PET in spätestens zwei Wochen, das ist klar.