Morgen Nachsorge: Was ansprechen?

[salita]

Geb jetzt auch mal meinen Senf zu der ganzen OFF-TOPIC-Diskussion hinzu

Unter http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Aus ... /index.jsp findet man die bisherigen Auswertungen der Studien der GHSG.
Unter den Todesursachen von Patienten findet man hier zwar nicht häufig, doch regelmäßig "Suizid" - mE genug Grund, die Lebensqualität der Patienten während und nach Therapie zu untersuchen! Und wie soll das anders objektiv möglich sein mit angemessenem Aufwand als durch solche Bögen?

In der freien Wissenschaft ist es übrigens üblich, sich über Drittmittel zu finanzieren - für diese bewirbt man sich, zum Beispiel bei der DFG. Dazu muss man nachweisen, dass die eigene Forschung relevant ist, und dies läuft unter Anderem über Veröffentlichungen in Fachzeitschriften/Büchern. Das Bestreben jedes Wissenschaftlers sind also: Veröffentlichungen, sonst gibts keine Drittmittel und die Forschung kann nicht finanziert werden! Und die Zeitschriften etc. finanzieren sich wiederum dadurch, dass der Leser für sie bezahlt (siehe link oben).

Es ist ebenso üblich, dass die Probanden (also wir) nicht während des Versuches über Zwischenergebnisse informiert werden, wenn es um das subjektive Erleben/Verhalten von Probanden geht, um den Probanden nicht dadurch zu beeinflussen und folglich die Ergebnisse zu verfälschen! Ist also die einzige wissenschaftlich haltbare Möglichkeit.

Sobald die Studien abgeschlossen sind (und das beinhaltet nun mal nicht nur den Zeitraum der Patientenrekrutierung, sondern eben auch die Nachbeobachtung), werden wir schon unsere Informationen dazu erhalten

Also ich fülle weiter brav die LQ-Bögen aus.

Liebe Grüße, Sarah

[salita]

Und natürlich das wichtigste heute
@ sparklingmarc: alles gut bei der Nachsorge?
Lieben Gruß & hoffentlich wieder Grund zu feiern

[Auge-Du]

Jepp, Salita hat recht, das Wichtigste ist, dass die Nachsorge in Ordnung ist... aber Marc wird wohl was mitteilen

zur Studie: Ergebnisse der HD 13-15 Studien werden erst in einigen Jahren vorliegen, noch werden ja Studieninformationen erhoben...
und was die finanziellen Dinge angeht: Im Rahmen der HD 18 Studie läuft z.B. mindestens die Abrechnung der PET-Untersuchungen aller Patienten über die Studienzentrale, dazu die Erfassung weitergehender Blutdaten /-werte auf besondere Marker, die vielleicht gerade nachfolgenden Generationen von Patienten wieder zu Gute kommen...

Wenn die Vorläufer-Studien nicht finanziert und durchgeführt worden wären, wäre ich als Betroffener vermutlich mit 8 Zyklen BEACOPP statt der jetzt notwendigen 4 Zyklen durch die Therapie gegangen.... da fülle ich aber sowas von gerne zwischendurch mal einen Fragebogen aus....

Denke an dieser Stelle immer mal Ertrag und Nutzen gegen den Aufwand stellen, in der Zeit, in der über einen Fragebogen gemeckert wird hast Du 2 ausgefüllt...

feinen Gruß
Auge

[sparklingmarc]

mein Thread wurde gehighjackt

Meine Nachsorge... tja, was soll ich sagen... keine Ahnung. Ist ja für mich eine neue Praxis, da ich ja aus Freiburg zugezogen bin. Aber ich fand meine Onkologin in Freiburg klassen besser und die Praxis auch viel ansprechender.

Ich bin also rein, Ultraschall wurde nicht gemacht, da dass ja schon vor sechs Wochen gemacht wurde. Soweit ok, aber ansonsten bin ich da mit einem Gefühl rausgegangen, dass ich noch ein schlechtes Gewissen haben muss, zur Nachsorge zu gehen... ist ja sowieso alles in Ordnung.

Blutabnahme und drei Überweisungen für Kardiologe, Röntgen und Lungenarzt. Das Röntgenbild kann der Röntgenaezt sowieso besser deuten und ansonsten sind die jeweiligen Fachärzte meine Ansprechpartner.
Super, ich mache dann also die Termine bei den anderen Ärzten und danach weiß ich mehr.

Also, in Freiburg lief das so, dass die Röntgenpraxis und meine Onkologen zusammen gearbeitet haben und ich dann von der Onkologen eine abschließende Bewertung bekommen habe.

Hier muss ich anscheinend die Sache selber in die Hand nehmen, großes Interesse an Nachsorgepatienten scheint hier nicht vorzuliegen.
Zitat: "Die meisten Patienten lassen diese Nachsorge in Vergessenheit geraten, Sie sind ja besonders engagiert bei diesem Thema."

Ähhhh... schuldigung... ich war krank vor einem Jahr...

[Sabi]

Hi Marc!!!

Tut mir leid das deine Nachsorge heute nicht so toll gelaufen ist - ich kenne es auch nur so, dass Radiologie und Onkologie zusammengearbeiten und anschließend auf der Onkologie die Ergebnisse miteinander besprochen werden.
Allerdings ist es normal, das nach einer gewissen Zeit um die Nachsorge eines Morbus Hodgkin kein großer "Aufstand" gemacht wird - ich denke man muss sich vielleicht erst einmal dran gewöhnen nicht mehr unter "ständiger" Beobachtung zu sein. Meine Nachsorgen laufen auch schon seit zwei Jahren nur noch jährlich - obwohl dies eigentlich erst nach 5 Jahren empfohlen wird - aber Untersuchungen wie Röntgen und Ultraschall sollen ja eh ab dem 2. Jahr nur noch jährlich erfolgen. Mir ging es anfangs nicht so toll bei dem Gedanken - mittlerweise finde ich es sehr gut - den es hat mir ein Stück mehr Leben zurück gegeben.
MH zählt halt zu den Krebsarten mit den niedrigsten Rezidivraten - deswegen wird hier oft sehr gemächlich die Nachsorge vollzogen. Beim Hodgkin wird eher empfohlen die Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen - zum Teil auch schon früher.
Viele Grüße

[renben]

Marc, ich kenn es auch so, dass die Befunde etc. bei einem Arzt zusammenlaufen und man dort dann über das Gesamtbild nochmal redet.

Schlechtes Gewissen hatte ich auch, als ich daserste Mal bei der niedergelassenen Onkologin wegen "nur" der Nachsorge war. Aber ich habe direkt erklärt warum ich nicht mehr im KH untersucht werden wll (habe vertrauensprobleme zur Klinik). Bei mir legte sic das nicht so schnell, letztendlich gehe ich jetzt beim Hausarzt zur Nachsorge, der steht aber in Kontakt mit der Onkologin und ich kann sie auch immer anrufen... ruf doch bei deiner vorherigen mal an und frag ob die dir in deiner neuen Umgebung jemanden empfehlen kann.

Hauptsache die Ergebnisse sind zufriedenstellend!

lg
rene

[renben]

ps:
vielleicht siehst du die Sache entspannter, wenn Du erstmal die Ergebnisse hast.

Laß Dich bis dahin nicht zusätzlich verunsichern. Den kommentar am Ende hätte sie sich kneifen können, war es vielleicht auch nur als Lage neutralisieren von ihr gesagt, weil Du vielleicht einen angespannten / unsicheren / nervösen Eindruck gemacht hast?

schönen Abend wünsch ich Dir, renben (dem heut 2 Zähne gebohrt werden mussten)

[Kasper.Carolin]

Hallo Marc,

das ist ja nicht gerade doll, was die dort mit dir treibe, aber ich bin jetzt noch eimal zur Nachsorge vollständig an der Uni Ulm, und dann muss ich mir auch die Ärzte selbst zusammensuchen, das wird dann auch ein kleines Chaos geben, aber jetzt hab ich ja erst malo am Dienstag nachsorge, und da hoffe ich auch das alles glatt läuft!

Liebe Grüße Carolin

[sparklingmarc]

Hallo Ihrs

Och, besorgt bin ich eigentlich nicht... eher genervt und ich fühle mich auch ein bisschen missverstanden und schlecht betreut.

Aber na gut, dank diesem Forum werde ich die Ergebnisse auch selber zusammen bekommen und dann immer mit dem jeweiligen Facharzt besprechen.

Allerdings werde ich zur nächsten Nachsorge im halben Jahr dann wohl einen anderen Onkologen "testen". Schade eigentlich, denn die fachliche Kompetenz der Praxis in Sachen MH steht außer Zweifel.

[speedy]

Mensch Marc,
ich könnt mir vorstellen das das Wexeln des Onkos Dich ein
bisschen verunsichert hat.
Joachims Onko ist mehr so wie Dein neuer Onko. Wir finden das okay.
Er war zu Therapiezeiten und davor aber durchaus fürsorglich und hat
gemacht und getan. Jetzt so in der Nachsorgephase läuft es auch auf mehr so auf Eigeninitiative hinaus.
(Patient ist wieder in die Normalowelt hinausgeschickt
worden und sollte nicht mehr geschont werden.) Es ist ein Ansatz wo man
erstmal drübernachdenken sollte und der aber durchaus Sinn gibt.
Erfordert natürlich einen psychisch und körperlich intakten Patienten der es auch
schafft, wieder seinen Alltag zu leben wie er vorher war.
Da gibts hier ja einige hier die aus verschiedensten Gründen nicht wieder
in ihr altes Leben zurückfinden. Ich find es schade, tut mir immer leid wenn ichs lese.
Joachim hat es nach der Therapie selbst entschieden, bei welchen Ärzten
er einkehrt und bespricht es auch mit denen, weil das sind ja nun mal die Fachleute.
Ich würd mir an Deiner Stelle von einer besprechung mit
einem Onko über Dein Herz (is nur ein Beispiel) nicht sooo viel
versprechen.
Ich wünsch Dir, das Du mehr Sicherheit gewinnst und Deinem Körper wieder lernst zu vertrauen.

Gabi

[sparklingmarc]

...vielleicht ist das eine gute Sichtweise, Speedy.

So habe ich die Sache noch gar nicht betrachtet.

[Sabi]

Hi,

ich denke, dass dieses quasi wieder selber "laufenlernen" nach der Therapie und der Umgang damit, das die ständige Beobachtung und Betreuung unter der wir während der Therapie standen, "wegfällt" - eine große Umstellung ist. Mir ging es z.B. so, das ich die Signale meines Körpers nach der Therapie nicht mehr richtig deuten konnte bzw. sofort unmittelbar immer an ein Rezidiv gedacht habe. Es hatt ein gutes Jahr gedauert, bis ich wieder die Sachen aus so ansehen konnte wie sie sind - ein Husten bedeutet nicht das ich ein Rezidiv in der Lunge habe - sondern einfach nur halt Husten - - Juckreiz bedeutet nicht automatisch B-Symptom - sondern einfach nur eine simple Allergie - etc. etc.
Ich denke, wenn es lange gebraucht hatt bis die Diagnose Hodgkin gestellt worden ist und vorher als Infekt etc. abgetan worden ist - das man dann noch sensibler ist.

Wenn ich z.B. zu den Vorsorgeuntersuchungen beim F-Arzt oder Hautarzt gehe - dann gehe ich auch oft noch vom schlimmsten anzunehmenden Fall aus. Das belastet mich sehr - denn ich kann mich wunderbar reinsteigern. Deswegen versuche ich mich meist zu drücken - aber das schlechte Gewissen bringt mich dann doch dazu, die Vorsorgetermine wahrzunehmen.

Da bleibt immer noch die gewisse Ungewissheit und der Gedanke: Es war schon mal Krebs (mit dem ich niemals im Leben gerechnet hätte) - und manchmal "traue" ich mich einfach nicht, davon auszugehen das alles in Ordnung ist - diesen Gedanken, dass alles in Ordnung ist und das es schon ein böser Zufall wäre wenn ich Krebs hätte, hatte ich schon mal - und dann war es der Hodgkin.
Trotzdem tendiere ich manchmal wie oben angesprochen zur "Vogel-Strauss-Technik" - nach dem Motto: Wenn ich nicht zum Arzt gehe, kann auch nichts festgestellt werden.

Ich denke es ist wichtig die Nachsorgetermine wahrzunehmen (ich muss vom Onkologen aus nur noch jährlich - obwohl es noch 2 Jahre halbjährlich wäre) sowie die Vorsorgeuntersuchungen. Ich glaube, das die Vorsorgeuntersuchungen genauso wichtig sind wie die Nachsorgeuntersuchungen.
Trotzdem vertrete ich für mich die Einstellung, das was nötig ist ja, alles was darüber hinausgeht nein.

Viele Grüße

[renben]

Jetzt so in der Nachsorgephase läuft es auch auf mehr so auf Eigeninitiative hinaus. ...
Es ist ein Ansatz wo man
erstmal drübernachdenken sollte und der aber durchaus Sinn gibt.
Erfordert natürlich einen psychisch und körperlich intakten Patienten der es auch
schafft, wieder seinen Alltag zu leben wie er vorher war.

Da stimme ich komplett zu, ... ich finde auch es macht Sinn, aber erfordert einen intakten "Patienten" und einen Arzt, der erkennt, ob denn der Patient psychisch und körperlich wirklich intakt oder "nur" eins von beiden ist.

Meine Onkologin nimmt sich auch Zeit für ihre Patienten, möchte aus Kapazitätsgründen aber mehr für "in Therapie" steckende da sein und als Consultant für den Hausarzt jederzeit ein offene Tür haben. Zuerst störte mich diese "virtuelle" Distanz, aber ich bin mittlerweile und bis jetzt d'accord damit und vertraue den beiden auf transparente Zusammenarbeit.

lg
renben

[x-alexa-x]

Hallo Marc...

Bin ja jetzt nur noch sporratisch hier drin um mal ein wenig zu lesen (sorry), aber bei dir liegt mir viel am Herzen, weißt du ja hoffentlich!!!

Den Onko zu wechseln, wäre für mich glaub ich auch total blöd, weil ich dann wüsste, der war ja bei MEINER Therapie nicht dabei...
Aber das, dass du dich nicht ausreichend behandelt fühlst, kann ich auch nachvollziehen, wenn es bei dem alten Onko anders war...

Bei meinem Onko kann ich allerdings sagen, dass da auch nicht mehr sooo viel besprochen wird...
Er hat vor und während der Therapie wirklich ALLES für mich getan und auch alles besprochen...
Naja und die Nachsorgeuntersuchungen laufen mittlerweile eigentlich auch immer nach dem selben Schema ab... Blutabnahme, Ultraschall, Besprechung CT und 1-2 Fragen von ihm und "Gibt es noch Fragen? Nein, ok dann sehen wir uns dann und dann wieder"...
So bei den ersten Malen dachte ich, naja, das ging aber jetzt ganz schön schnell... und jetzt erst wieder in nem viertel Jahr... Jetzt war ich ja auch schon fast 1 Jahr nicht mehr beim CT ( ) und somit ist die Besprechung mittlerweile noch kürzer...

Aber ich denke mir dabei jetzt nichts... Solange ich nichts außergewöhnliches an mir spüre, ist das ok... und andererseits denke ich mir dann auch, dass es ja eigentlich gut ist, wenn er nicht so viel Zeit mit mir braucht, dann ist auch alles ok und er kann sich auf die wirklich kranken Leute konzentrieren...

War am 15. auch bei der NU und er hat jetzt auch zu mir gesagt, dass ich nicht in nem viertel Jahr (wie sonst die ganze Zeit), sondern erst in nem halben Jahr wieder kommen soll! Da hab ich mich schon auch erstmal komisch gefühlt, weil ein halbes Jahr?!?! Hallo??? Hab auch zu ihm gesagt, "da bin ich ja voll auf Entzug".
Aber andererseits find ich es auch gut, weil dann bekommt man vom Hodgkin einfach noch ein wenig mehr Abstand...
Und sobald was auffallendes ist, sind wir ja alle schließlich sensibilisiert und achten ein wenig mehr drauf (ohne natürlich panisch zu werden) und beobachten es, klären es bei Gelegenheit mit dem Arzt ab und tun es nicht nur als irgendwas ab...

Und im Prinzip, Marc, musst du versuchen es so zu sehen, dass der Onko bei dir keinen Bedarf sieht, weil du total fit bist... und das ist doch eigentlich total schön!!!

Liebe Grüße
Alex