Hat von Euch bereits jemand Erfahrung mit DiChlorAcetat gema

[BerndSausT]

hallo zusammen,

ich bin gerade auf der Suche nach neuen Wegen, da bei meinen angeblichen multiplen Morbus Hodgkin Lymphomen die ersten 4 BECOOP eskaliert angeschlagen hatten, die letzten 3 (nicht eskaliert, da mein Blutbild nicht mehr hochkam) aber leider nicht mehr...

Eine Hochdosischemo will ich noch nicht machen (wurde mir am 10.03.2007 angeboten)... da bekomme ich wohl den Krankenhauskoller...

ich habe jetzt nicht alle Beiträge durchgelesen und nur mal das ein oder ander Thema durchstöbert deshalb die Frage:

hat jemand von Euch schon mal Erfahrungen gemacht mit DiChlorAcetat ?

Quelle: http://thedcasite.com/

DCA ist in Deutschland vom Handel ausgeschlossen und auch sehr umstritten, es soll Krebszellen wieder altern lassen....

weiss wielleicht jemand von Euch, wo ich mir das DCA besorgen kann etc.?





derzeit mache ich eine Enzym- Therapie mit innovazym, da das angeblich helfen soll

Quelle: http://www.innovazym.com/ bzw. http://dr-h-muench.de/html/therapieplaene.html
über hilreiche Tipps bzw. konstruktive Kritik wäre ich Euch sehr dankbar


viele liebe Gruesse !!!
Bernd S aus T

[sparklingmarc]

... Mensch Bernd, das klingt aber nur mittelgut.

Also, ich weiß, das frühling06 hier im Forum auch nach alternativen Medikamenten aus Amerika geforscht hat. Bei ihr hatte auch nix "klassisches" gut angeschlagen.
Ich weiß nicht, ob das dann letztlich so umgesetzt worden ist, aber zumindest hatte sie irgendwo geschrieben, dass es da Möglichkeiten gibt, eine Art "Sondergenehmingung" für Medikamente zu bekommen, wenn nix anderes mehr anschlägt.

Das ist alles sehr wage und ich habe selber auch keine Plan davon, aber vielleicht kann dir frühling ja weiterhelfen?

Dir alles Gute!

PS: Hattest du nicht schon mal einen anderen Namen hier im Forum???

[bonny0404]

Eine Hochdosischemo will ich noch nicht machen (wurde mir am 10.03.2007 angeboten)... da bekomme ich wohl den Krankenhauskoller...

das ist ein grund,den ich absolut nicht nachvollziehen kann.
diese zeit kann man überstehen.nach alternativen kannst du später immernoch suchen.

ich hatte damals keine wahl.als ich aufwachte,lag ich auf der ITS und hatte nur einen wunsch: weg hier!
ich wurde dann immer am bett festgebunden,aber im nachhinein bin ich froh darüber,denn sonst hätte ich die letzten 4 jahre nicht erlebt und das wäre sehr schade.

denk´nochmal in aller ruhe nach,ob du nicht doch erst den klassischen weg einschlagen solltest.

[Elisabeth]

Hallo Bernd,

ich habe mit DCA auch keine Erfahrung, aber ich habe nochmals ein wenig herum geschaut. Hier gibt es z.B. einen Artikel aus der Süddeutschen vom März letzten Jahres. Darin steht, dass es z.B. bei Brustkrebs gewisse Wirkungen im Laborversuch gezeigt hat.
Aber: es ist immer ein Zeichen von Unseriösität, wenn alle Krebsarten über einen Kamm geschert werden. Es gibt verschiedene Ursachen, und unterschiedliche Substanzen, auf die die jeweiligen Krebsarten ansprechen. Ich habe nirgends gelesen, dass das Mittel bei MH helfen soll, was ja histologisch völlig anders aussieht als ein Karzinom oder ein Sarkom. Außerdem hat Michelakis wohl selber gesagt, dass er unglücklich darüber ist, welche Kreise seine Forschungsergebnisse ziehen, und dass niemand sagen kann, ob das Mittel wirklich hilft oder mehr schadet.
Der Vertreiber des Mittels hat meines Erachtens mit dem Forscher nichts zu tun. Die Substanz ist billig, und jeder kann einen Vertrieb aufmachen.

Die anderen Sachen, die Du verlinkt hast (Enzyme, Vitamine, Mineralien) sind halt einfach nur Nahrungsergänzungsmittel, die sicher nicht schaden, wenn man sie nicht überdosiert, aber eine Heilung kannst Du Dir davon nicht erhoffen.

Also, wie gesagt, ich kann sehr gut verstehen, dass Du auf der Suche bist, um den nächsten Felsbrocken zu umschiffen, aber von den Sachen, die Du gefunden kannst, gibt es bestimmt keine Heilung. Ich weiß sehr genau, wie es sich anfühlt, wenn man die Aussicht auf eine SZT hat. Aber ich persönlich würde nicht warten, bis mir ein vergrößerter Lymphknoten die Luftröhre oder den Harnleiter abdrückt.

Ich hoffe, dass das jetzt nicht alles zu drastisch klingt, aber Du hast ja gefragt, und da ich mich eben auch schon sehr umfassend damit beschäftigt habe, wie ich einer unangenehmen Therapie entwischen könnte, ist das halt jetzt die Antwort.

Vielleicht kannst Du ja auf die Suche nach Erfolgsstories von SZTs gehen.

Alles Gute, Elisabeth

[juliettefanfan]

meinen angeblichen multiplen Morbus Hodgkin Lymphomen

Bitte,was meinst du denn damit?Bist du nicht sicher dass es hodgkinzellen sind?

[BerndSausT]

erst mal vielen Dank für die schnellen Antworten !!!!

und für die Zukunft: eigentlich bin ich ja derart schreibfaul, aber ich bin jetzt an einem Punkt angelangt, wo vielleicht jeder noch so kleine Hinweis hilfreich für mich sein kann und habe deshalb beschlossen, Mitglied in diesem Forum zu werden.
Also bitte ned böse sein, wenn ich mal ne Zeitlang nicht antworten sollte !!!

@ Marc:
ich habe schon öfters in dem Forum gelesen, aber Mitglied bin ich erst jetzt geworden und einen anderen Namen hatte ich nie in diesem Forum, wozu auch ?
und frühling06 werde ich mal suchen....danke Dir

@ bonny0404
Hut ab und Brille runter...will heissen : Anerkennung, was Du hast schon alles über Dich ergehen lassen !!!
und da hat sich wohl ein kleiner Fehlerteufel eingeschlichen: die HochDosisChemo wurde mir nicht 2007 angeboten, sondern jetzt die Tage am 10.03.2008
Du hast da ja auch einiges durchgemacht...und ich bin mir sicher, dass sie mich bei der HDC mit anschliessender KMT auch ans Bett binden müssten, da ich schon mal einen Krankenhauskoller hatte...und den schon nach ein paar Tagen hatte... und da hallte ich Wochen bzw. Monate auf gar keinen Fall durch...das weis ich jetzt schon...
Ich hatte mal einen 19- jährigen Bettnachbarn mit Leukämie und habe miterlebt, was der durchgemacht hat. Da kann ich nur dankend ablehnen....weil wenn ich einem Keim oder so was zu nahe komme habe ich den Infekt unter Garantie danach...Ich habe nach jeder Chemo einen Infekt und war dann auch Wochenlang stationär und meistens isoliert...derzeit habe ich gerade ne abklingende Angina (ich weis, geht ja noch) mein Blutbild sieht auch nicht gerade gut aus (siehe Anhang KBB), obwohl ich bereits Ende Januar die letzte Chemo hatte...und deswegen kann ich gerade kein KH mehr von innen sehen....Ausserdem wurde mir im Juli.07 verkauft, dass ich 8 Chemos machen müsste, danach ne ReHa und dann wäre alles vorbei und ich könnte wieder arbeiten gehen....so ab Mai....

@Elisabeth
bei Dir natürlich auch "Hut ab und Brille runter" und Deine "Spontangeburt war damals bestimmt nicht ohne"
den Artikel aus der Süddeutschen kannte ich bereits, trotzdem danke !!! Deshalb will ich ja wissen, ob von Euch schon jemand damit Erfahrung damit gemacht hat.
Mir ist auch bewusst, dass jeder Mensch und jede Krankheit einzigartig ist, auch wenn sie den selben Namen hat.
Schliesslich habe ich ja während der BEACOOP- Zyklen mir auch diversen Giftmüll intravenös verabreichen lassen, wo die Ärzte immer Handschuhe bei der Verabreichung getragen haben um ja nicht damit in Berührung zu kommen...
Dass das Innovazym ein Nahrungsergänzungsmittel ist, ist schon klar, aber ich will meinem Körper einfach so lange wieder was gutes tun nach der langen Zeit mit Vincristin, Bleomyzin etc. und bevor die nächste grosse Keule kommt.
beim Gespräch mit meinem Prof. am 10.03.2008 habe ich komischerweise das selbe zu meinem Prof. gesagt, wie Du damals: Die sollen doch mal so ein Teil herausholen und nachsehen, ob die überhaupt noch Schaden anrichten können....weil....meine Symptome eigentlich alle verschwunden sind. Bei mir sind die grössten auch im Beckenraum zu finden...und diese Reed Sternbergzellen sind bei mir noch in keinem Befund erwähnt worden...jetzt hat sich jedenfalls mein Prof. darauf eingelassen, mir so'n Lymphom rauszuholen und genauer untersuchen zu lassen.... das steht jetzt die nächsten Wochen an...

[BerndSausT]

meinen angeblichen multiplen Morbus Hodgkin Lymphomen

Bitte,was meinst du denn damit?Bist du nicht sicher dass es hodgkinzellen sind?

ich hatte nie die typischen Symptome die ein MH- Patient haben sollte...
bei mir ist irgendwie eh alles anders
meine persönlich Diagnose, die mir kein Arzt abnimmt, ist, dass ich die Krankheit schon seit Jahrzehnten habe...

Typische MH Symtome sollen ja unter aderem diese sein:
Fieber am späten Nachmittag....................................hatte ich nie
unerklärter Gewichtsverlust........................................hatte ich nie, erst in den letzten Wochen vor dem Endstadium...im Gegenteil, ich war eher zu dick...
allgemeiner Leistungsabfall und Schwächegefühl.........o. k. das hatte ich vor allem in den Monaten vor dem Endstadium
starker Nachtschwess..... .........................................hatte ich nie
sichtbare geschwollene Lymphknoten........................ hatte ich auch nie

meine Symtome waren
als ich ca. 6 Jahre alt war, wurde mir ne "weisse Kugel" mit ca. 2 cm Durchmesser aus der Leiste entfernt (mehr habe ich darüber leider nicht mehr)
seit ca. 1998 chronischer Reizhusten
seit ca. 2002 eine Alkoholunverträglichkeit : Alkoholgenuss > ca. 4 Std. später Schüttelfrost und Fieber um die 40 Grad für ca. 3 Std. > schwitzen auch ca. 3 Std.
seit ca. 2005 Rückenschmerzen, da sich das Calcium aus meine Knochen begann aufzulösen ==> sehr hoher Calciumwert im Blut
seit ca. 2007 Gastritis mit den entsprechen Begleiterscheinungen

[sparklingmarc]

@ Marc:
ich habe schon öfters in dem Forum gelesen, aber Mitglied bin ich erst jetzt geworden und einen anderen Namen hatte ich nie in diesem Forum, wozu auch ?

Dann hast du dir das gleiche Avatarbildchen, wie jemand andes rausgesucht, der hier auch schreibt. Das ist ja ein riesen Zufall. Nimm vielleicht ein anderes Bild, sonst kommt das zu unnötigen Verwirrungen...

[Engelchen1964]

Hallo Bernd,
ich kann dir nur raten Kontakt mit köln aufzunehmen!!!Ich habe leider auch schon mein 2.Rezidiv.Bei mir wurde letztes Jahr die autologe Transplantation gemacht u danach nochBestrahlung,hatte aber alles nichts gebracht.Dann habe ich in Zusammenarbeit mit meiner Hausärztin Kontakt mit Köln aufgenommen.Ich bekam dann einen Termin bei Frau Dr.Halbsguth(die sehr nett ist) und mir wurde eine neue Therapie(IGEV) aus Italien vorgechlagen.Vor zwei Wochen habe ich die erste neue Mixtur erhalten(4-6 soll ich bekommen) und ich glaub,es hat schon angeschlagen! Habe nämlich im Moment keinen Alkoholschmerz mehr.War 2 Wochen im KH und durfte jetzt über Ostern nach Hause und danach gehts weiter.Wünsche dir viel Erfolg und alles Gute!
Liebe Grüße
Claudia
PS.Übrigens,die Therapie führt i. M ein sehr gutes Protokoll(53% Remission)!

[frühling06]

Hallo, ich bin der erwähnte Frühling!
Wie du aus meiner Signatur entnehmen kannst, hatte ich 2 Rezidive und bin zur Zeit in Remission nach einer allogenen Transplantation (fremde Stammzellen). Also, das werden jetzt hier recht deutliche Worte und wenn du die nicht abkannst, dann lies das lieber nicht, ich halte es aber für meine Pflicht, deutliche Worte zu wählen, auch wenn das eine Einmischung ist in Angelegenheiten, die mich eigentlich nichts angehen. Schon mal ein großes Sorry hierfür. Ich kann nicht anders!!

Ich habe mich sehr intensiv mit alternativen Heilmethoden auseinander gesetzt, mich mit Experten in Verbindung gesetzt, weltweit Selbsthilfeforen durchwühlt. Meiner Ansicht nach hast du, wenn du eine realistische Chance (von ca. 50%) haben willst, das Ganze zu überleben, nur die Alternative autologe oder eventuell sogar gleich die allogene Transplantation zu machen. Es gab hier vor einigen Monaten schon mal die Diskussion, wie weit man gehen will, um gesund zu werden. Letztlich kann das nur jeder für sich entscheiden. Fakt ist, dass hier in diesem Forum mit 805 registrierten Benutzern noch keinen einzigen Bericht von einem "Wunder" gab (falls ich mich irre, korrigiert mich), auch wenn wir alle in den letzten Monaten häufig darauf gehofft haben - es sind Menschen gestorben an dieser Krankheit, bums, einfach tot. Die gesamte Fachliteratur zum Thema - und auch die nur halbwegs-seriöse - legt nahe, dass Wunder eher nicht zu erwarten sind, bei dieser Krankheit.

Du kannst also auf die Chance von sagen wir 1:1.000 000 setzen, dass du es allen beweisen wirst, dass es doch Wunder gibt. Oder du entscheides dich für 50 : 50. Eine autologe Transplantation ist zu meistern, in der Regel bist du nicht länger als 3 Wochen im Krankenhaus, ich war letztlich nur 10 Tage richtig "eingesperrt", an den anderen Tagen durfte ich stundenweise rausgehen. Von monatelang kann nun echt keine Rede sein!

Auch mein Apell: Wende dich an Köln. Du bist an einem Punkt, wo du a) keine Zeit verlieren solltest und b) keine Fehlschüsse mehr riskieren kannst. Es geht um die Wurst. Jeder überflüssige Zwischenschritt und jede Verzögerung verschlechtert deine Ausgangslage - die eh schon schlecht ist, denn dein Hodgkin ist anscheinend "refraktär" (=nicht beeinflussbar mit gängigen Medikamenten).

Geh auf die Sache beherzt zu, schau dir die Station an, auf der du liegen würdest, sprich mit den Ärzten! Es ist ein Gedanke, an den man sich erst gewöhnen muss - aber man kann sich daran gewöhnen! Und mach dir klar, was deine Alternative ist. An Krebs zu sterben, das ist ein langsamer, qualvoller Tod, also schlag dir aus dem Kopf, dass die nächsten Monate einfach werden, das werden sie so oder so nicht, ob dir das gefällt oder nicht! Falls du irgendwo eine Beschwerdeabteilung über die Ungerechtigkeit des Lebens findest, sag mir Bescheid, ich hätte da auch das eine oder andere anzumerken ...

Das meine Einschätzung, ich hoffe, du verzeihst mir, dass ich über deine eigentliche Fragestellung deutlich hinausgeschossen bin. Aber mich wühlt die Vorstellung, dass jemand nicht jede Chance nutzt, total auf, auch wenn dazu natürlich jeder das Recht hat. Wahrscheinlich, weil ich so hart für mein Leben gekämpft habe - und vielleicht bin ich ja selbst das Wunder, was es hier im Forum gibt.
Alles Gute
Frü*

PS: Deine Krankheit ist überhaupt nicht ungewöhnlich vom Verlauf her, es gibt viele Menschen die einige oder alle B-Symptome nicht haben. Und ich gehe davon aus, mit "sichtbar" meinst du, von außen sichtbar - auch das ist nichts ungewöhnliches, viele haben die dicken Lymphknoten nur im Mediastinum, wo sie also unsichtbar sind (also solltest du gar keine dicken Lymphknoten haben nirgendwo dann würde ich mich fragen, ob du bei einem Psychopathen als Arzt gelandet bist). Daraus die Ableitung zu treffen, dass bei dir ein ganz anderes Vorgehen wirken wird, ist reines Wunschdenken. Es kann auch sein, dass du die Krankheit schon seit Jahren in dir trägt, die Krebszellen lange Zeit von deinem Abwehrsystem im Schach gehalten wurden und sich daher nur langsam vermehrten. Fakt ist: Jetzt wachsen sie. Es hat eine Mutation gegeben, die die Dinger zu kleinen Monstern gemacht hat. Und die werden nicht plötzlich wieder zu zahmen Schoßhündchen, sondern die wollen dein Leben! Dein bisheriger Verlauf der Chemo zeigt nur, dass du einen besonders aggressiven Kandidaten erwischt hast und umso unwahrscheinlicher ist es, dass dieser durch ein Wunder weggeht. Umso schneller und beherzter muss jetzt dagegen angegangen werden.

[kessi_maus]

hallo
also...ich kann mich hier allen anschließen und nur noch hinzufügen: was sind denn schon ein paar monate behandlung wenn einem danach das leben wieder geschenkt wird und man normal leben kann...
und seien wir mal ehrlich...die einzigen wunder die es bei der erkrankung gibt sind die chemotherapie, bestrahlung und stammzellentransplantation...ich glaube wir alle können dankbar sein dass die medizin heute schon soweit ist dass man die krankheit überhaupt heilen kann. wer weiss was aus uns wäre wenn wir vor 40 jahren gelebt hätten...und was wunder angeht: es gibt so viele angebliche wunderheilmittel dass man eigentlich schon gar nicht mehr krank werden könnte wenn man alles in sich reinschmeissen würde.
in diesem sinne: bitte ich dich wie alle anderen hier den vielleicht schweren aber sicheren weg zu gehen der schon so vielen geholfen hat.

alles gute