Tumorprogress während BEAM ???

[lilly]

hallo leute,

mein freund sollte ja eigentlich vergangenen samstag nach fieber- und infektfreier hochdosis und transplantation entlassen werden. wurde er auch. am morgen war alles gut und abends bekam er daheim dann plötzlich fieber.
sind dann sonntag früh ins kh. es gab erstmal ein röntgenbild und dann wieder stationäre aufnahme wegen verdacht auf infektion. intravenöse antibiose etc.
am dienstag gabs dann ein ct auf dem neue infiltrate in der lunge zu sehen waren, unter anderem ist an einer alten stelle eine leichte vergrößerung zu sehen. dann haben die uns gesagt, man müsse eine biopsie machen, um sicher zu gehen dass es kein tumorprogress ist. wohlgemerkt war auf dem ct vor BEAM fast alles weg.
so ne scheiße.
der doc meinte dann, er wolle dann ne zweite autologe transplantation machen, weil wir noch genügend zellen haben. mein freund war nur noch am durchdrehen. mittlerweile hat er seit donnerstag ne bronchoskopie hinter sich und der oberarzt dort sagte, es sieht für ihn wie ne stark eitrige bronchitis aus. das fieber ist durch die antiobiose auch schon seit tagen runter.
jetzt muss natürlich das ergebnis der histologie abgewartet werden. wir sind zwar beide erleichtert über die aussage des lungenarztes, aber 100%ige entwarnung gibts natürlich nur mit dem ergebnis der biopsie und bis dahin hat das ganze nen sehr bitteren nachgeschmack.
leider muss er noch 1-2 wochen im kh bleiben, weil er jetzt auch noch nen herpes zoster überm auge bekommen hat.

gibt es irgendjemanden hier, der erfahrung mit so nem fall hat oder jemanden kennt? ist im falle eines progresses wirklich ne 2. autologe transplantation gut?
oder kann jemand was über infektionen wenig später nach der transplantation sagen?
wären echt dankbar...

müde grüße,
lilly

[renben]

Hallo Lilly,

habe keine Transplantation hinter mir und auch keine BEAM. Aber ich habe eine PCP hinter mir - Atypische Lungenentzündung (Pneumocystis Jiroveci), alt = Pneumocystis Carinii

3 Wochen nach 8 mal Beacopp eskaliert hatte ich 39°C Fieber abends, Bett nassgeschwitzt nachts. Müdigkeit, Schwindel. "keinen Husten"!

Durch Cotrim (Antibiotika) intravenös gesenkt innerhalb ca 2 Tagen auf 37°C. Insgesamt hiess es für mich, 11 Tage Cotrim am Tropf i.V. danach 11 Tage Tabletten.

Pulmonaler Befall im CT sah aus wie Hodgkin, Differentialdiagnose war aber eben atypische Lungenentzündung, daher Bronchoskopie.

Bronchoskopie ergab erst negativen Befund für Lungentzündung, es dauerte ca 5 Tage, bis die Erreger im Labor nachgwiesen werden konnten.

Fieber bei atypischer Lungenetzündung war morgens nicht da, also 36,8°C usw. aber wurde zum Abend stärker bis es auf 39°C. Laut Oberärztin war es typisch auch für Hodgkin (was ich pers. noch nie so gehört hatte bei Hodgkin).

Beim Abhören der Lunge knisterte es ein wenig, aber kaum hörbar für die Ärzte.

Also, keinen Husten und kein Nachweis im Blut, Bronchoskopie dauertefast eine Woche und dann Erleichterung: PCP.

Wir hatten echt angst, es wäre noch MH.

Ich drück Euch die Daumen, dass es auch "nur" eine Lungenentzündung ist. Wir haben uns nie gedacht, dass wir uns so sehr über eine Lungenentzündung freuen würden. Wobei, Freude nicht zu groß, weil eine Lungenentzündung auch ein sehr hohes Sterberrisiko bei Immunsupressiven bedeutet.

Vielleicht haben die Infos geholfen.
Alles alles Gute und viel Kraft.
Rene

[lilly]

Liebe(r) Rene,

vielen Dank für Deine Antwort, wenigstens einer der irgendwas dazu sagen kann.
Trotzdem gehen wir hier alle auf dem Zahnfleisch, noch haben wir keine Ergebnisse, die ersten Untersuchungen zeigen laut Pathologie keinen Nachweis für ein Lymphom, Infektion aber schon. Trotzdem graut es mir vor der immunhistochemischen Untersuchung, die im Endeffekt die einzige ist, die Klarheit bringen wird und die dauert dummerweise etwa 10 Tage. Das ist so Scheiße, echt. Diese Warterei mal wieder, und außerdem muss er auch noch im Krankenhaus bleiben, weil er alle 8 Stunden Antibiotika, Aciclovir (jetzt hat er nämlich auch Gürtelrose ) und Antipilzmittel bekommt.
Fieber hat er seit letzter Woche keins mehr gehabt, Gott sei Dank. Aber die seelische Verfassung leidet natürlich... bei ihm und bei mir. Am Wochenende gings mir sehr schlecht, nur geweint und weder ein noch aus gewusst. Ich bete, dass es "nur" ein Infekt ist. Ansonsten steht uns erst recht ne wirkliche harte Zeit bevor und ich möchte gar nicht dran denken wie das dann wird.
Scheiß Hodgkin!! Kann er sich denn nicht wenigstens mal für ne Weile verpissen?

Naja, man kann halt nur warten. Gestern haben sie nochmal geröntgt, keine Änderung, hat man uns auch so angekündigt, das bedeutet, dass der infekt, der sicher da ist, nicht schlechter wird sondern tendenziell besser.

liebe grüße, lilly

[Kasper.Carolin]

Hallo lily,

das zu höhren ist ja echt besch..., da wüßte ich echt auch nicht weiter und dein Freund der hat ja wirklich auch Schwer zu kämpfen! Aber ihr dürft nicht Aufgeben haltet immer den Kopf hoch und ja nicht Aufgeben! Ich weiß das idt leichter gesagt als getan. Mir ging es wärend meiner Chemozeit wirklich auch richtig beschissen, ich lag wärend der i.v. Chemo nur im Bett und auf der Toilette, irgemdwann will man dann nicht mehr, ich hoffe für euch, das das alles bald besser wird, und Mr. Hodgkin ganz von der Bildfläche verschwindet, der hat hier nämlich wirklich nichts verloren!!!

Ich habe meinen Kampf Gottseidank hintermir, und darf jetzt in die Reha, ich hoffe das dein Freund sich auch bald eine Reha zu Gemüte führen kann und es dann nur noch steil bergauf geht. Aber ich muß auch sagen, tierisch Angst habe ich vor dem Rezidiv, doch das werde ich keines bekommen!Daumen drück!

Also Ganz liebe Grüße auch an deinen Freund und wünssch euch eine schöne Woche und hoffe das das warten bald ein Ende hat!

Liebe Grüße Carolin!

[Paul]

Liebe Lillly,
es tut mir sehr leid zu hören, dass es bei Euch so mies läuft. Ich kann mir momentan kaum vorstellen, dass ich da noch mal so ohne weiteres durch käme.
Ich hatte bei meiner Therapie während BEACOPP auch eine seltsame "Lungenentzündung", konnte kaum noch richtig atmen. Durch das Bleomycin gabs Anfänge einer Lungenfibrose, die auch auf dem ct wie Infiltrate aussahen. Da man auch ausschliessen wollte, dass es sich um Hodgkin handelt, hat man bei mir auch eine Bronchoskopie durchgeführt. Glücklicherweise war es negativ...
Ich denke, dass die Wortwahl der Ärzte unter den gegebenen Umständen eine andere gewesen wäre, wenn man von Hodgkin ausgegangen wäre und nur noch die histologische Bestätigung brauchte. So wie Du es geschrieben hast klingt es eher, als geht man wohl nicht davon aus, will aber sicher gehen.
Ich weiss nicht, ob diese Überlegung was hilft, um sich etwas besser zu fühlen. Ich wünsche Euch aber sehr, dass die Unsicherheit bald einer guten Gewissheit weicht.
Viele Grüße,
Paul

[frühling06]

Hallo Lilly,
Oh, das hab ich falsch verstanden, sorry, hoffe, ich hab euch nicht beunruhigt ... ja, kein Tumor ist ein Grund zum Freuen!
Frü*

[renben]

noch haben wir keine Ergebnisse, die ersten Untersuchungen zeigen laut Pathologie keinen Nachweis für ein Lymphom, Infektion aber schon.

Ich hoffe ich verstehe alles richtig, bin ja selber etwas im Stress wegen morgen, aber ....

Ich finde das ist schon mal ein gutes erstes Ergebnis! Ich weiß, es beruhigt kaum, aber das erste Ergebnis ist schon mal = Hodgkin negativ... das ist doch super und besser als positiv und man kann sich drüber freuen und es gibt Lichtblicke- ich weiss es ist schwer und Worte helfen kaum, aber wenn Du schreiben müsstest "positiv", wäre es viel schwerer. Ihr habt schon mal die erste Hürde hinter Euch gebracht. Ich drück ganz fest die Daumen, dass auch die nächsten Untersuchungen gut ausfallen. Und sieht es denn nach einer Lungenentzündung noch aus? Das mit dem gesunkenen Fieber ist doch auch beruhigend, oder? Das bedeutet, dass etwas vor sich geht, was ein Antibiotikum bewältigen kann. Ein Hodgkin würde auch vorm Antibiotikum nicht abklingen.

Alles Gute und weiterhin viel Kraft!
lieben Gruß
Rene

(jaaaa ,ich bin ein liebeR, und keine sie )

[lilly]

hallo leute,

nach 2 wochen zusätzlich krankenhaus wurde mein freund am vergangenen samstag entlassen. die ganzen mittel, die er intravenös bekommen hat, muss er bis ende der woche noch in tablettenform weiter nehmen. die gürtelrose wird besser, fieber hat er überhaupt keins mehr seit 1 1/2 wochen.
laut histologie ist kein hodgkin lymphom nachweisbar. jedoch konnte auch kein keim nachgewiesen werden, auch nicht bei der lavage. röntgen am vergangenen freitag zeigte rückläufige infiltrate.
komischerweise sind wir nicht wirklich erleichtert bzw. beruhigt, denn wir hatten ja letztes jahr beim rezidiv schonmal das problem, dass bei der gewebeprobe daneben gestochen wurde. naja, am 05. märz ist ein ct angesetzt, ich denke mal, dass das dann mehr aufschluss bringt, oder?
oh mann, es wäre ja auch zu schön um wahr zu sein, wenn wir mal etwas durchatmen könnten. mein freund ist grad auch nicht so mega fit, hb wert ist ziemlich niedrig, ständig müde und verlässt das haus nicht weil er angst vor infekten hat. da wird man zum echten hypochonder.

gruß, lilly

[Kasper.Carolin]

Hallo lilly,

das ist doc aber schon mal ein kleiner Schritt in die Richtige Richtung! oder?! Aber was ich sagen wollte ist das das es bei mir 6 Op´s zur feststellung des MH brauchte! und aber wenn sie danebengestochenhaben immer gleich ein Bericht mit kein Lymphatisches Gewebe kam, welches man für die Diagnostizierung braucht!

Ich hoffe das euer warten bald ein Ende hat und wünsche euch eine Gute Zeit!

Bis bald und Liebe GRüße Carolin

[lilly]

sodele, ct vom 5.3.08 ist durch:

"rückläufige entzündliche veränderung links parahilär. dies gilt auch für die links interlobär bzw. im unterlappen gelegene verdichtung. die herdformation im mittellappen ist ebenfalls transparenter, somit eindeutige befundbesserung im sinne einer rückläufigen entzündung in beiden lungenhälften. ansonsten befundkonstanz."

laut unserm onko ist das ein sehr guter befund, der die annahme der vermuteten lungenentzündung stützt. er sagt, er ist sehr zufrieden. und das will bei dem arzt was heißen, er ist nämlich schon sehr penibel.

in 4 wochen gibt es abschluss-ct zur bestandsaufnahme. das wird dann endgültig zeigen, ob der fiese hodgkin in der lunge tot ist oder nur so tut. auf jeden fall bekommt mein freund jetzt 3 x alle 4 wochen ne antibiotika-inhalation zur vorbeugung, tabletten gehen grad nicht, da die leberwerte wieder etwas abkacken. naja, solange sie sich wieder erholen irgendwann scheißegal...

ansonsten gehts meinem freund vom allgemeinbefinden sehr gut, die müdigkeit ist weg, blutwerte sind eigentlich alle normal, leukos bei 4,3, differenzialblutbild auch gut, alles paletti soweit.

die gürtelrose ist halt bisle scheiße, ist zwar abgeheilt (dank aciclovir), aber es haben nervenschmerzen eingesetzt, die sich wohl anfühlen wie blitzschläge. er nimmt daher ein mittel namens "lyrica", das wirkt aufs zentrale nervensystem (antiepileptikum!). es hat etwas geholfen, aber ganz sind sie noch nich weg, aber es macht es erträglicher. wir hoffen mal, dass davon nix zurückbleibt.

impfen und so kann er erst in 3-6 monaten nach der hochdosis hieß es, da das immunsystem noch keine antikörper bilden kann bzw. sich nicht an erreger erinnert.

und wenn alles gut läuft, dann gehma in 3-4 wochen in die sauna und machen ein schönes spa und wellness wochenende, denn das haben wir uns endlich mal verdient.

liebe grüße,
lilly