Freund von MH-Betroffener dankt dem Forum!

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Uli83
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Freund von MH-Betroffener dankt dem Forum!

Beitragvon Uli83 » 09.05.2007 14:47

Hallo liebe Foren-Mitglieder,

mein Name ist Uli und ich bin 24 Jahre alt. Ich habe kein MH. Ich bin nur insofern indirekt betroffen, als dass meine Freundin vor fast 4 Jahren am Hodgkin-Lymphom im Stadium II erkrankt war. Durch Chemotherapie (ABVD) und Bestrahlung konnte die Erkrankung zum Glück zur Vollremission gebracht werden. Sie ist gesund und genießt ihr Leben wieder in vollen Zügen. Doch trotz der seither vergangenen Zeit ist die Krankheit für sie permanent präsent. Bei der täglichen Einnahme ihrer Medikamente (durch die Bestrahlung wurde die Schilddrüse irreversibel geschädigt), den regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen und allen Dingen, die sich seither in ihrem Leben verändert haben, wird sie an das was sie durchmachen musste erinnert. Verständlicherweise macht sie sich oft Gedanken über Gesundheit und Zukunft.
Ich habe meine Freundin erst nach ihrer Krankheit kennen gelernt – wir sind jetzt seit etwas über zwei Jahren ein Paar. Da ich sie damals auf ihrem Weg bis zur wiedererlangten Gesundheit nicht begleiten durfte fällt es mir manchmal schwer mich in sie hineinzuversetzen und Gedanken oder Ängste nachzuvollziehen – ich habe in meinem bisherigen Leben einfach nichts vergleichbares durchmachen müssen.

Meine Freundin schätzt Euer Forum sehr. Obwohl sie selbst kein aktives Mitglied ist besucht sie regelmäßig Eure Seiten. Und ich glaube, dass Ihr betroffenen Menschen viel Hilfe, Mut, Hoffnung und Verständnis schenkt. Leute auf die man sich verlassen kann und die einen verstehen, sind in schweren Zeiten äußerst wichtig.

Ich schreibe Euch diese Zeilen, um Euch dafür zu danken, wieviel Hoffnung und Kraft Ihr meiner Freundin während ihrer Krankheit und danach geschenkt habt und auch immer noch schenkt. Und ich hoffe Ihr habt nichts dagegen, dass auch ich, obwohl nicht direkt selbst betroffen, Euer Forum nütze, um mich besser über die Krankheit zu informieren und die Gedanken und Ängste meiner geliebten Freundin besser verstehen zu können.
Vielen Dank.

Liebe Grüße, Uli

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sassi
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Beitragvon sassi » 09.05.2007 15:04

hallo uli

ich finde das sehr schön,dass du diese zeilen geschrieben hast :blumen:

vor allem wie du dich um deine freundin sorgst und versuchst das alles zu verstehen. das find ich , ist auch nicht so selbstverständlich.
wenn ihr beide irgendwelche fragen habt, vor allem auch psychischer natur schreibt ruhig. ich finde es kann sehr gut helfen,wenn man sich alles von der seele schreibt , vor allem an menschen die das nur allzugut nachvollziehen können.
ich hab das forum auch erst jahre nach meiner therapie gefunden und es tat mir im nachhinein noch gut darüber zu "reden".

ich denke ganz vergessen wird man diese krankheit wohl nie und ich glaube,dass das auch nicht nötig ist. es gehört nun mal zu unserem leben dazu. allerdings sollte die angst nicht so gross werden,dass sie lebensbestimmend wird. das vor den jährlichen nachuntersuchungen immer ein murmeliges gefühl ist, das kann wohl sicher jeder bestätigen, aber umsogrösser die freude, wenn alles gut verlaufen ist. :D

ganz liebe grüsse
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Uli83
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Beitragvon Uli83 » 09.05.2007 15:48

Hallo Sassi,

zuerst hatte ich gezögert mich hier als „nicht betroffener“ anzumelden und einen Beitrag zu schreiben – umso größer war die Freude über Deine Antwort. Vielen Dank auch für Dein Angebot, dass wir uns mit Fragen an Dich wenden können. Ich will meine Freundin ermutigen, sich endlich auch hier anzumelden - vielleicht würde es ihr gut tun, sich manches von der Seele zu schreiben. So sehr ich mich auch bemühe, manchmal vergesse ich einfach, dass es allein mit der physischen Genesung bei dieser Krankheit nicht getan ist. Die ganze Krankheit und ihre Folgen psychisch zu verarbeiten ist eben ein Prozess, der noch lange über die Therapie hinaus anhält.

Liebe Grüße, Uli

bunny
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Beitragvon bunny » 09.05.2007 16:29

Hallo Uli,

möchte dich auch ganz herzlich hier begrüßen. Als Freund einer MH-Genesenen gehörst Du hier in die Gruppe genauso wie alle selbst Betroffenen! Bin im Moment selbst noch am Anfang meiner Therapie aber ich lese auch immer wieder Berichte von Leuten, die es geschafft haben. Zum einen zum Mutholen, aber auch um mich schon ein wenig darauf vorzubereiten, was nach der (hoffentlich) Genesung weiter auf einen zukommt.

Kann Dir nur sagen, dass ich es ganz toll finde, dass Du Dich für diesen Teil des Lebens Deiner Freundin interessierst und versuchst, Ihr weiter beizustehen. Mein Freund ist mir auch eine große Stütze, aber auch ich spüre, dass er immer eine gewisse Unsicherheit in sich trägt, er könne etwas falsch machen. Aber ich versuche ihn und auch Dich zu beruhigen, denn allein die Tatsache, dass ihr uns spüren lässt, für uns da zu sein ist eine große Hilfe und man kann nicht wirklich etwas falsch machen! Es ist einfach eine Extremsituation - sowohl vor der Therapie, als auch mitten drin und danach - zumal man einfach die ganze Unbefangenheit die man mit 20 oder 30 eigentlich hat verliert. Aber es macht einem auch vieles bewusster und ich weiß jetzt umso mehr, wie sehr ich an meinem Leben, meiner Familie, meinen Freunden und auch meiner Arbeit hänge!

Ich hoffe, Deine Freundin findet auch den Weg zu uns, damit sie sich vielleicht das eine oder andere von der Seele schreiben kann! Wenn nicht, wünsche ich ihr und Dir, dass Euch das Lesen, weiter Kraft geht so viel Normalität wie möglich zurückzuerlangen!

Liebe Grüße
Bunny

Uli83
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Beitragvon Uli83 » 12.05.2007 13:49

Hallo!

Jetzt ist es gekommen, wie ich es nie für möglich gehalten hätte: am Tag meines Eintrags hier ins Forum hat meine Freundin sich von mir getrennt. Ich war einfach zu unsensibel im Umgang mit ihrer Krankheit und habe viel falsch gemacht. Es tut mir unendlich Leid, dass ich nicht das nötige Verständnis für ihre Geschichte und ihre Vergangenheit aufbringen konnte. Obwohl diese unglaublich starke Frau ihren Kampf gegen den sichtbaren Teil des Krebs bereits vor ein paar Jahren gewonnen hat, hält der Kampf gegen die verborgenen Teile in ihrem tiefsten Inneren bis heute an. Die Krankheit macht nach wie vor einen großen Teil ihres Lebens und ihrer Person aus. Wie bereits gesagt: allein mit der physischen Genesung ist es hier leider nicht getan. In schwierigen Phasen habe ich stets versucht sie aufzumuntern, auf andere Gedanken zu bringen und sie an die positiven Seiten des Lebens zu erinnern. Ich bin ein positiv denkender Mensch, der stets nach vorne blickt – für manche ist die Vergangenheit jedoch genauso wichtig. Und habe ich überhaupt das Recht zu sagen: „Sie’s doch mal positiv - freue Dich, dass Du gesund bist...“ - ohne genau zu wissen wovon ich spreche? Letztendlich gab ich ihr dadurch nur das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.
Manche Dinge sind für einen Menschen, der nichts vergleichbares durchmachen musste, schwer zu verstehen. Kann eine solche Beziehung überhaupt funktionieren? Ich wollte es jedenfalls versuchen und daran arbeiten.
Mein Versuch, mit Eurer Hilfe mehr über die Krankheit mit all ihren Facetten und Auswirkungen zu lernen, kam wohl zu spät. Ich will daher allen Menschen, die einer Person mit ähnlicher Leidensgeschichte nahe stehen, raten nicht die gleichen Fehler wie ich zu begehen. Habt immer ein offenes Ohr für die Ängste und Gefühle Eurer Liebsten, schenkt ihnen Kraft und würdigt die unglaubliche Leistung in ihrem Kampf um die Gesundheit.

Den Foren-Mitgliedern will ich noch sagen, wie überwältigt ich bin von der Warmherzigkeit und Offenheit, mit der Ihr neue Menschen in Euren Kreis aufnehmt. Beim letzten Gespräch mit meiner Freundin konnte ich sie davon überzeugen, sich endlich auch hier anzumelden. Ich hoffe sie macht es wirklich, ich bin überzeugt es würde ihr gut tun. Bald werdet ihr sie also vielleicht persönlich kennen lernen – sie ist ein wunderbarer Mensch.

Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem Gesundheit – das ist das kostbarste Gut.

Liebe Grüße,
Uli

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 12.05.2007 15:01

Hallo Uli,

so einfühlsam und treffend, wie du das hier beschreibst, kann ich mir gar nicht vorstellen, dass sich deine Freundin von dir getrennt hat, weil du zu "unsensibel" sein sollst.

Die Krankheit ist für jeden Betroffenen sicherlich ein tiefer Einschnitt in sein Leben. Glücklicherweise können heute viele MH-Erkrankten geheilt werden. Was oft bleibt, sind die psychischen "Narben". Und die sind extrem unterschiedlich in ihrer Ausprägung. Einige Patienten stecken das Durchgemachte locker weg und freuen sich danach wieder ihres Lebens, als ob nie etwas gewesen wäre - andere dagegen werden z.B. komplett aus der Bahn geworfen und kommen ohne fremde Hilfe auf keinen grünen Zweig mehr. Insofern gibt es hier keine "Standardtherapie", wie man die Psyche behandelt.

Es ist klar, dass man als Außenstehender nur annährend begreifen kann, in welcher Situation sich der erkrankte Familienangehörige/Freund/Freundin befindet. Aus meiner Sicht kann ich mein Gefühlsleben während der Krankheit nur als absolut chaotisch beschreiben. Ich konnte die Situation ja selbst als Betroffener nicht ganz begreifen. So darf ich von Außenstehenden das ebenfalls nicht verlangen. Trotzdem war ich oft egoistisch und unfair gerade gegenüber den Menschen, die mir nahe standen und die mir helfen wollten. Nach der Therapie hat sich bei mir aber alles glücklicherweise relativ schnell wieder eingerenkt und ich habe dann versucht, zu erklären, warum ich so fies war und dass es eigentlich nicht so von mir gemeint war.

So hart die Krankheit auch ist und so ungerecht man es findet, dass man selbst betroffen ist, sollte man aber als MH-Erkrankter den Außenstehenden eine Chance geben zu verstehen und zu helfen. Man darf nicht alles auf die Krankheit schieben und im Selbstmitleid versinken. So wird es für jeden Partner sehr schwer werden, mit der Krankengeschichte des anderen umzugehen.

Wenn deine Freundin noch immer so dermaßen mit den Folgen von MH zu kämpfen hat, dass die Beziehung ebenfalls darunter zu leiden hat, dann sollte sie sich bzw. ihr euch vielleicht profesionelle Hilfe hinzuziehen. Das können Probleme sein, die man selbst manchmal nicht lösen kann.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Maus
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Es bleibt schwierig!

Beitragvon Maus » 12.05.2007 15:47

Hallo,
ich finde es sehr gut, wie von Uli mal die Seite eines "nicht betroffenen" Angehörigen zu hören.
Ich bin zwar in Vollremission, doch komme ich heute, ca. 1 Jahr nach der Therapie überhaupt nicht mehr klar...
Bin psychisch ziehmlich am Ende, die Angst vor einem Rückfall ist riesig und ich achte auf jedes kleine "Wehwechen". Dadurch gibt es Tage an denen ich einfach total neben mir "stehe".
Ich werde aber von allen Seiten heftigst gefordert. Behindertes Kind, eigene Firma usw..
Mein Freund spielt bei allem eine interessante Rolle....
Er versteht mich glaube ich überhaupt nicht, wenn ich mich "ausheulen" will sagt er nur, sei doch froh das du gesund bist, und schiebt damit eigentlich alles nur weg.
Auf der anderen Seite ist er unheimlich "vorsichtig" im Umgang mit mir, eigentlich zu vorsichtig, das nervt.
Also eigentlich glaube ich kann man es mir gerade nicht recht machen und am liebsten wäre ich mit mir alleine. Würde dann aber vermutlich ganz abstürzen.
Wollte allen Angehörigen sagen, das der Umgang mit "uns" sehr sehr schwierig ist und ich bewundere jeden Angehörigen der an der Beziehung fest hält.---------------------
Stadium 2 b mit 2 RF, Diagnose 23.12.2005

Abschlußuntersuchung im Oktober 2006, alles okay!!!!

Januar 2007 immer noch alles okay.
Vorsorge nun halbjährlich...!!!

Uli83
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Beitragvon Uli83 » 12.05.2007 16:13

Hallo Axel, hallo Maus,

vielen Dank für Eure Worte.
Ich verstehe was Du meinst, was Dich nervt – Maus. Mittlerweile habe ich kappiert, dass es mir nicht zusteht zu sagen: „Freue dich, dass Du gesund bist...“. Ich kann einfach nicht nachvollziehen was in Menschen vorgeht, die soviel durchmachen mussten. Deshalb sollte ich einfach zuhören, was sie zu sagen haben, Verständnis zeigen und meine Schulter zum „Ausheulen“ anbieten. Ich hätte in Eurer Situation sicher auch Angst und würde mir über jedes Wehwechen Gedanken machen. Ich habe großen Respekt vor dem, was Ihr leisten und ertragen musstet.
Aber kann man nicht auch Kraft und Mut aus einer Partnerschaft schöpfen? Geht sich ein Weg zu zweit nicht manchmal leichter? Man muss doch nicht alles alleine schaffen.
Ich wünsche mir für meine Freundin jedenfalls, dass sie einen Teil Ihrer Unbeschwertheit zurückerlangt.

Liebe Grüße, Uli

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 12.05.2007 17:10

Aber kann man nicht auch Kraft und Mut aus einer Partnerschaft schöpfen? Geht sich ein Weg zu zweit nicht manchmal leichter?


Ich würde sogar noch einen Schritt weiter gehen. Eine Partnerschaft besteht aus Geben und Nehmen. Aber was ist, wenn der Erkrankte immer nur die Energie und die Aufmerksamkeit des Gesunden absorbiert? Auch der Gesunde hat Tage, wo es ihm nicht gut geht und er die Kraft des anderen benötigt. Aber wenn da keiner ist, der Kraft gibt, sondern immer nur nimmt, dann kann das durchaus extrem belastend für eine Partnerschaft werden.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Uli83
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Beitragvon Uli83 » 12.05.2007 17:32

Es ist sicherlich richtig was Du sagst, Axel.
In unserem Fall trifft das aber absolut nicht zu - im Gegenteil. Meine (Ex-)Freundin ist ein unglaublich lieber, verständnisvoller und sensibler Mensch – sie war IMMER für mich da, wenn ich sie brauchte. Darum ist es auch absolut verständlich, dass sie sich das auch von mir wünschte. In Bezug auf die Krankheit konnte ich aber eben ihre Erwartungen nicht immer erfüllen, weil mir das Verständnis dafür gefehlt hat.
Ich werde jedoch ab sofort nicht weiter von der Partnerschaft berichten. Es wird mir etwas zu persönlich und es handelt sich ja auch nur um meine subjektive Sicht der Dinge. Es ist nicht richtig, nur eine Seite darzustellen.

Liebe Grüße,
Uli


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