???

[suramar]

Hallo kämpferin,

ich finde es auch völlig normal, das einige nachfragen zu deiner behandlung bzw. therapie nötig sind. wie sollen sonst deine fragen beantwortet werden?? ich habe es auch z.b. noch nie gehört, das während einer laufenden chemo noch eine lymphknoten entnahme stattfindet. das wird ja so wie ich es kenne, vor der therapie zur abklärung des krankheitsbildes gemacht. so war es bei meinem sohn, nach der rausnahme des knotens und untersuchung des knotens war dann klar, es ist MH. diese wenigen fragen an dich sollen doch keine anmache sein. aber wenn du ein wenig im forum stöberst, so wirst du feststellen, das eigentlich fast als anhang eine visitenkarte haben, mit den wichtigsten infos zu ihrem persönlichen krankheitsbild und ihrer therapie.
dein nervenkostüm ist bestimmt zur zeit wie bei vielen erkrankten nicht das stabilste, aber hier will dir niemand was böses. du bist seitdem ich hier lese und auch ab und an mal schreibe, die erste, die das so sieht und so heftig reagiert. denk noch mal drüber nach und vielleicht magst du ja dann ein bißchen mehr erzählen.

lg
simone

[Kämpferin]

Ich habe mehr erzählt, sicherlich und logisch dass ihr alle zusammenhaltet, ihr kennt euch schon länger jetzt kommt hier so eine neue, die euch was erzählen will
scherz beiseite.
na eine biopsie wurde ganz am anfang gemacht das ist ja logisch, um wirklich sicher zustellen, dass man an MH erkrakt ist aber die Biopsie sagte es ja eindeutig. Wenn man den Arm nimmer mehr runter machen kann und der Knoten dermaßen dagegen drückt, dann muss er raus!!! Es wird immer was neues geben was man noch nie gehört hat, denn bei jemand schlägt auch eine CHEMO anders an und wird anders verkraftet/verarbeitet, man lernt nie aus!!!

Ich bin die einzigste die sich angemacht fühlt!!! Na ja es kam ja auch sehr wenig von den jenigen zurück!!!

MfG

[Elisabeth]

Hallo Kämpferin,

ich denke, dass mit "komisch" ungewöhnlich gemeint ist.
Bei MH ist es so, dass aufgrund von vielen Studien in der Vergangenheit eine ziemlich standardisierte Behandlung gemacht wird. Dh. normalerweise kann man schon fast vorhersagen, was einem die Ärzte bei einem gewissen Stadium vorschlagen werden.
Allderdings sind die Patienten halt nicht immer Standard. Darum wäre es ja auch interessant zu erfahren, welche Therapie du alternativ bekommst. Wobei BEACOPP sozusagen wieder Standard ist.
Aber wenn dein Vater im Krankenhaus arbeitet, bist du bestimmt in guten Händen.

LG
Elisabeth

[suramar]

ich glaube, ich hätte lieber nichts schreiben sollen. ich habe meinen beitrag eigentlich nett gemeint...bin ehrlich gesagt irritiert über die aggressive art und weise. sicherlich gibt es immer wieder neue und ungewöhnliche krankheitsverläufe, ich habe ja nur von dem geschrieben, was ich kenne.
trotzdem..alles gute für die weitere behandlung und deine gesundung.

simone

[Jason]

Naja, dein erstes Posting liest sich für mich schon so, als würdest Du bei deinem aktuellen Chemoblock Cisplatin bekommen würdest (ich weiss, kriegst Du nicht, liest sich aber so). Dann kommt die LK-Entnahme whrd der Chemo und du erwähnst sogar schon 'ne eventuelle Transplantation und DANN erst erzählst Du, das Du noch im BEACOPP steckst.
Das ist natürlich für einen Leser, der nur den normalen Therapieablauf kennt, verwirrend, zumal Du ja deine Krankengeschichte nur stückchenweise erzählst. Und das bei einem ungewöhnlichen Krankheitsverlauf wie deinem Rückfragen kommen, finde ich auch nicht weiter verwunderlich. Das hätte sich IMHO allerdings mit einem etwas ausführlicherem Eingangsposting bequem umgehen lassen.

Tja, und der mangelnde Kuschelfaktor wurde hier im Forum auch schon des öfteren moniert. Ist zwar Ansichtssache, aber ich persönlich tendiere eigentlich auch eher dahin - Das Leben ist kein Ponyhof! -, möglichst gleich auf den Punkt zu kommen. Der Erkenntnisgewinn ist meiner Erfahrung nach umso höher, je weniger das Thema ausfranst.

Und was den Ton angeht:
Da machen wir uns jetzt alle mal wieder schön locker.
Cool bleiben, dann wird das schon!

Weine mal nicht,
weine mal nicht!
im Ofen sind Klösse,
die siehste bloss nicht...

Jason

[armin]

Hallo Kämpferin (ein richtiger Name wäre mir lieber),

kann es sein, daß dich die Kraftknuddelfraktion im KK aufgewiegelt hat ?

Naja, oder erzählst du uns mal, wo du schon bessere Erfahrungen gemacht hast.

Eine Vorstellung wie dort hätte einiges erübrigt...

http://www.krebs-kompass.org/Forum/show ... post374876

Dort fragst du auch permanent nach irgendwelchen Medikamenten, die du nicht bekommst..... Dort schreibst du auch, daß du im Rahmen der HD-14 behandelt wirst.

Lymphknotenentnahme während einer Beacopp-Behandlung ist schon mehr als ungewöhnlich. Sepisgefahr usw. Dann verschreibst du dich auch noch bei den Zytostatika, die du noch nicht bekommst.....usw. obschon dein Dad ja Chefarzt dort ist....

Vielleicht sind Noddie und Manolito doch die besseren Knuddler, wenn du dich durch Nebensächlichkeiten wie Knuddelpakete besser fühlst.
Sorry für meine Direktheit..

LG nach Börlin

Armin

[Alexandra87]

Hey

mich würde mal interessieren wie alt du bist und wie weit du mit deiner Chemo bist! Bekommst du nur Beacopp oder auch ABVD?? Wie sieht es mit einer Bestrahlung bei dir aus??

Tschau
alex

[Beagle]

Hallo!

Habe ich mir die Fakten so richtig zusammen gereimt: Du hast MH 2b, wirst nach HD 14 behandelt Arm B 2x BEACOPP esk + 2 x ABVD?
Und während dieser Bahandlung ist ein Lymphknoten gewachsen, der wurde dir entommen und die Biopsie sagt MH?

Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe, klingt das leider nach Progreß. Sollte das der Fall sein, wird anscheinden entweder ein anderes Cisplatin-haltiges Regime angedacht, alternativ eine Stammzelltransplantation?

Kannst du kurz sagen, ob das soweit ungefähr stimmt, dann können dir sicher einige hier weitere Ratschläge geben.

Für deinen Vater ist es sicher auch keine leichte Zeit, aber kann er dir nicht mit Informationen helfen?

Line

[Sabi]

Hallo Stefanie!

Ich habe mich jetzt mal durch deine Postings hier und auch im Krebs-Kompass durchgewurstelt. Ich denke auch, dass auch innerhalb einer Studie individuell auf jeden Patienten eingegangen wird und auch dementsprechend Abweichungen vorgenommen werden, du es aber etwas konfus beschreibst.

Ich habe das Ganze jetzt so interpretiert, bei dir ist während der Therapie ein neuer Lymphknoten gewachsen was auf einen Progess hinweisen kann. Um das dementsprechend abzuklären wurde eine Entnahme veranlasst. Das Ergebnis wird aber oft verfälscht wegen der Medikamente (Kortison), deswegen wird in der Regel davon abgeraten
Du bist ja in der HD 14, Arm B und da du schreibst dass du jetzt im letzten Zyklus Beacopp bist, wirst du ja noch ABVD & Bestrahlung bekommen. Normalerweise wird dann erst geschaut ob noch was da ist.
Ich habe auch nicht verstanden warum du immer nach diversen Chemotherapeutika fragst, wenn noch nichts spruchreif ist.

Ich bin jetzt mal ganz provokativ und sage, in einer so "super" Klinik scheinst du nicht zu sein, wenn du eine Kühlhaube benutzen darfst. Davon wird bei Lymphomen generell abgeraten, denn die Therapie kann dadurch massiv beeinträchtigt werden. Ist aber eigentlich allgemein bekannt und mir wurde es verboten bzw. stand nie zur Debatte.

Vielleicht findest du Zeit alles ein bissel genauer zu erläutern?

[Beagle]

Was isn eine Kühlhaube? Klingt wie was beim Friseur?

Line

[Sabi]

Also, ne Kühlhaube ist ein Gebilde für den Detz mit dem unsinnigen Zweck, den Verlust der Haare zu verhindern. Wird mit Kühlakkus gespickt und ist der totale Schrott. Die Durchblutung soll sehr stark vermindert werden, d.h. die Chemo soll dort nicht wirken ... Wie gesagt, kann mehr Schaden bringen und wird absolut nicht geraten bzw. "gute" Kliniken machen das von vorne herein nicht

[Beagle]

Danke Sabi!
Mit meinem Friseurvorschlag bin ich also gar nicht so schlecht gelegen.
Das gute Stück klingt für mich wirklich wie Platz 17 in den Top 100 der Unnötigsten Erfindungen.

Line