rezidiv? und was nun???

[ulrike]

hallo ihr lieben,

ich heiße ulrike,bin 21 jahre alt und lebe in berlin.
meine erste chemotherapie
habe ich schon erfolgreich hinter mich gebracht ( m.h. drittes stadium
-> 6 zyklen BEACOPP eskaliert -> vollremission) bzw damit meinen
sommer verbracht. aber seit sylvester habe ich wieder einen geschwollenen
lyphknoten bzw jetzt nur noch einen halben, denn letzte woche musste
ich wieder unter das messer... mein arzt sagt, dass es bis zu zwei wochen
dauern kann bis die ergebnisse der biopsie da sind...
hoffnung, das es etwas anderes ist habe ich keine, denn ich habe
wieder genau die gleichen schmerzen in meinen gelenken wie schon
vor 8 monaten und bin mir ziemlich sicher, das er wieder da ist, der krebs.

das problem ist nur, dass ich solange auf die endgültige diagnose warten
muss und dies nun schon die dritte nacht in folge ist, in der ich nicht
schlafen kann... ich kann mich einfach nicht in mein bett legen, denn dann
kommt die angst. drum bin ich heute die ganze nacht im netz gesurft und
so auch auf dieses forum gestoßen. wissen was auf mich zukommt,
tue ich aber immer noch nicht.

weiß hier jemand was passiert, wenn so ein rezidiv auftritt? es ist
wahrscheinlich schon das 2.stadium. werde ich nun bestrahlt oder
muss ich mich wieder einer chemo unterziehen? oder kommt in so
einem fall nur eine hochdosistherapie/knochenmarkstransplantation in
frage???
ich habe wirklich schreckliche angst, vor dem was auf mich zukommt,
vor allem weil ich nicht weiß, was auf mich zukommt.
hat hier vielleicht jemand ähnliche erfahrungen gemacht und kann mir
helfen? das wäre wirklich furchtbar lieb.

schlaflose grüße aus berlin
sendet euch ulrike

[sparklingmarc]

Hallo Ulrike,

erst einmal herzlich Willkommen bei uns!

Das ist natürlich eine blöde Sache, was du da schreibst. Ich wüsste auch gar nicht, wie ich damit umgehen würde. Mit Sicherheit würde es mir genauso ergehen, wie dir.
Auch wenn der Befund bei dir noch nicht da ist, die Zeit der Warterei ist echt schlimm. Kannst du dich nicht irgendwie auf andere Gedanken bringen? Kino, Spieleabende, übernachten bei Freunden...

Hier im Forum sind ein paar, die die gleichen Erfahrungen wie du machen mussten. Die werden dir da einiges zu sagen können. Auch gibt es hier einige sehr erfahrene Ex-Hodgies. Ich kann das von mir leider noch nicht behaupten...

Ich bin mir sicher, dass du hier wertvolle Informationen und Kontakte finden wirst. Dir wünsche ich erstmal ganz viel Kraft. Mehr geht per Internet leider nicht, aber trotzdem: *Daumendrück* *helf* *schieb* *bauauf*

Ciao Marc

[Mara]

Hallo Ulrike,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass Du Dich im Moment mit einem wahrscheinlichen Rezidiv auseinandersetzen musst. Die Warterei ist zermürbend, denn wenn da etwas bedrohliches ist, will man wenigstens etwas dagegen tun und das möglichst schnell.
Ich selbst habe leider ein Rezidiv bekommen und habe verschiedene Behandlungen und Komplikationen über mich ergehen lassen. Aber vielleicht das wichtigste vorweg. ich lebe noch und freue mich auch darüber, auch wenn es manchmal nicht ganz einfach ist.
Ich hoffe, dass ich jetzt nichts Falsches schreibe, aber der Standard bei einem Rezidiv ist eine Hochdosistherapie mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen (angeblich mit einer sehr hohen Heilungsrate). Es muss aber natürlich individuell entschieden werden. Ich hoffe, dass Du gute Ärzte hast und von Freunden und Familie unterstützt wirst. Du hast gerade eine harte Therapie hinter Dir und da ist es natürlich ein riesiger Rückschlag, dass Du Dich jetzt nicht einfach ausruhen darfst. Aber es geht weiter!!
Wenn DU irgendwelche Fragen zu Therapieformen etc. hast, will ich gerne veruchen, Dir zu antworten.
Ich hoffe, dass Du die Zeit bei zur Diagnose gut überstehst. Vielleicht kann man diese Zeit ja auch schon für weitere Untersuchungen nutzen... Versuche, Dich abzulenken und kleine Sachen zu genießen. Du wirst es schaffen!!
Ganz viel Kraft!
Mara

[ulrike]

danke, liebe mara

und du hast völlig recht, dieses untätigsein und noch
nichts dagegen tuen können macht mich so fertig.
in behandlung bin ich in der charite in b. und habe bis
jetzt eigentlich nur gute erfahrungen mit den ärzten dort gesammelt.
du schreibst, du hast selber schon eine hochdosis therapie hinter dir.
kannst du mir sagen, was dort passiert? wie lange man im krankenhaus
sein muss etc. und wie erging es dir dabei?

[Anni]

Es tut mir sehr leid, dass du dich mit den Aengsten nun 2 Wochen rumschlagen musst. Aber es kann ja auch was Harmloses sein, man weiss das eben doch NIE 100%
Es würde mich mal interessieren, ob man bei dir einen Pet gemacht hat und eventuell wegen des negativen Resultates dann keine Bestrahlung ausführte?

[sonne]

Liebe Ulrike!

Ich weiß leider auch wie das ist diese Ungewißheit - manchmal denkt man: Klar ich weiß das es ein Rezidiv ist - aber dann hat man doch noch die Hoffnung das es keins ist. Ich kenne das zur Genüge!

Ich kann Mara nur zustimmen - die "normale" Therapie nach Beacopp und Bestrahlung ist eine autologe Stammzelltransplantation genannt BEAM (Chemo).

Vorher wird zur Verkleinerung des Lymphoms und zur Stammzellsammlung normalerweise 2 Zyklen DHAP (Chemo) gemacht, zur eigentlichen HD. Ich war ca. 4 Wochen im Krankenhaus und es ist zu schaffen.

Wenn Du weitere Fragen hast meld Dich! Aber ich denke Du solltest erstmal abwarten bevor Du Dich zu genau informierst! Ich weiß wie schwer das ist! Aber vielleicht ist wirklich alles nur harmlos!

Lieben lieben Gruß

Christine

[ulrike]

hmm. das sagen auch meine freunde aber ich
und diese schmerzen kennen einander zu gut, als das
ich noch hoffnung hätte...
aber zu deiner frage; bei mir waren 6 zyklen BEACOPP eskaliert
angesetzt und dann eine abschlussuntersuchung, d.h. ein ct, da
die lymphknoten (am hals, im medastinum und in der milz ) aber
alle, ich glaube, es waren unter 2cm waren, wurde auf die pet
untersuchung verzichtet und keine bestrahlung angesetzt...
das war anfang august. mitte september hatte ich aber wieder
einen kleinen geschwollen lymphknoten am hals und mußte dann doch
zur pet untersuchung. es wurde aber keine stoffwechselaktivität festgestellt
und der knoten verschwand auch langsam.
darf ich fragen, warum du fragst?

[Anni]

Naja das hört sich doch schon mal gut an, dass ein vorheriger vergrösserter Lymphknoten negativ war und sonst auch alles im Grünen war. Es ist meiner Meinung nach sowieso aussagekräftiger, wenn man den Pet Scan nicht gleich nach der Therapie macht. Also ich denke da mal jetzt positiv.
Ich habe meine Frage gestellt, da man des öfteren keine Bestrahlung mehr macht , wenn der Pet negativ ist , wo man vorher sicher bestrahlt hätte., wenn noch ein " Bulk" vorhanden war, was ja bei dir nicht der Fall ist. ( ein Bandwurmsatz:) )
Ich hatte eine Rezidiv nach 5 Jahren letztes Jahr und ich wurde auch nicht bestrahlt,... man weiss halt nie was richtig ist.

[sparklingmarc]

bitte lesen: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=37181#37181

[Mara]

Hallo Ulrike,

ich bins noch mal... Wenn Du bisher noch nicht bestrahlt wurdest, kann auch die Bestrahlung eine weitere Option sein, so dass es vielleicht noch etwas verfrüht ist, ich ausführlich mit Hochdosis etc. auseinander zu setzen. Ich hatte mich aber irgendwie auch vorher schon genau informiert und wollte immer geanu wissen, wie die verschiedenen Optionen aussehen und worauf ich mich einstellen musste.
Ich denke, dass ich nicht das beste Beispiel bin, um Dir die Hochdosis genauer zu beschreiben, da sie bei mir irgendwie nicht richtig funktioniert hat. Das soll aber die Ausnahme sein. Ich bekam wie Sonne zwei Zyklen BEAM. Das war unangenehm und mit stationärem Krankenhausaufenthalt verbunden, geht aber vorbei. Danach gab man mir dann eine sequenzielle Hochdosistherapie. Das waren verschiedene Zyklen mit verschiedenen Medikamenten. Es ist nicht ganz einfach, ist aber zu schaffen und zum gesund werden lohnt es sich auf jeden Fall.

Ich wünsche Dir, dass Dir die Hochdosis erspart wird, aber ich denke, manchmal ist es besser, eine harte Zeit auf sich zu nehmen und anschließend Ruhe zu haben, als mit "leichteren"Sachen zu behandeln und dafür ein hohes rezidivrisiko in Kauf zu nehmen.

Melde Dich einfach wieder, wenn Du Fragen, Ängste,... hast.
Bis dann,
Mara

[ulrike]

hey funkelmarc,
danke für das mut machen!
ich trau mich nur nicht zu
hoffen, weißt du. das geht nun schon seit einem monat so.
manchmal bilde ich mir ein der knoten würde kleiner werden,
aber die drei sonographien, die in dieser zeit gemacht wurden,
besagen immer das gegenteil. und auch mein onkologe wurde immer
stiller. ich möchte mich nur auf das schlimmste vorbereiten, wobei
ich natürlich nicht anders kann, als auf das beste zu hoffen.
ich habe so angst, ich weiß, ich wiederhole mich, und es hilft
mir zu wissen, was eventuell auf mich zukommt. d.h. abschätzen
zu können, wie lange die therapie geht, krankenhausaufhalte etc.
es ist so schwierig mit dieser furcht zu leben und dabei bin ich
absolut kein schwarzseher.

und
christine
ich mag deinen anhang
" "Sie schaffen das!" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das" , denn genauso bin
ich bis jetzt dem auch entgegen getreten. nur manchmal ist man kurz
am verzweifel und wäre viel lieber in der uni um plaudernd und mit
einem kaffee in der hand über den hof zu schlendern, gerade wenn die
sonne so schön scheint wie heute. krebs macht einsam, das habe ich schon fest gestellt, als meine mutter vor zehn jahren daran verstarb.
und da kommt die angst auch her, denn ich möchte gerne kämpfen und
ich möchte gerne leben. nur manchmal ist es schwer soviel kraft auf
zu bringen und durchzuhalten, auch wenn man so gern will.

@ christine
bei dir steht, du hättest im oktober mit der hochdosistherapie begonnen.
wie weit bist du denn nun und ist ein ende abzusehen?

ich wünsche euch allen nur das beste!!!

[sparklingmarc]

Ich stimme dir in allen Punkten zu, die du schreibst, Ulrike. Es ist immer die Frage, ab welchem Punkt Optimismus in Naivität übergeht und bis wohin man die Realität wegschieben sollte.

Ich kenne das mit dem Körpergefühl auch selber, es war mir auch schon vor der Diagnose klar, dass ich Krebs habe. Irgendwie kennt man seinen Körper selber am Besten.
Aber dennoch: Du hast den endgültigen Beweis noch nicht!

Ich finde auch nicht, dass deine Gedanken was mit Schwarzsehen zu tun haben. Im Gegenteil, mit unserer Krankheit ist es wichtig, sich damit auseinanderzusetzen. Im Positiven, wie im Negativen. Und das machst du meiner Meinung nach sehr sehr gut.

Keine Frage, es gibt leichtere Schicksale, als MH und Rezidiv... Ich kann nicht viel tun, aber ich betone nochmals: Es gibt hier im Forum genug Leute, die laufen auch nach dieser Therapie wieder draußen rum!

ciao Marc

[sonne]

Hallo Ulrike!

Hm. Mit der autologen bin ich fertig! Leider hat das bei mir aber auch nicht hingehauen wie es das "normal" tut! Anfang Januar wurde ich wieder entlassen - nach BEAM! Jetzt steh ich vor der allogenen Transplantation.

Mein Anhang - hm. das hat mir damals mein "Oberlieblingsarzt" gesagt, als er mir die Diagnose sagte: Sie schaffen das! Obwohl bei mir einiges nicht so gelaufen ist - wie geplant - halte ich mich an der Hoffnung fest - das er recht hat - bis jetzt hatte er immer recht!

Weißt Du schon was neues?

Liebe Grüße

Christine