Abschlussuntersuchung

[babsi67]

Hallo.. hab hier schon einiges gelesen und meld mich auch mal. Wie im Anhang ersichtlich, betrifft diese (MH) Krankheit meinen Sohn. Nach Abschluss der Chemo steht im Februar die Abschlussuntersuchung an. Hab schon Angst, dass sich die LK nicht viel verkleinert haben. Die Chemo hat im Juli begonnen und laut CT -Ende November- war z.B. ein LK im Mediastinum immer noch über 50 % groß. Wann spricht man von "Voll-Remission" und wann von "Teil-Remission"??

Eine andere Frage noch zwecks Behindertenausweis... wielange bekommt man den? Bei uns läuft er bis 01/2008, was dann??

Übrigends weiß ich nicht wie man sich über die Diagnose MH freuen kann..klar, man kann es gegenüber anderen Krebsarten sehr gut heilen.. aber sich freuen??

Bin mal gespannt was so als Anwort von Euch rüber kommt
Grüß`le ... Babsi[/b]

[bonny0404]

Hallo Babsi,

erst mal herzlichen glückwunsch zum abschluss der chemo deines sohnes

Voll-remission,oder teil-remission insofern gibt es nicht.Wenn man die chemo hinter sich hat und die untersuchungsergebnisse bestätigen,das es kein aktives gewebe mehr gibt,spricht man von remission.Das bedeutet,das man ohne symptome ist,die lymphknoten sich deutlich verkleinert haben,bzw.wieder eine normale größe erreicht haben und das fortschreiten der krankheit beendet ist.

Bei vielen wird das durch eine PET-Untersuchung im anschluss an die therapie bestätigt,wenn kein aktives gewebe mehr nachweisbar ist.Bei den meisten bleibt jedoch restgewebe (nicht aktives narbengewebe).

Das sich jemand zu MH freut,habe ich noch nicht gelesen.Manchmal,wenn sich hier jemand neu anmeldet,hab ich allerdings schon mehrmals gelesen,das der/die betroffene,dann schrieb,froh zu sein,das er/sie kein NHL hat.Da ich selbst zur NHL-Fraktion gehöre,bin ich dann immer für einen moment nachdenklich,denn ich hab demzufolge den "schwarzen peter" gezogen...
Die assoziation zwischen "MH" zu "froh-sein" bedeutet nicht, freude in bezug die krankheit zu haben,sondern sie bezieht sich auf die heilerfolge.
Ob NHL oder MH oder sonst eine krebserkrankung...in allen fällen hat man einen holprigen weg vor sich und die diagnose zieht einem erst mal den boden unter den füßen weg.
Froh ist ganz sicher niemand,wenn er die diagnose erhält...froh also nur auf die aussicht,eines tages wieder ein ganz normales leben führen zu können.Es ist auch ganz wichtig,das man positiv in die therapie geht,denn nichts ist schlimmer,als hoffnungslos zu sein.

lg bonny

[bonny0404]

hab jetzt nochmal gegoogelt:

Remission
das Nachlassen chronischer Krankheitszeichen; eine Remission ist aber nicht zwingend mit Heilung gleichzusetzen. Die klinische Terminologie unterscheidet darüber hinaus zwischen Voll- und Teilremission. Im ersten Fall sind sämtliche Krankheitszeichen verschwunden, Blutbild und Knochenmark weisen normale Werte auf. Bei einer Teilremission sind diese Anzeichen lediglich verbessert.

[Beagle]

Hallo Babsi!

Ich kann noch was bezüglich der Definiton der Remission ergänzen. Die DHSG unterscheidet zwischen Kompletter Remission (CR) und Partieller Remission (PR). Ich zitier mal von der Onkodin-HP:

Komplette Remission (CR)

Die komplette Remission ist definiert als die vollständige Rückbildung aller klinischen und radiologischen Krankheitszeichen. In diesem Fall wird das Therapieergebnis als "CR mit vollständiger Rückbildung" (CR) bezeichnet. Auch der Nachweis residueller radiologischer Veränderungen (=/< 1,5 cm) ist grundsätzlich mit einer kompletten Remission vereinbar, wenn sich ansonsten keine anderen Anhaltspunkte für Lymphomaktivität ergeben. In diesem Fall wird das Therapieergebnis als "CR mit residuellen Veränderungen" (CRr) bezeichnet.

Die Festlegung auf CR oder CRr impliziert, dass keine über die protokollgerechte Therapie hinausgehenden therapeutischen Maßnahmen nötig sind.

Partielle Remission (PR)

Eine partielle Remission liegt vor, wenn folgende Kriterien erfüllt sind:

* Weiterhin Vorliegen von Lymphomgewebe (klinisch, radiologisch) mit deutlicher Reduktion in allen Befallslokalisationen;
* Rückbildung der Mehrzahl (mindestens der Hälfte) der befallenen großen Lymphknoten und umschriebenen messbaren Organmanifestationen (mit mehr als 3 cm im Durchmesser) um mehr als 50% im größten Durchmesser gegenüber dem Ausgangsbefund - (falls keine Läsion mehr als 3 cm im Durchmesser aufwies: Rückbildung der beiden größten befallenen Läsionen um mehr als 50% im größten Durchmesser);
* Rückbildung eines großen Mediastinaltumors um mindestens 50% im größten Querdurchmesser;
* kein Vorliegen von B-Symptomatik und/oder steigender oder stark erhöhter BSG.

Anmerkung:
Der Definition einer PR liegt die Vorstellung von der grundsätzlichen Kurabilität der Erkrankung zugrunde. In der Regel geht eine CR mit einem Tumorzellkill von mehreren Größenordnungen einher. Die obige Definition einer PR verlangt in etwa einen Zellkill von einer Größenordnung (Reduktion des Durchmessers um 50% bedeutet Reduktion des Volumens auf 12,5%). Dies geht über die übliche Definition einer PR etwa für solide Tumoren hinaus, bei der lediglich eine Halbierung des Tumorvolumens gefordert wird.
Die obige Definition geht von der Vorstellung aus, dass die Kinetik der Rückbildung großer umschriebener Läsionen ein Indikator für die Rückbildung aller Läsionen (d.h. auch kleiner umschriebener Läsionen oder diffusem Befall) darstellt. Somit wird auf die Ausmessung aller Einzelbefälle verzichtet.

SG
Line

[paeddel]

Hallo Babsi,

Schön das Du Dich nach langen überlegen doch noch zu Wort meldest.

Wie Du bei mir lesen kannst, bin ich auch nicht selbst betroffen, sondern meine 4 jährige Tochter. Ich verstehe Dich und Deine Angst sehr gut, denn wie gerne würde man seinen Kind diese schmerzen abnehmen oder besser ersparen.

Maya ist seit ende November fertig mit der Chemo und ich hatte auch Angst vor der Abschlussuntersuchung, ich muß Dir leider sagen das die Angst noch schlimmer wird, aufjedenfall bei mir. Im Moment habe ich solche Angst vor einen Rückfall, das ist wirklich erschreckend. Ich dachte wenn die Therapie zu ende ist wird alles besser, aber das kann ich zur Zeit nicht sagen.

Bei uns haben die Ärzte von Remission gesprochen weil die Lymphknoten kleiner als 2 cm sind, ab 2 cm macht man sich sorgen, so jedenfalls bei uns. Bei Euch ist es wohl etwas anders weil Ihr ja Stadium 2A habt. Was bedeutet denn Stadium 2E A?

Wird oder wurde Dein Sohn denn auch bestrahlt??

Wie geht es ihn denn ?? Maya hat alles einigermaßen gut weggesteckt. Bei ihr wachsen jetzt schon wieder die Haare, ich freue mich jeden Tag darüber.

Ich hoffe ich konnte Dir einbißchen helfen. Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße Katja

[babsi67]

Hallo Katja,
ich habe das Gefühl, dass es uns da ähnlich geht..Angst,was wohl noch kommt..
Du fragst u. a. was 2EA ist. Das E steht für "Extranodalbefall", heißt:
"Eine umschriebene Beteiligung von nichtlymatischem Gewebe, entweder durch direktes Einwachsen aus einem benachbarten Lymphknoten oder mit engem anatomischen Bezug dazu."
Bei Nils ist/war? die linke Toraxwand befallen.
Seine Therapie konnte nicht ganz nach Plan verlaufen..Er hat die ersten beiden Blöcke OEPA bekommen und die erste Hälfte von VECOPA. Leider hat er dann mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung - vermutlich wegen dem Cortison - reagiert. Therapie musste unterbrochen werden und nach Rücksprache mit der Studienleitung, wurde die Bestrahlung (20-30 GY) vorgezogen. Jetzt, ende Dezember 06 hat er noch einen Block ABVD bekommen.
Die Bestrahlung hat er ganz gut vertragen, nur die betrahlte Fläche ist leicht gräulich. Bei der Chemo war es unterschiedlich..auf Vinblastin/Vincristin hat er mit starken Muskel-o. Nervernschmerzen reagiert. Das Cortison war auch übel..hätte nie gedacht, dass Kinder schon so depressiv-lethargisch sein können. Manchmal war ihm schlecht, klar..allg. schlapp-und müdigkeit.Im großen und ganzen ging es. Dass die Haare ausgefallen sind fand er cool..ein neues Gefühl, sich die Haare büschelweise ausziehen zu können ohne, dass es wehtut. Mir ging es da schon anders.. ne Freundin hat ihn dann gleich die Haare im Garten abrasiert.
Jetzt hat er auch wieder wunderschöne dichte Haare!!
Wie wurde die Krankheit bei Maya festgestellt??
Wünsch euch auch alles Gute!!!
Grüß`le...Babsi

[paeddel]

Hallo Babsi,

ich finde es toll, das ich endlich jemanden mit den selben Problemen gefunden habe, wobei die Umstände, weswegen wir uns unterhalten, echt beschissen sind.

Also bei Maya fing das alles so ungefähr im April an. Auf der rechten Halsseite hatte ich bei ihr eine Beule entdeckt, leider konnte ich nicht sagen wie lange die schon dort war, weil Maya lange lockige Haare hatte. Die immer den Hals und Nacken bedeckten.

Anfang Mai war ich das erste mal beim Kinderarzt, der aber sagte das das wohl von einer Erkältung kommt. Was ich ihn auch geglaubt habe, weil im Frühjahr Maya oft Husten und Schnupfen hatte. Also abwarten und ich hatte mein gewissen beruhigt.

Anfang Juni hatte sie dann ihre U8 Untersuchung und ich habe das Thema nochmal angesprochen, aber es heißt wieder, warten das wird schon.

Mitte Juli nochmal zum Arzt und jetzt macht er was. Zuerst Ultraschall und sie hat gesagt „Das sieht aber komisch aus „ ich sage „Wieso?“ sie sagt „Der Lymphknoten ist so undurchlässig, nur schwarz ist zu sehen, das ist komisch, normal ist er grau-schwarz“. Die Ärztin verschreibt uns daraufhin ein Antibiotikum für 10 Tage und geht dann in Urlaub.

Am 9 Tag der Einnahme bekommt Maya heftige schmerzen und hält den Kopf ganz schief, wir gleich am nächsten Tag zum Arzt. Wir mussten zur Vertretung, weil unser Kinderarzt zum Glück im Urlaub war, und der meinte gleich nach Hamburg in die Uniklinik. Der neue Kinderarzt hat uns einen Termin besorgt und wir konnten in der selben Woche noch nach Hamburg fahren.

Vor 4 Monaten wusste ich gar nicht was ein Hämatologe und Onkologe ist und wir hätten nie gedacht das wir dort wieder hin müssen.

Es wurde dann durch eine Biopsie festgestellt das Maya MH hat und das CT hat das Ergebnis Stadium 1A bestätigt, zum Glück.

Unsere Nachbarin, die Mutter von Mayas besten Freund Tjorge ist Arzthelferin und hat alles von Anfang mitbekommen. Ich hatte ihr die Beule schon im April gezeigt, jeden Arztbesuch hatte ich ihr damals erzählt und sie ist damit immer zu ihren Chef gegangen, kannst Du Dir vorstellen wie platt wir alle waren, als der Befund kam?

Zum Glück haben wir alles gut überstanden und ich hoffe und bete das Maya in Zukunft verschont bleibt.

Hat oder hatte Nils auch einen Port bekommen? Unser wurde letzten Dienstag wieder entfernt und ich bin echt froh das die Beule endlich wieder draußen ist. Wir haben den Port mit nach hause bekommen, irgendwie komisch wenn der so in der Hand liegt.

So,ich glaube das reicht erstmal. Würde mich sehr freuen wenn Du auch ein bisschen erzählst!!

Schöne Grüße Katja