MH als Zufallsdiagnose

[schneeglöckchen]

Hallo,
mir wurde im Oktober bei einer anderen OP ein geschwollender Lymphknoten im Oberschenkel auf meinen Wunsch entfernt. Nach vielen Untersuchungen MH Stadium 1 A (die Knochenmarkpunktion stellte sich erst nach einer 2. Meinung als Folge des entarteten Lymphknoten dar). Ich hatte vor ca. 6 Jahren einen Pfeiffer.
Bin im Moment nicht bereit mit Kanonenkugeln auf Spatzen zu schießen - also Chemo, Bestrahlung etc.. Es geht mir gut. Bin ein bisschen verunsichert. Bin esoterisch eingestellt. Kann mir jemand einen Rat geben?

[armin]

Hy,

wenn du die Diagnose Morbus Hodgkin hast, gibt es meiner Meinung nach keine Alternativen zur Schulmedizin.
Du kannst natürlich ein paar Sachen versuchen und so schlimstenfalls dein jetzt noch frühes Stadium in ein fortgeschrittenes umwandeln.

Ich denke mit Esotherik ist bei diesem schnellwachsenden Lymphom nix zu machen.
Mir ging es übrigens auch gut mit meinem 2a Stadium, obwohl ich schon einen dicken Mediastinaltumor hatte.

Aufgeklärte Grüße

Armin

[Axel B.]

Naja, bei Krebs ist es besser mit Kanonenkugeln auf Spatzen zu schießen, als sich später mit einem Schwert gegen eine Neunköpfige Hydra zur Wehr setzen zu müssen.

Der Vergleich mit den Kanonenkugeln hinkt aber auch so. Inzwischen gibt es für jedes Stadium hochentwickelte Therapien, die dahingehend entwickelt wurden, maximalen Erfolg bei geringst möglicher Toxizität zu erlangen.

Insofern schließe ich mich Armin an. Lieber nichts rumprobieren. Die schulmedizinischen Therapien sind schon ziemlich gut.

[Beagle]

Hallo Schneeglöckchen!

Hab ich das jetzt richtig verstanden: Im Oktober ist dir ein Lymphknoten entfernt worden, an dem ist eine Histologie gemacht und MH diagnostiziert worden? Du schreibst Staging I, also entweder 1 Knoten oder 1 Region. Wenn der entnommene Knoten der einzige Auffällige war (laut CT und PET) kann ich mir vorstellen, daß vorläufig keine Therapie indiziert ist und du erstmal abwarten und in regelmäßigen Abständen kontrollieren kannst. Wenn aber noch weitere Lymphknoten vergößert sind, würd ich dir schon sehr raten, eine Therapie zu beginnen.

Line

[schneeglöckchen]

Hi ihr beiden,
vielen Dank für eure Offenheit. Es ist nicht so, dass ich vor der Wirklichkeit die Augen verschliesse. Habe ein klassisches MH vom lymphozyten-reichen nodulären Subtyp. ABER - es ist nur der eine! Wir wissen alle, dass die Lymphknoten in einer akuten Phase wachsen und andere Zellen aktiviert werden. Ich frage mich die ganze Zeit, ob sie nicht von den Gedächtniszellen oder den Fresszellen aufgefressen worden wären - wenn ich "ihn" nicht hätte entfernen lassen, schmunzel. Ja, ich weiss - wenn das Wörtchen wenn nicht wär...
Heidi

[schneeglöckchen]

Hallos Line,
sie wollen mich trotzdem in die Studie stecken - mit Chemo und Bestrahlung - das ist doch das was mich so irritiert.
Heidi

[roro]

Hi Schneeglöckchen,

kurz und schmerzlos: Wenn du die Absicht hast, alt zu werden und der MH ist sicher diagnostiziert, solltest du sofort die entsprechenden Untersuchungen machen lassen und die erforderliche Behandlung Chemo (& Bestrahlung) angehen. Im Stadium 1 ist auch die Therapie noch entsprechend kürzer und daher besser zu verkraften, als in einem fortgeschrittenen Stadium. Wie die anderen schon geschrieben haben, mit MH ist nicht zu spaßen.

LG roro


PS: Die Studienteilnahme ist empfehlenswert, aber kein MUSS! Der Vorteil ist, dass deine Behandlung von der Studiengruppe in Köln zusätzlich mit überwacht wird. Wenn dir etwas nicht passt, kannst du ja jederzeit ohne Begründung aussteigen.

[Kerstin2]

Liebes Schneeglöckchen, ich verstehe sehr gut, wie Du da empfindest. Ich hatte schon beim Verdacht auf M.H. sofort entschieden, mich nur naturheilkundlich behandeln zu lassen. Chemo oder Bestrahlungen waren und sind für mich der Horror schlechthin. Der Gedanke, vielleicht zu sterben war und ist für mich nicht so schlimm gewesen, wie der Horror vor Chemo. Habe mich durch meine Ausbildung zum Sterbebegleiter, durch die Begleitung meines Vaters bei seinem Lungenkrebs, aber auch den diversen Krankheitsverdachtsmomenten im letzten und in diesem Jahr sehr mit dem Tod beschäftigt, sehr viel "aufgeräumt" und geregelt. Aber: ich bin keine Selbstmörderin, sonst könnte ich mich ja jetzt auch aus dem Fenster stürzen. Morbus Hodgkin scheint tatsächlich durch die Schulmedizin richtig gut heilbar zu sein, und es nicht zu tun, käme wirklich einem Roulettspiel gleich. Ich habe mich für die Chemo entschieden, bin voller Ängste vor Schmerz usw., aber bin mir im Klaren darüber, dass es keine Wahl gibt. Ich lasse mich von einer Heilpraktikerin naturheilkundlich begleiten. Das weiß auch mein Onkologe, mit dem alle Naturheilmittel abgesprochen sind.
Ich denke, dass es eine Entscheidung für die Schulmedizin braucht und auch das Vertrauen darauf. Trotzdem kannst Du alternativ nach naturheilkundlichen oder geistheilungstechnischen oder wie auch immer gearteten Behandlungsmöglichkeiten gucken, die auch andere Ebenen ansprechen.
Ich möchte Dir keinen Rat"schlag" geben, bitte Dich nur, das sehr genau zu bedenken. Meine Schwägerin ist heute von genau zwei Jahren mit Anfang 40 an Brustkrebs gestorben. Sie hat nach Diagnosestellung den Kontakt mit den Ärzten und ihrer Heilpraktikerin abgebrochen, hat es weder meinem Bruder, noch irgendeiner Freundin gesagt, nur auf Aprikosenkernextrakt und Geistheilung gesetzt und ist wirklich jämmerlich gestorben- und hat zwei kleine Kinder hinterlassen. So schade!!!
Tu doch das eine, ohne das andere zu unterlasssen.
Ich grüße Dich herzlich, Kerstin - die leben will!

[Beagle]

Und, Schneeglöcken, es war wirklich nur der eine, Entnommene? Und deine PET ist negativ?

Line

[schneeglöckchen]

Ihr seid alle sehr lieb. Danke. Für mich stellt sich die Frage des würdevollen Sterbens. Meine Eltern sind sehr früh und unter für mich damals (war 15 und 23) schweren physischen und psychischen Belastungen gestorben. Dies möchte ich niemandem (auch meinen eigenen Kinder - sie sind 22 und 20) nicht antun. Dann lieber leben bis es nicht mehr geht. Es sind so viele Faktoren, die mich hadern lassen. Es sind nicht die primären, wie - Schlechtsein, Haarausfall, Kranksein an sich. Es sind die sekundären bei Chemotherapie - Herzprobleme (habe seit Jahren eine abgelaufene Endokarditis) und lebe gut damit. Bestrahlung - Lymphödem, und Eierstöcke (habe durch die OP nur noch den einen. Frage: soll ich das alles wirklich aufs Spiel setzen - es geht mir gut so wie es ist. Und wenn ich gehen muss - dann ist es an der Zeit, oder?!
Heidi

[schneeglöckchen]

Hallo Line,
um deine Frage zu beantworten - es war nur der eine.
Ich stehe ein bisschen auf der Leitung, was ist PET?
Heidi

[Beagle]

Eine PET ist eine Positronen Emissions Tomographie, also ein bildgebendes Verfahren. Dazu wird dir ein radioaktiv markierter Zucker injiziert, der sich in stoffwechselaktivem Gewebe - also auch in Krebszellen - vermehrt anreichert. Auf den Bilder sieht man dann diese Anreicherungsstellen und kann so erkennen, ob weitere Lymphknoten befallen sind.
Bei einer Computertomographie sieht man die Gewebsstrukturen, allerdings sieht man nicht, ob dieses Gewebe aktiver Krebs ist, Narbengewebe oder was auch immer.
Beide Untersuchungen gemeinsam geben ein Höchstmaß an Information.

Wenn keine PET bei dir gemacht wurde, woher willst du wissen, ob nur der eine, entnommene Lymphknoten krank war? Wurde wenigstens eine CT gemacht?

Wichtige Therapieentscheidungen solltest du nur treffen, wenn du tatsächlich alle notwendigen Informationen besitzt.
Und die Behandlung für ein niedriges Stadium wie deines ist sehr effektiv, verhältnismäßig kurz und hat wenig Nebenwirkungen. Wenn du deinen MH hingegen nicht behandelst, wird der sich weiter ausbreiten und dich am Ende sogar töten.
Ich rate dir, dich gründlicher zu informieren, welches Chemoprotokoll in deinem Fall zur Anwendung kommen wird - bei HD 13 wären das nur 2 Zyklen plus Bestrahlung auf engem Feld. Deine Eierstöcke würden womöglich gar nix von den Strahlen abbekommen, wenn dein MH im Oberschenkelbereich liegt und bei einer so kurzen Chemo sind mögliche Wirkungen fürs Herz wohl auch minimal.

Line

[suramar]

ich hoffe du verzeihst mir meine offenen worte schneeglöckchen. ich finde es ziemlich daneben bei stadium 1a davon zu sprechen 'das man eben gehen muss, wenn die zeit gekommen ist'. mensch hier sind leute die haben bei diagnose 4b gekämpft und gewonnen. dagegen wird deine behandlung doch kurz und nicht ganz so schlimm sein. mein sohn ist 18 jahre und kämpft wie ein bär, weil er es schaffen will und auch wird. da machen mich deine worte richtig wütend. wenn du meinst es ist in ordnung zu sterben, wenn es eben so sein soll...was machst du dann hier?
du hast eine quasi 100ige heilungchance und überlegst allen ernstes ob du das willst???
sorry...null verständnis für so viel arroganz dem leben gegenüber.

[Michi]

Hallo Heidi,

ich kann dir auch nur eines sagen: MH ist unbehandelt sicher tödlich auch wenn Du dich jetzt topfit und überhaupt nicht krebskrank fühlst. Das einzige was es als Behandlung gibt ist Chemo und Strahlen. Es sei denn Du willst wirklich drauf spekulieren, dass du das besondere Glück hattest, dass Du nur genau den einen befallenen Knoten hattest, der jetzt rausoperiert ist. Das halte ich für etwas riskant. Solltest Du das tun, empfehle ich Dir sehr engmaschige Kontrollen beim Onkologen, dass der das ggf. früh findet, wenn Du dann doch nicht das besondere Glück haben solltest.
Was sagt denn das CT bei Dir?
Ich bin beim (Arztund)Heilpraktiker in begleitender Behandung gewesen.
Wenn Du MH 1a hast, dann ist es denke ich nicht primär an der Zeit über's würdevolle Sterben nachzudenken, sondern über eine angemessene Therapie. Und die HD13 ist eine angemessene Therapie für frühe Stadien denke ich. Ich hatte auch eine an die HD13 angelehnte Therapie, s.u. Mir ging's zuvor auch blendend obwohl ich MH2a hatte. Das ist sehr trügerisch!
Mittlerweile geht's bestens und bin sehr froh, dank des frühen Stadiums mit relativ geringer Therapie davongekomemmn zu sein.
1 Jahr nach der Therapie bin ich körperlich wieder zu 90% auf der Höhe - ich bin schon 3 Wochen nach der letzten Bestrahlung mit dem Rad 17 km in die Reha gefahren. Stelle Dir also nur nicht vor, dass Du nach Chemo und Strahlen nur noch dahinsiechen würdest - weit gefeht!

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und den Mut, sie dann auch durchzutragen.

Liebe Grüssle,
Michi

[bonny0404]

...wie finden denn deine kinder deine entscheidung?Ich könnte mir ganz schön was anhören,wenn ich meinen kindern sagen würde:och...meine zeit ist dann wohl gekommen...
Meine tochter ist auch 20,also kannst du gar nicht so alt sein,das du schon ans sterben denken musst,es sei denn...du hast das leben satt und schleichst dich einfach weg,dann kann ich dich verstehen,in jedem anderen fall nicht.