Hallo an Alle hier,
ich stehe vor einer ziemlich wichtigen Entscheidung und suche jemanden, dem es ähnlich ging?
Folgendes: Im Dezember wurde bei mir Stadium 4a festgestellt und ich hab mit der Chemo begonnen, 8 Zyklen BACOPP-D waren geplant.
Beim Zwischenstaging nach dem 4 Zyklus war bereits NICHTS mehr nachzuweisen vom MH, bis dahin hatte ich die Chemo auch ganz gut vertragen.
Seit dem 6. Zylus bin ich nun ernsthaft geplagt von nacheinander verschiedenen Dingen...mit einer Infektion ins Krankenhaus, nicht essen können usw.,
habe jetzt den 7. Zyklus hinter mir und plage mich seit 10 Tagen mit einer Blasenentzündung herum, die eine Nebenwirkung vom Cyclophosphamid ist. Auch Taubheitsgefühle an Händen und Füßen machen sich breit, Knochenschmerzen usw. jedenfalls bin ich irgendwie körperlich ziemlich am Ende.
Der 8. Zyklus würde also schon reduziert werden um das Cyclophosphamid und das Vincristin.
Und jetzt steht die Frage, ihn ganz wegzulassen, da er mich in meinem Zustand trotz allem wohl noch zusätzlich angreifen würde.
War jemand in einer ähnlichen Lage? Woran soll ich denn diese Entscheidung festmachen? "Aus dem Bauch heraus?" Würde mich dieser reduzierte 8. Zyklus vor meinem späteren "Schicksal" eines Rückfalls retten?
Mein Kampfgeist war die ganzen Monate wirklich oben auf, aber nach 10 Tagen Blasenentzündung bin ich soooo müde (man rennt ja Tag UND Nacht aufs Klo...)
Für irgendwelche Gedanken von Euch bin ich sehr dankbar, ich selbst drehe mich innerlich im Kreis und weiß auch, dass mir niemand diese Entscheidung abnehmen kann...
Liebe Grüße ,
gehe jetzt in den Garten und bestaune die Blumen,
Jule
den 8. Zyklus BACOPP weglassen?
Hallo Jule,
vor dem 8'en mal ABVD stand ich vor der gleichen Entscheidung wie Du, bei mir war zwar nur IIa, randomisiert nach HD10 Arm A, 8x ABVD und 30Gy, aber ab dem 6'ten mal waren für mich nur noch Nebenwirkungen zu spüren, ich hatte das Gefühl das der Angreifer Chemo auf keinen Feind mehr trifft und so vermehrt für Unruhe sorgt. Ich denke das Dir die BEA noch mehr zusetzt, aber ich möchte Dich dahingehend unterstützen auf deinen "Bauch" zu hören. Auch wenn die Ärtzte dann mehr Schreibereien haben, weil Du ja nicht mehr studienkonform läufst.
Jedenfalls habe ich die Verabreichnung meiner 8'en Chemo verweigert.
Keine Angst vor einem Rezidiv, denn durch agressive Chemos kann man ja auch Schäden anrichten, später NHL oder Leukämie oder was weiss ich noch alles. Ich denke der Unterschied zwischen 7 oder 8 ist da nicht so schwerwiegend. Und mit Feige oder nicht bis zum Schluss kämpfen hatte das in meinen Augen auch nichts zu tun.
Bekommst Du noch Bestrahlung und wenn ja wieviel?
Also, frage deine Ärzte und habe Mut auf Dein Gefühl zu hören, denn wenn man voll dahinter steht ist das die halbe Miete.
Toi toi toi an alle,
liebe Grüsse an Dich, Norbert
vor dem 8'en mal ABVD stand ich vor der gleichen Entscheidung wie Du, bei mir war zwar nur IIa, randomisiert nach HD10 Arm A, 8x ABVD und 30Gy, aber ab dem 6'ten mal waren für mich nur noch Nebenwirkungen zu spüren, ich hatte das Gefühl das der Angreifer Chemo auf keinen Feind mehr trifft und so vermehrt für Unruhe sorgt. Ich denke das Dir die BEA noch mehr zusetzt, aber ich möchte Dich dahingehend unterstützen auf deinen "Bauch" zu hören. Auch wenn die Ärtzte dann mehr Schreibereien haben, weil Du ja nicht mehr studienkonform läufst.
Jedenfalls habe ich die Verabreichnung meiner 8'en Chemo verweigert.
Keine Angst vor einem Rezidiv, denn durch agressive Chemos kann man ja auch Schäden anrichten, später NHL oder Leukämie oder was weiss ich noch alles. Ich denke der Unterschied zwischen 7 oder 8 ist da nicht so schwerwiegend. Und mit Feige oder nicht bis zum Schluss kämpfen hatte das in meinen Augen auch nichts zu tun.
Bekommst Du noch Bestrahlung und wenn ja wieviel?
Also, frage deine Ärzte und habe Mut auf Dein Gefühl zu hören, denn wenn man voll dahinter steht ist das die halbe Miete.
Toi toi toi an alle,
liebe Grüsse an Dich, Norbert
Überlege es dir gut! Drei Wochen noch kämpfen dann verschwindet das alles wieder. Die Blasenentzündung war nach 2 Wochen weg, das Taubheitsgefühl nach einem Monat. Ich bin der Meinung lieber einen Zyklus mehr und dafür wirklich jede einzelne Zelle weggeprutzelt. Die gesunden Zellen kommen wieder, der Krebs ist fort. Du hast jetzt schon so lange gekämpft, da schaffst du das auch noch.
Hatte vor 4 Jahren MH 3B und wurde alternierend mit 12 "treatments" MOPP und ABVD behandelt. Erreichte auch fruehzeitig Vollremission. Mein Onkologe sagte damals, dass er die Behandlung sicherhalts halber weiter weiter fuehren "muss". Ich habe ihn da vertraut, trotz Nebenwirkungen , die sich jedoch ALLE wieder berichtigt haben.
Da ich eine heftige Hautreaktion auf Procarbazine bekam ( ich sah wie ein Krebs aus) hat man mir die letzen 4 treatments nur asl ABVD verabreicht. NUn habe ich schon 4 Jahre Ruhe, aber die Angst steckt immer noch in den Knochen
)))
Da ich eine heftige Hautreaktion auf Procarbazine bekam ( ich sah wie ein Krebs aus) hat man mir die letzen 4 treatments nur asl ABVD verabreicht. NUn habe ich schon 4 Jahre Ruhe, aber die Angst steckt immer noch in den Knochen
)))Ich konnte auch entscheiden, ob man den 8. Zyklus Beacopp esk. zumindest Halbdosiert verabreicht. Mir ging es auch ziemlich beschissen wie Dir, nur noch Beschwerden gehabt und ich hätte innerlich sicherlich am liebsten "JA" gesagt dazu. Doch dann habe ich mich doch entschieden, den letzten nochmal volldosiert hinzunehmen, einfach für mich, damit ich wirklich alles ausgeschöpft habe was geht und ich mir nicht vorwerfen muss das ich "hätte hätte". Ich bin fast dahingesiecht auf gut Deutsch aber ich hab es geschafft und Du wirst das genauso packen!!!! Versuch den letzten noch zu machen, wenn Du jetzt schon unsicher bist, dann ist es besser. Du schaffst das!!!!!!!
Hallo Ihr Lieben,
...mensch so schnell so viele Antworten!
Ich danke Euch, es hilft mir wirklich sehr, meine Gedanken und Gefühle wenigstens mal einzuordnen und es ist nicht mehr alles so ein Chaos. Am Ende merke ich dann hoffentlich von selbst, welche Entscheidung für mich passt...
Nächste Woche steht nochmal ein ausführliches Arztgespräch an, bis spätestens nach Himmelfahrt werde ich einen Entschluß fassen müssen, ich werde ihn Euch hier mitteilen!
Norbert, nein ich habe gar keine Bestrahlung erhalten, und da bin ich echt froh drüber. Ich werde in Dresden behandelt und da krieg ich nur BACOPP (kein BEA, kein Tippfehler), und Bestrahlung hätte es nur hinterher gegeben wenn nach der Chemo was übrig geblieben wäre. Da hatte ich glaub ich einfach Glück und es ist mir erspart geblieben, man sagte mir wenn ich in Köln wohnen würde hätten sie auch gleich bestrahlt...da soll einer schlau werden aus diesen Studien.
Na jedenfalls liebe Grüße an Euch alle hier,
und falls noch jemandem was einfällt...es hilft echt, Eure Erfahrungen zu lesen!
Bis bald
Jule
...mensch so schnell so viele Antworten!
Ich danke Euch, es hilft mir wirklich sehr, meine Gedanken und Gefühle wenigstens mal einzuordnen und es ist nicht mehr alles so ein Chaos. Am Ende merke ich dann hoffentlich von selbst, welche Entscheidung für mich passt...
Nächste Woche steht nochmal ein ausführliches Arztgespräch an, bis spätestens nach Himmelfahrt werde ich einen Entschluß fassen müssen, ich werde ihn Euch hier mitteilen!
Norbert, nein ich habe gar keine Bestrahlung erhalten, und da bin ich echt froh drüber. Ich werde in Dresden behandelt und da krieg ich nur BACOPP (kein BEA, kein Tippfehler), und Bestrahlung hätte es nur hinterher gegeben wenn nach der Chemo was übrig geblieben wäre. Da hatte ich glaub ich einfach Glück und es ist mir erspart geblieben, man sagte mir wenn ich in Köln wohnen würde hätten sie auch gleich bestrahlt...da soll einer schlau werden aus diesen Studien.
Na jedenfalls liebe Grüße an Euch alle hier,
und falls noch jemandem was einfällt...es hilft echt, Eure Erfahrungen zu lesen!
Bis bald
Jule
Hallo Jule,
auch für mich stellte sich diese Frage. Ich wurde von nov. 01 bis april 02 mit 7xbeacopp behandelt. Auch bei mir war bereits zur Halbzeit fast alles weggeschrumpelt. Aber genauso "weg" waren auch Leukos, Thrombos und wie sie alle heissen. Ich spritzte Neupogen und Aranesp aber sobald ich die Spritzen wieder absetzte vielen alle Werte wieder tief in den Keller
Es war fast nicht zu schaffen, zu Beginn der nächsten Runde die erforderlichen 2.500 Leukozythen zu präsentieren. NAch langem Gespräch mit den behandelden Ärzten wurde auf den 8. Zyklus wegen "ausgeprägter Toxizität" verzichtet.
Eine Bestrahlung wurde nicht durchgeführt, nachdem auch ein Pet keinerlei Aktivitäten mehr aufzeigen konnte.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung- lass Dich gut beraten, frage die Ärzte immer wieder nach ihrer persönlichen Meinung, frage verschiedene Ärzte und mache ihnen auch deutlich, wie schwer die Entscheidung für dich ist und wie sehr Du auf Ihre Beratung und Hilfestellung angewiesen bist.
Liebe Grüße
Monika
auch für mich stellte sich diese Frage. Ich wurde von nov. 01 bis april 02 mit 7xbeacopp behandelt. Auch bei mir war bereits zur Halbzeit fast alles weggeschrumpelt. Aber genauso "weg" waren auch Leukos, Thrombos und wie sie alle heissen. Ich spritzte Neupogen und Aranesp aber sobald ich die Spritzen wieder absetzte vielen alle Werte wieder tief in den Keller
Es war fast nicht zu schaffen, zu Beginn der nächsten Runde die erforderlichen 2.500 Leukozythen zu präsentieren. NAch langem Gespräch mit den behandelden Ärzten wurde auf den 8. Zyklus wegen "ausgeprägter Toxizität" verzichtet.
Eine Bestrahlung wurde nicht durchgeführt, nachdem auch ein Pet keinerlei Aktivitäten mehr aufzeigen konnte.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung- lass Dich gut beraten, frage die Ärzte immer wieder nach ihrer persönlichen Meinung, frage verschiedene Ärzte und mache ihnen auch deutlich, wie schwer die Entscheidung für dich ist und wie sehr Du auf Ihre Beratung und Hilfestellung angewiesen bist.
Liebe Grüße
Monika
-
Jürgen
Hallo Jule,
95 hatte ich auch MH Stadium 4b.
Geplant waren auch 8 Zyklen BEACOPP gesteigert. Wie bei dir war nach dem 4. Zyklus der Hauttumor weg, die b-Symptome waren schon nach dem 3. Zyklus weg. Nach dem 6. Zyklus wurden auch die roten Blutkörper knapp, es kam das taube Gefühl in den Fingern und Zehen und auch sonst wurde ich immer schwächer. Wegen der guten bisherigen Wirkung und der mittlerweile erheblichen Nebenwirkungen habe ich dann auch auf den 8.Zyklus verzichtet. Nach 3 Monaten kam dann allerdings noch 30 Gray Bestrahlung. Bisher habe ich noch kein Rezitiv.
Nach meiner Erfahrung rate ich dir zu einem Verzicht auch dem 8 Zyklus. Du wirst zu einer Entscheidung kommen, die dich! überzeugt
Gruß Jürgen
95 hatte ich auch MH Stadium 4b.
Geplant waren auch 8 Zyklen BEACOPP gesteigert. Wie bei dir war nach dem 4. Zyklus der Hauttumor weg, die b-Symptome waren schon nach dem 3. Zyklus weg. Nach dem 6. Zyklus wurden auch die roten Blutkörper knapp, es kam das taube Gefühl in den Fingern und Zehen und auch sonst wurde ich immer schwächer. Wegen der guten bisherigen Wirkung und der mittlerweile erheblichen Nebenwirkungen habe ich dann auch auf den 8.Zyklus verzichtet. Nach 3 Monaten kam dann allerdings noch 30 Gray Bestrahlung. Bisher habe ich noch kein Rezitiv.
Nach meiner Erfahrung rate ich dir zu einem Verzicht auch dem 8 Zyklus. Du wirst zu einer Entscheidung kommen, die dich! überzeugt
Gruß Jürgen
Hallo Ihr Lieben!!!
Es gibt eine Entscheidung!
Ich mache den achten Zyklus nicht. Mit anderen Worten: ich bin mit der Behandlung fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Und letztendlich, nach den furchtbaren Tagen der Ungewißheit, was ich nun machen soll, ist es eine sehr gute und auch sichere Entscheidung geworden. Meine Ärzte haben (für mich erstaunlicherweise) einstimmig dazu geraten, schließlich hatte ich sieben Mal pünktlich die volle Dosis abgefasst (bin also auf keinen Fall unterbehandelt) und die enormen Nebenwirkungen...es waren einfach genug Argumente um aufzuhören, zumal der achte Zyklus doch sehr reduziert gelaufen wäre.
Ich denke auch, irgendeine Angst vorm Rückfall wird immer bleiben, der achte Zyklus hätte mein Gefühl von Sicherheit nicht wirklich erhöht. Demgegenüber war die Angst vor weiteren Schäden doch überproportional groß. Das Gefühl, nicht "alles" getan zu haben, habe ich nicht. Eher doch andersrum: Mehr hätte ich mir nicht zumuten wollen (auch wenn ich es sicherlich überlebt hätte).
Na jedenfalls fühlt sich die Entscheidung richtig an (ist jetzt zwei Tage her), und ich bin nur am schlafen und kann mich eigenartigerweise kaum freuen. Hoffe das kommt noch. Wenn ich anfange zu denken, habe ich erstmal alle erlebten Schrecken vor Augen...jaja jetzt fängt dann wohl die Psyche an, all das zu verarbeiten...wird schon werden.
Ich danke Euch nochmals für Eure Antworten! Sie sind mir sehr wichtig gewesen!
Alles Gute für alle hier,
liebe Grüße
Jule
Es gibt eine Entscheidung!
Ich mache den achten Zyklus nicht. Mit anderen Worten: ich bin mit der Behandlung fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Und letztendlich, nach den furchtbaren Tagen der Ungewißheit, was ich nun machen soll, ist es eine sehr gute und auch sichere Entscheidung geworden. Meine Ärzte haben (für mich erstaunlicherweise) einstimmig dazu geraten, schließlich hatte ich sieben Mal pünktlich die volle Dosis abgefasst (bin also auf keinen Fall unterbehandelt) und die enormen Nebenwirkungen...es waren einfach genug Argumente um aufzuhören, zumal der achte Zyklus doch sehr reduziert gelaufen wäre.
Ich denke auch, irgendeine Angst vorm Rückfall wird immer bleiben, der achte Zyklus hätte mein Gefühl von Sicherheit nicht wirklich erhöht. Demgegenüber war die Angst vor weiteren Schäden doch überproportional groß. Das Gefühl, nicht "alles" getan zu haben, habe ich nicht. Eher doch andersrum: Mehr hätte ich mir nicht zumuten wollen (auch wenn ich es sicherlich überlebt hätte).
Na jedenfalls fühlt sich die Entscheidung richtig an (ist jetzt zwei Tage her), und ich bin nur am schlafen und kann mich eigenartigerweise kaum freuen. Hoffe das kommt noch. Wenn ich anfange zu denken, habe ich erstmal alle erlebten Schrecken vor Augen...jaja jetzt fängt dann wohl die Psyche an, all das zu verarbeiten...wird schon werden.
Ich danke Euch nochmals für Eure Antworten! Sie sind mir sehr wichtig gewesen!
Alles Gute für alle hier,
liebe Grüße
Jule
Hey Jule!
Na super!
Ersteinmal HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!! (leute, wieder ein neuer Ex-Hodgie!!
)
Die Entscheidung war sicher gut, den letzten Zyklus wegzulassen. Und dass du nicht das Gefühl, nicht alles getan zu haben, klingt doch wirklich super! Denk weiter so!
Das Gefühl, wenn es vorbei ist, kann ich verstehen...
Bei mir war es so, dass ich an den letzten Tagen meiner Therapie JEDEN Tag in die Klnik zur Bestrahlung musste. Und dann war so plötzlich alles vorbei. Sicher, man freut sich tierisch, aber man kommt so plötzlich gesagt: So, wir sehen uns dann in xyz wochen zur Abschlussuntersuchung wieder. Und dann nur noch alle 3 Monate... Ich habe mich dann gefragt: Wie, das war's jetzt?? Und ich hatte in den Wochen danach oft echt langeweile, ich hatte ja in den ganzen Monaten danach immer "was zu tun".
Ihr seid toll!
Liebe Grüsse, schöne Feiertage, The Ex-Hodgie Corinna
Na super!
Ersteinmal HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!! (leute, wieder ein neuer Ex-Hodgie!!
)
Die Entscheidung war sicher gut, den letzten Zyklus wegzulassen. Und dass du nicht das Gefühl, nicht alles getan zu haben, klingt doch wirklich super! Denk weiter so!
Das Gefühl, wenn es vorbei ist, kann ich verstehen...
Bei mir war es so, dass ich an den letzten Tagen meiner Therapie JEDEN Tag in die Klnik zur Bestrahlung musste. Und dann war so plötzlich alles vorbei. Sicher, man freut sich tierisch, aber man kommt so plötzlich gesagt: So, wir sehen uns dann in xyz wochen zur Abschlussuntersuchung wieder. Und dann nur noch alle 3 Monate... Ich habe mich dann gefragt: Wie, das war's jetzt?? Und ich hatte in den Wochen danach oft echt langeweile, ich hatte ja in den ganzen Monaten danach immer "was zu tun".
Ihr seid toll!
Liebe Grüsse, schöne Feiertage, The Ex-Hodgie Corinna
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
Hallo Corinna!
Danke für den lieben Glückwunsch-Gruß!!
Ja dieses "das wars jetzt?"-Gefühl hatte ich auch, aber Langeweile macht sich deshalb nicht bemerkbar. Beim kleinsten Anflug von Energie weiß ich nicht, was ich zuerst machen soll, ist soviel liegen geblieben die letzten Monate...Briefe, Bücher, einfach mal aufräumen, draußen der Garten...na ich genieße diesen noch sehr schwachen körperlichen Zustand aber auch und esse viel Eis und lege mich in die Hängematte...
...wünsche allen anderen das gleiche! (ich meine die guten Dinge, Eis!)
Herzliche Grüße Jule
Danke für den lieben Glückwunsch-Gruß!!
Ja dieses "das wars jetzt?"-Gefühl hatte ich auch, aber Langeweile macht sich deshalb nicht bemerkbar. Beim kleinsten Anflug von Energie weiß ich nicht, was ich zuerst machen soll, ist soviel liegen geblieben die letzten Monate...Briefe, Bücher, einfach mal aufräumen, draußen der Garten...na ich genieße diesen noch sehr schwachen körperlichen Zustand aber auch und esse viel Eis und lege mich in die Hängematte...
...wünsche allen anderen das gleiche! (ich meine die guten Dinge, Eis!)
Herzliche Grüße Jule
aloha jule
auch von mir die besten glückwünsche zur bestandenen
chemo
wie schön , daß schon wieder einer durch ist.
aber jetzt wirds dann mal zeit für den garten als alter
landwirt
, raus bei dem geilen wetter, die sonne putscht deine
hormone auf
viele köllegiale grüße
armin
auch von mir die besten glückwünsche zur bestandenen
chemo
wie schön , daß schon wieder einer durch ist.
aber jetzt wirds dann mal zeit für den garten als alter
landwirt
, raus bei dem geilen wetter, die sonne putscht deine
hormone auf
viele köllegiale grüße
armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
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