Erfahrungsaustausch Rezidiv

[Elisabeth]

Hallo,
obwohl die meisten von Euch wahrscheinlich nach der Behandlung ein Leben lang Ruhe haben werden vor dem Hodgkin, gibt es doch verzeinzelt doch Menschen die ein Rezidiv bekommen. So erging es mir nun nach 10 Jahren. Mittlerweile bin in 45.
Die Behandlung des Rezidives richtet in erster Linie danach, wie lange die Ersterkrankung her ist und mit welchen Mitteln die Ersterkrankung behandelt wurde. Momentan ist es gerade sehr mühsam. Nach 6xABVD sollen nun vorsichtshalber Stammzellen gesammelt werden. Dann muss man sehen, wie es weitergeht.
Mich würde interessieren, wer Erfahrungen hat mit einem Rezidiv, wie es behandelt wurde, und wie lange danach dann auch vielleicht wieder Ruhe war. Da ich das erste Mal 'nur', aber dafür ausgiebig, bestrahlt wurde, würde mich auch interessieren, wie lange es dauert, bis man sich nach der Chemo wieder so richtig erholt.
Ich weiss, dass ich es auch diesesmal schaffen werde und freue mich auf die Zeit danach, wenn ich mich wieder erholen kann.

[Manuela]

Hallo Elisabeth,

mein Mann hatte seine Ersterkrankung im Sommer 2000, Stadium IIIa. Er wurde mit 8 X BEACOPP eskaliert behandelt.
Eigentlich waren noch Bestrahlungen vorgesehen, es wurde sich aber anschließend dagegen ausgesprochen.
Im September 03 wurde dann das Rezidiv festgestellt.
Da er vorher schon eine Chemotherapie bekommen hatte, musste nun auch erneut eine stärkere Chemotherapie eingesetzt werden.
Er nahm wieder an einer Studie der Uni Köln teil.
Er bekam eine Hochdosischemotherapie.
Zunächst gab es zwei Zyklen DHAP.
Dann kam das Zwischenstaging. Die Tumore waren um die Hälfte zurückgegangen.
Dann die Auslosung in die Arme.
Arm B ist ausgelost worden, d.h. erst 2 X DHAP, anschließend 3 "Zwischenzyklen" Chemo und anschl. noch die Hochdosis.

Nach dem Staging wurden dann die Stammzellen entnommen. Das geht an einer Maschine, ähnlich einer Dialyse. Bei meinem Mann hat es direkt beim 1. Mal geklappt!!! Das ist zwar eher selten, aber es gibt immer solche Wunder. Aber das tut auch nicht weh, oder so. Man liegt ca. 3 bis 4 Stunden an der Maschine und das Blut wird dann "geteilt", und anschl. wieder zurückgeführt.

Dann kamen die "Zwischenzyklen". Alles wird stationär gemacht, nicht wie bei uns beim ersten mal alles ambulant. Er muss immer so um die 4-6 Tage ins Krankenhaus.

Dann kam Ende Januar die Hochdosis. Nach der letzten Chemo werden die Stammzellen wieder zugeführt. Da diese Therapie so hoch dosiert ist, musste er dann in "Schutzisolation". Ganz steril, man musste das Zimmer mit kompletter Schutzmontur (Haube, Handschuhe, Kittel, Mundschutz) betreten. Die Kleider müssen vorher ins Krankenhaus gebracht und sterilisiert werden. Alles nur 100 % Baumwolle, steriles Essen, keine zuckerhaltigen Getränke, Essen ohne Gewürze.

Die Isolation hat 8 Tage gedauert. Hört sich jetzt alles schlimm an, ging aber relativ schnell vorüber. Die HD hat er auch relativ gut vertragen. Leichte Entzündig im Mundraum und Übelkeit, sobald er etwas gegessen hatte, aber das war noch "relativ harmlos".

Ich möchte dir jetzt keine Angst machen, es kommt ja auch darauf an, welche Therapie du jetzt bekommt.
Aber vor den Stammzellen würde ich mir keine Angst machen.

Wenn Du noch fragen hast, melde dich einfach.
Ich drücke schon jetzt die Daumen. Du schaffst das.

Mein Mann hat jetzt schon seine Reha hinter sich und hat gerade mit der stufenweisen Wiedereingliederung angefangen. Er ist übrigens 35.

[Elisabeth]

Hallo Manuela,
vielen Dank für die ausführliche Antwort. Da habt ihr ja auch schon einiges hinter Euch und werdet froh sein, alles überstanden zu haben.
Bei mir werden die Stammzellen erst mal prophylaktisch gesammelt, und sollen dann eingefroren werden. Wahrscheinlich bekomme ich bloß noch ein bis zwei stärkere Chemos und dann Bestrahlung. Aber nachdem dann der ganze Körper einmal durchbestrahlt ist, wäre wohl bei einem weiteren Rezidiv die Gefahr, dass man keine Stammzellen mehr aus dem Knochenmark ins Blut bekommt.
Am Montag geht's dann erst mal ab ins KH, ZVK (graus) legen und dann auf zum Sammeln. Dieses Wunder, dass gleich beim ersten Mal genügend da sind, wird wohl bei mir nicht eintreffen, aber ich werde es schon aussitzen.
Und dann sehn wir, wie es weitergeht.
Ich wünsche Euch eine gute Zeit.

[Helmut]

Hallo Elisabeth,

es scheint in der Tat nur sehr sehr wenige Menschen mit MH-Rezidiv zu geben - das ist erfreulich.
Ich will dir kurz meinen Krankheitsverlauf schildern, weil er deinem zu ähneln scheint.
Ich bin ebenfalls 45 Jahre alt.
Erstdiagnose MH im Herbst 1994 (Stadium IIa, Halsbereich), Behandlung ausschließlich Bestrahlung (40 Gray) - war wohl damals gerade "Mode" in diesem Krankheitsstadium.
Rezidivdiagnose MH Frühjahr 2002 (Stadium IIa, oberhalb der rechten Leiste), Behandlung 4 x BEACOPP + 30 Gray Bestrahlung anschließend.
Vor ein paar Tagen war mal wieder CT: Alles OK.

Seit kurzem bin ich wieder voll im Beruf und fühle mich einigermaßen fit.
Es scheint mir grundsätzlich wichtig zu sein, dass bei Nachuntersuchungen wirklich alle Körperregionen auf MH hin untersucht werden, da die Krankheit tückischerweise nicht immer an der gleichen Stelle wieder auftritt.

Alles Gute,
Helmut

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