Hat jemand Daten, Erfahrungen, bezüglich Pet Scan ( Morbus H

[Anni]

Ich hab mir hier bei Axel Einiges übers Pet angelesen. Allerdings scheitern alle meine Google-Versuche da irgendwas Konkretes im positivem wie auch im negativen Sinn ausserhalb der herkömmlichen Herstelleranpreisungen zu finden.
Bei meiner Diagnose war der cat/pet sehr aussagekräftig , das muss ich zugeben. Wie ist aber die Aussagekraft,nach beendeter Behandlung. Es leuchtet noch schwach was bedeutet das , kommen sie in 3 Monaten wieder , dann sehen wir weiter etc.????
Mein Onko will nach Beendigung meiner Therapie einen Pet/Cat machen,( auch wenn keine Lymphome mehr da sein sollten), ich habe da wenig Lust.

[bonny0404]

Hallo Anni,

ja also wir hatten hier ja schon des öfteren das thema PET.Eine 100%-ige sicherheit wirst du nicht erzielen.Schon kleine bewegungen,oder infekte o.ä. und der befund ist nicht aussagekräftig.

Mein PET vor 1,5 jahren zeigte auch noch einige stellen an,die leuchteten.
Mir persönlich drückte der befund ganz schön auf der psyche herum und ich hätte im nachhinein lieber auf diese untersuchung verzichtet.

Von der anderen seite betrachtet:man erhofft sich ja einen (für sich)positiven befund und lässt daher diese untersuchung durchführen.Wenn ein PET in ordnung ist,ist ja auch alles okay,aber davon kann man ja nicht ausgehen.Außerdem weiß man ja auch nicht wie,was,wo,wie doll leuchten darf/kann und was dann weiter folgt.

Momentan gehts mir auch nicht so besonders und heute morgen beim baden,hab ich mir auch überlegt,ob ein PET gerade sinnvoll wäre (werd ich aber wohl nicht so einfach bekommen).Ich hatte ein wackliges ct-ergebnis und seit einem monat schwitze ich nachts wie verrückt.Muss jede nacht mein schlafzeug wechseln...
Neulich wurde ich nachts wach,weil was an meinem bein kitzelte...das waren alles schweißperlen,die an meinem angestellten bein nur so herunter liefen.Jetzt mag ich abends gar nicht mehr schlafen gehen,weil ich angst davor habe wieder schweißgebadet aufzuwachen...irgendwie verstärkt das dann wieder die ängste.

Ach sorry...bin jetzt abgeschweift,aber ich lass es jetzt stehen.Jedenfalls ist PET nicht so ganz sicher und ich würde dir raten erst mal das PET nach der therapie abzuwarten,weil ja zum jetzigen zeitpunkt sicher noch keine richtige aussage gemacht werden kann.

[Judith]

Hallo Anni,

aus eigener Erfahrung kann ich Folgendes sagen (kann man auch im Thread "schöne Bescherung" nachlesen):
wegen Rezidivverdacht wurde am 4.11.05 ein PET gemacht.
Direkt vor der Wirbelsäule war ein stark leuchtender Fleck, in der linken Bauchseite und der linken Leiste schwach leuchtende Stellen.
Daraufhin hat man mir aus der Leiste eine ganze LK-Station entfernt und NICHTS Bösartiges gefunden.
Dann wurde der paraaortale Knoten (der vor der WS) punktiert und MH festgestellt.
Bestrahlt haben sie sicherheitshalber alles was gespeichert hatte, trotz negativer Biopsie in der Leiste.
(@ Bonny: bei Befunden ist negativ=gut, postiv=schlecht )

Ich denke, es hängt auch von der Intensität der Speicherung ab, wie weiter verfahren wird. Bei schwachem Speichern könnte man "mal gucken, erst mal abwarten"...
Bei Starkem wird untersucht (Biopsie, Punktion) und je nach Ergebnis behandelt.
Aber das ist nur meine ganz persönliche Einschätzung....

nochmal @ Bonny:

LG, Judith

[bonny0404]

ohh ja,danke judith....ich weiß es ja eigentlich,aber hab es trotzdem falsch geschrieben ....und jetzt geändert

[Anni]

Judith, ich habe Deinen Bericht gelesen, das waren wohl eindeutige Aussagen ,wie bei mir. Ich hab mich wohl nicht klar ausgedrückt.
Ich suche vor allem Informationen, wie es bei post-treatment grenzwertigen Pet-Aussagen weiter geht. Ob da wohl jeder Radiologe/Onkologe für sich entscheidet, oder ob es da eine Art Protokoll gibt.

Liebe Bonny
Ja ich habe Deinen Eintrag bezüglich des nebulösen Cat-Scans,inklusive 3-monatiger Wartezeit ,in Deinem Forum gelesen. Das ist eine ungeheure seelische Belastung, die ich sehr nachempfinden kann.
Seitdem denke ich viel an Dich, das kannst Du mir glauben.
Vielleicht sind die Schweissausbrüche psycho-somatischer Natur und Du scheinst ja ansonsten sehr fit zu sein, was doch immer ein sehr guter Indikator ist.
Die Entscheidung,ob Du da interim was unternehmen willst, kannst nur Du alleine treffen. Es tut mir alles so leid
Anni

[Elisabeth]

Hallo Anni,

ich hatte ja auch nach Abschluss der Behandlung drei Pets im Abstand von jeweils drei Monaten, bei denen immer was geleuchtet hatte. Dieses Jahr mit wait and see hatte mich auch eine Menge Nerven gekostet. Im August 2005 sind wir dann aufs CT umgestiegen, und auf diesen Bildern hat sich bis heute nichts verändert seit November 2004.
Die Entscheidung was zu tun ist hat mein Professor getroffen (auch in dem Wissen, dass ich nicht alles mitmache, ohne eine genaue Begründung).
Ich glaube nicht, dass es ein Protokoll gibt, wie der weitere Weg nach einem grenzwertigen PET ist. Zumindest nicht in Deutschland. Da das PET in USA weitaus häufiger genutzt wird, wäre es eher dort vorstellbar.

Ganz wichtig ist aber vor einer weiteren Behandlung, dass histologisch abgeklärt wird, ob es wirklich MH ist. Das ist manchmal auch sehr schwierig. Mich hat das nochmals eine ordentliche Operation im Abdomen gekostet mit 18cm Narbe (ich weiß nicht, wo die überall gesucht haben), die jetzt immer noch oft schmerzt und einen großen Teil meiner linken Beckenseite taub gemacht hat.

Ich hoffe, du findest den richtigen Weg mit deinen Ärzten.

LG
Elisabeth

[Anni]

Hallo Elisabeth.
Danke für deinen Eintrag. Dein "Fall" steht mir klar vor Augen, wenn ich mich mit dem Pet befasse. Welch eine ungeheure Belastung Du da hinter Dir hast, das ist es eben.
Ich weiss, dass die Intensität des Uptakes mathematisch berechnet werden kann.
Was ich mittlerweile erwartet hätte ist eine Analyse ( natürlich immer speziell zu der Krebsart) der graduierenden Intensität .
Es scheint also so zu sein, dass da jeder Onkologe oder Radiologe nach seinem eigenen Gutdünken entscheidet..
Ich hätte erwartet, dass man in Köln da fleissig Daten sammelt.
Danke
Anni