Ergebnis vom Zwischenstaging

[sonne]

Hallo Ihr!

Ich bin heute aus dem Krankenhaus entlassen worden, mit der Nachricht,
das sie bei mir vor der 6. Chemo ein PET machen wollen. Bei der Kontrolle
nach der 2. Chemo ist der Hodgkin schön zurückgegangen. Doch jetzt
wurde nach der 4. Chemo noch einmal nachgeschaut (normales Zwischen-
staging) und es wurde keine Veränderung festgestellt!

Jetzt hat man mir heute eröffnet, das sie das machen wollen um heraus-
zufinden ob es sich "nur" um Vernarbungen handelt oder alles noch
aktives Tumorgewebe ist. Falls es aktives Tumorgewebe wäre, würde das
auf eine Hochdosis Chemo hinauslaufen. (weil wenn die Chemo nichts
mehr hilft...) Falls es nur Vernarbungen wären könnten sie vielleicht eine
Chemo weglassen! HÄH!

Meine Frage nach der Chemo bei Restgewebe noch zu bestrahlen, fand
keine Begeisterung, da ich ja den MH überall in der Lunge habe und eine
Bestrahlung der Lunge sehr umstritten und schädigend ist!

Dann lieber HD als B ?

Ich könnt SCHEI.. schreien!

Aber beunruhigen Sie sich auf keinen Fall, wir denken ja eher nicht an das
schlimmste und wenn dann können sie es ja auch nicht ändern, wenn sie
sich jetzt da hineinsteigern! (Toller Satz!)

Wie soll ich mich da nicht hineinsteigern!

Vielleicht bin ich ja hysterisch, aber ich habe Angst! HD das würde ich nie
packen! Mist!

Gruß

Christine

[alty]

Hey Christine,

schrei ruhig SCHEIßE!

Wenn an deinem Hodgkin keine Veränderung mehr stattfand, wird es sich ganz bestimmt nur noch um Vernarbungen handeln.

Versuche dich an den Rat deiner Ärzte zu halten und beunruhige dich nicht allzu sehr (ich weiß, es ist immer leicht gesagt).
Hört sich für mich so an, als ob du da über alle Eventualitäten informiert wirst und das ist doch immernoch besser, als wenn man dich völlig im Unklaren lassen würde.
Und na klar würdest du auch eine HD packen. Hier sind einige, die das auch gepackt haben und noch packen werden, so wie Krümälll z.B.
Aber soweit wird es bei dir sicher nicht kommen, ich drücke dir die Daumen.

Alles Gute Alty

[Krümel]

hallo sonne!

hmmmm na ich wünsche dir nun alles gute das des PET soweit ok ist!
ich verstehe manch ärzte irgendwie nicht und ehrlich gesagt ach ich weiss grad auch nicht!
um es mal vorweg zu sgen, ne HD ist mit der primärtherapie nicht zu vergleichen! diese ist um einiges stärker, mit beacopp ging ich mehr oder minder locker durch, hier, neeee da ist nicht mehr soviel mit locker...
und nur weil kein weiterer rückgang stattfindet heißt es ja noch lange nicht, das was aktives übrig ist!
bei mir war das damals auch so gewesen, die wollten auch mit beacopp aufhören und ne HD starten, ich hab gesagt is nicht es wird alles so durchgezogen. weil ich ja immernoch die hoffnung hatte, das es was wird! leider war es bei mir nicht der fall!

aber ich denke das bei dir alles soweit ok ist, ich weiss grad nicht, in welchem stadium bist n du

die ärzte haben echt gut reden, bekommst sowas vor n kopp geknallt und sollst nicht in panik verfallen, haha. naja aber versuch mal ruhig zu bleiben und erstmal das PET abzuwarten

lg
Carina

[Purmaus]

Hej Christine,
nu laß mal den Kopf nicht hängen! Ich finde das Ergebnis nun wieder nicht soooo, dass man jetzt das Schlimmste draus schließen muß. Es ist ja nun mal auch so, dass die ersten Chemo-Sitzungen am besten anschlagen! Es gab hier schon einige, bei denen es auch so war. Am Anfang schmelzen die LK wie verrückt und danach tut sich nichs mehr, jedenfalls nicht in der Größe. Ich weiß z.B. gar nicht, wie der Stand nach den jeweiligen Chemos war, da bei mir zwischendurch kein CT gemacht wurde. Sag mal, wie groß sind denn jetzt noch die LK? Und wie groß waren diese vorher? Um wieviel etwa sind die LK zurückgegangen? Ich denke eigentlich auch, dass es sich um restliches Narbengewebe handelt.
Im übrigen hätte meine Onkologin jetzt zu dir gesagt: "Na hat doch super angeschlagen!! Die LK sind kleiner geworden und es ist nichts neues dazugekommen!" Also in diesem Sinne, alles Gute, Petra

[Tiffy]

Hi Christine,

ich denke die Ärzte sind nach dem Motto: "Mit dem Schlimmsten rechnen und auf das Beste hoffen" verfahren und haben es nur, wie so oft, nicht richtig rüberbringen können.

Bei mir war nach der Therapie auch im CT noch was in der Lunge gefunden worden, was vorher nicht sooo erkannt wurde. Nach dem ganzen folgenden Untersuchungsmarathon löste es sich dann in "Narbengewebe" auf. So wird es auch bei dir sein.

Alles Gute
Robert

[sonne]

Hallo Ihr!

Dank euch für eure Antworten!

Nunja aber ich weiß grad auch nicht morgen krieg ich wahrscheinlich den
Termin fürs PET!

Na es kommt mir doch einiges spanisches vor, erst kam der OA zu mir
und sagte, es gab keinen weiteren Rückgang mehr und ich muß jetzt doch
8 Chemos machen und dann wird ein PET gemacht, wenn kein weiterer
Rückgang zu sehen ist - dann da er Bestrahlung der Lunge nicht gut findet
- gibt es noch die Möglichkeit der Hochdosischemo!

OK. dachte ich wird schon werden und dann kam eben am Dienstag die
Ärztin und sagte das PET wird jetzt schon gemacht vor der 6. Chemo, weil
eben kein weiter Rückgang verzeichnet worden ist und sie bei mir eh nicht
wissen was Narbengewebe und was aktives Tumorgewebe ist ? HÄH!
Tröstlich eh nicht wissen!

Hätte ich jetzt nach der 2. kein CT gehabt (wie es ja normalerweise wäre)
dann hätten sie gesehen das der MH um 50 % zurückgegangen sei und
hätten sich dann gefreut oder was also ich versteh das nicht, andererseits
kann ich doch nicht 50 % Narbengewebe in mir haben oder?

Außerdem habe ich noch immer Infiltrate in der Lunge und es schmerzt
mich wieder beim Atmen! Aber kein Grund zum Durchdrehen ich weiß!

Naja ich bin Stadium 4b meine Lunge hats ziemlich erwischt und zwar an
verschiedenen Stellen, wie groß sie sind habe ich nur zufällig in meinen
Akten gelesen, ich glaub ich hab noch an die 4 und die sind keine Ahnung
wie groß ich glaub einer ist noch fast 3 cm? Und das bei 50 % Rückgang!

Ach ja und er sagte mir ich habe den nodulären sklerosierenden Typ (?).

Aber es muß gut werden! Ich muß das schaffen!

Drückt mir die Daumen das es sich nur um Narbengewebe handelt!

Christine

[JU]

Ach ja und er sagte mir ich habe den nodulären sklerosierenden Typ (?).

Hallo!

Was genau bedeutet das eigentlich ?

LG
ju

PS: Daumen sind gedrückt!

[Trammen]

Hallo Sonne,

ich denke mit dem nodulär sklerosiernden Typ wollte dein Doc zum Ausdruck bringen, dass da das Narbengewebe nicht so schnell resorbiert wird. Noduläre Sklerose heisst, dass in den Knoten sich ein relativ stabiles Kalkskelett bildet, was dann auch nach Therapie zum Teil stehen bleibt und nur ganz langsam vom Körper resorbiert wird. Und genau in dem Fall kann ein PET eine super Aussage liefern.

Noch was anderes, wenn ein Lymphie z.B. von 4 cm auf 2 cm zurückgegangen ist, dann hat sich das Volumen um 70-90 % reduziert und somit ein super Ergebnis. Also immer dran denken Durchmesser ist nicht Volumen.

Mach dir keine Sorgen das wird schon. Wichtig ist ein primäres ansprechen auf die Therapie