meine geschichte - was würdet ihr machen?

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xxxlos
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meine geschichte - was würdet ihr machen?

Beitragvon xxxlos » 25.03.2021 18:02

hey alle zusammen :)

zu meiner person: ich bin weiblich, 20 und erfreute mich eigentlich immer bester gesundheit.

meine geschichte fing vor 5 monaten an; es wurden zufälligerweise vergrößerte lymphknoten unter den armen gefunden, welche eigentlich "nur vergrößert" waren und sonst nicht auffällig waren. zu dem zeitpunkt hatte war ich leicht müde und habe etwa 12 kilo abgenommen gehabt. der ultraschall damals sollte in 6 monaten wiederholt werden. naja und dann machte meine HA auch einen bauchultraschall ( wegen dem gewichtsverlust) und dieser ergab eine vergrößerte milz.... blutbild war eig immer ok - im januar 2021 wurde bei mir eine magenspiegelung gemacht, da ich unter appetitlosigkeit geklagt habe (immernoch) (ergebnis: chronische magenschleimhautentzündung); gewichtsverlust von 16 kg und fühlte mich extrem schlapp und habe seit dem eine blasse haut und extreme augenringe... ich würde nochmal geschallt und auch einige lymphknoten an der leiste, sowie am hals waren vergrößert ( von der struktur her unauffällig). danach würde ich auf sämtliche viren negativ getestet ( sarkoidose, cmv, hiv und ebv). diagnose: unklare generalisierte lymphadenopathie. zu dem zeitpunkt hatte ich gelegentlich nachtschweiß (mit nassen haaren und kleiderwechsel) und zweimal alkoholschmerz ( ich trinke eig kein alkohol, wurde durch die rittersport rum schokolade und gegärten weintrauben bekannt) und ich hatte ende januar ungefähr 8 -10 tage subfebrile temperatur, ohne das ein grund bekannt ist/war. naja, kontrolle der lymphknoten war jetzt im märz und die milz ist immernoch "plump" und leicht vergrößert; die lymphknoten sind unter dem arm und an der leiste noch da und auch deren rinde ist verdickt. ( angeblichen zeichen für aktivität) was mir aber angst macht ist, dass ich jetzt ziemlich viele vergrößerte lymphknoten am hals habe ( auch über dem schlüsselbein) die echoarm und teilweise mit fehldenen hiluszeichen beschrieben wurden... aktuell beklage ich einen gewichtsverlust von 22 kg, regelmässig subfebrile temperatur, gelegentlich nachtschweiß, extremer juckreiz und extreme müdigkeit. ebenso bekomme ich immer wieder so kleine blau/lila flecken an den beinen, die nicht jucken oder wehtun. mein aktuelles blutbild ist grenzwertig, die lymphozyten sind leicht niedrig und die monozyten leicht erhöht.

was denkt ihr? soll ich mir eine zweite meinung einholen oder was könnte man noch machen. ich melde mich hier, weil ich oft lese, dass einige mh patienten auch oft nicht ernstgenommen wurden, obwohl sie auch den typischen alkoholschmerz gespürt haben ( den ich als extrem stechend nach bisschen alkohol wahrnehme; auch über dem schlüsselbein und unter dem arm ) und ich langsam die gleiche krankheit vermute, nur irgendwie kann mir keiner helfen :/

liebe grüße :)

Refo
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Re: meine geschichte - was würdet ihr machen?

Beitragvon Refo » 16.07.2021 02:15

HALLO ich wollt dir denn Tipp geben,lass dir Blut abnehmen. Achte auf Schlüsselworter wie Leukozyten bzw Blutsenkungsgeschwindigkeit, zu viele weiße Blutkörperchen oder Gestiegene Entzündungswerte.das sind Hinweisse darauf das mit dein Blut etwas nicgt stimmt. Wenn der Lymphknoten ründlich ist und sich nicht verschieben lässt/Echoarm und im ultraschall dunkel ist. Sind es anzeichen darauf.ich hab gelesen dass du viel abgenommen hast,musst du nachts schwitzen?hast du öfter mal(meistens an den Beinen) so ein komisches Jucken? Ich hoffe mal nicht.
Lg Refo
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Oxmox84
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Re: meine geschichte - was würdet ihr machen?

Beitragvon Oxmox84 » 16.07.2021 23:13

Wurde bei dir schon mal ein Röntgenbild gemacht? Ich hatte damals Juckreiz am Körper und Beinen. Meine Blutwerte waren lange Zeit unauffällig. Als mein Hausarzt einen vergrößerten Lymphknoten beim Schlüsselbein entdeckt hat, wurde ich zum Röntgen geschickt. Dort wurden mehrere vergrößerten Lymphknoten im Hals und Brust Bereich festgestellt. Daraufhin folgte Probe Entnahme und dann hatte ich meine Diagnose.
Dezember 2018 Diagnose Hodgkin-Lymphom (noduläre-sklerosierend) Stad. IIA mit Risikofaktor (>3 befallene LK Areale)
2 Zyklen BEACOPP esk.
2 Zyklen ABVD
15 Bestrahlungen mit 30 Gy

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Oliver2507
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Re: meine geschichte - was würdet ihr machen?

Beitragvon Oliver2507 » 20.07.2021 14:47

Hallo,

ich fasse mal zusammen:

- geschwollene Lymphknoten seit über 5 Monaten
- Gewichtsverlust von mehr als 10 kg
- vergrößerte Milz
- Müdigkeit
- Juckreiz
- Nachtschweiß
- Alkoholschmerz

Das sind schon recht eindeutige Symptome von MH! Ich empfehle dringend ein PET-CT um zu überprüfen, ob die LK erhöhten Stoffwechsel haben bzw. verstehe ich nicht wieso das nicht längst in die Wege geleitet wurde. Am besten direkt in einer Klinik (besser Uni-Klinik) vorstellig werden.

Alles Gute!

Viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

05.11.2018: Wiedereinstieg ins Berufsleben


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